娘が喉頭軟化症でCPAPを勧められ、入院が不安。在宅での対応や効果について知りたいです。
喉頭軟化症でCPAP？だったか、空気の圧を送るマスクをしていた方いらっしゃいますか？生後三ヶ月の娘、今までは様子見だったのですが、マスクを勧められました。
でも、病院に数ヶ月単位で入院し、24時間つけることになると、言われ戸惑っています。入院は親にも子にもかなりの負担になると思うし、なるべく家族でおうちで過ごしたいです。在宅でもできないのかなぁ、夜間だけとかでも効果はないのかなぁ、、ともんもんしております。もう一カ月だけ、様子見になったのですが、次回の受診がとても不安です。マスクをして良くなった、こんな風にしていた、ぜひ教えていただきたいです(>_<)
- まるちゃん(3歳10ヶ月, 6歳)
コメント
もこたく
喉頭軟化症でマスクを勧められるということは、娘さんの命に関わるのでは。おうちで過ごしたいという気持ちはよくわかりますが、娘さんの命よりもそれが大事ということであればそうされるのがいいかと思います。
経験者でないのでご希望のコメント言えずごめんなさい。
喉頭軟化症でマスクのお子さんをもつ親のブログはいくつかあるので、その方々にメッセージ送るといいかもしれませんよ。もうされてたらすみません。
みゆ
ゼコゼコしながら飲んでるのを見るのは辛いですよね。うちも最初は混合だったんですが、やっぱり母乳だと力がいるようで、とてもしんどそうに飲んでたので途中から完ミにしちゃいました。
ちょうど今日で生後5ヶ月になったんですが、今は日中は140、夜は160飲んでます。たまに夜足りないときは180飲んだりします。すごく稀ですが。安定して140飲めるようになったのは生後4ヶ月半頃からでそれまでは120前後しか飲めませんでした。ミルク缶を見ると200が5回とかって書いてあるんですが、到底飲めません💦
入院についてですが、病気が治るまで数ヶ月単位の入院っていうのは私もおかしい気がします。確かに病気は病気なんですが、そこまでする必要はないというか…。うちの子の主治医によると、普通の子と違うのは
①感染症にかからないように気を付けること
②CPAPつけること
③CPAPつけれないなら呼吸しやすい体位で寝かせてあげること
の三点だけだと言われました。
喉頭軟化症の子でもミルク飲むことが難しい子は気管切開をすると聞きましたが、そういう子でも自宅で生活していると聞きました。ましてやまるさんのお子さんはちゃんとミルクも飲めているので治るまで入院しないといけない理由がわかりません。確かに入院してしまえば感染症にかかる確率はほとんどないかもしれませんが、治るまでずっと病院で過ごすなんてまるさんたちも大変だし、何よりお子さんにとっていい環境とは言えないと思います。あまり外出はできなくても、自宅で家族に囲まれて過ごさせてあげた方が成長、発達の面でもいい気がします。
うちの子とまるさんのお子さん、あまり病気の症状に大差ない気がするんですが、先生によって考え方が違うんでしょうかね…。ちなみに、うちの子は感染症対策で毎日抗生剤飲んでます。しかも上の子が幼稚園年中さんなので、園で風邪流行ってたりするとビクビクです。今のところ上の子が熱だしても、下の子は鼻水程度ですんでますけど💦
今度受診されるときにCPAPを練習したあとは、自宅で過ごせないかと相談してみてもいいと私は思います。
1歳までの成長ってすごく大きいから、自宅でみんなに見守られながら成長していって、少しずつ病気良くなっていって欲しいですよね(^-^)
長文になってしまいすみません 💦
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まるちゃん
詳しくありがとうございます😭✨
ミルクの飲み量、我が子ととても似ていますね。ミルク缶見ると、むりでしょ！って凹んだこともあります😅でも、最初に比べたら少しずつ増えてますもんね(>_<)✨✨
そうですよね。そういうお話を聞くと、やっぱりこの貴重な時期、おうちで過ごさせてあげたいと思いました😭次の受診の時、医者に交渉してみます！！
抗生剤、冬の時期になったら飲ませようかな、と医者が言ってました。うちは初子ですが、上の子がいると保育園でもらったりしますもんね💦- 7月11日
Mama
経験者ではないですが、睡眠時無呼吸症候群の人は家でCPAPつける人いるので、子供さんの状態にもよるだろうけど、もしかすると可能な場合もあるかもしれませんね💦
でも病院側が入院をすすめると言うことは、いろいろなリスクを回避するためだと思います！子供さんのためにも、何かあった時にすぐ対応ができる病院の方が安心だと思います😄
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まるちゃん
コメントありがとうございます。
それと同じ機械ですよね！
医者も入院しようか、家でもう少し様子見てもらおうか、悩んでて、一カ月後にまた受診することになってます(>_<)次回見てもらって、入院した方がいいよと言われたらそうしようかなと思います。とりあえずこのくらいまでの入院、と見通しが立てばいいのになぁ、、と思います涙- 7月7日
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Mama
どのくらいの入院が必要か、入院してどんな治療が必要なのかなど、納得できる説明をして欲しいですね。
- 7月7日
みゆ
まるさん、こんばんは。
今、喉頭軟化症の4ヶ月の子を育てています。うちの子の場合、生後2ヶ月で喉頭軟化症と診断され、3週間ほど新生児室に入院してました。入院2週間目くらいから寝ている間はCPAPを付け、退院前に私も付き添い入院をしてCPAPを付ける練習をしました。退院後1ヶ月ほどは寝ている間CPAP付けれていたのですが、生後4ヶ月になる前くらいから嫌がるようになり、結局今はあまり付けれていません。
そのことを主治医に相談したところ、あ～やっぱりね、という反応。詳しく聞いてみると、大半の子は嫌がって付けれないらしいです。でも付けないより付けた方が治りは早いから、付けれるなら付けてねと言われました。もし付けれないなら、寝るときの体位を工夫してあげて対処してほしいと。うちの子の場合、顔が真上を向いてるとイビキの様な音が出るのですが、顔のみ、もしくは体を横向きにしてあげるとその音がなくなります。つまりその姿勢が呼吸が楽な姿勢なので、CPAPを付けれてない今はそうやって対処してます。…というか、最近は寝返りをマスターしたので、気付くとうつぶせで寝てしまっている状態です。うつぶせだと寝息も静かで本人も楽なんでしょうね。ただうつぶせ寝は私としては心配なんですが 💦
一口に喉頭軟化症と言っても程度が様々なので参考になるか分かりませんが、少しでも役に立てれば幸いです。
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まるちゃん
詳しく教えて下さりありがとうございます(>_<) やはり嫌がりますよね。うちも寝返りしたり、イヤイヤ激しいので、果たして付けられるのか？！という感じです😅
我が子は生まれた時から呼吸音が変で、喉頭軟化症かな？と言われましたが一カ月検診まで様子見になりました。そして、病院で検査し、確定、自宅で今まで様子見でした。睡眠時は、肩まくらをして姿勢を工夫して過ごしています。
みゆさんのお子さんは、授乳の様子はどんなですか？？うちは、やっと最近120ミルクを飲めるようになりました。母乳はなぜかゼコゼコしたりむせやすく、最近はほぼ哺乳瓶です。
在宅でマスク出来るように練習の入院だったらいいのですが、のどが治るまで入院というのはなんだかな、、と(>_<)- 7月8日
みゆ
私も最初はミルク缶と一回に飲める量が全然違う！って焦ったんですが、周りの話を聞くと、病気じゃない子でもちよびちょびしか飲めない子もいるみたいなので、あまり気にしないことにしました。体重さえ増えてればいいかなって♪
私は最初自分の子が病気って分かったときはすごくショックでたくさん泣きました。自分を責めたり…。でも体重も増えて、首すわりや寝返りもできるようになって、ちゃんと成長していってるんだなって思ったら安心しました。
成長とともに治る病気だから、きっと一年後にはうちの子もまるさんのお子さんもすっかり治ってるはず！それまでお互い頑張りましょうね(^-^)
ゆーと
はじめまして。
今、喉頭軟化症の1歳3ヶ月の子を育ててます！参考になるかわかりませんが…
私の子は、生まれて数日たってからゼコゼコ、ｾﾞｪｰｾﾞｴｰ、寝ているときにﾋｭｰﾋｭｰ、むせたり、息が数秒止まっている？というような症状があり3ヶ月で検査をして喉頭軟化症の疑いということで4ヶ月に検査入院(約3週間)！細かい検査をして喉頭軟化症(中度より少し上)と診断がありました。病院では、24時間毎日フルでCPAPをつける生活になるということでCPAPの付け方などを学び気を付けることなど詳しく聞き自宅での生活になりました！自宅では、朝から晩まで24時間つけていました。正直嫌がりましたがつけると呼吸が楽なのか数分したらケロっと遊んでいたのでうちの子は順応しやすい体質なのかと思います。だいたい、11ヶ月まで24時間つけっぱなしで生活をし、どうしてもではない限りは、家から出ないでCPAPをつけるという生活でした。
そして、1歳前に再度、検査入院(3日)をして良くなってきているから夜だけにしましょうとなり、ここ最近CPAPをはずしての生活をしてみよう！っと先生から太鼓判が！！風邪を引いたときなどは苦しそうなのでつけてますがそれ以外は、外して他の子と一緒に保育園まで通ってます‼最初は、私自身が辛くて泣いてましたがそれ以上に子どもは、頑張っているということが励みになりました！1人1人病状は違うと思いますが私は、今後、安心してこの子が大きく成長して生きていく為にはCPAPは大切だったと思います！
辛いとは思いますが1人ではないですよ‼
少しでも気持ちが楽になり役に立てれば嬉しいです！
ちなみに、月1で通院、風邪予防の薬(毎日)を飲んでます。また、イビキが出てひどくなればCPAP再開と言われているのでひやひやです(笑)
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まるちゃん
返信遅くなりすみません(T ^ T)
詳しく、丁寧に教えて下さりありがとうございます😭✨ とても参考になりました！
保育園にも通ってるときき、安心しました。うちの子も1歳になったら入園予定です。
呼吸が楽になって本人も心地いいのですね。すごい！うちの子も、本当に早くのどが良くなってほしいです(T ^ T)
cpapを24時間付けてられたということで、その間はずり這いやハイハイとか自由に動くことって出来るのでしょうか？💦 cpapは鼻だけ付ける赤ちゃん用の機械でしょうか？10キロから用しか貸出せないと言われており、赤ちゃん用なら数ヶ月入院して下さいと…😭
早く治る為、必要な対応なのかと思う反面、大事なこの時期に数ヶ月も病室で過ごさせるのが切なくて…
私も初めは不安で不安で泣いてばかりでした。けど、子どもは逞しいですよね😢✨ニコニコ笑顔で、いつも元気で😭✨- 8月11日
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ゆーと
ずり這いやハイハイあとつかまり立ちとかで凄く動いたのでキャスターつきのラックに機械を乗せて子どもが動くのに合わせて動かしてました(笑)
最初は、他の子と比べて自由に動ける事が出来ないし圧をかけてるから上手く喃語が言えない感じ(うちの子だけかもしれませんが)があって成長に遅れが出てるかなぁ～って心配になりましたが大丈夫でした☆
CPAPは、鼻と顔全体のマスク2種類使いました☆基本的に鼻は、日中(ご飯の時もつけてたので)夜は全体のマスクで顔や鼻にあたる接地面が水ぶくれになってしまったのでｴｽｱｲｴｲﾄﾞという保護テープを購入してつけてました‼
赤ちゃん用はなくss.s.mとありssを最初使ってました✨
数ヶ月入院となると精神的に辛くなると思いますが私はたった3週間でしたがやっぱり動きたいのに狭い空間で申し訳ないなぁーって思いましたが気持ちを切り替えて
お母さんが隣で笑って接してあげる事が1番大事な事だ☆そして、子どもはこの時期の記憶って大きくなるにつれて薄れて無くなってると思う！だから、今出来る最善の事を私がこの子にしてあげようって思い頑張りました。3週間…(笑)
今では、駆け足でバタバタ、そしてうるさいくらい喋ります(笑)
今思うとあの時、やっぱり頑張っていて良かったなぁーって思えるようになりました(*^^*)
ニコニコ元気が1番良いですよ( ＾▽＾)- 8月11日
まるちゃん
命の方が大事に決まってるじゃないですか。この三カ月、たくさんたくさん悩んで子育てしてきたんですよ。
経験者の方々からは、マスクは嫌がって結局外してる時間の方が多いという話も聞きました。在宅でしてる方も多いようです。医者もどうしようかなぁ〜もう少し様子見ようかなぁと悩んでいられたので、動きたがりの活発な我が子、出来れば入院は回避できたらなぁと思ったのです。
コメントありがとうございました。