※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
二児のママ☆
ココロ・悩み

誰にも言えず吐き出したいだけです。3日前に息子が4万人に1人の指定難病…

誰にも言えず吐き出したいだけです。
3日前に息子が4万人に1人の指定難病の可能性があると告げられました。
6歳までに10人に1人は突然死の可能性がある病です。
来月、色々な検査をする予定ですが…70%の確率みたいです。
3日間考えると涙が止まりません。
今、横で元気に笑ってくれる息子が突然死なんて…

主人も病気が確定したら仕事を変えてなるべく近くにいれるようにしてくれると言っていますが、
なんで?私たちの子供が?と考え悩み悔しくて涙です。

読んで下さった方ありがとうございました。

コメント

a...y

なんて言葉をかけたらいいのかわかりませんが…ご主人の考えとても素敵です。

  • 二児のママ☆

    二児のママ☆

    ありがとうございます。
    病院から帰る車で主人はすぐ言ってくれたので尊敬しました。

    • 6月22日
deleted user

わたしは、突然死で子供亡くしました。

本当になんでうちの子?って
思いました。

これからもっともっと
お子さんとの時間を大切にしてくださいね。

  • 二児のママ☆

    二児のママ☆

    そうなんですね。辛いことを聞いてしまってすみません。何歳の時ですか。
    病気ですか。

    はい。1日1日を大切にいっぱい思い出作りたいと思います。

    • 6月22日
  • deleted user

    退会ユーザー


    産まれて2ヶ月の時でした。

    生きてたらもうすぐ5才です
    病気じゃないです。

    • 6月22日
  • 二児のママ☆

    二児のママ☆

    そうだったんですね。
    お答え頂きありがとうございます。

    • 6月22日
みのまそ

私の子供は100万人に1人の病気を生後7ヶ月で発症して1歳2ヶ月の時に突然亡くなりました。
1歳までの生存率は10%でした。
なんで自分の子供なのか、変われるなら変わってあげたいと何回も思いました。
しかし今、生きてるということに日々感謝するようになりました。
特に長女は命の尊さを十分に理解しています。
本当に辛いですね…まだ病気は確定していませんが「もしも」の時を考えて1日1日を大切に生きてください✨

  • 二児のママ☆

    二児のママ☆

    皆さん、色んな経験されていますね。
    100万人に1人とか本当になんで?って思いますよね。
    検査しても病気確定まで3ヶ月はかかると言われていますが、もちろん1日1日大切にします。
    ありがとうございます。

    • 6月22日
杏奈

自分に置き換えて考えるともう心が痛くてたまらないと思います…。
何でその病気の可能性があることがわかったんですか?
ほんとたまらない気持ちですね…。

  • 二児のママ☆

    二児のママ☆

    熱性痙攣を頻繁におこします。
    また、発達が遅く2歳でやっと手をつないだら歩けるようになりました。
    発達障害は、何か違う病気が邪魔してるんじゃないかと思い色々調べてもらいました。
    その結果は、特に異常なし。
    最終、熱性痙攣+発達障害はドラベ症候群の可能性が高いとなりました。
    遺伝子の異常らしいです。
    まだ、検査してないですが当てはまることが多く毎日不安な日々です。

    • 6月22日
  • 杏奈

    杏奈

    お辛い中詳しく教えてくださりありがとうございます。
    他人事ではないなと、もし娘が何か病気や疾患のサインを出していたら私は気づけるのかと思い質問させていただきました。
    発達が遅いと障害かな?と不安になるでしょうし、個人差だといいなと思いますが、いざそれ以上の病気かも…となると、発達障害でも何でも命だけは助かってほしい、生きていてほしいと思うものですよね…。
    その病気じゃない可能性も30%あるとのこと。
    それも降水確率30%と聞くと傘いるなーと思うのに、今回のような場合だと凄く低い確率に思えるものですよね…。
    どうか息子さんが一番良い結果であることを祈っています。
    質問者さまも初期のお辛い身体だとも思いますので、ご自身のことも大切にしてください。

    • 6月23日
  • 二児のママ☆

    二児のママ☆

    ありがとうございます。
    私も息子のこと違うと祈りたいです。

    • 6月23日

「ココロ・悩み」に関する質問