コメント
れいちぇる
私の旦那が同じくらいの時に川崎病だったみたいです！
詳しく分からなくてあまり軽率な事は言えませんが、、
私の旦那は元気な32歳です！！
先日人間ドック受けましたが
なにも引っかかりませんでした！
私の旦那は1ヶ月で退院したみたいです。
大変でしょうが頑張ってください…！！
にこママ
私の弟が川崎病でした！
完治したのかなんなのかよくわかりませんが今はとっても元気です！
自衛隊で働いてます✨
私がいうのもアレですがとっても優しく子供好きな大人に成長しましたよ😊笑
私自身の上の子も産まれながらの障害があって手術をしました！
今は経過観察のみですが不安や心配はあります。。
元気に大きくなりますように…✨✨
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がぶちゃん
なにもかも、心配しても、仕方ないですよね。前向きに考えなきゃですよね！コメントありがとうございます
- 6月1日
もちもち
こんばんは！
お子さん、心配ですね😢
私自身が4歳の時に川崎病になり入院していました！
経過があまり良くなく、心臓に冠動脈瘤ができたりして入院も3ヶ月近くになるという割と重症な方だったと聞いています
通院はその後10年ほどは年2回、それ以降は年1回で18歳で通院も卒業しました☺️
そんな私でも元気に仕事しつつ子育てしてますよ〜
きっとお子さんもすぐ元気になって病気のことなんか忘れちゃうくらいになると思います！
がぶちゃんさんも今は大変だと思いますが無理せず過ごされてくださいね😊
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がぶちゃん
と、言うことは後遺症？が出ちゃったけど治療と通院したりで今は元気なんですね！聞きました、数年通院したり長いこと気にかけなきゃいけない病気と、、頑張ってるのは息子なのにこっちも辛くて、、ままなのに、泣いてちゃだめですよね、、コメントありがとうございます
- 6月1日
まき
旦那が川崎病でした！
小1の時に1年間程入院してたみたいですが、今は何も問題ないです( ¨̮ )
学生時代はサッカー少年でした！！
幼い時の方が症状も軽いみたいなので、、
無事退院出来るといいですね！
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がぶちゃん
1年間？！個人差いろいろなんですね、、あ、そもそも4歳くらいまでによくなるって言うけど小1でなったんですか、旦那さん！川崎病はまだまだよくわからない病気ですよね、、予防接種とかあればいいのに、、コメントありがとうございます
- 6月1日
しょんしょん
こんばんは！
保育士をしていて、教え子が2人川崎病を患いました。2人とも1週間程入院した後、しばらくお薬を飲んでいましたが日常生活にはなんの支障もありませんでしたよ😊個人差もあるかもしれませんが、その後、お薬もなくなり1年に一回定期検査を受けていました！
きっと、自分のお子さんが病気を患い不安な毎日だと思います。しかし、ママが不安な気持ちになると、子どもは察して情緒が不安定になりがちなので、お子様の力を信じて向き合って下さいね🙂お大事になさってください。
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がぶちゃん
手がかからない子で、ずっとぐずりっぱなしとかそういうのも生まれたときからなかったのに、今は辛いのとか、病院で慣れなかったりとかでぐずりっぱなし、寝れないのかもなって、帰ろうとしても大泣き、、いま、妊娠中で、ずっと付き添いたいけど、疲れがひどくて、面会時間いっぱいはいれなくて、、心配だったり、かと言って会いに行っても辛くて、こっちも外だろうが構わず泣けてきて、、今はまだ、どんなふうになるかわからないけど、なるべく考えすぎないように頑張ります、、コメントありがとうございます
- 6月1日
MAI
うちの次男が1歳すぎてすぐに川崎病で入院してました。１回の治療じゃ治らなくて2回やりました。一時退院するも発熱し病院に戻るっていうのを2回やりました(´Д｀)
退院してからは数ヶ月ごとの検査をしてその後1年ごとの検査で今年の夏の検査が一応区切りです☆今のところ、何もなく超ー元気に年中さんで幼稚園通ってます😌👍
今は不安で不安で心配かもしれませんが、主治医の先生とお子さんを信じましょう♡
がぶちゃんさんのお子さんも元気に退院出来る事を陰ながら祈ってます✨
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がぶちゃん
それ、それがこわいんです。長引いてもしっかり治ってほしくて、、退院してから家でまたなにかあったらって、、、でも、いまは元気なんですね！良かったです！コメントありがとうございます
- 6月1日
ぐるぐるバタコ
うちは長男が1才5ヶ月で川崎病になり、今は7才ですが、去年まで心臓のエコーなどで通院してました。発熱から12日目に川崎病とわかり、血液製剤を二回使いやっと熱が下がり数値も下がって退院(心臓のこぶなどの後遺症は奇跡的になし。)しかし退院して一週間後に再燃してまた入院して二回血液製剤つかいました。6才までは後遺症の心臓のこぶが出来ないか心配だからエコーなど定期的にしてましたが、今は一応完治したとの事ですが、血液製剤をかなり使った為、ちょっとしたケガなどで血がでたりしますが運動制限もなく、今はいたって健康です(*^^*)
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がぶちゃん
わ、、そんなに発熱が続いたんですね、、辛かったですよね、、でも、運動制限とかなく元気に過ごせてて良かったです、コメントありがとうございます！
- 6月1日
退会ユーザー
私も2才で川崎病で入院しました。中学卒業まで年①で心電図検査行ってました。
でも昨年無痛分娩で子供も産めたし、二人めも自然分娩で産むつもりです。
早く完治するといいですね。
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がぶちゃん
やっぱ、長いこと検査しなきゃなんですね、、、でも、ちゃんと治って良かったです！コメントありがとうございます
- 6月2日
まるこ
娘が4歳の時に川崎病で入院しました。
血液製剤ですぐに解熱し、1週間くらいで退院しました^ ^
発熱してから最初は溶連菌との診断だったのですが、なかなか解熱せず…川崎病の症状が揃ったのでようやく川崎病の治療をしてもらえました。
治療開始時期ギリギリでした💦
血液製剤の事などでも不安だらけでしたが、担当の女医さん自身が『私も小さい頃に川崎病になりましたが、学生時代はスポーツを盛んにやる程元気に過ごしてましたよ！』と経験談を話して下さり、ホッとしたのを覚えています。
一番怖いのは、ただの熱、ただの風邪だと思って治療せずにそのまま回復して、結果として心臓に冠動脈瘤が出来たり、大人になって何らかの症状が出てしまうことなんだなと思いました。
ちなみに、周りに川崎病になった子が4名います。
みんな治療して今はとっても元気ですよ！
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がぶちゃん
人それぞれ、と説明されたけど、治療開始時期とかあるんですか？！
その日に熱も発疹も出る人もいれば、10日くらい熱出したり、、うちの子は高熱4日目、様子見でしたが、3日目の夜から発疹もあって、みてもらったら、目が赤くなる以外は全て当てはまって、川崎病と診断されました。ならないのが一番だけどなってしまったから、後遺症が残らないこと祈るばかりです。コメントありがとうございます- 6月2日
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まるこ
治療開始時期は早ければ早い方が後遺症などが残らないと説明されました。
7日以内が望ましく、うちの娘は発熱から5日目に川崎病の診断がおり、その日か翌日からガンマグロブリン投与された記憶があります。
血液検査などでは診断がつけられない病気のため、川崎病の症状が揃わないと治療出来ないので医師も見極めが難しいとのことでした。
うちは熱、頸部リンパの腫れ、指先の皮むけ、発疹、目の充血でした。
もちろん川崎病にならないのが一番ですが、がぶちゃん様のお子様は適切な時期に適切な治療をしてあげられてると思います😌
私もがぶちゃん様のお子様が元気になり、予後も良好であることを祈っています。- 6月2日
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がぶちゃん
ありがとうございます
- 6月2日
H.K
友達のこがこの間2歳で川崎病になり
1ヶ月以内にまた再発しました。
入院は必須ですが
退院し、薬を飲みながら元気に過ごしています。
長い目でゆっくり付き合っていくと言ってました。
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がぶちゃん
再発とは、高熱だとか、発疹とかなんですかね、、
- 6月2日
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H.K
遅くなりました。
高熱が続いたそうです。
川崎病は確定までに時間がかかる為
早々に入院して薬の投与してました。- 6月2日
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がぶちゃん
そうですか、息子も入院して翌日に熱は下がったけど、またあがったみたいです、、焦りすぎてもだめですよね、、
- 6月2日
harunon1185
息子が1歳になる直前に川崎病になり1週間入院しました！
幸い軽い方だったので1度のガンマグロブリンの注射で元気になって予定より早く退院できました！
退院してから1年半ほど経ちますが、その後後遺症もなく元気すぎて困るくらいです！笑
半年に1回心臓のエコーを見てもらいに通院しています！今のところ全く異常ありません(*´∀｀*)
先生の話では小学校1年生までは半年に1度と聞いています。
人によって症状や治りに差があるとは思いますが、お母さんが笑顔で接してあげることが1番効果があるかなと思います！私も初め川崎病かもと言われた時その病気を知らなかったので頭が真っ白になり、川崎病についてかかれている冊子を隅から隅まで読みました！そして涙が溢れてきたのを今でも覚えています！息子は慣れない入院に初めての点滴を24時間何日も差しっぱなしにされて身体中にモニターのコード付けられてそんな息子を見るのがつらくて仕方なかったし、自分を責めました。けど、やはり私がそんなんだと息子も終日機嫌悪かったり悪循環だったので無理にでも息子の前では笑顔でいるように心がけました。
がぶちゃんさんも不安に押しつぶされそうだと思いますが、どうか前向きに息子さんと接してあげてください！
そしてどうか早く回復しますように祈っています！
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がぶちゃん
良かった、という表現はなんかおかしいけど、やっぱ、泣けてきたり不安になりますよね。子供が辛そうにしてるところを見ることしかできなくて、、前向きに、落ち着かなきゃってやっと思えてきたのに義母が、いちいち熱は下がったの？上がったの？点滴は取れたの？これで安心なの？とか、聞いてきてイライラ。笑 医者に聞けよって話ですよね、面会行くたびに点滴がどうとか、熱がどうだとか、正直個人差もあるんだろうし、ただでさえ、妊娠してるし、息子が入院しててしんどいのに、余計なストレスが半端ないです。笑 コメントありがとうございます。
- 6月3日
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harunon1185
誰かに話せるようなら吐き出したら少しは楽になるかもです...
どうかがぶちゃん様が体調崩しませんように。- 6月3日
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がぶちゃん
ありがとうございます、、
- 6月3日
ぽん
今年4月、娘が川崎病にかかりました。
2ヶ月だったので、そのまま入院となり発熱後翌々日に川崎病と診断され治りが悪そうということで1回目からグロブリン＋ステロイドを投与しましたが良くならず、2回目やっても解熱しなかったので、小児医療センターに転院し、ネオーラル投与後やっと解熱しました。先月に退院したばかりです。
合併症である、川崎病性冠動脈瘤が出来てしまい、ワルファリンを飲んでいます。
先生にも、かなり稀なケースだと言われました。
転院決まるまでは、毎日どん底で泣いていましたね。なんでなんだろう？ 私のせいなのかな？
自分を責めたり、何も出来ない自分にイライラしたり…。
でも、誰が悪い訳でもないし、仕方ないんだな。先生に任せて、少しでも早くよくなってはやくお家に帰ろうね。って思うようにしました。
見ていて管だらけだし、痛々しいですよね。
大丈夫！
子供の生命力を信じましょう！
私の娘も、冠動脈瘤があっても元気だし、毎週通院していますが、少しだけど瘤も小さくなってきています。
そんなやわに生んでないから大丈夫！って思いながら、日々送っています。
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がぶちゃん
そうですよね！生命力！！！！信じます。大丈夫！大丈夫！！！！コメントありがとうございます
- 6月4日
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ぽん
早目に川崎病と診断できてよかったと思います。
突発性発疹と間違えられたりするみたいだし。
そう、大丈夫、大丈夫。
ちゃんとよくなりますから😌
心身ともにかなり疲れると思います…。
妊婦さんなので、あまり無理せずにしてくださいね…。
弱音、不安があればお話聞きますよ。
同じ川崎病の子を持つママとして何か他人事ではないので…。- 6月4日
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がぶちゃん
一度熱が下がってからまた少し上がって、昨日は下がって、、続いちゃうと後遺症が残りやすいから、、と言われてるので、、もーだ、だ、大丈夫、、だよな、、みたいなビクビクしてます。本人的にはだいぶ最初よりリラックスできてるのか、ぐずるのも少ないしご飯も食べれてるし、、今もこわいけど、退院してからもこわいです、正直、、退院してからもしも何かあったらって。だから退院できるときはほんとに不安要素がなくなってからしたいもんです、、
- 6月4日
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ぽん
リバウンド熱っていうやつですかね。
よくある事みたいなので大丈夫ですよ💡
後遺症、冠動脈瘤ですよね。
私の娘は発熱後、10日目で出来始めました。
通常、1〜2mmくらいの太さの血管が4mmの瘤が3つ出来てしまい、小児慢性特性疾患の申請もしました。先週のエコーで3.5mmまで小さくなりましたが、しばらくは様子を見るようになります。
3ヶ月後にカテーテル予定です。
もう、腹くくって真正面からこの病気と闘っていくと決めました。
退院してからちょうど3週間になりますが、薬の飲み忘れだけは絶対ないように、それだけですかね。
定期的に通院して、採血、心エコーやるようになるかと思います。
退院後、また高熱がでるようだったら夜間でも必ず今の入院先に連絡するように指導してくれると思いますので、少しでも怪しいなと思ったら、すぐに今の病院に電話すれば良いと思います。
ちなみに、限度額認定証の申請はしましたか？- 6月4日
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がぶちゃん
ううう、なんだか、たくさん考えちゃいます、お金のやつは夫が職場に聞くやつ？ですか？！今の段階ではご飯代しかかからないって言われたけど、市が違うから、一度は払わなきゃみたいだし、、お金もこわいです、、、カテーテルとは、手術ですか？！
- 6月4日
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ぽん
社会保険ですよね？会社に言えば限度額認定証の手続きしてもらえるはずです。
収入によって支払い限度額が決まります。
食事代、差額ベッド代は実費になりますね。
10日間でトータル8万くらいでした。
もし、限度額認定証の申請してなかったら早目に申請してください。届くまでに1週間くらいかかります。
それがないと、2割とはいえかなりの金額になってしまいます。
カテーテルは手術ですね。
鎖骨辺りから血管に管を入れて、造影剤を使って冠動脈が狭くなってないか、瘤の大きさはどのくらいか調べます。
代われるものなら代わってあげたい。
通常、1〜4歳が比較的かかりやすい病気らしく、娘はまだ2ヶ月だったのでかなり重症化してしまいました。
病院から連絡なければ大丈夫！
また発熱するようだったらすぐに電話くると思います。- 6月4日
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がぶちゃん
ほんと、なんで子どもがこんなことにって思いますよね、かわってあげたいって、ほんとに思います、
たぶん、お金の手続きはできてるはずです、、いままで、出産以外で入院とかもしたことないし、病気もしたことないから、まさかこどもがこんなはやく入院するなんて、いまだに信じられてないです、、悪化しないと良いですけど、、- 6月4日
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ぽん
炎症反応がちゃんと下がってくれれば安心できると思いますよ😌
- 6月4日
がぶちゃん
人によるしって言われてわかってはいるけど、ほんともう、暗いことばかり考えちゃって、、コメントありがとうございます！