超低出生体重児を産んだ方の体重増加や退院についての経験談を募集中です。
超低出生体重児を産んだ経験をした方いらっしゃったら情報提供、経験話をお願いします(´;ω;｀)
私の息子は23週3日、出生体重550ｇで産まれました。
現在生後49日目。30週2日になります。
体重が706ｇ
ミルク12.5cc×8回
オムツは4sサイズ
酸素ありです。32〜48%
眼科検診は先週から行なってます。
色々調べたりするとだいたい退院は予定日過ぎ付近が目安だそうですが、
生後49日にして体重が150しか増えておらず、先が全然見えず不安です。
体重の増え方は平均的なのか、遅いのか。
呼吸器もいつ取れるのか。
保育器から出れるのはいつ頃なのか、、
退院はどれくらいが予想されるのか、、
個人差はあると思いますが、どうしても焦ってしまう自分がいます。
担当ナースや医師に聞いてもやはり個人差だからか全て曖昧です。
同じ境遇の人がいらっしゃいましたらお話聞きたいです。
よろしくお願いします(´;ω;｀)
- あすにゃ(6歳)
コメント
凜坊
６年ほど前に1400gちょいで生まれた娘がいました。
染色体異常だったのであまり参考にはならないかと思いますが…。
酸素ありでした。
何日でなんグラムというのは気にしていませんでした。
低体重で生まれて、それでも頑張ってくれてるんです。
増えは気にせず、減らなかったら良し(^O^)
少しでも増えてたら、すごいね！頑張ってるね！って褒めてあげる方が自分もプラス思考に近づくし、赤ちゃんも明るい声の方がリラックスできるんじゃないでしょうか？(^^)
ゆず
超低出生体重児ではなく、35週0日約1800gの低出生体重児でしたが不安な気持ちは痛いほど分かります( ´•̥ו̥` )
一ヶ月NICUにいました。
先が見えないですよね…
私も自分をたくさん責め、たくさん泣きました。。
この子はどうなってしまうんだろう。
どう成長するんだろう。
でも、Dr.や看護師さんの返事も今出来る本当の返事だと思います。
今は溜め込まないで不安や質問はしっかり伝えながらもDr.や看護師さんに出来ることの指示を聞いて精一杯することが先に繋がると思って下さい。
不安と疲労の中頑張ってますよね😣
ベビちゃんは生きる力があり生まれる運があったから誕生したんだと思います。
わが家の未熟児で生まれた息子は中学生になりました。
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あすにゃ
焦ってもどうしようもないですもんね(´;ω;｀)
励ましのお言葉、心にしみました。ありがとうございます。涙が出ます、
今は子供の生命力を信じます(´;ω;｀)
ゆずさんのお子さん無事中学生になりおめでとうございます😣❤️- 5月23日
さなお
旦那の従兄弟の話ですが。
妊娠7カ月で900gで生まれて
半年くらい入院していたそうです。
現在は何の問題もなく健康に仕事もバリバリこなされていますよ〜
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あすにゃ
情報ありがとうございます(´;ω;｀)！
900ｇ代で半年ほどの入院ですか(´;ω;｀)やはりそれくらいになりそうですね、、、
元気に過ごされているようで安心しました(´;ω;｀)！- 5月23日
にゃんちゃん
義父の孫が500グラムで産まれましたが退院まで半年かかってました！
2500目安で毎日頑張ってたみたいです！
今は障害も何もなく元気に保育園に通ってます！
気長に赤ちゃんの生命力を信じて、あすにゃさんも無理せずなるべくゆったり過ごせるよう祈ってます！
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あすにゃ
半年ほどかかっちゃったのですね😣
それは体重の問題ででしょうか(´;ω;｀)？
呼吸とかですかね(´;ω;｀)
無事に退院できてよかったです(´;ω;｀)- 5月24日
かなぎ
こんにちは！
なんだか近いものを感じて投稿させていただきました。
私の子は26w6d、432gで産まれました。
現在は生後41日、650gです。
ミルク8cc×12回
オムツは5Sサイズ
spO2は80〜95
眼科検診は先週しましたがまだ小さいので来週またするようになりました。
先が見えない…わかります(;_;)
私の子は慢性の貧血で輸血もたびたび、MRSAに感染、ﾑｷﾊｲ？肺に影がありこれ以上肺が悪くならないようにあえて3週間後目安に抜管予定です。
退院予定は出産予定日の1ヶ月後なので出産からだと4ヶ月後だと当初治療計画書に記載されてました。
看護師さんも皆さん優しいですが伝達ミスが多いのか？教えてくださることや話す内容が曖昧だったり違ったり……余計不安になります。
毎日搾乳して届けてでツライ気持ちになる時もありますが、毎日少しずつでも大きくなってるんだと思って私が落ち込んでても仕方ないと自分をふるいたたせる…色々な感情の繰り返しです。
不安なこと多いと思いますがいつかは退院する…と思って考えすぎないように過ごしていきたいですね。
長文になってすみません。
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あすにゃ
こんにちは！同じ境遇の人に会えてよかったです(´;ω;｀)
本当にそっくりですね。
体重はわたしの息子より増え方良いかもしれませんね( ∩´ω`*∩)
わたしの息子も1ヶ月あたりまでは貧血ありました。今はとりあえず落ち着いてますがまたやるみたいですよ。
抜管もうするのですか(´;ω;｀)！
それは不安ですね、、
肺に影は気になります、、
だいたい予定日+1ヶ月が目安って感じなのですね( ∩´ω`*∩)
少しでもそう言う情報が聞けて助かります。
そうなんです、確かに1人の子につきっきりな人はいないから仕方ないとは思うのですが、それにしてももう少しちゃんとしてほしいなって言う時がたまにあります😢
搾乳毎日頑張っているのですね、お疲れ様です(´;ω;｀)つらいですよね。
わたしはもうそろそろ止まりそうなので、そしたら粉ミルクに切り替えます(´;ω;｀)
身近に近いような方がいらっしゃらないので、このようにお話できるのはとても嬉しいです。
コメント下さってありがとうございます(´;ω;｀)- 5月24日
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かなぎ
貧血、低体重児はなるものなのかもしれませんね( ゜o゜)
母乳、わたしもとまりそうです。全く張ったりしませんし。最高でも40しか出たことなく、今は頑張って20です(>_<)腸のために母乳頑張ってますが退院頃には粉ミルクに切り替わってるんじゃないかなとか、ＧＣＵになった頃に練習の直母できるのか？とか思ったりしてます(>_<)
私も近くに似た方がいないのでお話聞けて良かったです！- 5月24日
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あすにゃ
低体重児で貧血にならない子はいないと思います(´;ω;｀)
そのうち輸血もしなくて良いくらいになる事を祈りましょう(´;ω;｀)
私も全くはらないです！
しかも今は1日に3回しか絞って無いので尚更ダメですね。
かなぎさんは元々最初から出にくかったですか😢？
Nにいるお母さんは大体止まるそうですよ😣
GCUになった頃私は止まってそうなので、吸う練習のみか、カンガルーケアのみになりそうです😢
確かに母乳の方が消化は良いので粉ミルクに切り替える時不安ですよね、
私な退院の時には完全粉ミルクに切り替えますよ。
あまり自分を追い詰めてもストレスになるだけだったので💦- 5月25日
ひまちゃんママ
こんにちは🌼私も三人目を去年の4月に1780グラムの低体重児で産みました👶私の血圧が180まで上がってしまい早朝から救急車で🚑千葉の病院🏥に運ばれて緊急帝王切開でした😭入院してる時はなかなか体重も増えずミルクも決まった量を飲めなくて大変でした(￣▽￣;)看護師さんにも思ったよりも体重が増えないね〜って言われちゃうしm(_ _)mそうなるとますます焦っちゃって不安になるんですよね(￣▽￣;)でもどんなに小さくても体重が増えてないかなって思ってもあっという間に大きくなりますよ^_^娘も一歳1ヶ月になったけど体重は７.9キロあります。周りに比べると小さいけどグラフには入ってます( ^ω^ )結構小さいから不安が多いと思いますがあまり考えすぎないでくださいね⭐︎少しずつ少しずつです😊あと健診は修正月齢でやったほうが良いです！予定月を出産日にして計算するんです😊参考にしてみて下さい🌼長くなりすいませ(￣▽￣;)
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あすにゃ
コメントありがとうございます(´;ω;｀)！
住まい千葉ですか！私も千葉県に住んでます！
やはり体重の増え方遅い子も早い子も様々なんですよね😣わかってはいるのですが焦りますよね(´;ω;｀)
娘さん無事に成長しててよかったです( ∩´ω`*∩)
この先の事も不安ですが、あまり焦らないようにします(´;ω;｀)
修正月齢、たまに調べたりしてます！教えてくださりありがとうございます(´;ω;｀)- 5月26日
ツー
うちの子は、26週6日、620gで産まれました👶
今は産まれて11ヶ月たって、修正8ヶ月です😊
入院時の連絡ノートを見てみたら、49日目は936g(ただし浮腫みあり)でした💡
肺に入ってる呼吸器が取れたのが生後54日で、鼻に着けてた呼吸器を外したのが67日目です。
保育器から出たのは生後87日でした😊
目のレーザー手術をしたのは32週目です👀
そして、退院したのは生後5ヶ月頃です。
無呼吸発作がなかなかなくならなくて退院が延び延びになりました😞
輸血も何回もしましたし、グロブリンも2回輸血しました💊
退院間近にESBL大腸菌で、菌血症になって抗生物質を点滴したりもしましたが、今は身長65cm、体重6.7kgになって毎日元気にズリバイしてます😊✨
息子さんも、24時間の壁も、3日の壁も、1週間の壁も乗り越えて、出生体重よりも増えているので後は徐々に呼吸が出来るようになって、体重が増えていくのを待つだけだと思いますよ✨
なんだか長々としたコメントになってすみません😊💦
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あすにゃ
コメントありがとうございます！
わざわざ入院時の見て下さったんですね😭
体重の増え方的には私の息子より若干多めですね(´;ω;｀)
呼吸器取れたの早いですね😳
肺は結構強い子だったのですね✨
網膜症を発症したのはいつ頃とか覚えてらっしゃいますか？
息子は毎日頑張ってくれているのに私は毎日焦ってばかりいます(´;ω;｀)
ゆっくりいかなきゃですね(´;ω;｀)
経験のお話聞けてとても参考になります。ありがとうございます(´;ω;｀)♡- 5月26日
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ツー
網膜症を発症したのは、生後52日目で見つかってすぐに電話で呼び出されて手術になりました💦
今はまだ視力を測ることはできないですが、わりと遠くからでも目が合うのでちゃんと見えてると思います✨- 5月26日
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あすにゃ
電話で呼び出されたんですね(´;ω;｀)
網膜症って本当急に出る感じなんですね、、不安です(´;ω;｀)
視力測れるようになるまで不安ですよね😢- 5月26日
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ツー
急に悪化して、すぐに手術して進行を止めなきゃいけない場合もあるみたいで、うちの子はそのパターンだったみたいです💦
少し遠くが見えてくる修正3ヶ月を越えたあたりから、目玉が変な方向むいたりはしなくなったので、ちゃんと見えてるなって少しは安心しましたが、やっぱり視力を測れるようになる3歳まではやっぱり不安ですね😖💧- 5月26日
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あすにゃ
そういうパターンもあるんですか😱
急に悪化するのは聞いてましたが、、、(´;ω;｀)
まだまだ油断は出来ませんね😣💦
3歳から視力検査可能なのですね、
その場合生まれてから三年なのか、修正なのかどちらなのでしょう？- 5月26日
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ツー
3歳ぴったりから測れると言うよりは、赤ちゃんが言葉か身振り(上下左右指差し等)で視力検査を出来るようにならないと正しい視力は測れないという感じです💡
- 5月27日
はな
こんにちは！
私の息子は23週5日で480gで産まれました。
退院は予定日を少し過ぎ、4ヶ月ほどかかりました。
保育器から出たのは3ヶ月の時です。
入院中は動脈管開存症の手術をし、体重は体調により増えたり減ったりと、毎日一喜一憂していました。
1gでも増えると嬉しいですよね^_^
毎日色んなことを考えてしまい、焦ってしまうお気持ち、よく分かります。
今は3歳になり、細身ですが元気に幼稚園に通っています！
週数と体重が近かったのでコメントさせていただきました。もし、何か参考になることがあれば何でも聞いてください(^^)
お母さん、毎日気を張って疲れてしまう時もあると思います。そんな時は、悪いと思わずゆっくり休んでくださいね✨
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あすにゃ
コメントありがとうございます(´;ω;｀)！
凄く近い週数の方からお話が聞けて嬉しいです！
体重の増え方とか、酸素が取れた時期とかわかりましたら教えて頂けますか😢？
お子さん無事に元気に退院できて良かったです(´;ω;｀)
うちの息子ももうすぐで2ヶ月ですが、今の所手術も無いのでこのまま乗り切って欲しいとこです(´;ω;｀)- 6月2日
はな
体重は、49日の時点で951gでした。この時期はミルクの消化がうまくできず吐いたりと、1週間で5gしか増えない時もありました💦
結局、原因不明のまま少しずつ体重が増えると、吐き戻しもマシになりました。まだ胃や腸が未熟だったのかもしれません。
口の呼吸器が外れたのは52日目、鼻の呼吸器が外れたのは75日目頃でした。口の呼吸器は、やはり何度か挑戦して失敗して…という感じでした。
お子さん、すごく力強く頑張ってらっしゃいますね(^^)！！このまま、すくすくと大きくなりますように✨✨
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あすにゃ
お返事ありがとうございます☺️
なるほど、やはり私の子は他の子より少しのんびり屋さんみたいです(´;ω;｀)
昨日の生後58日目にして体重820でした！
5gしか増えない時あります😢吐き戻ししてましたが今はないようなのですが、、不思議ですよね😢
だいたい1キロあたりで抜管のようですね。
まだサチュレーションもフラフラするので、失敗繰り返してしまうかもですね(´;ω;｀)
早く抱っこしてあげたいです(´;ω;｀)- 6月2日
はな
820g、大きくなっていますね😊✨
1000gまでもう少しですね！
抜管、うちも1000g頃に挑戦しました。抜管すると体力使うようで体重減りました💦
もう少し大きくなって哺乳瓶で飲めるようになると、グイグイ飲んで体重増える子もいるみたいです😃
（うちの子は逆に哺乳瓶が苦手で苦労しました😅）なので、その子によってペースなどあるのかなぁと思います。
私はこの時期、お世話もできず見てるだけの時間ばかりで、心配も膨らみ心折れそうな時もありました💦
子供の体調も日によって違い、ミルクも色んな種類や濃度を挑戦したりして…でも身体が大きくなるにつれ、落ち着いてきました。
そしてカンガルーケアや、おむつ替え、沐浴など触れ合える時が必ずきます😊（初めてのカンガルーケアは1200gの時でした）
抱っこ、楽しみですね✨
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あすにゃ
そうなんです！
1キロの壁が長かったです、、
呼吸器変えたら減っちゃうんですね😱😱
哺乳瓶で飲めるようになるのもまだまだ先ですよね😣💦
あまり焦らないように頑張りたいと思います(´;ω;｀)
色々教えて頂きありがとうございます(´;ω;｀)- 6月3日
しゅん
うちも超低体重児です！( ；∀；)
妊娠高血圧症の疑いで１ヶ月入院をし、産む3日前に高血圧症になり緊急帝王切開。27週で873gでした！
予定日は6月21日、３月30日に産まれ、退院日は7月15日。自宅から車で１時間でしたがほぼ毎日会いに冷凍母乳もっていきました( ；∀；)
産まれて３日目で心臓の近くの産まれたら普通は閉じる血管が閉じずに手術をし、未熟児網膜症だと失明するかもしれないと様子をみていくと週に３回くらい検査をし、正常に成長できたようで２ヶ月くらいで検査をしなくなりました。
4sサイズのオムツをずっと使っていました！初めて抱っこできたのは1200gになってから！
毎日毎日不安でいっぱいでした！でも、先生も看護師さんはいろいろな経験をされてるプロなので、任せましょ！
絶対におっきくなります！
現在１歳２ヶ月で７キロになりました！友達の子なんて４ヶ月で７キロ💦
進みは遅いですが、ゆっくり見守って育てていってます(ﾟ∀ﾟ)
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しゅん
今じゃ悪ガキです！
- 6月9日
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あすにゃ
コメントありがとうございます！
退院日は予定日からだいたい1カ月だったのですね！
無事に退院でき、良かったです😢💓
実は未熟児網膜症、昨日疑いが出てきたとのことで手術になる手前です😣
なんとか手術せず乗り越えて欲しいと願ってるとこです(´;ω;｀)！
呼吸器はつい先日鼻に変わり、ふらふらするものの口の呼吸器に戻らず頑張ってます！
そして今日初めてカンガルーケアをしてきたところです( ∩´ω`*∩)
子供さんとっても可愛いですね😍❤️- 6月9日
あすにゃ
ご意見ありがとうございます🙇
早く退院して一緒に暮らしたい気持ちが強く、どうしても焦ってしまう自分ばかりいます。
子供の前ではもちろん毎日褒めてます😣
凜坊さんのお子さんはどれくらい入院されたのでしょうか(´;ω;｀)？
凜坊
38週で産まれて早産ではないことと、染色体異常ということで、心臓にも悪いところがあり、自発呼吸も出来ず、容態も良くなったり悪くなったりって言う感じでしたが、生後半年は入院して、自宅療養してました(^^)その半月後には亡くなりましたが💦
うちの子は産まれてくることができない病気の子だったので産まれただけで奇跡でまさか一緒に家に帰って生活できると思ってなかったので毎日が幸せでした(^O^)
容態が悪くなったときは泣いたりもしましたが、小さいながらも生きてることに感謝です(^^)
焦りはもちろんわかりますが、伝わっちゃいますよ(^^)焦りを感じそうになったときはお子さんの写真みて、可愛い♥今日も可愛い♥って癒しに変換です！☺私も辛いときはうちの子なんてかわいいの？！酸素つけてても可愛いなんてすごい！って大袈裟にやってテンションあげてました(笑)
家に帰って子どもがいない辛さは痛いほどわかります。辛さも消えませんが耐えるしかないんですよね。乗り越えるしか。
本当にその子その子で違いますからね…(T_T)
あすにゃ
まさか、、、お辛いお話を聞かせていただきありがとうございます(´;ω;｀)
無事に産まれてきて今生きていてくれる事がどれだけ凄いことか身にしみます、、
そうですよね、もしかしたら伝わってるかもです、、(´;ω;｀)
いつか入院の終わりは来ますもんね(´;ω;｀)
今は本当に辛いですが、頑張ります😢
凜坊
ご病気を持ってたりとかだと長引くと思いますが、体重以外は健康児なら病院側がいってるように本来の出産ごろかもしれませんね(^^)
帰ってくるのが楽しみですね(^O^)
お帰りパーティーとかもいいですね！
楽しいことをたくさん妄想しましょ(^^)d
あすにゃ
そうですね😢
子供信じて頑張ります(´;ω;｀)
帰ってくるまでにパーティの内容とか考えておきます( ∩´ω`*∩)笑