生後1ヶ月の娘が先天性心疾患で手術を控え、不安で押しつぶされそう。同じ経験の方、コメントお願いします。
先天性心疾患（大動脈縮窄症、心室中隔欠損症）の方、お話ししませんか？？
産まれた次の日に大学病院のNICUへ転院。
心室中隔も7mmほどの穴が空いている、重症だと言わました。生後1ヶ月ほど（予定では5月中旬）で手術を行う予定です。里帰りのため旦那さんとも離れ離れです。娘はたくさん管をつけ色々な検査をし頑張っているのに、泣いてばかりウジウジしてばかりで情けないです。毎日不安で押しつぶされそうです。
同じ境遇の方がいたらコメントください。
- かん(3歳7ヶ月, 6歳)
コメント
るみ
出産お疲れ様です。
娘も同じ心室中隔欠損(壁がほぼない)他もろもろで、生後三日目で転院し、六日目で一回目の手術をしました。
帝王切開の為すぐに娘の所に行けず、旦那が付き添いし、私が退院するまで毎日泣いて不安に駆られてました。なのでお気持ち凄くよく分かります！
産後のホルモンバランスも加えてマタニティーブルーに陥りました。
気持ちの切り替えなんて簡単に出来ません。ウジウジしたって良いじゃないですか。それだけ我が子が大切なんですから！
不安なのも当たり前です。大事な大事な我が子がなんですから！
沢山の管につながれて、色々な検査を頑張ってる子供を見ると、本当に辛いし、申し訳ない気持ちばかりが募りますよね。
でも、そんな気持ちに押し潰されながらでもいいです。
沢山子供に声かけてあげましょ！
おっぱいが少しでも出るようにマッサージや搾乳しましょ！
気持ちは徐々に切り替えられます！
今は辛いの当たり前です。
私は子供の姿みて、ふと、「あ、子供が頑張ってるのに、私いつまでもなにやってるんだろう」と、なんか、急に我に返りました。
泣くだけ泣いたら、子供の為に出来ること探しましょう✨
なーな
うちの第一子が、大血管転移、ほかもろもろで、生後1ヶ月でしたかった手術を生後一週間、1歳3歳と手術しました。。。
同じ第一子。。。
わかります。。。
涙ってこんなでるんだってぐらいでますよね。。。
そして子供はこんな頑張ってるのに私は。。。とかなっちゃいません？？
私はなってました。。。
今になって思えるのは、涙が出るときはだしたらいい！
しんどくなったら、子供に会いに行くの休憩して、お一人時間していいと思います。
結局は子供のこと気になり会いに行くことなるんだけど。。。（笑）
手術のことで不安になることは、先生に悪いなと思わず、先生に聞いてくださいね！
先生はこちらが納得するまで、嫌な顔せず説明してくれます。
-
かん
生後1週間での手術、、お子さんもママさんも頑張りましたね😢！！
出産して毎日泣いてました。
私も自分をせめまくっています。
母親失格だ、健康に産んであげられなくてごめん、と毎日思ってしまいます。旦那さんに会えない寂しさから妊娠前の楽しかった思い出、もしまだ産んでいなかったら、、などと最低な考えもしてしまいます😢産まれてきてくれたことすごく嬉しいのに、、、
1日にどのような手術になるのか聞きに行きます。きっと聞きたくないようなこと、不安になる内容もあると思いますがしっかりと聞いてきたいと思います。- 4月27日
-
なーな
妊娠前の楽しかった思い出。。。
わかりますー！私も思ってたし、息子に会いに行くさがらや、他のときにも新生児連れてる人たちをみては、なんで私だけ。。。て思ってました💦
でも私の性格上、先に病気わかってたら、産むまで精神がもつ自信はなかったです（笑）。。。
手術の話は、先生は責任があるので、やっぱり最悪の話もしてきます。。。
でももし何かあってもほんとに先生たちは自分の時間あるのか？ぐらい見てくれてます💦💦
術後、わが子が落ち着く状態なるまでは、担当主治医、いつ行ってもいてました💦💦
術後2日目？かな、よーやく担当医がそばにいなかったです💦
あとあとわかったのですが、術後2日間は、担当医がそばでチェックしてないとだめなぐらいな状態だったよーで。。。
私は自分を落ち着かせるためにブログを初めて、そこで同じ境遇のママさんたちと出会え、かなり助けられました💦
我が子の病名にブログと検索すると同じような境遇の方のブログでてきて、心強くなりますよ(^o^)- 4月28日
-
なーな
これものちのち思えたことですが、第一子の子育てって不安だらけだと思うんですが、何かあったら主治医に相談できるし、病院にもすぐいけるしで、私は第二子のときに病院探しに戸惑ったし、なにか気になることできたときにどこに相談すればいいのか戸惑いました（笑）
うちの子は生んだ病院から総合病院にわりかしすぐに搬送してもらえたのに、低酸素の状態があった影響で、脳に虚血があり、発達も総合病院で見てもらうことになったので、幸い今のところは問題なくいけていますが、発達も気になればすぐに総合病院で相談できてます(^^)
長男は病気をもって大変な思いしてるだけに、それ以外のことが恵まれてるなと思います(^^)
くじ運とかも長男はとてもいいです（笑）
それもこれも今だから言えること！（今8歳です）
かんさんは、とりあえず今の自分の感情を押し殺さず、ありのままに出してください！
無理は絶対しない！
周りを頼る！
頑張らなくていいんですよ☆- 4月28日
さくら🌸
娘が同じ大動脈縮窄症、心室中隔欠損持ちです☺️娘は妊娠中より心疾患が分かっていたので生まれてすぐNICUに入り生後6日目にカテーテル検査をして生後12日目に手術をしました。私も出産後から毎日泣いてましたよ！Nで娘を見ながらワンワン泣いてました（笑）案外子供って生命力が凄いんですよ、沢山の管に繋がれていても必ず少しずつ1本ずつ外れていきますよ。今は多分毎日病院に通われていると思いますがかんさんご自身の体も労わってあげてくださいね！無理をせずに会いに行ってあげてください。
-
かん
生後12日での手術だったんですね💦
うちは生後1カ月から1カ月半頃に手術する予定です。術後どれくらいで退院しましたか？？
この２つの病気を持っている子は県では年に1人の割合だと言われました。手術も難しく容態が急変する可能性もある。などと言われとても不安です😭先生と娘を信じることしかできない、信じてあげないといけないのは十分わかっているのですが、もし、、、ということばかり考えてしまっていて情けないです⤵︎
家族で過ごせる日を考えて行きたいです😌- 4月27日
-
さくら🌸
2414で生まれたので体がこれ以上持たいないからという事で手術が早かったです💧術後ちょうど1ヶ月で退院しました！そうですね～心室中隔欠損だけだとよくあるんですけどね😂娘は完全大血管転位も持ってたので凄い割合を引き当てました😂手術時間は14時間超えでした…でも、術後は1度も急変する事なく今までこれてます！今ではどの子よりも元気で走り回ってますよ（笑）先生方はやっぱり最悪の事態を想定して話してくるので母親としては辛いですよね。手術日まではほとんど眠らされていたので目を開ける事も泣く事もなくどんどん浮腫でパンパンに腫れていく娘を見て泣いてました。でも本当にお子さんの生命力や治癒力を信じて寄り添って触れてあげるだけ今は充分だと思います☺️
- 4月27日
-
かん
そーだったんですね💦でも無事に手術を終えげんきに暮らしているお子さんがいると知って少し元気をもらいました😊うちも、手術は朝に始まり終わるのは夕方と言われているのでドキドキしています。今日生まれてから久しぶりに娘をだっこするこどができました。少しずつ母親になったということを自覚して行きたいと思います✊🏻
- 4月27日
退会ユーザー
私の息子も生まれてすぐに日赤に搬送され、１週間後に心室中隔欠損と心房中隔欠損ではないかと言われ、またその１週間後にこども病院へ転院になり現在も入院しています。
穴の大きさは、心室が6ミリ、心房が4ミリで、この大きさだと自然閉鎖は難しいだろうと。
穴をふさぐ手術が来週で決まっています。なかなか体重が増えず、ハァハァしんどそうにしている姿が可哀想で、ずっと自分を責めたりしてました。私の場合は、上の子もいるので、里帰りで母に上の子を見てもらったりしながら面会に行ってますが、病院が遠いのもあって毎日面かに行けてません…それがとても申し訳ない気持ちでいっぱいだし、上の子に寂しい思いをさせてることにも、母に迷惑かけてることも、全てに申し訳ない気持ちです。旦那も忙しくなかなか会えずです。
今は病院の先生を信じて、息子を信じて祈ることしかできません。
泣けるときにいっぱい泣いて、弱音を吐いてください‼️じゃないとかんさんがパンクしてしまいます。ウジウジしていいんです。病気が良くなって一緒に過ごせるようになったら、いっぱい笑顔で抱っこしてあげましょうね😣
-
かん
うちも7ミリだと穴の大きさが中の大の大きさなので手術が必須と言われています。うちは大動脈縮窄の方もあるので手術を2度に分けるか一度にやるかなど、状態を見て術式がかわるみたいです。調べると不安なことばかり書いているのですが、どんな病気なのか、手術は難しいのか、副作用・合併症はどんなものがあるのかなど気になり調べてしまいます。
心室中隔欠損の手術はそこまで難しくない手術だとは書いていました😵お子さんの手術成功するといいですね！！うちも頑張りたいと思います😌- 4月27日
ジョウハルmama◡̈⃝︎⋆︎*
まずはご出産おめでとうございます😊
息子も大動脈縮窄症で生後2日目に大学病院に転院になり生後21日目に手術をしました。
手術までは絶食、泣くと心臓に負担がかかるからと、お腹空いて泣き出すとおしゃぶりをくわえさせられ、外れないようテープを貼られてました。もちろん先生方は、あまり良い事は言ってくれず、この治療にはこんな副作用があります…などと言われて、どれ程泣いたかわかりません(；ω；)
でも、かんさん！子どもの生命力って凄いです✨きっと、かんさんのお子さんは、かんさんと旦那さんなら私を守ってくれると思って生まれて来たのだと思います！でもだからってお母さんになってすぐに、そんな完璧でいなくていいんですよ。泣いて当然です。今は泣いて、しっかり現実を受け止めて、気持ち整理つけてお子さんを守ってあげて下さいね♡
-
かん
プロフィールみました💓じつは私も保育士です！！
うちもおんなじ感じです💦テープを剥がされるのも痛そうで可哀想です⤵︎
副作用の話など聞かなければいけないけど正直怖くて聞きたくないです😢でも親として聞かなければいけないので頑張って聞いています😢
ジョウmamaさんにそーいっていただいて気持ちが軽くなりました😌生まれてすぐ離れ離れになり母親の自覚が正直まだ湧きません😢産んだことは事実ですが、、、。抱っこもできず自覚がわかない自分が嫌になります。
術後はどれくらいで退院しましたか？うちは術後ICUにいき落ち着いたら病棟にうつるみたいです。- 4月27日
-
ジョウハルmama◡̈⃝︎⋆︎*
保育士さんでしたか😊たくさんの子ども達を見ているだけに、自分の子だけどうして⁈って思いませんでしたか？私はそう思ってしまってました💦
私も、母親らしい事をしないまま1カ月離れ離れでした💦だから、病棟で付き添いになった時に本当に戸惑いました。そこでも、自分は保育士なのに我が子をわかってあげられない(；ω；)と看護師さんの前で号泣もしましたよ。
息子もICUに6日間いて、一般病棟にうつりました。術後1カ月で退院の予定でしたが、退院の日の朝に真っ白いウンチをしました。どうやら、術前の絶食や術後の水分管理、様々な薬を使った事が原因の１つと考えられると言われましたが、胆汁がドロドロになりその塊が胆管に落ちて胆汁の流れを滞らせてるようでした。だから退院も延期…。結局1カ月ちょっと入院、胆汁の流れを良くする薬は今も飲んでます。
大動脈縮窄症のお子さんが全てこうなるわけではなく、息子は稀みたいですが…。
怖くて当然です。医療の事なんか全くわからないですしね。でも、わからない事はしっかり聞いた方がいいです！私は動揺して聞けなかったので、今はそう思います。
長々とすいません💦- 4月27日
かん
私も思いました。なんで、どうして？？本当なら今頃家に一緒にいるのに。とまだまだ思ってしまいます😭⤵︎だれのせいでもないのに⤵︎ですが最近は少しずつ向き合うこともできているような、、（笑）
そーだったんですね💦💦
一緒に暮らす日が待ち遠しいです💗
かん
コメントありがとうございます。
病院の先生方は仕事柄というか、いいことはあまり言ってくれず万が一の話をするので不安になってばかりです。
毎日面会に行く度に頑張っている娘を見て、自分もできることやろうと思いますp(^_^)q
はやく抱っこをしてあげたいです😭
るみ
先生達は仕事柄不安なこと、万が一の事しか話してくれませんよね💦分かるんですが、母親として、「お子さんは大丈夫ですよ」の一言がほしいんですけどね😅
他のかたが仰ってるように、子供の生きるパワーって凄いんです！
我が子を信じて、ママも元気出しましょ❗
抱っこは出来ましたか？娘は小さく生まれ、初めて抱っこしたときは軽すぎてまた、泣いてしまいましたが....
術後も色んな管につながれて、また落ち込んだり涙が出たり、とても複雑な気持ちになると思います。(私はそうでした)
色んな管が抜けた後は、とても元気な我が子が待ってますよ！
ママは休める時は休んで、今のうちに体力温存しておいてくださいね✨
かん
わかります(O_O)一言でいいから安心する言葉がほしいですよね！！
当初の予定では手術が終わるまでミルクは飲めないと言われてましたが、他の臓器に異常が見られないことなどから少しずつ管から母乳を飲めるようになりました💓こーゆうことからも赤ちゃんの生命力はすごいなと日々痛感します😭先日生まれたときぶりに抱っこさせてもらいました！！
明日術式など話を聞きにいってきます。ドキドキです😭💦
るみ
手術の話を聞いて、またボロボロ泣きます😳でも、それでいいんです！
今、赤ちゃんには負担がかかってるはずなので、手術して早く負担を軽減させてもらいましょう！
リスクを主に話されると思いますが、分からないことだらけで質問も出来ないかもしれませんが、思うことがあったらどんどん聞いてみてくださいね👍
でも、抱っこできて、しかも母乳飲んでくれたなんて、嬉しすぎですね❤
そういう姿見ると、ママも一緒に元気になりますよね😳
無理に前向きにならなくて良いから、赤ちゃんと一緒に進んでいったら良いんじゃないでしょうか😁