息子が心室中隔欠損症なのですが夫と手術するかしないかで意見が割れて…
息子が心室中隔欠損症なのですが夫と手術するかしないかで意見が割れています。
先生の診断では穴の大きさが小さい為手術した方が良いともしなくても良いとも言えない微妙な所と言ってます。
夫は手術は可哀想だからしなくて良いと言いますが私は心室中隔欠損症の為生命保険も入れない現状で穴が空いてる限り一生1年に1回は様子を見るためX線、心電図、心エコーの定期検査が必要になると説明されているのでそれなら手術して治してあげたいと思っています。
今は乳幼児医療助成があるので検査は無料ですが手術をしない選択をすればいずれかは毎年検査費用も負担しないといけませんし本人も病気を抱えて生きていくのは辛いと思います。
夫を説得して手術して治してあげたいのが私の希望です。
皆さんのご意見お聞かせ下さい。
- 🍓(6歳, 8歳)
コメント
あんり
手術して治るのなら私なら手術してもらいます！
退会ユーザー
うちの子は心房中隔欠損症でした。
やはり最初、穴が5ミリくらいで
小学校3年生までに塞がらなかった場合は手術にしましょうということになり、半年に一度、検査を受けに行ってました。が、3歳になる少し前位に自然に塞がりました。
最初は早めに手術してあげた方がとも思いましたが、経過をみるということも必要なのだと思いました。
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息子の主治医は3歳までに塞がらなかったら自然閉鎖の可能性はないと思った方が良いと生まれた時から説明してて私も今まで様子をみてきました。
推定3ミリ～4ミリの大きさで少しも小さくならなかったのですが2月の健診で1ミリ小さくなってるかもと説明されました。
次は8月に健診があるのでその時にまた少しでも小さくなればこのまま様子をみて自然閉鎖してくれるのが1番の理想です。
あと穴の場所が弁の隣でいつ穴が弁にハマるかわからない状態でハマってしまったら手術しないといけないと言われています。
そして主治医はもし来年までに手術しないなら必要ない限りそれ以降で手術するのは子供が物事を理解し始めるため手術は精神的に厳しくなると思うのでおすすめしないとも説明されました(*_*)
このまま自然閉鎖してくれたらいいのですが(;_;)- 4月22日
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ちなみにりょんさんのお子さんはどのような感じで穴が塞がっていったのか教えて下さると助かります(;_;)
- 4月22日
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退会ユーザー
その説明はご主人は同席されていたのですか？もし、ご自身での説明、説得が厳しいのであればもう一度、先生に説明をしてもらうことは可能なのでしょうか。
一番お子さんのためになるような結果になる事を祈ります。- 4月22日
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毎回同席して説明聞いてます。
コメントありがとうございました(;_;)- 4月22日
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退会ユーザー
すみません、ひとつお答えできてなかったですね。最初は3ヶ月に一回検査をしていて何の変化も無かったのですが、よくご飯を食べるようになり、身長体重がぐんぐん増えた頃、どんどん穴が小さくなりました。
- 4月22日
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ご回答ありがとうございます(;_;)
そうなんですね！
最近少し体重が増えたので次の健診でまた小さくなっていたら良いなと思います(;_;)- 4月22日
𓇼*⃝̥◍ﾏｼｭ(x_x)ﾒﾛ𓃟
うちの兄弟が同じ状況でした。
すぐに手術が必要とも言えない。経過を見てもいい。と言われたらしく、手術はリスクも０ではないからと経過を見ることに。
年に一度の検査はありましたが、自然に塞がりました。
すぐに手術が必要というわけではないなら、塞がる可能性もあるので体力がある程度つくまで様子見でもいいのかなと思います💦
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𓆡𓆜PrompT𓇼𓈒𓆉さんのご兄弟の方は何ミリくらいの大きさでいつ頃閉鎖されたのでしょうか？？(;_;)
息子は3～4ミリの大きさでずっと変わらずで2歳5ヶ月の時の検査でやっと1ミリ小さくなってると言われました！- 4月22日
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𓇼*⃝̥◍ﾏｼｭ(x_x)ﾒﾛ𓃟
母から聞いただけなので確かではありませんが4ミリと聞きました。
小学生高学年の頃には塞がり、それまで控えていた激しい運動なども出来るようになりました！運動会とかも出ていたので…
曖昧ですいません💦- 4月22日
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そうなんですね(._.)
お話ありがとうございます(;_;)- 4月22日
まー
うちの息子も心室中隔欠損症です。
穴は小さいのですが、場所が弁の近くで経過観察中です。
病気の症状は一切なく、元気なので手術は今のところ考えていません。
ただ、穴が塞がらずにいると数十年後に弁が歪んでしまう可能性があるため、子供のうちに手術した方がいいと言われました。それでも小学生とか、その前くらいで大丈夫と言われました。
ケースバイケースだとは思いますが、閉じる可能性も考えて今の段階では経過観察という選択もありだと思います。
子どもに症状が出てしまって辛そうであれば、手術したほうがいいのかな…と思います😣
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穴の大きさも場所もおは25さんの息子さんと似ていますね。
私の息子も症状は全くありませんが心室中隔欠損症の方は頻発に見られる弁の歪みは少しあるみたいでその歪みも支障はないみたいです。
この先歪みが酷くなったり穴が弁にハマったらと思うと不安で仕方ないです。
いつまで様子見るべきかもわからなくて何が正しい選択かもわからないです(;_;)- 4月22日
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まー
上の方の返信読ませていただきました。
うちはⅡ型寄りのⅠ型で、弁の直下ではなく、少し下の方と言われました。穴の大きさは1mmです。
🍓さんのように、弁の歪みが少しある、ハマってしまう可能性があると言われたら手術も考えてしまうかもです…😢
次回の検査の結果次第で手術するかどうか決めたいとご主人に相談してみてはどうでしょうか…？
そして、次回はご主人にも同席してもらうとか…主治医の先生から手術する事のメリット、デメリットを直接聞いた方がご主人も納得して下さると思います(；ω；)- 4月22日
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そうなんですね、、
1ミリの穴自然閉鎖すること心から祈ってます(;_;)
次の検診でどうするか最終決定するのでしっかり考えてもらおうと思います(*_*)- 4月22日
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まー
ありがとうございます😢一度最初に診てもらっていた小児科で心雑音しなくなったから閉じたと言われていたのですか、最近別の病気で大学病院に入院した時にまだ穴が閉じていない事が発覚しました😭その時に穴の位置のことも知りました。
🍓さんのお子さんも自然閉鎖される事を祈ってます😢
手術するしないにしても、夫婦で納得いくようなご決断ができるといいですね(；ω；)- 4月22日
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閉じたと言われた後の発覚、、
お気持ち察します(;_;)
ありがとうございます(;_;)
夫婦で納得のいく答えが出るようにじっくり考えてみます！- 4月22日
まま
循環器看護師をしています。
場所にもよるとは思いますが、医師から今のところオペどちらでもよいとゆう判断をされているのであれば、少なくとも命に関わる欠損ではないとゆうことでしょう。また、塞がる可能性が十分にあると言うことでしょう。
でもわたしも親としてお気持ちお察しします。
特別今現在症状がないのであれば様子観察をしていってもよいのでは？と思います。
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循環器看護師さんのご意見ありがとうございます(*_*)
私はネガティブに考えすぎて焦ってすぐ治してあげよう
もうここまで様子みても穴の大きさはほとんど変わらないしもう自然閉鎖は無理だろうと思っていました
もう少しだけ様子を見るのも前向きな選択肢ですね
ありがとうございます(;_;)- 4月22日
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まま
いえいえ、お子さんのことを考えると当たり前に悩んでしまうことですよね。ネガティブではないです。
今この時期の選択を後悔しないためにも、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝなども視野に入れて色んな医師の意見を元に決断されるのも一つだと思いますよ。- 4月22日
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そうですよね
セカンドオピニオンもしてもらった上で夫婦で意見をまとめたいと思います
手術しなくても良い状況なので本人が物事を判断できるようになった時に病気の説明をして本人にどうするか決めてもらうのもひとつの方法なのかなとも考えています- 4月22日
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まま
お子さんのことを考えて出された決断に、間違いはないことだけは忘れないでくださいね。
- 4月22日
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温かいお言葉ありがとうございます(;_;)
- 4月22日
ふうたんMAMA
うちの下の娘が心室中隔欠損です。手術はしましたよ！去年１２月に手術しましたけど、傷跡はもう綺麗で何年か経てば綺麗に見えなくなりそうな感じです😃✨手術して治るなら治した方が子供のためですよ😊
術後も定期的に診察はありますけど😄
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手術すれば完治という形になりますし術後の健診も終われば病気のことで不安になったり悩まなくて済みますよね😢
傷跡も目立たないんですね！
私の主治医は傷跡自体は大きくなると思うけど小さいうちに手術すれば目立たなくなると聞きました！
ふうたんMAMAさんのお子さんの手術成功と傷跡が綺麗なのは本当に良かったです☺️
ちなみにどれくらいの入院だったのかと術後のお子さんの様子お聞かせ頂けたら嬉しいです🙇🏻♀️- 4月24日
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ふうたんMAMA
結構目立ちませんよ😄✨
入院したのは、1週間くらいですかね☺️💓術後は、順調です！月一に診察があります😃✨- 4月24日
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返信遅くなりました😢
1週間で退院できたんですね💗
ちなみに手術直後は辛そうでしたか？😢- 4月25日
ふうたんMAMA
手術直後は麻酔が効いていて眠っています！ICUに居るので手術直後は長く見れないと思います。やはり手術なんで至る所に点滴の管がたくさんついていて人工呼吸器もついているんで可哀想だなって思います😭けど、子供の回復力はすごいので術後何もなく順調にいけば、すぐ管取れますよ✨呼吸器は次の日には取れました☺️ただ、水分制限があると泣いていて可哀想です💦徐々に飲めるようになりますけどね😍
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ご回答ありがとうございます😢
もし手術することになった時は一生懸命支えてあげたいと思います😢- 4月26日
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ふうたんMAMA
チアノーゼやら息苦しいそうとか無ければ経過観察で大丈夫だと思いますよ✨穴が塞がればいいですね😢💓
うちの子は、症状が出ていたので早めに手術になりました❗️- 4月26日
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コメントありがとうございます
あんりさんならどうやって説得しますか、、？
あんり
手術するのが可愛そうとゆうけど、病気もって生きていくほうが可愛そうといいます。後、もっと大きくなってから手術することになると物事わかってるし余計に辛いんじゃない？といいますかね…旦那さん納得してくれたらいいですね😰
🍓
全く同じことを私も以前に言ったのですがそれでも意見が変わらないみたいです。
おそらく病気の重さの捉え方が軽いんだと思います
でももう少し頑張って説得してみようと思います！
ありがとうございます