生後6ヶ月の男の子に『仙尾部皮膚洞』があり、MRI受診が難しい状況。同じ経験の方の対処法を知りたい。
生後6ヶ月の男の子ですが、生まれつき『仙尾部皮膚洞』という、おしりの尾てい骨のところに小さな穴があります。赤ちゃんに稀にいるようですが、3ヶ月健診の時にちゃんと病院で診てもらうよう言われました。
穴の奥がちゃんと塞がっていれば問題ないのですが、塞がっていなければその穴が脊髄に繋がってて、そこから菌が入ると足に支障が出るみたいです。
今のところ、息子はめちゃくちゃ足をバタバタと動かすし立ちたがります。でも、念のためで先月病院でMRIを受診することに。本人が熟睡中に行うのですが、MRIの機械音が物凄く、びっくりして起きて暴れてうまく出来ません。今日もトライしましたが、やっぱり暴れて出来ませんでした😭
MRIを受ける日は、本人を寝不足状態にして、直前で睡眠薬みたいのを飲ませて熟睡させるのですが、寝不足状態にするのも大変だし、薬を飲ませるのも気が引けるし、何よりあのMRIの爆音と電磁波の中に、成功するまで何回も入れるのがかわいそう、身体に良くないように思います😔
期間を空けて、また7月にMRIを予定してます。
長々となってしまいましたが、お子さんで同じ『仙尾部皮膚洞』と言われた方いますか？どう対処したとか教えて頂きたいです。
- ティガー(6歳, 7歳, 21歳)
コメント
むぎむぎ
すみません、回答にならないのですが私の息子も尾てい骨の上に小さな穴があります💦
今まで何も言われてないのですが、こんな病気もあるんですね？！思わずググりました😳
今度小児科で聞いてみようと思います💦教えてくださりありがとうございました🙇♀️
mi♡-♡nei
うちの子もその仙尾部皮膚洞かもしれません！
生後間も無くして気付き、検診の際に先生に聞いて特に脊髄への影響はないから大丈夫と言われました。
赤ちゃんを何度もMRIの中へ入れるのはとても可哀想ですね(ToT)
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ティガー
特に精密検査は勧められなかったんですね😲
うちは、皮膚を移植して穴を塞ぐ子もいる話も聞きましたよ💦
病院とか先生によって診断違うみたいだから、今度セカンド・オピニオンで別の病院で聞いてみようかと思います。- 4月10日
ママリ
うちの10ヶ月の娘もです！見た目にはそんなに大きくない穴で、つたい歩きもしてて順調に成長してますが、やはり脊髄まで行ってるかはMRIじゃないと分からないって言われました💦うちは1歳になったらMRIの予定です。やはり赤ちゃんの眠気をコントロールして検査受けさせるのって難しいんですね💦
検査の結果もし手術が必要となっても、2歳までに手術すれば完治するというような話はありましたか？
私のところのお医者さんは1歳で検査するくらいが一番いいと言っていました。活動量や食事も変わってきて、ぐっすり眠れるようになるのかなぁと期待しています。7月には今とはまた違ってるのかなと思いますよ😊
回答になってなくてすみません💦
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ティガー
異常があった場合の手術の話までは、詳しくは聞いてないです💦
うちの息子は、神経質なのか物音に敏感なんです😣
だから、次回の予定より、ぐりぐらさんのお子さんみたいに、1才になってからが良いように思えて…家族と相談してみます😊
回答ありがとうございます❗参考になりました✨- 4月12日
りゅーmama
私の息子もおしりの上にあります！
今週MRIがあります(>_<)
なにもなければいいんですけど不安です😂
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ティガー
ほんと不安ですよね😔
何も異常ないといいですね❗
MRI後は、ベビちゃんゆっくり休ませて下さいね😊
もし差し支えなければ、結果を教えて頂きたいです。- 4月12日
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りゅーmama
検査の結果
異常はなかったです！😌- 4月13日
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ティガー
良かったですね😆
お医者さんから、今後穴を塞ぐ話とかはなかったですか❓- 4月13日
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りゅーmama
特に言われなかったです！
安心して今後のこと聞くのを忘れました😂- 4月14日
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ティガー
そうなんですね😅
ありがとうございます✨- 4月14日
saho☺︎
私の息子も生まれつきの皮膚洞があります。
1歳の時に初めてMRIを撮りました。
(4ヶ月検診では指摘されず9ヶ月検診で指摘され検査になりました。通っている病院ではMRIは月齢が低い内の方が嫌がらないし推奨しているみたいです)
息子の結果ですが、脊髄まで穴は繋がっていませんでしたが小さな脂肪腫があって現在経過観察中です😵
発達に問題はなく1歳2ヶ月で一人歩き出来、2歳の今は走ったりジャンプしています☺️
膀胱に問題が出てくる場合があると言われて、半年に一度定期検診があります。今の所問題はありません🙌
おしっこも自分から教えてくれて、トイレでおしっこできています(^^)
脊髄まで到達している子はほんの2〜3%だと説明を受けました。
私も薬飲ませるのもMRIの検査を受けるのも抵抗がありました💦何もなければ安心できますし、たとえ何かあったとしてもすぐ対応してくれるのできっと大丈夫です☺️
7月のMRI頑張って下さい🙌
はなまる
かなり前の質問にコメントすみません💦
ウチも同じ皮膚洞です😭1ヶ月検診の時に発覚しました。すぐさま超音波で見てもらった結果は大丈夫との事でしたが、超音波では100%ではないと言われMRIをすすめられました。
担当の先生も、MRIは0歳には負担が大きいとの事でしたので一歳になるのを待ちましょうとの判断でした。
それから11ヶ月、心配しない日はありませんでした😭先日やっと１歳を迎えたので、来月MRIの予約します。
お互い心配ですが、頑張りましょう！
ティガー
今は身体に何も異常がなくても、後から何かあっては遅いこともあるので、ちゃんと小児科で診てもらって下さい｡
あと、排便などしたときは穴のところもしっかり拭いて清潔✨を心がけて下さい｡
何かわかったことがあれば、情報交換しましょうね😊