お子さんが人工肛門を検討中で、経験談や情報が欲しいです。入院中に手術してほしかったとの思いや、動きたい時期に思い悩んでいます。関連書籍やお話を聞きたいです。
お子さんが人工肛門付けてる方（付けてた方）、経験談お寄せいただけませんか？昨日の定期外来で病気の経過が良くないので先生から人工肛門の可能性を示唆され、時間の経過と共に私が鬱々としてきました。これから、寝返り、はいはい、たっちと動きたい時期にと思うとやるせなくて。いっそ生後20日からの5週間の入院中に手術してほしかった。誰かとお話できるだけで気が紛れます。またお子さんが人工肛門つけるにあたり、勉強になった書籍などありましたらお教えください。宜しくお願いします。
- ゆっち(6歳, 9歳)
コメント
ムーン
自分子供ではないですが、
人工肛門を何百と見てきたnurseです。
よければお話ししましょう😁
まるまり
10年近く消化器外科で看護師してました‼️ストーマの患者さんは大人しかわかりませんが、やはり上の方が言ってるように病変の箇所でストーマを作る箇所によって便の状態や形状が少し違います‼️小腸、回腸ストーマですとお腹の右側でおしっこのような水っぽい便で頻回の便処理が必要です🙌大腸ストーマですとお腹の左側で、わりと硬めの便がでます‼️
ストーマを作るとスキンケアといってストーマ自体のケアも必要ですが、その周囲の皮膚のケアも必要です‼️
ストーマは腸粘膜なので、柔らかくて傷つきやすいです‼️そのため、ズリバイや寝返りの時は注意が必要かもしれませんね‼️あとストーマ装具は使い捨てから数回使えるものまで、多種多様にあって、個々の患者さんにあったものを入院中に試していきます‼️私が働いてと病院ではwocといって皮膚、褥瘡の認定看護師がいました‼️私たち平看護師と一緒に術前から退院まで術後の経過を見させてもらってます😊あとストーマを作ってから退院後も外来で定期的にも様子を見させてもらってます‼️
日常生活は大きく変わらないとおもいますが、食後はお腹が動いて便が出やすいので、お風呂は食事前がいいのと、夏場汗かくので、スキンケアに注意すること、便秘に注意することですかね😊
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ゆっち
今更ですがありがとうございます。とても勉強になります。娘は重度アトピー性皮膚炎もあるので皮膚が心配です…
- 5月20日
ゆっち
心強いです！！そもそもど素人なんですが、人工肛門をつけてるとどれくらい日常生活が普通と違うのでしょうか。お風呂や排便、排尿。初歩的なところでスミマセン。教えて頂けませんか。
ムーン
人工肛門はお腹に直接、腸が出ているのですが、肛門括約筋が無いため意識とは無関係に便が排出されますのでお腹に小さい袋を取り付けるわけです。ここまではよくわかりますよね？
便は大腸だと１日１回くらい袋から便を取り出す感じです。小腸なら数回で臭いもないです。取り付ける袋は１日１回から数日に１回まで色んな種類が あります。コストも様々です 。小さいかわいい袋ですよ。人工肛門は人間の顔が違うみたいに大きさも形も沢山です。
さて、本題の日常生活ですが特に制限はないです。ただし、腸は生きているので、ぶつけたり、うつぶせは注意が必要です。入浴は袋をつけた状態で入れますし浴槽も袋を外した状態で入っても圧でうんちは出てこない事が多いです。おしっこは今までどうりで同じですよ。
下の子ですか？女の子なら傷口がのこらない方法としてお臍の穴を人工肛門としてあげるケースもあるので先生に相談してみてください。
人工肛門をつけると出口付近や腸のイレウスといって合併症も希にあるので食事は少し気を使う感じです。そこも御子様なので御子様の安全性を考えた普段とうりの食生活で充分かもしれません。
ゆっち
ありがとうございます。ぶつけたりうつ伏せというところが気になるのですが、1歳未満の子供がつける場合どんな苦労がありますでしょうか？ちなみに疾患名は直腸膣瘻です。鎖肛でもヒルシュスプルング病でもない単独疾患で原因不明です。膣瘻の自然治癒を目指していたのですが、がなかなか閉じないため、人工肛門でしばらく便通なくして瘻孔を小さくさせた上で閉じる手術の可能性を聞いています。