娘が痙攣を繰り返し、原因不明で治療中。最近再発し、不安が募っている。同じ経験の方、安心したい。

m

• 

  くりゅ

  難病指定になる病気⁉︎
  ぜひ病名がわかったら教えていただきたいです！
  
  私も今回のは熱性痙攣だと思うのですが…もともと痙攣持ちだったのでまたいろいろ検査をさせてくださいと言われました。
  ここ2日間だけでも点滴や採血💉で怖い思いをしてるので、2歳の娘は病室のドアが開くたびにビクビクして私に抱きついてきます(T-T)
  
  まゃさんは何歳ぐらいからてんかんがわかりましたか？
  やはり脳波でわかるのでしょうか？
  ずっと薬を飲み続けてるのでしょうか？
  私も痙攣やてんかんという言葉に敏感で、
  お気を悪くした質問でしたらすみません(>_<)いろいろ知りたいので、答えていただける範囲で教えていただきたいです。

  • 3月28日
• 

  m

  何度も何度も痙攣がおきずっと入退院を繰り返してます。
  ちなみに女の子です！
  もうくるりゅうさんの娘さんくらいの歳かもしれません。
  
  何度も何度も入院して、最初はてんかんかもと言われてたんですが、薬は全く効かず…
  結果難病だったみたいです！
  普通に可愛くて元気なんですけどね…
  早めに何の病名だったか聞いてみますね！
  
  私は16からてんかんになりました。
  私脳波の治療受けるのやめてるんで脳波だけでわかるとはいえませんね…
  脳波は意味ないと医者に言われてそこから拒否してます。
  
  気を悪くするなんてとんでもない！
  何か力になられればと思ってコメントしました！
  なんでも聞いてください！
  ちなみに薬はずっと飲んでます(;>_<;)

  • 3月28日
• 

  くりゅ

  ちなみに薬は何飲んでますか？

  • 3月28日
• 

  くりゅ

  たくさんお聞きしたいことを書いたのに下の欄になってしまいました。
  下までカーソルして読んでいただきたいです(>_<)

  • 3月28日

あなか

• 

  くりゅ

  出産の時に⁉︎知っていれば防ぐ対策はあるんですね！娘が大きくなったら赤ちゃんの頃から痙攣していたことは必ず伝えるようにします！
  本人が知らなかったということは薬などは飲んでなかったようですね。
  
  うちも今は薬をいつか無くせるように少しずつ減らしていってたところだったのですが…。
  薬が減ったことに喜んで泣きました。
  でもやっぱり完全に薬を飲まなくてよくなっても喜べないんですね(>_<)
  
  友人の方と産まれたお子さんは無事だったんでしょうか？

  • 3月28日
• 

  あなか

  その友達も子どもも無事で、そのあとまた２人目妊娠して出産しました！
  ２人目のときは、妊娠出産で発作起こらないように薬飲んでたってゆってました☆

  • 3月29日
• 

  くりゅ

  母子ともに無事でよかったです(*ﾟ∀ﾟ*)
  しかも2人目も💕
  
  熱が下がったので娘が今日退院して家に帰ってきました(´∀｀*)
  思いっきり抱きしめてあげたら逃げられました(^◇^;)
  今日だけは下の子をちょっと泣かせたままで、娘のワガママを全部聞いてあげて過保護になろうと思います╰(*´︶`*)╯♡

  • 3月29日

m

• 

  くりゅ

  ほんと心強いです！
  そうですね！ほんと普段は普通に過ごせてますもんね(*^^*)
  娘が心配で病院に行きたくても15歳未満の子供は面会ができず、下の子はまだ小さすぎて首もすわってないので誰かに預けることも出来ず、娘と一緒にいてあげられないのが悲しいです(T-T)
  
  痙攣中はホントに記憶がないんですね！
  脳に酸素が回らないから成長が遅くなるとは先生に言われました。
  2歳になってやっと歩きました。
  走ったり言葉はまだですが止まることなくゆっくり成長はしてます。
  成長が遅いから普通じゃないと言われ一件保育園落とされました。
  でもそのおかげでもっと良い先生がいる保育園に入ることが出来ました(o^^o)
  
  妊娠中もてんかんの薬を飲んでも大丈夫なんですか⁉️
  自分が痙攣してる時の動画などは見たことありますか？
  一番長くてどのくらい痙攣してましたか？
  気が早いですが孫の顔が見たくなりました❣️

  • 3月29日

m

• 

  くりゅ

  うちの子も失禁してます。
  痙攣が終わるとグッタリして動かなかったり寝てしまうので頭痛と吐き気があるのかもしれないです。
  今回は病院に着いて結構時間が経ってから吐いてました。前回（1年半前）までは母乳のみだったから吐いても気づかなかっただけかもですが。
  今回夜ご飯の前で食べさせようとしたときに痙攣したので詰まる心配はあまりなかったのでよかったです。
  
  うちはテグレトールとフェノバールを飲んでいで少しずつ減らしていて2週間前にフェノバールを完全にやめたところだったのです。
  体重も増えてたのでテグレトールの効果が弱くなったのか❓フェノバールやめたからなのか❓熱が出たからなのか❓
  今回も原因がわかりません。
  とりあえず熱が何からきているのかウイルスや感染などの検査はしましたがなにも問題
  なかったです。
  
  今思うとこの2週間ぐらい生活リズムは変わっていないのに保育園でいつも午前中寝てしまいますと先生に言われてたのも、夜中痙攣してて私が気づかなかっただけなのかもしれません。
  ご飯も何日間かあまり食べなくて、この前の土曜日の朝食べさせてたら吐きました。
  
  痙攣する前って予兆とか感じたりしますか❓ご飯食べたくなかったり眠かったり…
  
  今回娘は座ったまま痙攣が始まりましたが、立ってたりしたら倒れますか？
  頭とか打ったり怪我したことありますか❓
  外出先や1人でいるときに痙攣した事ありますか❓

  • 3月29日
• 

  m

  病名わかりました！
  乳児重症ミオクロニーてんかん、ドラべ症候群です！
  難病です。
  
  確かに体重が増えたりすると血中濃度がさがりますね。。。
  
  突発ではないんですかね？今回の熱は…
  
  痙攣する前予兆ありますよ！
  あっ！くるって思ったらそのまま倒れます。
  私は薬が相性よくてもう8年ほど発作はありません。
  
  立っても座っても意識ないから倒れると思います。
  てんかんでもかなりの種類があって、いきなり泳ぐような仕草をしたり、上下にゆれたりほんっとに様々です。
  
  外出中はパチンコしてたらなりました！
  旦那がいたので救急車で運ばれました( ﾉД`)

  • 3月29日
• 

  くりゅ

  病名教えていただいてありがとうございます。🙏
  うちの子と症状が似てるか調べてみたいと思います。
  てんかんってそんなに種類があるんですね⁉︎
  外出先で旦那様が一緒でよかったです。
  8年も治ってるんですね。スゴイ❗️
  まゃさんと話してると、娘の心配ばかりして恐くて目を瞑ってましたが、痙攣を前向きに受け止めて付き合って行こうと思うようになりました。
  
  なぜ熱が出たのかは検査してもわかりませんでした…。
  たぶん主人が少し風邪気味だったので移ったのかもしれません…。
  来週あたりまた脳波やら検査させてくださいと言われました(>_<)
  
  熱が下がったので今日退院して家に帰ってきました(´∀｀*)
  ただ座ってテレビに集中してるだけなのに、痙攣して固まってないか恐くて目が離せません(ｰ ｰ;)
  
  この子が大きくなっていつかは1人で外出する日がくると思うと恐いです(>_<)
  痙攣前に予兆があるんですね❗️
  娘も喋れないだけでわかるのかもしれないです。
  横になってた私に馬乗りに抱きついてきたところで痙攣しました。
  早く合う薬が見つかって安定してほしいです。
  
  まゃさんからお話を聞いて娘と話せた気分になりました。
  痙攣が起きる前の事、起きてからも頭痛や吐き気がしてることなど、
  まだ喋れないけど今までの仕草や動きを思い出すと、痙攣が起きると私に伝えてくれてたんじゃないかと。
  ここ2週間たくさん泣いて私に訴えかけてくれてたのかと思いました。
  また聞きたいことがあったらここから質問してもいいですか❓

  • 3月30日
• 

  m

  少しでもお役にたててたら嬉しいです。
  早く原因がわかるといいですね♬
  私も原因不明が長かったので早く見つかることを願っています！
  いろんな病院にかかるのも手です！
  私はかなり色んな病院いきました！
  難病の子もです。。。
  いい医者が必ずいます！
  最初から説明が面倒くさいですけどね…
  これからも多分心配は消えないとおもいますが頑張ってください。
  私は祈ることしかできませんが早くいい薬に出会えるよう願っています！
  
  いつでもここからしてください♬
  娘さんの経過も気になるので私もしていいですか？

  • 3月30日
• 

  くりゅ

  そうですね。必ずいい医者がいますよね。
  セカンドオピニオンが当たり前の時代ですが、ホント最初から説明するのめんどくさいですよねー😓
  また痙攣起こさないように祈るばかりです。
  
  また私の心が折れたら話聞いてください。(>_<)
  まゃさんも是非コメントくださいね♡
  今日から1週間ほどは保育園を休ませる予定なので2人育児でバタバタして返信遅くなるかもしれないですけど(´∀｀*)

  • 3月30日
• 

  m

  医者もほんといろいろですよね。。。
  私も痙攣起こさないように祈ってます！
  いつでもお話聞きます♬
  この質問に出会えてよかったです(*´∇｀*)
  私も娘に手がかかるので返事遅いですがすいません（＞＜。）

  • 3月30日

ちゃんま

• 

  くりゅ

  熱が出るたびに不安になりますよね。
  先まで寝ていたのに目を開けて起きたのかと思って見たら小さく痙攣してたので、夜私が寝てる時になってたら絶対気づかないです。
  ここ2週間ぐらい生活リズムは変わってないのに午前中に保育園で眠そうにしてて先生に「ちょっと目を離した隙に寝てます」と言われてたのですが、もしかしたら夜中痙攣起こしてたのかもしれないと思いました。
  
  痙攣以外はあまり風邪もひかない元気な子なんです。
  ほんとせめて病名や原因だけでも知りたいです(>_<)
  何度も何度も検査で大泣きしてるのをみて結局問題なしですって言われると、じゃあ検査なんかしたくなかったって思っちゃいます(T-T)

  • 3月29日

m

• 

  くりゅ

  コメントいただいて嬉しいです♡
  4月2日から保育園進級して登園しましたがまた3日の午前中に熱が出てお迎えに行き、熱が下がるまでずっと付きっきりで1週間ずっと看病してました(>_<)
  なかなか熱が下がりませんでしたが今回は痙攣はなかったです。
  熱も下がって一昨日からまた保育園に登園する事が出来ました。
  
  今週月曜日に採血があり、やはり何も問題なかったです(｡-_-｡)
  来週月曜日に脳波をやる事になってます。
  病名がわからないので娘のカルテを見ると病名の欄に『難治性てんかん』と書いてました。
  
  またいつ熱が出るかもわからないので病院の先生の指示書をもらい、もしも時に保育園にも薬を与薬してもらえるように手続きしました。
  もう起こらないと信じるしかないですけど(>_<)
  
  まゃさんはずっとお薬を飲み続けてると思いますが、飲み忘れた事とかありますか❓
  飲み忘れて痙攣引き起こしたことありますか❓

  • 4月14日
• 

  m

  よかったです♬
  痙攣ないだけ安心ですね♬
  
  薬を飲み忘れたことは一度もありません！
  私にとって薬は命です(;>_<;)
  薬を飲み忘れたりするとやっぱり発作は起きるとおもいます。
  血中濃度が下がるので絶対飲まないとだめです。。

  • 4月14日
• 

  くりゅ

  実は昨日の朝、娘に薬を飲ますのを忘れて保育園に連れてってしまいました(>_<)
  私も主人も忘れてしまってて(>_<)
  しかも忘れたの気づいたのが夜ご飯の後の薬の投与の時です…。
  月曜日が病院なのでその時に先生には伝えようと思いますが、それよりすぐに飲み忘れたことを病院に電話した方がいいのか迷ってます(>_<)
  薬は命ですよね。ちょっと不安になってきました(>_<)

  • 4月14日
• 

  m

  てんかんだったら薬の飲み忘れは絶対だめですね(;>_<;)
  
  病院にいったときに聞いてみてください♬
  
  大丈夫です！
  薬さえ飲めば大丈夫な病気ですから♬

  • 4月14日
• 

  くりゅ

  大人2人もいてなんで忘れてしまったんだろうと後悔です(>_<)
  月曜日先生に聞いてみます。
  悩んでたタイミングでまたまゃさんと話せて良かったです(о´∀`о)
  
  月曜日の脳波はまた何も問題ないと思いますが、行ってきます🏥
  またお話し聞いてください♡

  • 4月14日

m

• 

  くりゅ

  お久しぶりです(^^)
  ちょうどお話ししたいと思ってたところでした！
  4月に検査をしましたがやはり何も問題なかったです。
  6月入ってからまた風邪をひき病院に行って風邪薬をもらいに行ってました。
  咳が出ていてまた熱が出たりひいたりを繰り返してますが、痙攣は今の所なさそうです。
  
  最近の不安と言えば、来週から保育園で水遊びが始まるんです。
  プールみたいに水を溜めるわけじゃないと思うのですがビニールシートの上でホースで水をかけたりして遊ぶみたいです。
  保育士さんも何人も見ていると思うので溺れる心配とかはないと思うのですが…。
  
  そこでふと思ったのですがmさんは1人でお風呂で湯船に入ってますか❓
  温泉など行ったりしますか❓
  また1人になる時間とかって1日でどれくらいありますか❓
  お子様もいらっしゃるので、子供と2人でお買い物とかお出かけとかしてますか❓
  料理とかも火を使ってたりするとき心配になったりしますか❓
  
  もう2歳5ヶ月になるのに、まだ喋りません。
  パパママも言いません(T-T)
  でも物を渡して「これをゴミ箱に入れて」と言うとやってくれるのでわかっているとは思うのですが。
  個人差もあるのであまり気にしてなかったのですが、さすがにパパ・ママなどの簡単な単語はそろそろ出てほしいところです。
  離乳食もまだあんかけみたいなドロドロしか食べてくれず、手づかみもオヤツ以外は持たないです。
  スプーンはやっと1人で食べてくれるようにはなってきましたがまだまだです。
  下の子の離乳食が始まったので2人にスプーンで食べさせてる感じです(^◇^;)

  • 6月22日

m

• 

  くりゅ

  また返信ボタン押さずに返信してしまいました(^◇^;)

  • 6月22日
• 

  m

  下のお子さんはまだ熱出てない感じですか？？
  下のお子さんが熱でたときちょっと気になりますね（＞＜。）
  
  安心ですが、親離れ、子離れできてないのは辛いです。。。
  
  免許は今年中に取りに行くつもりです♬
  
  娘さんはなんで痙攣したのかわからないのが不安ですね……
  てんかんなのかな？？
  脳波も異常なしな感じですか？？
  
  テグレトールは私と同じ薬ですね♬
  テグレトールで収まってるならてんかんなのかな……？？
  
  ちなみに何科にかかられてるんですか？？
  小児科ですか？
  ほんとお話したいですね(*^^)v
  近かったらいいのに(╥﹏╥)

  • 6月22日
• 

  くりゅ

  下の子は熱出てないです。下の子まで痙攣持ちになったら私がいっぱいいっぱいになりそうです(>_<)
  
  私も子離れ出来なさそうです。
  免許取るの大変そうですけど、無事に取れたらいいですね(^^)♫
  
  娘の最初の痙攣は生後2週間とかで、震えるっていうより呼吸を止めて硬直したのでビックリでした。
  今はテグレトールで治ってます。
  やはりてんかんなんですかねー(T-T)
  脳波は10回以上やってますが全く異常なしです。
  
  東京に住んでいていろんな病院に行きましたが、ここ2年は東京医科歯科大学付属病院の小児科で診てもらってます。
  担当の先生が子供の脳神経に詳しい人です。

  • 6月23日
• 

  m

  生後2週間からだったんですね。。
  大変でしたね…
  それとこの前熱だしたときにですよね？？
  私はテグレトール飲んだらピタリとなくなりましたね！
  私の主治医は脳波は意味ないといってました。
  だから私も脳波はとらないようにしたんです。
  
  なんかすごい病院ですね！！
  東京ってのにびっくりです（笑）
  こっちはかなりの田舎なので（笑）
  牛がそこら辺歩いてますよ♬笑

  • 6月25日
• 

  くりゅ

  生後2週間〜生後7ヶ月ぐらいまで頻繁に痙攣してました(>_<)
  もう数えきれないぐらい何十回も。
  その時は熱はなかったです。
  
  生後2ヶ月からフェノバールを飲み始め、そこからフェノバールとテグレトールで落ち着いたのか生後7ヶ月以降から痙攣がおさまりました。
  なのでこの前の熱の痙攣にはびっくりしました💦
  当時はまだ母乳しか飲んでないので食べ物が詰まる心配や、歯も生えてなかったので舌を噛むとかもなかったので、救急隊の人に教えてもらって焦りました😰
  
  生後2ヶ月ぐらいの時に1日7回も痙攣した日があって、その時は入院してたのですが酸素が30まで下がって震えてた娘の身体がパタッと止まってしまって看護士さんも娘の名前を呼び続けてて、その時は死んだかと思いました。
  生きた心地がしなかったです。
  
  今はテグレトールだけでおさまってますが、体重が増えるたびに薬の量を増やさないと血中濃度が下がるみたいで年に2回ぐらい体重と血液検査をして調整してる感じです。
  脳波は表面しか調べられないのでと先生も言ってました。
  
  牛歩いてるんですか（笑）
  私の実家も大阪ですがすごい田舎の方なので牛いました（笑）
  東京の首都圏なのに昨日駐車場に大きなアマガエルがいて絶叫しました（笑）😖

  • 6月25日
• 

  m

  大変でしたね……
  私たぶん娘が痙攣したらパニックになります。
  叫ぶかも…
  自分がなってる分人のは絶対みれません。。。
  
  酸素が30？！
  それは生きた心地しませんね
  想像してちょっと涙でました…
  
  そうですね。
  私も産後太りがやばくてこれ以上太ってしまったらやばいので痩せなきゃです。。。
  
  しかも牛臭いです（笑）
  
  もう痙攣ないといいですね…

  • 6月28日
• 

  くりゅ

  娘が痙攣するとパニックになります(>_<)
  何回も起こしててもこれだけは慣れないです。
  時間を見ながら計らないといけなくて、出来れば動画も撮ってくださいと言われてます。
  いつでも病院に連絡出来るように診察券の番号はメモに書いて見やすいところに貼ってたり、すぐ入院出来るように子供の服やオムツなど少しの日用品（アメニティ）などもカバンに入れてすぐに持ち運べるようにしているので家が片付いてないです(^_^;)
  地震や災害が起きてもそれ持って逃げれるって感じなぐらいです。
  心配性の用意周到タイプなんですかね(^◇^;)
  
  小さい子の痙攣は成長とともになくなっていくかもしれないらしく
  このまま痙攣が落ち着いていれば薬の量を少しずつ減らしていっていつかは薬をなくせていけたらと先生に言われていますが、
  もし薬がなくなったとしても、無くなって嬉しいという感情よりも、それはそれでいつまた痙攣が起こるかもしれない不安は尽きないです…。
  
  mさんのお母様もそんな気持ちなのでしょうか？
  私は心が弱いです(>_<)
  母親はとドッシリ構えていないとって思いますがこんな小さな娘を助けてあげる事が出来ないし、
  どうしても過保護になって甘やかせてしまいます。
  長文になってしまいごめんなさい(^◇^;)
  mさんと話してると、なんでも話せる気がして心が落ち着きます🌼
  
  牛🐃臭いですよねー（笑）
  小さい頃牛がいる建物の前を歩くとき息止めて歩いてたの思い出します（笑）

  • 6月30日
• 

  m

  誰でもパニックになりますよ。
  くりゅさんだけじゃないです♬
  
  動画とかいうけどそんなのしどこじゃないですよね！
  パニックで！
  私だったら撮れないです…
  
  小さい子の痙攣がなくなるのは聞いたことありますね♬
  原因がわからないのが一番しんどいとこですね…
  
  酷い人は薬を飲んだって痙攣しますからね…
  私のお母さんも私が初めて痙攣したとき死んだと思ったらしいですよ。
  救急車がちょっと遅れてきてそれで大激怒して怒ってました（笑）
  私も冷たくなっていたみたいです…
  
  私の母もそうだとおもいます！
  めちゃくちゃ過保護です（笑）
  やばいですよ笑
  まぁ私もこの病気になってマザコンやばいですが…
  
  長文だなんてもっともっと長くていいですよ(*^^)v
  そんなこと言って頂いて嬉しいです♬

  • 6月30日
• 

  くりゅ

  お久しぶりです。お元気ですか？
  ここ何ヶ月、また娘の痙攣で肺炎を起こしたりしてバタバタでした(>_<)
  
  ずっとmさんにお話ししたいと思ってました。
  実はやっと娘の痙攣の病名がわかりました。
  
  今までは乳児痙攣でそのうち無くなると信じていましたが、
  2年前にした遺伝子検査の結果が出て、両親の遺伝からではない遺伝子の１つに良性ではないものがあったようです。
  おそらくそれが原因で痙攣を起こしていると。
  
  PACS2というてんかんの一種らしいです。
  最近の症例なのでデータが少なく、世界で十数人の症例があり、
  症例としては小脳が小さい、顔に特徴あり（目が少し離れて垂れ目・鼻が低い）言語発達の遅れ、個人差はあるが知的支障、新生児期の痙攣が多く成長と共に収まっていく傾向、現状は薬を飲むことによって生活に支障はないそうです。
  はっきりとしたことは未定だが、薬をやめている子もいれば飲み続けている子もいるそうです。
  
  病名を聞いた時てんかんと思いたくなかった私もいたので病名を聞いて簡単に受け止められない状態でした(>_<)
  でもmさんとここで出会えた事で気持ちを強く持っててんかんと向き合っていける気がします。
  
  長文になりましたがお話しできてとても嬉しいです♡

  • 10月23日