主人がてんかん患者で、悩みや苦労があります。服薬管理や発作時の対応について不安を感じています。遺伝性のてんかんで、医師の指導に従いながら日常生活を送っています。

くま子

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  ココナッツ

  ありがとうございます。主人は元々私も同じ会社で出逢った位なんですが事務もします、今は主に機内食に使用される食事の材料、機内サービスの飲み物等の発注、受注する部署です。力仕事もあるみたいですが本人は動いていたいみたいです。主人いわく、中学生位まではなかったけど、友達と野球していてキャッチャーしていたら、バッターの子のフルスイングしたバットが頭に当たってから実家では検査したりお風呂上がりに倒れたりで義父母はとても心配していました。私に知らせなかったのは病院でもらう薬はきちんと飲んで居ると思ったから、後はすごく昔かたぎな方なんで、昔はさわるとうつる、とか忌み嫌われた病で近所にも親戚にも知らせず一度ビックリして救急車を呼んだんです。高さのある玄関で後ろ向きに倒れたので。頭はキズだらけ、検査することができるならと😢叱られました。主人も救急車を呼んでも素直に乗りません。私も健康体ではないので中々、薬ののみわすれをしないくらいの管理しか出来ないんです。人は親が五体満足に産んでも色々あることを学びました。ご主人はお車は運転しますか？

  • 3月28日
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  ココナッツ

  発作を起こしている時はどなたか、お子様等は助けてくれますか？失禁したりしませんか？発作時、うなり声みたいなのありますか？うちはその声がすごいので普通の時に、たまに寝起きに伸びするじゃないですか？後はふざけてあくびする時声を出したり、そのたびビクッってしています。幸い、本人に記憶がない。あんなに苦しんでいるのに。私はこっそり泣いてしまいます。

  • 3月28日
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  くま子

  唸り声あげますよ。
  うちは、まだ子供が小さくて、子供と遊んでるときにうたた寝で発作がおきて、子供が振り落とされて危険でした。
  本人は意識ないし、私がしっかり見てないと恐いです。
  
  一応薬のんで睡眠中しか起きないので、免許もってます。が、あまり運転させないようにしてます。
  病気のせいで子供ができにくくなり、体外受精で子供を授かりましたが、転勤の辞令がおりたときに受精卵をもっていけず、単身赴任となりました。
  日頃は一人なので心配です(>_<)
  
  旦那さんは、お薬のんでいても発作はおきますか？いきなり前触れもなく起きるんでしょうか？？
  心配ですよね。。
  
  うちは、転勤で病院かえたので専門のてんかんの医師にみてもらえて迷走神経の手術ができました。
  人によっては、頭の手術で治る人も最近はいるみたいですよ。

  • 3月28日
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  ココナッツ

  うちはずっと同じ大病院の脳神経外科なんです。でも最近血液検査結果で薬の成分の数値が高いので一度今までずっと落ち着いていた、朝1錠、夜2錠が朝1錠夜1錠に減りました。ずっと不安でした。毎月、のみわすれ無いように私はでっかいカレンダーに薬を切り分けて貼って来ました。1錠ずつになってから何度かのみわすれがありました。せっかく、医師には2年以上無かったので安心して運転をして良いと言われたのに。医師が変わり薬が減り、私は数えて戻しました。日にち別にまた貼り付け作業をして昨日は泣きました。今日は昨日の発作でだいぶ大量な失禁があり、コインランドリーでコタツ布団を洗ったり、家の洗濯機はフル稼働。私もフル稼働。お子様がまだまだ小さくて心配事は絶えませんね。ご主人は手術されてからは何ともないですか？うちは手術を勧められることもなく、服薬のみです。

  • 3月28日

くま子

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  ココナッツ

  私は千葉です。田舎です(笑)私があれやこれや言うことを嫌がろうが、今回は行きます。前回、何年か前に発作の時は夜間の救急にかかり、義父が私も診てもらえ、と言ってくれましたが私は私できちんと服薬しています。主治医もいます。一過性の過呼吸は自分で何とか出来ます。そのときは倒れた、発作の時の時間、どちら向きに、どうやってってことを話して、私の話を不思議そうに、感心して聞いてました、主人は。そんなに記憶がないってちょっとだけうらやましい位になります。失礼だけれど。だってこっちは慣れなくて見てるしか出来なくて。辛いのは本人なのに私はバチアタリですね😢でもくま子さんは冷静ですごい。ご主人、大変な時期を乗り越えたのに後遺症は嫌でしょうね😢

  • 3月29日

くま子

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  ココナッツ

  うちも肝臓の数値はいつも高いです。会社で健康診断しても必ずひっかかるけど、薬のせいと分かっています。長生きはしてほしいと思います。てんかん、と検索すると赤ちゃんからご自身、悩みや不安を抱えておられる方もたくさんいました。私はプレミアム会員の登録がまだなので過去の書き込みはみられる制限があります。医師からは次男です時も主人の時も時計を見て時間が長くないか、どちら向きに傾いたか、等を話すと、落ち着いていますね、と言われます。てんかんの発作か、違う事からの物かを見ています。気持ちは全然慣れないし落ち着いていないけど私がしっかりしなければとは思っています。

  • 3月28日
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  くま子

  長生きしてほしいですよね。
  本当に！
  うちは、40才で子供が生まれたので、身体があと20年以上持つかな？って本人が心配しています(@_@)
  
  子育てや色々大変ですが、うまく発散して支えていけたらいいですね。

  • 3月28日
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  ココナッツ

  何となく同じ質問になっているかもしれません。手術されて薬を減らせないのは安全策の為なのでしょうか？うちは今の薬をきちんと飲んで居ると何年も何もないので合っていると思います。が、本人に記憶がないわけで、何度か見ても慣れません😢😢😢しばらくは引きずるし。辛いのは本人なのに私は涙もろく、泣いて謝ってしまいます。そうならないように、しつこく薬を飲んだか、のみわすれたら会社に届けたりしていました。今は車が1台しかなく私が届けるには誰かに助けてもらってまで行ってくるしかない。ご主人は症状、落ち着いていますか？今回は初めてうつぶせに硬直してかなりの量の失禁がありました(涙)次の診察日まで約２週間。私は次は付き添って薬を減らさないように頼むつもりですが主人は私があれやこれや言うことを余り望まないので。それでもこちらは引きずるし息子達が心配して少しの間びくびくしています。今は家に高校生、中学生が居て今回は仰向けからのうつぶせ、息が詰まる感じで長く硬直して居たので呼ぶのもためらいました。息子達が怖がるからです。私も怖いけど息子達が居ると落ち着いて居られるので姿勢を変える力仕事に助けてもらって助かりました。いつも発作起こした後はいびきをかいて眠り、ひどい頭痛に目覚めた直後、事の起きた感じは察しますがすごく不機嫌になるのが通例。今回はいびきはなくすぐに話をしだして、発作起こした？と言って少し静かに眠り、頭痛が無いとスッキリした顔をしていました。失禁の処理はしましたがお風呂の時間帯でしたので、発作から２時間以上あけ、早目にあがるよう言って、本人は下半身が冷えたらしくゆっくりと入って居たので心配して何度か見に行きました。次回の診察日も採血してからなんです。でもその結果で薬が減り不安が増えたく無いのは私の勝手でしょうか？医師が変わり中々話が通じません。私も障害者で手帳有り、発作起こした時過呼吸になるので救急車を呼んだら以前、本人は不機嫌になって絶対乗らない、行かない、と言って救急隊員を困らせました。いつもです。前回呼んだのは義父が私も冬なのにすごい汗、息が出来ていない、ベッドから落ちた、と言って救急隊員を呼んだんです。必ず右に向きます。狭い軽自動車の助手席でなった時は運転を落ち着いてしなきゃならないし、缶コーヒーを握りしめたままで、助手席のシートを停車して倒してコーヒーを取りあげ、大変でした😢私は息子達が居なくなったらどうなるんだろう？結婚前にきちんと薬を飲んでくれてたら、と今思っても意味無いですよね。

  • 3月29日

くま子

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  ココナッツ

  ありがとうございます。千葉県は好きです。埼玉県は私が産まれた場所ですよ(笑)ずっと団地っ子で鍵っ子でした。でも団地が好きでした。打から今の主人は前妻がいて7つ上なんですが最初の結婚は22歳で前妻は25歳。とってもキレイな方でした😢義父の話によれば前妻には病の話はした、と言っていました。それでも今の会社より不規則な時間帯の仕事だったし、この一戸建ては前妻と住む為に建てられたので引っ越して来たときに私は会社の寮から、主人は前妻と住むアパートから、で何でも結構取っておく人でした。荷物を整理していたら大量の錠剤が缶に入って居たので聞いたんですけど何でもない。しか言われませんでした。後から、デパケンだとわかりました。最初はやっぱりくま子さんのご主人みたいに5錠とかでした。デパケンは。でも今のアレビアチンになってからは朝1、夜2錠になりました。次男がお腹に居たとき、薬を色々試そうって話をしだした医師が居て完全に副作用が出てキツそうだったし、私も同じ会社におりましたので、病院に様子を伝えたら今すぐ連れて来てください、と言われました。でも主人はふざけるな！仕事中行けるか！って感じで勝手に病院手配した私に怒鳴りました。その時期はひと月に三回は大発作です。さすがに私が参ってしまい、消防署の前で信号待ち中になった時はそのまま消防署に車を入れて救急車を出して頂けますか？と頼み、私は家で保険証を取って、後から行きました。お金がかかるけれど乗せ無いとずっと病院に行かないし、私も自律神経失調していて妊娠中に飲める薬がなく、食欲減退しお腹の赤ちゃんに悪いなぁと思うのに痩せて痩せて危険になりました(涙)救急車で行くと待たされず診察して貰えるし失禁しても着替えられるしお薬の話をしたら、とても優しい先生で、赤ちゃんが居るのにこのペースの発作見るのはツラいよね？と言ってくれ、薬をもとに戻してくれました。くま子さんのご主人は睡眠中に起こるようですが前兆はありますか？色々な方の書き込みも拝見したら頭痛がしてから来るって分かる方、居られたりしたのですが。医療従事とのことで何かある人と無い人はただの違いでしかないのか。薬をきちんと飲んでいれば起きないので良いほうだと思うべきなのか？ご主人は睡眠中以外に起こることが無ければ良いですが怪我などは心配ですね。

  • 3月30日
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  くま子

  これまですごく大変だったんですね(>_<)よく乗り越えてこられましたね。
  お子さんも大きく成長されて、支えてくれそうでとても羨ましいです。
  でも、これまでも旦那さんやご自身やお子さんの子育てはとても大変だったと思います。
  私はこれからなので、仕事を続けられるかなど不安です(>_<)
  病気してから記憶力が悪くなり、ミスするようで以前のようにいかず悩んでます。40代で今更仕事を転職も難しいですし。。
  旦那さんは、記憶力など認知面の低下はありませんか？？お仕事もしっかり休まずいかれてますか？
  
  発作の管理は本当に難しいですよね。
  うちは、疲れたときや寝不足の時に起こります。強いていえば前兆は、なんとなく顔が赤くなっているときです。
  発作が起きた次の日によく強い頭痛を訴えてます。側頭葉付近です(^｡^;)

  • 3月30日
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  ココナッツ

  他の方が、頭が痛い、来るとわかるといった方が居たので分かれば少しでも準備することがあるかなぁって。お化け屋敷効果、って私は勝手に呼んでます。お化け屋敷って一緒にいる人がパニックになるとなだめる側に回らざるを得なくて恐くないじゃないですか？だから、息子達がおびえないようにしっかりしていると落ち着いて指示出せるんです。三人息子の育児、大変だけど、産んで良かった。うちも四捨五入したら50なんです、主人。だから今の会社には理解してもらって何とか働いています。羽田にも支社があり、単身赴任する方、無理矢理通う方、居ますがうちはとりあえず私が障害者手帳所持しているということで異動は免れています。やっぱり寝不足が良くないですね。あと疲労。仕事の日は疲れてご飯食べて横になるとすぐにうとうとします。薬のせいもあるのかな？でもあんまり早寝して蚊とか、暑さで起きちゃうとそこから映画とか観だしたりしてまた寝るんですが。朝から仕事の日は早寝早起きするように電気消しちゃいます。この前は人混みに行ったからかな？疲れたぁ、って言ってアニメの映画鑑賞して居たらなったんです。私は何かしてないと落ち着かないで考えちゃうから植木を植え替えたり、玄関掃いたりちょこちょこしてます。花粉症🎄🌁😵です。だから洗濯は部屋干し。うちは畑に囲まれて居るのでサンルームを一度水洗いして拭き取り、そこにまた洗濯干せるようにしなきゃ。花粉症の薬が眠気を起こすので中々。ご主人は趣味とかありますか？うちは昔は釣りとかして居たら友達の前で倒れ、幸い川に落ちないで済んだとか言っていました。

  • 3月31日

くま子