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双子ママ
妊娠・出産

左室低形成症候群で出産後治療が必要ですか?同じ経験の方のお話を聞きたいです。子どもは酸素生活になるでしょうか?

左室低形成症候群と診断されて出産された方いらっしゃいますか?
先日先生から心疾患があると言われ、出産後から治療が必要だと説明されました。
不安とショックで泣きました。
同じように診断されて治療された方のお話を聞きたいです。
子どもは酸素生活になるのでしょうか😩

コメント

ちぴ

元医療職です。
その子の程度や体力などによるのでなんとも言えません。
あの子はこうだったけど、この子はこうなった…そんなこともしばしばです。
ママリで質問されるより、主治医や病院の看護師さんにきちんとお話を聞かれるほうがいいかと思います。
ネットの情報は正直あてにしてはいけません。
まずはお子さんの状態をしっかり聞いて理解して、じゃあどのようにしてあげたらいいのか…ということを考えてあげて欲しいと思います。
診断されてまもないと思うので、わからないことがわからないかと思いますが、これは?これは?と思ったらすぐメモして先生と話すときに聞いてください。

  • 双子ママ

    双子ママ

    投稿ありがとうございます。
    先生はとても簡単にさら〜っと説明されましたが、自宅に帰って調べるとかなり重症な病気で大変そうでびっくりしました。
    同じような方がいたら話を聞きたいと思いました。
    わからないことは次回先生に聞こうと思ってます。

    • 3月1日
  • ちぴ

    ちぴ

    そうなんですね。
    かなり…重症な疾患だと思います…
    産科の先生からのお話だったのでしょうか??
    今後新生児科や心臓血管外科など専門の科の先生とお話することになると思います。
    同じ疾患でも赤ちゃんそれぞれ心臓の形態はちがってくるので、同じ治療や経過をたどる…ということはないんです…特にこの疾患は😓
    その子自身の体をしっかり理解して治療にあたる先生たちから直接聞くのが1番なので。
    私自身も現役のとき患者さんたちをみさせていただきましたが…本当に自分もその子その子に合わせて勉強するのが大変でした…
    お気を悪くされたかとは思います。申し訳ありません。

    • 3月1日
  • 双子ママ

    双子ママ

    調べるととても重症な病気ですね。
    今後小児科の先生などから詳しい説明があると思うのです色々聞きたいと思います。
    ありがとうございました✨

    • 3月3日
ママリ🐕

私も妊娠中のエコーで心臓の左室が小さめと言われ、何度も何度もエコーをしました。

最初は大動脈が細いために、左室が小さいのではないかと言われてましたが、次の検診では左心低形成症候群かもしれないとの診断になり、ネットで病気のことを調べては泣いていました。

結局産まれてみたら左心室は小さめだが使えるとの判断でした。
大動脈を太くする手術をして今は元気です(^^)
ちなみに酸素生活ではありません。

  • 双子ママ

    双子ママ

    そうなんですね。
    調べれば調べるほど泣けてきます😢
    産まれてからまた状況も変わることもあるのですね。
    アースさんのお子さん元気になってよかったですね✨
    うちもいい方向に向かえるように願いたいと思います🤲

    • 3月3日
  • ママリ🐕

    ママリ🐕

    泣けますよね。妊娠中は私は他の妊婦さんや赤ちゃんを見るのも辛かったです。
    でも上の方がおっしゃる通り同じ病気でも人によって症状が全然違ったりするので、あまり悪い方に考えず、ゆっくり過ごして下さいね。
    私も祈ってます🙏
    病気を持って産まれても我が子は本当に可愛いです👶💓

    • 3月3日
  • 双子ママ

    双子ママ

    ありがとうございます。
    何でうちの子がっていう思いがありましたが、今お腹の中で頑張って生きてるので母親として頑張って応えたいと思います✨
    心強いお言葉をいただきありがとうございます💕

    • 3月4日