脳の異常が見つかった赤ちゃんについて、情報が不足で困っています。同じ経験をした方の体験談やコミュニティを知りたいです。情報を共有していただける方がいれば教えてください。
同時投稿失礼します😥
赤ちゃんに脳の異常が見つかって、脳神経内科や小児科など設備の整ってる病院で、検査を受けられた方いらっしゃいますか？やはり産まれるまでは詳しい事は分からないのでしょうか...
妊婦健診でエコーの際に見つかったのですが、かかりつけ医は詳しい話をしてくれません。ですので、おもに本屋とネット検索で、脳の先天性異常を調べているのですが、情報がほとんど得られません。検査をしている段階なので、検査担当の医師もまだ発言する時期を躊躇している感じで、質問しても肩透かしされます。
まだよく探していないのあるのですが、先天性脳異常のお子様を妊娠した、産んだ方の体験を少しでも知りたいです。ネットでそういったコミュニティーを知っている方いましたら、教えてください😣😣😣💦
- はなまる子(8歳)
コメント
退会ユーザー
確実ではないならネットなどの情報で鵜呑みにし先走らない方が良いですよ。
ストレスになるし。
先生から詳しく言われていなく、不安や心配なら次の健診の時に直接聞いた方が確実ですよ。
休日師長
内容読ませていただきました。
脳梁欠損ということですが、病名だけにとらわれないでいただきたいと思います。
いい意味で、今はまだ赤ちゃんも成長していますし、その欠損が少しずつでも治っていっている可能性も考えられます。
胎児の細胞は私達とは異なり多少のダメージを受けたとしても回復する可能性を秘めています。←まだまだ未確定の部分が多い分野なので確実ではありませんが…
まず、ご自身が治ると信じて今できる事をなさってください。
栄養のある食事をとり、できる限り体を休め、赤ちゃんの成長環境を整えてあげてください。
毎日の悩みやストレスをない状態に出来る事なんて到底無理だと思いますので、せめてクラシックやご自分のお好きな音楽などを聞いて少しでもリラックス出来る時間を作ってみてください。
てんかんや自閉症の症状についてはご心配されなくても大丈夫ですよ！
これらはきちんとしたお薬もありますし、対応さえ理解していれば特に難しいものではありませんので、今はまだ考えなくても良いと思います(^_^)
アイカルディ症候群に関しては国の難病指定疾患になりますので、出産されて確定診断がつけば治療に対しての費用は国が負担してくれます。
この疾患は神経系の難病になりますが、症例数も少ないため国内で似たような患者さんを探すのはなかなか難しいかもしれません。
※英語が得意でしたら海外のサイトなどを覗いてみることもオススメです。
先天性の脳梁欠損に関してですが…
完全欠損と部分欠損の二種類があることはご存じですか？
欠損と言ってもどれくらい欠損しているかによって症状も様々ですし、胎児の状態でそこまで詳しく診断がつけられるのかどうかも疑問符です。MRIやCT等で細かく見ないと診断できないのです。今、X線などの検査が出来ないのはご存知だと思いますが、出産してみて赤ちゃんだけを画像検査で精密検査してみないとわからないと言うのが現状です。
わかる範囲で良いから知っていることを教えてもらいたいというお気持ちは非常によくわかります。
ですが、産まれてみたら実は画像にうまく映らなかっただけで脳梁欠損ではなかったという可能性も考えられるのです。
現在の妊娠週数ではまだまだ発育していっている段階でもありますので、しっかり葉酸を摂取して赤ちゃんの細胞の成長をサポートしてあげてください！
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はなまる子
とても素晴らしい回答いただけて、嬉しいです😊
（こんな夜遅くに無理言ってごめんなさい）
アイカルディ症候群に関しては、完全にフライングしてて事を先走り過ぎているだけだと思うので、少し自重したいと思います😓
旦那が医学系の英語サイトならば読めるので、今教えてみているところです。脳梁欠損についても、日本のサイトで中々見つからなかったのですが、英語サイトで探したところ有用な情報がヒットするようです。情報の手掛かりを掴めて一歩前進しそうな予感です😊これから少しずつ時間をかけて、勉強していきたいと思います。
又、実際の脳梁欠損については、検査結果後でないと（部分か完全か）分かりませんが、私達で調べたところによると、脳梁自体は22週で完成すると文献には書いてあったので、今後の脳梁自体の変化は無いと諦めていました。
神経のネットワークは、産まれてから成長の過程で作り上げていくことが出来るようなことが書いてあったので、完全に失望はしていません。ですが、事例を挙げているものではなくて、脳梁欠損もとより脳梁のことについてもよく分かって無いので、脳異常がどのくらい深刻な状態を想定して良いのか解らず...という感じです。
葉酸摂取は、効果があるにですね！
妊娠する前から葉酸は摂っていましたし、脳障害を知ってDHAも摂るようにしました。サプリメントなので、特に治療効果を狙ってというわけでは無いですが、少しでも気休めにはなるので..(◞‸◟ㆀ)⚡︎
私も細胞のチカラを信じたい気持ちいっぱいあります。奇跡とかそうゆうカッコつけではなく、人間は細胞のチカラで生きている訳ですし、私の赤ちゃんには《脳梁欠損でも》乗り越えられる細胞がほかにあると信じたいです。
同時に、もう一度赤ちゃんの成長の基盤となる栄養などの見直しをしてみようと思います！
最初の《脳梁欠損という病名だけに捉われないで》っていう言葉は、ピシッと胸に響きました☺️
そうしたいと思います✨
ご親切に回答いただきありがとうございました。また繰り返し、ママりで質問してしまうかも知れませんが、今日、入院中の不安の最中、看護師さんからご回答頂けたのは何かの縁かと感じています♪♪また今後も見かけることがありましたら、どうぞよろしくお願いします。おやすみなさいませ꒰ू•௰ू•๑꒱❤- 9月27日
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休日師長
少しでもお役に立てたのでしたら幸いです。
障害がある＝可哀想
というイメージが強くありますが
私は障害は『個性のひとつ』だと捉えています。
それがあったからと言って、お子様への愛情が変わることはないと思いますしね！
赤ちゃんは親を選べませんし、親だって赤ちゃんを選べません。
ではどうして、貴方の所にやって来たのでしょうか？
私は貴方達ご夫婦の所でしたらちゃんと育ててもらえると思ったから、貴方のお腹の中に赤ちゃんとしてやって来てくれたのだと思いますよ。
赤ちゃんの生命力を信じ、旦那様と二人で自信をもって出産まで乗りきってください。
既にお母さんであるという事に誇りをもって下さい。障害があることを事前に知れたというだけでも良かったなと考えることができるようになれば、周囲の人と今後のことも相談できますし(^o^)
乗り越えた分だけ、お子様もきっと強くしっかりと成長してくれると思いますよ♪
くれぐれも頑張りすぎて体を壊さないようにしてください。周りの人を頼って下さい。
笑顔で赤ちゃんを迎えられますように＼(^o^)／- 9月27日
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はなまる子
優しい言葉、勇気の出る言葉をかけて下さりありがとうございます*✧₊✪͡◡ू✪͡✨
家族一同、みんなで赤ちゃんを笑顔で迎えてあげたいです♪♪- 9月27日
はなまる子
きっと、赤ちゃんの笑顔は大きな癒しになるのでしょうね👼
私の赤ちゃんはまだお腹の中ですが、お腹をノックすると答えてくれるようになりました🎵
そんな時、発達障害でも奇形でも気にしないから、早く出ておいで赤ちゃんに今すぐ会いたいな〜*ଘ(੭*ˊᵕˋ)੭*ੈ✩‧₊˚✨って思います！
ですが、まだ数ヶ月も先のことなので、それまでにまた不安になって、同じような質問をしてしまうかも入れませんが、大目に見てくださいね(･д･｡)⚡︎
ご回答の中で、薬剤が脳の障害の原因になることがあると書かれていますが、服薬なのか、塗薬なのか、薬剤とは何の事ですか！？
怖がっているわけではないのですが、それが正しい情報なら（本当に、薬剤が関係するのか）折りいって医師にも尋ねてみようかと思います。もし出来たら、根拠とする情報元も教えていただけませんか！？
休日師長
脳神経外科、重症心身障害児の病棟で看護師をしていたものです。
お子様の事で大変不安な毎日を過ごされていると思います。
お気持ちお察しいたします。
経験からお話させていただきますが、現在の医学では母体の中にいる胎児の状態を100％把握することはかなり難しいですし、まして確定診断をつけることはどんなに経験がある医師でも困難を極めます。
画像検査でわかる範囲も限られていますし、その中で可能性を探っていることをどうかご理解いただきたいなと思います。
先天性の異常があったとしても、産まれて来たあとにリハビリなどをしっかり受けて通常の生活を送れるようになったお子様もいらっしゃいますし、成長と共に障害が少しずつ回復してきた例も見たことがあります。
ご自身が産むまでの情報をお知りになりたいのか、それとも、胎内の赤ちゃんの成長過程などが知りたいのか、それによって話せることも変わってくるのですが…
いかがでしょうか？
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はなまる子
なぜか？下にお返事がいってしまいました(＞人＜;)- 9月26日
はなまる子
今まで病院とは無縁で、重大な病気もしたことなくきたのですが、今回の胎児の検査の為に入院して分かった事は、多くの医療は原因究明の為ではなく、処置をする為の医療だということ（医師や医療従事者には、それが当たり前のことなのかも知れませんが）
妊娠してすぐ胎児異常を指摘された時は、確に原因や診断名を追求してしまっていました(╯•﹏•╰)
けれど、当然の行動ではないですか！？どんな障害でも産む決意はありましたが、ただ産まれることをじっと待つだけで、あらゆる状況をスルーするほど出来た人間では無いです。患者側としては、まず必ずしも100パーセント正確な診断を医師に要求していないのですが、（50パーセントでもいい）医師は推測では絶対に答えてくれないと言うことを、身を持って理解しました。推測ではない医療だからこそ、医療は頼れる事に気が付きました。でも正直な気持ち、頼れる部分と歯がゆい部分がまだまだあります。
例えば、先天性脳異常の胎児の症例をたくさん目にしてきているはずなのに、『分からない』と言う言葉がものすごく多く、親身に診てくれてない印象に見受けます。
私達夫婦のような一般人では、脳の損傷と言われたら（＝脳の怪我）脳の障害と言われたら（＝一生つきまとう怪我）くらいの知識しかありません。そこまでしかない知識で、不安になるな、心配するなと言われてしまうのが残念ですし、医師の誠意を疑います。
ですが、ある程度の検査結果がないと障害の度合いも、発達の可能性も言及出来ない医師の立場も分かるので、無理に聞こうとは思いません。重大な疾患を持つママや赤ちゃんが沢山いる中で、まだ診断もはっきりしてないのに、先走った質問することも、躊躇してしまい率直には聞けません。ですから、こういった掲示板で体験談が聞けることで、精神的に少し楽になっています･:*+.\((°ω°))/.:+
前置きが長くなりましたが...
ほぼ断定されているのは、脳梁欠損です。今回の入院検査では、胎児奇形があるかの可能性を診てもらえるそうです。カウンセリングの中で、自閉症やてんかんということ言葉は出て来ましたが、まだそれについては、出産後赤ちゃんの様子を見るまでは、なるべく私も触れるつもりは有りません。
ですが、無事に出産できるのか随時不安がつきまとい、一つ懸念しているのは《アイカルディ症候群》のような重度な障害で（男児は短命）となった時に、精神がついていけるか。それ以外でも、脳梁欠損を伴う重大な異常が見つからないか心配しています。
この時期になって分娩する産院が未確定となり、何の予測や準備もできない状態が数ヶ月に渡っていることに悩まされ疲れてきています。唯一、お腹の赤ちゃんと私の体調は順調なので、旦那も含めて家族らは多少安堵しています。私は、お産自体が初めてなので実は緊張気味です。加えて、赤ちゃんの容体が変わらないかいつも心配です。検査結果ではっきりするとも思えないですし、まだ、しばらくは得体の無い不安が続きそうです...
もしお分かりになるならば、先天性脳梁欠損の胎児について、知り得ることを聞きたいです😞💦
はなまる子
今は、専門医のいる病院にかかっていて、地元の産婦人科には行ってない状態で、また、先天性の胎児異常で情報を共有出来るだけママ友もいません。
情報を知ることは、私にとってストレスにはならないので、積極的に調べて知りたいという構えでいます。心配でも調べる時間もない旦那のためも、私が情報収集するしかないと思っているのですが、なかなか情報が無くて余計にストレスになっています。
過度な期待はしていませんが、少しでも共有できるママが居てくれたらいいな！と思って投稿させていただきました＼(・o・)/!
胎児の脳障害について、新書を読み漁っていますが、医学生向けのものばかりで解読出来ず、障害を診断されたり、障害児を持つママ向けのサイトがないか探しています。と言うことで、ご理解くださいね⁽⁽ଘ(ˊᵕˋ)ଓ⁾⁾