子供が原因不明の病気でNICUに入院中。退院の見通しもなく、気持ちが落ち着かない。同じ経験の方からアドバイスを求めています。
産んですぐの自分の子供が原因不明の病気？なにか分からない理由でNICUに長期入院されていた方いらっしゃいますか？
私の子供は産まれる２ヶ月前からお腹の中でずっと原因不明だけど重度の貧血で治療だけお腹の中でする状態でした。
その時から産まれたら原因わかるから赤ちゃん外に出してあげよ！頑張ろうと言われ続けてやっと正期産で出産したのも束の間でやっぱり重度の貧血だから即NICUでもうすぐ入院して１ヶ月になろうとしてます。
でも今だに原因不明で、ただただ治療をしているだけです。
毎日片道約１時間半ほどかけて病院に通っていて見た目は元気で管も何もないです。
でもずっと原因不明の貧血だそうです。母乳も出てこず、NICUの看護師ともうまくいかず、先生と話せば毎回原因はわからないです。少しずつ調べていきましょうって言われてどんどん気持ちの持って行き方がわかりません。
いつ退院出来るのか、いつになったら一緒にいれるのかどんどん虚しくなってしまって。わからないわからないって言われ続けて終わりも見えないし、わからないと言われ続けるモヤモヤもずっとあって本当に気持ちがしんどいです。
少ないとは思いますが、同じような方や似たような経験をされた方どうやって気持ちを落ち着かせて来ましたか？
少しでもアドバイスがほしいです。
- うまる(6歳)
コメント
ばっち～ﾏﾏ
セカンドオピニオンとかしてみたら
いかがですか？
あゆ
ちゃんと説明してもらえないと不安になりますよね。。
違う病院には行けないですか？(´•ω•ˋ)
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うまる
コメントありがとうございます。予測出来る病名はありますかと聞いても多すぎて分からないと言われるばかりで…県内で今の治療が出来るところが今の病院しかなくて…
- 2月6日
メリー
転院はどうでしょうか。
大きな病院なのか 大きな病院でもよくわからないことで‥ってあるかと思います。いわゆるブラック‥
そこの診断書をもらって他の病院で診てもらうとか出来ませんか？
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メリー
貧血のみで ここまで長くするのも何故？だと思うんですが‥。
大きな大きな病気とかではないんですよね？ただの貧血のみでの項目ならプロではないですが何故？って思いました。- 2月5日
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うまる
コメントありがとうございます。私たちも何度か転院したいと考えたのですが…貧血に対する治療を行える病院はほとんどないらしくて県内では今の病院しか出来ないと言われました…
大きな病気はありません。今までウィルスの検査や心臓の検査、脳の検査など全部しましたが全て異常なしでした。
私も正直貧血のみでもう胎児の時から何回も治療しておりここまで治らないことにも長引くことにも意味がわからずで…- 2月6日
ニコ(23)
うちの子も産まれてすぐ｢ミルク飲む時呼吸忘れたりしてるみたいだから救急車で運ぶね｣と朝方先生が病室に言いに来てわたしは帝王切開後で麻酔がまだ残ってて動けず。
次の日から痛み止めの点滴を持ちタクシーで運ばれた病院に通いました。
行く度に｢もう少し様子みましょう｣などばかりゆわれました。
私もいつこの子と過ごせるかと毎日聞きましたが看護師さんもだんだん呆れ気味でした。
しかし、退院が決まった時の喜びは表せれないくらい幸せです！！
こうやって今は毎日元気に過ごせてますよ☺️
必ず赤ちゃん元気になって帰れる日が来ます！！
あまり力になれなくてすみません
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うまる
コメントありがとうございます。ちいさんも大変な思いをされたのですね…
私も最初はいつ退院できますか？と毎日のように聞いていたのですが、はっきりと退院の目処は立っていません。数ヶ月になるかもしれませんと言われ聞けなくなりました…
ちいさんが無事赤ちゃんと過ごせるようになって何よりです！私も毎日元気に一緒に過ごせるように願ってます。
とんでもないです、ありがとうございます！- 2月6日
オトッペ♪
私も産後の翌日に子どもが嘔吐して
そのままNICUで保育器に入り、
点滴でした。
原因は分からない、でも吐いてるからとの事で、お先真っ暗な感じでした。
搾乳してもって行ってましたが、
10ccとかしか飲ませられず、
飲みたがっていてもそこでストップ。
体重はどんどん減って、今度は黄疸の治療も始まりました。
わたしだけ退院して毎日通いましたが、結局原因は不明で、最後は飲めるみたいなので退院でと、、、。
退院は嬉しかったですが、
腑に落ちない点もありました。
説明や対応が悪いなら、
転院やセカンドオピニオンでも
ありだと思います。
もしくは、相談窓口があるので
相談してみるのも良いと思います。
説明義務はありますし、不安なママに対してそれを増長するような対応は
医療人として失格ですから！！
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うまる
コメントありがとうございます！
大変な思いをされましたね…横断まで出てしまってそれなのに原因不明で飲めるみたいなので退院はきっと私でも腑に落ちないと思います。
転院なども何回も考えましたが、一度言ってみたときに現在の治療はこの病院でしか出来ないと言われ私たちもそう言われると何もできずで…
主人と一緒に具体的にどんな病気が疑われるのか何が原因かと何度問い詰めてもわかりません、少しずつ調べるしかありませんの繰り返しで途方にくれてます…一度相談窓口に話をしてみようと思います。
アドバイスありがとうございます。- 2月6日
M☆K
うちの息子は
病状はわかってはいましたが
退院の目処がついたのは
退院する3日前でした。それまでは
片道2時間をあとどれだけ通えばいいの？と悩んだ時期もありました。
お子さんのきちんとした病状を
把握しないと万が一の時に
大変なことになるから
お医者さんも何も言えないのですかね？
不安でしょうがないですよね。
血液検査が必要でしょうから
赤ちゃんの身体にも一気に負担もかけれず少しずつしか検査も進められないのかもしれませんしね。
NICUの看護師さんは優しいイメージですが、合わないと行くのも億劫になりますよね。
近くで小児専門がある大きな病院とか調べて転院するのもいいかもしれません。
あと貧血でこんなの見つけました。
早く原因わかって退院できますように。
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うまる
コメントありがとうございます！片道２時間のところを通われていたのですね…１時間半でもへこたれてるのに…もっと大変ですよね。私もなんども同じことで悩んでます。数ヶ月原因究明にかかるかもしれないと言われ看護師にはもっと朝早く来てくれと言われ行ったら中々帰してもらえずで家のこともほとんど出来なくて…
現段階で考えられる病気はありますか？と聞いても多過ぎて答えられないの一点張りで。本当に不安しかありません…
そうなんです、血液検査も頻繁には出来ないと言われててわかっているけど毎日白くなる娘を見るとまた不安になりの繰り返しで…
私の行ってる病院の看護師はきついと有名なようで持ってきた冷凍母乳を一口も飲ませず母親の目の前で捨てるような看護師もいます。
なので余計に気持ちがしんどくなってしまって。
画像もありがとうございます！次先生と話せたときにこちらの病気についても聞いてみたいと思います。- 2月6日
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M☆K
私の経験ですが
大病院の先生は
万が一〜念のため〜と
親の安心させてくれること
本当言わないです！
それは、逆に良いことを言って
悪いことが起きた時のための保身です。
それに最悪の場合の話ばっかりします。
きっと病状が確定してないのに、憶測で話すとその病気ではなかったときに
責められるのは医者なので
そういうことを考えてるんだろうなぁと思うと、言われないだけ
まだ改善の余地があるんだとポジティブに考えましょ^ ^
往復の面会、搾乳、本当大変ですよね。
看護師さん親身になってほしいですよね。
大病院もいくつかありますから。
可能であればぜひ転院も考えてくださいね！
いいお医者さんと看護師さんに出会えますように！^ ^- 2月6日
さくら
長期入院ではなく長期通院なんですが参考にならなかったらすみません。
早産で低体重だったので1ヶ月間NICUに入院してました。
入院中、原因不明で血中のカルシウム濃度がいつ痙攣してもおかしくない数値まで下がり投薬を開始、退院する前に薬の飲ませ方を看護師さんから習い毎日飲ませていました。
さらに入院先よりも大きい病院を紹介されそちらに週1スパンで通っていました。
やっと先月から薬無しで経過観察は月1になりましたが、年単位で経過観察はあるようです。
原因は今も不明です。
ですが、身長体重は順調に来ていてこのこと以外は何の問題もありません✨
見た目も薬いるの？ってくらい普通です😄💦
色々不安になりますよね…
しかも原因不明って余計に不安になりますよね😢
私は息子が入院中、看護師さんに説明があまりなく不安だと伝えたら後日先生が説明に来てくれました。
とはいっても原因不明なので、今までの検査結果のおさらいのようなお話でした。
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うまる
とんでもないです、コメントありがとうございます！
入院から通院もされているのですね、大変ですよね…私もすでに年単位での経過観察は伝えられてます。まだ退院もしてないのに…
本当に私の娘も見た目も全く健康でなにが病気なのか全くわからないです…体重も身長も同じく問題なくて…
本当に原因不明って不安になりますよね…
私もいつもさくらさんと同じような感じで説明を求めても結局検査結果のおさらいだけで毎回同じ数値の紙を渡されるだけです。
聞きたいことはそういうことではないのにと思ってしまいます…
でもさくらさんも今無事赤ちゃんと過ごせてますし、私もそうなれるように頑張りたいと思います。ありがとうございます！- 2月6日
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さくら
私も病名はなんだろうと思い、沢山調べたら国が難病と指定しているものにあたりとても不安になりました。
同時に自分を責めました…。
でも先生に難病指定の病気なんですか？と聞いたら一過性のものかもしれないからまず数値を基準値まで上げて、それでも数値が不安定だったら詳しい検査をして病名がつくとの流れでした。
なので、最初っから病名はつけられないのかな？とも思いました✨
私たちは専門家では無いので我が子のパワーと我が子に関わってくれている医療従事者の方たちを信じるしかないと思います✨
そしてうまるさんも産後間もないですし自己回復も優先しつつ、無理のない程度に赤ちゃんに会いに行って沢山触れ合っていくことがきっと赤ちゃんにとってもママにとっても良いことなんじゃないかな？✴と思います😊- 2月6日
うまる
コメントありがとうございます。
今受けてる治療が県内でそこの病院しか出来ないということで、他の病院に行けてないんです…
ばっち～ﾏﾏ
今はなんの治療してるんですか？
うまる
胎児の時から今もずっと輸血をしてます。胎児や新生児に輸血をできる病院はほとんどないそうで…そう言われてしまうと転院出来ずで…
ばっち～ﾏﾏ
新生児に輸血ならできる所あると思いますよ💦
個人病院では無理だと思いますけど⤵
多少遠くてもとりあえず電話で相談してみたり
してみたらどうですか？
うまる
そうなのですね！病院でずっとそう言われていたので鵜呑みにしてしまってました…再度調べで、できる病院に話を聞いてみようと思います。
アドバイスありがとうございます！
ばっち～ﾏﾏ
今の時代なのである程度の病院ではできると
思います！
電話相談とか実際行ってみて相談もいいと
思いますよ‼
はっきり分かる所と出会えると良いですね☺