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さぁや
子育て・グッズ

先天性心疾患の子供を出産し、NICUで体重が2200gの子供がいます。退院後の生活で気をつけることや異常なサインについて教えてください。

先天性心疾患のお子さんがいる方教えてください!
両大血管右室起始症の子どもを出産しました😌
生後12日目です。
今は体重が2200gと小さかったのでNICUにいます。
手術する前に一旦自宅退院なりそうです。


どんなことに気をつけて生活されてますか?
感染に気をつけるとか、どんなサインが異常なのかとか、それをすぐに気づくこと出来ますか?

コメント

まゆな

両大血管右室起始症、左肺動脈狭窄、心室中隔欠損の心疾患の娘です。
1番気をつけてたのは風邪ぐらいですかね🤧風邪引くと酸素の値が低くなるので苦しくなるで寒い時期は気をつけてます🙂
他は特に気をつけてる事はないですね^ ^

  • さぁや

    さぁや

    他は普通の赤ちゃんと一緒なのですね😌
    サチュレーションとか家でも使ってる感じなのですか???

    • 1月23日
  • まゆな

    まゆな

    サチュレーション測るのは使ってないですが、一時期自宅酸素をしてたので、いちを何かあったためにまだ置いてあります^ ^でも全然使ってないですが^^

    • 1月23日
  • さぁや

    さぁや

    なるほどー!お子さんは手術の時期どれくらいだったか教えていただけますか?😌
    NICUにいるので自宅退院が嬉しい反面怖いなって感じで、、、

    • 1月23日
まゆな

娘は心臓以外にも手術する必要があり、まずその手術を生まれた次の日にしたので、心臓の手術は生まれて1ヶ月半ぐらいで手術をして、退院は3週間かからないぐらいで退院できました🙂

  • さぁや

    さぁや

    そーなんですね😭
    元気になるためには必要な事だけど、やっぱ辛いなぁって思ってしまって、、、頑張らなきゃ行けないですね😊❤️

    • 1月23日
  • まゆな

    まゆな

    今では元気よすぎるぐらい動き回って、ある意味大変です!笑
    私も本当最初は不安で、強くならなきゃ、頑張らなきゃと思ってました!でも自然と娘に強くさせてもらいました☺️さぁやさんも産後の後なので、無理しないで下さいね😊何かあったら何でも言って下さい^ ^

    • 1月23日
  • さぁや

    さぁや

    フフフ🤣❤️嬉しい事ですけど、大変なんですね😂❤️❤️
    息子とともに頑張って行きます!

    ありがとうございます😊
    今は病院と自宅で離れ離れですけど休養期間と思って体力温存しときます😃

    • 1月23日
  • まゆな

    まゆな

    たくさん休んどいた方がいいですよ!!
    長い時間寝れなくなるので🤣

    • 1月23日
  • さぁや

    さぁや

    夜中の授乳が最初の難関でしょうか!😭❤️❤️

    • 1月23日
3姉妹年子ママ

次女が肺動脈弁狭窄症です。
発覚時軽度だったこともあり、様子観察な為、特に気にせず育児しています。
たまに病気を忘れてしまう程です💦
でもやはり体は弱い方なのかな…
風邪ひきやすいし、喘息持ちなので…

  • さぁや

    さぁや

    普通のお子さんみたいに育てて行けば良いですね😃❤️医師の指示に従いつつ育ててあげたいと思います!やっぱ風邪はひきやすいと心配ですね😂

    • 1月24日
s

肺動脈弁閉鎖&大動脈弁狭窄症の息子がいます。
心疾患の子はRSウイルスや、インフルエンザは命の危険もあるので気をつけたほうがいいです

免疫が健康な子達に比べたら低いので子供はなるべく家で過ごし、同居してる人は外に出たら手洗いうがいアルコール消毒をずっとしてます。

  • さぁや

    さぁや

    とにかく感染予防なのですね。
    ありがとうございます😊

    • 1月24日
ゆきな

下の子が重症僧帽弁閉鎖不全症です。
気を付けてること沢山ありますよ(T ^ T)

外出は必要最低限にする。
人混みや児童館は絶対禁止。
お風呂の温度はぬるめ
泣かせない
ミルクの飲みに注意
呼吸に注意
などなど…

上の方も言っていますが、風邪を引くと命取りなので引かせないように頑張ってます。
なので特にこの時期の外出は買い物と病院のみです。
遊びに行くとかうちの場合はありえません(T ^ T)

手術もしましたが、治るものでもなく一生付き合っていかなければならないもので…

お子さん元気にすくすく育ってくれるといいですね!

  • さぁや

    さぁや

    ありがとうございます😭❤️
    子どもの命に関わることなので、医師にも相談してママリにも相談して頑張っていきたいと思います😊

    • 2月6日