コメント
basil
動物実験による催奇形性は認められていないと書いてありましたので、妊娠中でも医師の指示の元、服用は可能かと思います。
natsumi
リアルダ初めて聞きました！
安全性は確立されていない。と、調べたら出てきましたが新薬なので実験段階なんだと思います！
リアルダの前は何を服用してましたか？
私が服用しているアサコールは妊娠中・授乳中でも問題ないと言われました。
ミヤBMは整腸剤なので問題ないです！
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じょん
コメントありがとうございます。そうみたいですね、たぶん病院もいろんなデータがほしいのかと！
潰瘍性大腸炎になってまだ数ヵ月なので、リアルダしか服用していません。- 1月6日
陽ママ
妊娠7カ月です。
年末に初めて急激に容態が悪くなり、ペンタサからリアルダ、そのほかの薬も変更になりました。
3人目を出産後に潰瘍性大腸炎になりましたが、服用薬、治療等、妊娠には影響がないときいています。院内勉強会にて妊婦と潰瘍性大腸炎の講演会も聞きました。
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じょん
コメントありがとうございます。子どもさん四人目なんですね。
ペンタサとリアルダと薬の強さ？みたいなのが違うのでしょうかね～？私は軽症なんですが、リアルダじゃないといけないのか…とか思ったりして。- 1月6日
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♡白雪姫♡
はじめまして^_^
赤ちゃんは順調ですか♡？7ヶ月なんですね(^^)
うちの赤ちゃんはちょうど生後7ヶ月です♡
長々と失礼します(^_^;)
こちらの質問者の方にコメントして皆さんのコメントも見させてもらっていたら、陽ママさんと子供が同じくらいの年齢で、私も今年7月に3人目出産後、産後5ヶ月の12月に潰瘍性大腸炎になったので、色々お話したくてコメントさせてもらいました^_^同じ病気のママ同士で話せる人がいないので（ ; ; ）
年末に重症の潰瘍性大腸炎と診断され、アサコール錠、ペンタサ注腸を続けていたんですが、2週間後から毎日、悪寒、倦怠感、高熱、食欲不振等、急激に体調が悪くなりました。
血液検査で炎症の数値が異常に高くなり、レントゲンやCTの結果、肺に影が見つかり、気管支鏡検査のために検査入院もしました。結果、薬の副作用による薬物性間質性肺炎という1万人に1人の重大な副作用でした。10日間苦しみ、6kg痩せて死にそうな思いをしました。
その後、先生がリアルダと血液を検査に出してくれたのですが、陽性反応がでたので使えないです。
薬物性間質性肺炎とわかってから、薬がストップになり、肺の炎症を抑えるためにステロイドだけを1日25㎎から飲んでいたのですが、そしたら潰瘍性大腸炎にも効いて、腹痛や血便もなくなり、体調が良くて良くて^_^
でも1週間後に１錠下がり20㎎になって、便に少ーしだけ血が混ざるようになり、薬を下げるのは2週間おきになりました。
そしてそこから2週間後の今日から、また１錠下がり15㎎になるのでちょっと不安です。
１錠下がるごとに、性格的に、薬が減ったら悪くなるかもー！と意識してるので、それがストレスでよくない気がしてますが(^_^;)
来週、血球除去療法をする予定なのですが、やったことありますか？？
副作用で薬の使えない人には有効な治療法だそうなので効くならやりたいですが迷いがあります(^_^;)- 2月15日
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陽ママ
お返事遅くなってしまいました😭
年末の入院に続き、今は産婦人科で切迫早産にて長期入院中です😅💦
私はステロイド50㍉をしばらく続け、徐々に減らしていきましたが、白雪姫さんとは逆に早く薬の量を減らしたかったです😣
私も悪阻プラス潰瘍性大腸炎で体重が10キロ以上減り、本当だったら痩せた♡♡と、テンションもあがりそうですが、なんとも言えない体のしんどさに『死ぬんじゃないか...』と本気で思ったりもしました。
赤ちゃんがいたので、なんとかこの子の為にと耐えましたが😅
赤血球除去の手術をされた方のでしたからお話しを聞いたことはあります。
その方には合っていて、凄く元気に過ごされていました。
同じ病気でも、薬の副作用がキツイ人や、寛解と劇的に悪化を繰り返している方もいて....
付き合っていくのが難しい病気の割に、難病指定からは外されてるかも知れない。
決して安い治療費、入院費ではないので、キビシイですよね....- 2月19日
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陽ママ
私も周りには潰瘍性大腸炎の方がいないので、良かったら仲良くして下さい(笑)
- 2月19日
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♡白雪姫♡
下の方に返信しちゃったみたいです💦
- 2月19日
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♡白雪姫♡
確認お願いします(^_^;)すみません(^_^;)
- 2月19日
陽ママ
ﾐﾔも飲んでいます。
陽ママ
私も年末に入院するまでペンタサ、ビオスリーでした。最少の定数で数年落ち着いていました。もともと原因は不明ですが、何が原因で急激に容態が悪くなったのかは分かりませんが、ペンタサとリアルダは、薬の効き目が違います。今後妊娠を希望されるのであれば、妊娠を機に容態が悪くなった可能性を私は今回知りました。
なので、妊娠を希望されるのであれば、今のうちからしっかり症状を抑えておいたほうが、妊娠生活は楽しめるのではないでしょうか？
私は、穏やかなマタニティlifeとは程遠い生活をしています>_<>_<
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じょん
詳しいお話聞かせていただいてありがとうございます。妊娠するとまた症状がでたりしますよね。でもたしかに妊娠中悪くなったりする方がよくないから薬は飲み続けたほうがいいと言われました。毎日ツライ思いしてらっしゃるのですね。。。
まだ病歴が短く、わからないことだらけなので、いろいろと知りたいです☆- 1月6日
陽ママ
リアルダは急性期に使われるような気もするので、まだ病歴が浅いようなので、今が一番大切な時期だと思います。
良い病院、先生に当たられているのではないでしょうか(^-^)
今後、薬が代わる事もあるかも知れませんしね...♡
寒い時期です。お体お大事になさってくださいね。
私で良ければ、なんでも聞いてくださいね。(*^-^*)
♡白雪姫♡
はじめまして^_^
私も、この前潰瘍性大腸炎と診断受けたばかりです。ミヤBM飲んでます！
ミヤBMは、乳酸菌なので大丈夫ですよ😊子供も小さい時からずっと、風邪でも胃腸炎でも、必ず小児科からミヤBMでてます😊
潰瘍性大腸炎の症状、どんなかんじですか？
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じょん
コメントありがとうございます。お返事が大変遅くなり申し訳ありません。
ミヤBM安心なんですね、よかったです。症状は落ち着いてて薬を飲みはじめてからはなんの症状もありません。でもつい昨日突然ものすごい腹痛に襲われて…もしかして急な寒さのせいかな？とか…それが潰瘍性大腸炎の症状と何か関係あるのかなとか…しばらくしたら治まったのでよかったですけど。- 1月14日
♡白雪姫♡
お返事ありがとうございます♡こちらこそ是非仲良くしてください(^^)本当だったらお会いしたいですー（笑）
切迫早産で入院中なんですね！
毎日点滴とお散歩ですよね(T ^ T)
落ち着いてますか？
私も2人目、3人目とそれぞれ出産前の1ヶ月間切迫早産で入院してました(^_^;)2人とも退院してまもなく産まれました(^^)
今回の3人目の入院は、上の子2人小学生だし、こんなに離れて生活したの初めてで、旦那に家事お願いするのも初めてだったので、心配で不安で泣きながら入院してましたー(T ^ T)
ステロイド、50ミリも飲んでたんですね💦私のスタート25ミリだったのでだいぶ多いですよね💦副作用大丈夫でしかか？私はムーンフェイスなってます(^_^;)
私も早く減らしたいのですが、2週間おきに一錠下がるたび、薬が減ると症状が戻っていくのではないかと不安で(^_^;)そう思う気持ちがストレスになるからよくないですよね(^_^;)結局こうゆう性格だから潰瘍性大腸炎とかなるんだなって自分で思うんですよね(^_^;)
妊娠中の今はお薬どうしてるんですか？
10キロも減ったんですね😭
悪阻も同時じゃ泣きたくなりますよね😢私も6キロ減って、しんどすぎて死ぬんじゃないかって思ってました😭裸になると鶏ガラみたいで、旦那にも子供にもガリガリってびっくりされて（笑）😱ほんと気持ちわかります‼︎本当だったら、うわーやったー痩せたー♡😍！ですよね（笑）私も子供達3人いて、この子達残して死ねない！って頑張りました😖つらくて食欲ないけど生きるために食べなきゃと口に入れてました😱
赤血球除去とは聞いたことないです！私が明日予定してるのは、血球除去療法で、一度体内から血液を取り出して、炎症を起こす白血球をろ過して、いらないものを取り除いた血液をまた体に戻すってものなんですが、赤血球を除去する手術とかもあるんですね🤔
体にあっていて、その方元気に過ごされているならよかったですね😊
私も治療が合えばいいんですが、陽ママさんだったらどうしますか？とりあえずやってみますか？
今ステロイド15ミリで、毎朝一日一回便が出るんですが、その時に腹痛起きて、普通弁に若干すこーし血が混ざってるかなくらいなんです。
先生も、最初重症だったけど、今は軽症だと🧐
難病指定から外されるなんて、難病は難病なんだから、負担してもらわないと困りますよね🤨
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陽ママ
入院中にステロイドの点滴や栄養剤の点滴やらで8キロ体重が増えるくるいに浮腫みました>_<
その浮腫みが全身で、動くだけでも痛くて痛くて>_<>_<
なので、一刻も早くステロイドを減らしたかっただけなんです(苦笑)
スミマセン😣💦
赤血球ではなく血球の間違いです😅
なので、効果がある人には良い治療法だと思いますし、私なら少しでも状態が良くなるのなら、なんでもやってみます!!実際、今も病気の事はよく分からない部分があるので、主治医の先生を信じて、言われるままに治療をしています(^-^)
状態は良くなっているので有難いです😊
薬はリアルダ、ミヤBM、止血剤を今も服用中です(^-^)
妊娠を継続していくためにも、潰瘍性大腸炎の治療を継続していく必要があると、産科の先生も胃腸外科の先生にも言われています(*^-^*)
明日で34週。まだまだ入院生活は続きますが、ここまできたら元気な赤ちゃんを産みたいので、頑張るしかないです>_<>_<- 2月19日
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♡白雪姫♡
8キロ増えるくらい浮腫んだんですね、浮腫で痛くなるとはかなり辛かったですね😢頑張りましたね😭
今回の妊娠中に酷くなったんですか？
一番最初に潰瘍性大腸炎と診断されたときは軽症だったんですか？
そして止血剤というとどんなものですか？でも今状態よくなってきてるなら良かったですね😊
ゴハンはお魚中心みたいなかんじででてるんですか？
もうすぐ赤ちゃんと会えるの楽しみですよね♡
血球除去療法、明日予定してて迷ってますが、陽ママさんと話して、明日やってみようかなと思ってきました💦
一回1時間で、続けてやるとなると週二回で、11回までできるそうです。
回数は、潰瘍性大腸炎の症状を見ながら続けるかやめるか判断していくようです。強制じゃないので、先生は、やってみてもいいんじゃないかと思うと🤨
私の場合、アサコール、ペンタサ、リアルダ使えないので、もし症状でたときに、対処法を考えておかないといけなくて。だと、血球除去療法か、免疫調整剤なんですよね🙄- 2月19日
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陽ママ
退院後に浮腫みがなくなるのか心配でしたが、1週間ほどでマシになりました♡
一番最初に発症した時は、今思えば3人目を産んだ直後でした。
産後1カ月くらいの時に出血があったのですが、悪露だと思い、その後も度々出血があったのですが、産後『痔』になることがあると聞いていたので、そうだと思い込み、育児も忙しかったのも重なって半年ほど放置していました。
半年くらいたつと、急に体重が落ち、体力も以前よりなくなり、出血も毎日のように出るようになり、ようやく何かの病気かも知れない。と、思い近くの個人病院の胃腸外科へ行き、胃カメラと大腸カメラの検査をしました。
結果を伝えてくれる先生の顔は顔面蒼白と言うか....今からでもすぐに大きな病院に行ってください。と、言われるほどに進行して腸全体がただれ、大量に出血していました。麻酔をしての検査でしたが、激痛でした。
スグに、大きな病院に行き、治療を開始しました。
幸い、最初の治療は通院で可能との事でしたので、食事療法と服薬で治療をしました。
最初は、和食メインの食生活を心掛けるように言われ、そのように注意し、もともと和食派だったので、それほど苦痛ではありませんでしたが♡
今回悪くなった原因は分からないけど、今回は食生活は特に関係ないので、底まで、気を付けなくて良いと言われたので、今回は普通に食べています。
今回悪くなった原因はハッキリしないのですが、妊娠を気に、悪くなる人もいるから、妊娠も1つの原因かなぁ....
と、言われています。
私は、リアルダに変える事で症状がすぐに落ち着き、薬も合っていたようです。
薬が合わないと、悪くなった時が不安ですよね>_<>_<
白雪姫さんにあった、治療法が見つかると良いですね♡- 2月19日
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♡白雪姫♡
おはようございます😊遅くなってしまってすみません💦
体調いかがですか？赤ちゃんも元気ですか♡
20日に、血球除去療法してきました💪体調悪くなることもなく、予定通り順調に1時間で終わりました😊今日は午後から2回目受けてきます😊この治療があっていて効果があるといいです😌
陽ママさんは産後1ヶ月の時に出血があったんですね💦検査、麻酔しても痛かったんですか😱でも、入院と言われずに通院で大丈夫だったんですね！私は即入院と言われたけど、赤ちゃんまだ5ヶ月だったし無理と断りました💧
先生も、妊娠中や産後なる人多いと言ってました。私の友達の友達が、一人目の出産後潰瘍性大腸炎になって、今二人目妊娠中だそうですが、やっぱり産後の出血は痔だと思ってたそうです。
潰瘍性大腸炎なんてよく知らないし、痔だと思いますよね😖💦
私も最初は痔かなと思いました！痔で便器が真っ赤になるっていう友達や妹がいるので、それかなと。
でも自己判断は本当だめだなとつくづく今回も思いましたね。
私が最初便に血が混ざってたのが10月で、すぐ大腸検査予約したんですが、たいした用事でもないのに都合が悪くなったとキャンセルしてしまい😓
その後12月になってから粘血便が続くようになってすぐ病院に行きましたがもう超全体が浮腫んでいて重症でした😭10月にすぐ大腸カメラしてれば軽症だったなと後悔しました😭
リアルダ、陽ママさんにはあっているんですね😊
私はリアルダは検査の結果陽性反応でたのでだめなんですよね😓
整腸剤は何飲んでますか？- 2月23日
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♡白雪姫♡
お元気ですか？お久しぶりです(^-^)まもなく出産ですか？
- 3月31日
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陽ママ
白雪姫さん❤️
メッセージ嬉しかったです😄
まさに今!!
昨日から不定期ですが張りが続いていて入院中です☆
一時は子宮口8センチまで開いて進んでいたのですが、まさかの陣痛が遠のいてしまうという事態に😣😅💦- 4月1日
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♡白雪姫♡
お久しぶりですー(^-^)どうかなぁと思って気になって(^^)😊まもなくですね！8センチまで開いて陣痛が遠のいちゃったんですね！そこまできて遠のくと早くーってかんじですよね💦一度退院したんですか？
- 4月1日
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陽ママ
いえ、もうそのまま入院しています😌
今日まで早生まれになるので、明日がいいのかなぁー(笑)なんて、いわれています😁😁😁(笑)- 4月1日
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♡白雪姫♡
そのまま入院してたんですね！頑張りましたね！！！！
4人目の子供楽しみですね♡
パパも子供たちも楽しみにしてるんじゃないですか♡
潰瘍性大腸炎はどうですか？- 4月1日
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♡白雪姫♡
おめでとうございます(^-^)♡産まれたんですね♡おつかれさま！
- 4月6日
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陽ママ
いつも、ありがとうございます(о´∀`о)❤️
- 4月11日
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♡白雪姫♡
こちらこそ、いつもありがとうございます💕
- 4月12日
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陽ママ
久しぶりの育児、もう若くないなぁ〜
と、日々実感しています(笑)
子供達は毎日「可愛い可愛い」と、構ってくれているので助かります(笑)
ただ、私自身の潰瘍性大腸炎の症状が少しまた悪くなっているようで、これ以上悪化しないように気をつけていまるいる真っ最中です(>_<)
入院になると困りますしね(;_;)- 4月12日
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♡白雪姫♡
わかりますー！歳なのかなとか感じるときありますよね（笑）陽ママさんは、何歳ですか？私は35です。
22で長男出産、24で長女出産、そして10年後34で久しぶりに赤ちゃん産んで、産後5ヶ月で潰瘍性大腸炎なったので、なんか体が急にバランス崩れたのかなぁーとか思ってました。
うちも、子供達が赤ちゃんすごく可愛がってくれて助かってます♡歳が離れているのもいいですよね😊
潰瘍性大腸炎の症状悪くなってる感じなんですね？症状としてどんなかんじですか？
ほんと入院なると私達ママは困りますよね！
今までの入院期間は、子供達どうしてたんですか？同居ですか？- 4月12日
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陽ママ
57年生まれですか？(*^^*)
私も35歳です(о´∀`о)
あまり自覚症状はないのですが、産後すぐの胃腸外科受診の検査結果が健康な人と比べると、悪いようです。とは言え、リアルダの量は半分になり、ミヤと2種類だけになりました。
入院中は主人が全てしてくれていました。希に見る貴重な主人で(笑)家事、保育園の送迎、小学校の行事に、子供会の会議等々...
退院する頃には疲れはてていました〜(>_<)
同居でもなく、お互いの実家も近くではないのです(>_<)- 4月12日
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♡白雪姫♡
57年生まれですー！！同じ歳だなんて嬉しい〜！！
あまり自覚症状はないんですね！検査結果というと、血液検査の炎症の数値ですか？？CRPと赤沈の数値、必ず見ますよね？
リアルダ半分になったんですね！
ステロイドはいつ切れたんですか？
私はステロイド2ミリと、ミヤと、ラックビー飲んでます！
入院中、旦那さんが3人の子供達のこととおうちのことしてくれてたんですね😭ママも気がかりで夜も眠れなかったんじゃないですか？よく頑張ってきましたね😭実家も遠いのであれば尚更、考えただけで大変だっただろうなって思います😭陽ママさん強いー！！
私切迫早産で一カ月入院したとき、泣いてました😢- 4月12日
♡白雪姫♡
お久しぶりです^_^赤ちゃんどうですか^_^？
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じょん
お久しぶりです。赤ちゃん、来てくれました！今3か月です！
- 3月30日
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♡白雪姫♡
そうなんですね♡よかったですね^_^おめでとうございます(^-^)♡！！潰瘍性大腸炎はどうですか？
- 3月31日
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じょん
ありがとうございます！そちらの症状はお陰さまで落ち着いてます！
- 3月31日
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♡白雪姫♡
そうなんですね^_^薬は、リアルダとミヤ継続ですか？
- 3月31日
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じょん
リアルダ2錠とミヤ継続中です！
- 3月31日
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♡白雪姫♡
そうなんですね(^-^)食事は気をつけてますか？私もまだなってから3ヶ月で。色々不安になりませんか？
- 3月31日
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じょん
私もまだ5か月くらいですけど、薬を飲みだして全く症状がないので、食べ物もそんなに気を使わず過ごしてます。妊娠中ということもあり生物などは気にかけてますが…症状は落ち着いていますか？
- 3月31日
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♡白雪姫♡
5ヶ月なんですね、私は年末に診断されたので、3ヶ月です🧐
じょんさんは、最初の症状はどんなかんじだったんですか？
私は症状落ち着いてますが、金曜日から少し便に血が混ざっていて様子見てます💦- 4月2日
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じょん
私は最初、血便が続いていました。痛みなどは全くありませんでしたが…
その後症状落ち着きました？- 4月6日
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♡白雪姫♡
遅くなりすみません！！じょんさんは最初血便続いてたんですね、産後どれくらいのときですか？私は産後5ヶ月のときでした😭
私、アサコール、ペンタサ、リアルダが体に合わないので使えなくて😭なので今はステロイド2ミリと、ミヤ、ラックビーを飲んでます。症状は落ち着いてますが、ステロイド飲んでると感染症にかかりやすく、偽膜性大腸炎というのになってしまって、今その薬も飲んでます。- 4月12日
じょん
コメントありがとうございます。そうなんですね、次回病院の時に相談してみます。