娘が熱性痙攣で意識不明の入院中。急性脳症で脳浮腫あり。インフルエンザは陰性。人工呼吸器管理中。MRI結果待ち。治ることを願っています。情報や経験を聞きたいです。
娘が1月2日に熱性痙攣を起こし
夜間救急に行きましたが時間がまだのため
診察を待ってたら２回目の痙攣。
その時嘔吐し窒息しかかり挿管等対応してくれて
一命は取り留めましたが意識不明のまま入院。
1月3日には少し反応があったが手だけ痙攣してると
主治医が判断し脳を寝かせて人工呼吸器管理。
昨日はお熱も39.0あったが今日は37-38度と
落ち着いていると言われ頭部MRIをとり
脳浮腫がありました。
診断は急性脳症でした。しかしインフルエンザは
何度検査しても陰性の為インフルエンザ脳症では
無いとのこと。
週明けもう一度頭部MRIをとりその結果で
人工呼吸器を外して行けるようにしましょう。
と言われました。
しかしネットなどでは怖い事ばかり書いてるので
不安で仕方ないです。
治る事が一番嬉しいですがまた元気になってくれるのを
願ってます。
少しでもいいので情報がわかる方や経験された方
お話を聞かせて下さい…
- ぷーさん(6歳, 7歳, 8歳)
コメント
3人のママ
うちの場合は
04回 軽い痙攣があり
時間外だったので
救急車を呼んで病院に行きました。
私は仕事で
お義母さんに預けていたときに
痙攣があったのを
スルーされました。
診察のときに
05回目の痙攣があり
なかなか痙攣が止まらず
挿管となりました。
その後は
いろいろな点滴や検査などで
とりあえず痙攣はなく経過しました。
熱が下がり発疹が出たため
突発だったのがわかりました。
プラス結構ひどい中耳炎でした。
少し状況が違うので
参考になるかはわかりませんが
今は元気過ぎるくらい元気に過ごしてますよ😊
それからは
熱が37.5度以上になれば
痙攣予防の坐薬で対応していて
痙攣はなく経過してます！
ひまり
うちの子は挿管しませんでしたが12年前にインフルエンザ脳症になりました。
MRIや脳波いっぱいとりました。
あとガンマグロブリンなど色々治療しましたよ。
一命取り留めてよかったです。
聞きたいことなど私でわかる事があればお話しします！
無理しないで休める時休んでください！
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ぷーさん
コメントありがとうございます！
インフルエンザが一番怖いって言われましたが
突発性発疹のウイルスが原因と判明しました(>_<｡)
本当に一命取り留めて良かった半面
子供の笑顔に会えない日々に辛さが耐えきれてないです･･･
MRIも定期的に撮って脳波も熱が出てる間は
24時間モニタリングされてましたが今ははずされて
ました( ´•ω•` )
意識障害とかありましたか？- 1月8日
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ひまり
意識障害ありました。
二週間位意識戻らない時もありました。
痙攣重積でやはり危ない時期もありましたが命は助かりました。
最初は不随運動や、色々ありました。
12年経った今でも歩く事もできません。
声を出して意思表示を見せても会話は成り立ちません。
それでも笑って生きてくれているだけで幸せです。
後遺症はいっぱいありますが今は毎日幸せに暮らしています。
希望は捨てないでくださいね(❁´ω`❁)- 1月8日
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ぷーさん
ありがとうございます！
二週間･･･頭で理解してても１日１日が長く
感じます･･･
それよりかかるかもしれないし不安ですが
また笑ってくれる事を願ってます…
後遺症が残ってしまったらまた自分を責めそうですが
生きていてくれるだけでよし笑って楽しくすごせたら
なおよしって考えに変えて行こうと思います(>_<｡)- 1月8日
ぷーさん
コメントありがとうございます！
4回だったんですね･･･
大変でしたね･･･
うちはまだ意識が戻らないので
不安ですが早く元気になって欲しいです･･･
ウイルスの原因がわからないみたいで発疹もなく
インフルエンザもマイナス、何が原因かはまだ
何とも言えないと言われました･･･
3人のママ
うちも挿管してて
翌日には抜管しました。
点滴のせいなのか
しばらくはぼーっとした感じでした。
少し時間をおいてからぢゃないと
原因はわからないのかもしれないですね。
ぷーさん
うちはまだ挿管したままです･･･
週明けの検査で抜管出来るかどうか決まります…
今日の夜中くらいから熱が下がってきてて
今は少し低いくらいと言われて心配です･･･
3人のママ
何度も脳波の検査をしました。
特に問題はなかったけど
入院してるときは
いつ痙攣が起こるか気が気ぢゃなかったです。
新生児のお子さんもいるみたいですし
お母さんも大変ですね😣
ぷーさん
うちは24時間ついてます･･･
私も常になんかあるのでわ？と１日が
長く感じてます(^_^;)
大変と言うより弟君は生まれて嬉しい！
けど娘の事は心配で精神的にバランスが
保てないです(´;ㅿ;｀)
3人のママ
そうなんですね😣
まだまだ心配ですね😣
今はどうしてるンですか??
娘さんの付き添いですよね??
ぷーさん
付き添いが出来ないんです…
看護師さんのすぐ横の部屋＋私が出産で入院してるので
面会時間内しか会えないのに面会時間も２時半からなんです…
3人のママ
最近の出産で
まだ入院してるンですね!?
退院しても
新生児のお子さんがいるから
付き添いはせずに面会だけって形なんですかね??
ぷーさん
4日に出産してまだ入院中な上に
付き添いは元々出来ないお部屋です！
今日熱は下がって発疹が出てきたみたいで
突発性が原因かなって言ってました！
3人のママ
付き添いできないンですね😣
てっきり小児科は
どこも付き添いが必要なのかと
思ってました😣
うちと同じ感じですね😣
鼻水とかはどうでしたか??
うちは中耳炎もひどく
鼓膜切開しました💦
ぷーさん
出来ないって言われました(´;ㅿ;｀)
鼻水年末にはありましたが年始にはでて
なかったです！
3人のママ
そうなんですね😣
小さいのに
お母さんもいないとなると
心配ですね😣
そうですか😣
なら大丈夫ですかね😣
ぷーさん
いつも面会に２時半から１時間程(母子同室なので)行きますが小さいのに頑張ってて私がクヨクヨしてたらって思って話かけてますが病室からでると泣いちゃいます(´;ㅿ;｀)
3人のママ
面会も01時間なんですね😣
ツラいですね😣