痙攣性発声障害で声が出ず、会話や絵本読みが難しい。ストレスが原因で完治難しく、シングルマザーで不安。
私は去年から、痙攣性発声障害という病気で、
声がほぼ出ず、聞き慣れてる身内ですら
一度で聞き取れることがなくスムーズに会話が
できません💦
これから赤ちゃんが産まれて絵本を読んであげる
事すらきっとできません。
原因は不明でおそらくストレスですが
一度なると完治は難しいと病院で言われました。
これからがとても不安です😞
うまく言葉も教えられなかったり
本も読んであげれないお母さんなんて、、と😞
シングルマザーだし、誰の手を借りることも
出来ないし、今後を考えると不安で不安でしかたないです😞
- み(7歳)
コメント
あすか
私は同じ病気を経験していないので説得力がないかもしれませんが、私は自分自身を完璧なママだとは思っていません😭
得意な事もあれば苦手な事もあります。それでも子供はママ大好き！と言ってくれます☺️
スムーズではないかもしれないけれど、ゆっくり可能な範囲で読んであげるといいと思います😊
子供にとってママの声は安心しますよ。音痴な子守唄だって、赤ちゃんには心地良かったりします。
絵本の読み聞かせは色々な所で行なっているので、1人でやらなきゃなんて考え込まないでくださいね😁✨
退会ユーザー
市役所、シッターとか頼れることは頼れるところがあるといいですね！
子どもは可愛いいですよ！
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み
役所や保健師さん、ヘルパーさんなどにはもう随分頼ってます(´ｰ｀)
- 1月3日
ぷぅーこ
私も多分、痙攣性発声障害です。
数年前に突然声が震えるようになり、
一旦 治まったんですが自律神経失調症を発症してからひどくなりました。
前までは大丈夫だった家族の前でも声が震えたり、突発的に話そうとすると声が詰まって出ません。
苦しそうに話す感じになってしまいます。
病院などで症状を伝えるときも声が震えたり出なかったりで最悪です😖
私も今後が不安です💧
周りに同じような症状の人が居ないのでなかなか理解されず辛いです😭
ほんとに不安だし辛いですよね💧
答えになってなくてごめんなさい。
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み
くぅーこさんも痙攣性発声障害
なんですね。辛いですよね💦
話す相手によって苦しくてたまらなく
なったりもします💦
話すことがコンプレックスになり、
病院などで聞きたい事も
聞けないことが多いですね💦
友達との会話も減ったり、、、。
初めて話すどこかの店員さんとかにも
声かけづらいし、私は必死に話すんですが聞こえないからか、聞き直しても聞こえないからかか、スルーされることが多く、本当に話すのが億劫です💦
本当に辛いですよね、、、
普通に声が出ることをこんなに幸せなんだと思います。。本人じゃないと分からない病気ですね😞- 1月3日
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ぷぅーこ
R i o ♡さんもお辛い思いされてると思うのでこんないい方失礼かもしれないですが、同じような症状の方とお話しできて嬉しいです✨
本当に誰も分かってくれないので💧
電話だと相手の方に｢泣いてるの？｣って思われるほど声が震えます。
後、声を出すときの呼吸法が分からなくなり苦しいです😞
大勢の前での挨拶などできなくなりました(おはようございます。とかでさえ声が詰まります)
話すこと、コンプレックスになりますね。
話さなくていいなら黙ってたいです。
けど、そーゆーわけにもいかず…
“普通に話す”って事がわからなくなりました💦
質問の答えではなく、愚痴になってしまって 申し訳ないです(T-T)- 1月3日
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み
いえ、わたしも、同じ病気の方に
会ったことないので嬉しいです😊
お互い話す事がコンプレックスで
今後も辛い思い沢山すると思うけど、
頑張っていきましょう(´ ω` )
私も泣いてる？とかよく言われるのは電波が途切れて聞こえません。ってよく電話で言われて胸がキューっと辛くなります💦電波途切れてねーよ声でねーんだよ！くらいに思ったりしますが（笑）
風邪です！で通す事が多いですが💦
お互い頑張ってこの病気と向き合っていきましょう(´ ω` )まだ若いのに今後不安だらけですが💦頑張るしかないですもんね💦- 1月3日
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ぷぅーこ
“声でねーんだよ！”
に、笑ってしまいました( *´艸｀)
私もよく、風邪引いちゃって～。って言ってます😝
なかなか、周りからは理解されないし、不安ばかりですが頑張りましょうね✨
お一人でお子さんを育ててるR i o ♡さん、尊敬しちゃいます🎵- 1月3日
み
たまに悔しくてヤケクソに
なっちゃいます！笑
風邪っていえばだいたい納得されますしね(´•ω•｀)
まだ産まれてこないのでひとりで子育ては不安ですけど何とかなる精神でずっと生きてきたのでポジティブになってます😊
ぷぅーこ
出産、これからだったんですね💦
すいません😣
ポジティブな考え方が出来て格好いいです❗️
私がけっこうなネガティブ思考なので(^-^;
でも、ママリに来れば色々な相談にのってもらえるので心強いです✨
み
ありがとうございます😊
その分愛情たくさん注いであげようと思います(´•ω•｀)