ブートン☆
生まれた時から右目が下垂で先月中旬、手術してきました💡
知能とかの遅れなど変わった様子はいまのところないですよ´ω`*
ひろみんちょ
初めまして、右目先天性眼瞼下垂(軽度)の生後6ヶ月の男の子を育てています！うちは生後3ヶ月までに3件の病院を回り、3件目の小児眼科でやっと先天性眼瞼下垂と診断が下りました！それまでは多分違うと思う、と言われていました💦💦不安で仕方ないですよね…あまりにも月齢が幼過ぎると、明らかな下垂じゃない限り、様子見で終わる病院も多いかと思います😭😭😭
「出産」に関する質問
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うみこ
コメントありがとうございます😊
手術されたんですね❗️いつ頃診断されましたか❓
生まれた時から左目を閉じた状態で、時々開くんですが、すぐに閉じてしまいます💦目が見えなかったらとか不安で不安で💦
ブートン☆
同室の時点で私は目がおかしいと病院に訴えましたが、産後の浮腫と言われて３ヶ月検診でおかしいとなり、産んだ病院と違うところを受診してみつかりました💡
斜視や弱視になる可能性が高いので１ヶ月に1回の受診を3歳まで続けて、全身麻酔かけれる体力になる3歳で手術しました(*^^*)
斜視とかは大丈夫だったんですが、顎上げてじゃないとテレビ見れなかったり乱視が出てきてるので、早くにメガネになるだろうと言われてるぐらいです💡
うみこ
私も最初から疑いましたが浮腫と言い聞かせていました💦退院してからやっぱり気になってしまい💦総合病院での出産なので、1ヵ月検診までは様子をみようと思ってるんですが、やはり心配ですね💦
斜視や弱視、乱視など予防策はないのでしょうか❓
質問ばかりすみません💦
ブートン☆
私も大学病院で産んだのにそんな対応でなんか腑に落ちません……
予防は難しいと思います⤵︎⤵︎⤵︎
斜視が出てくると3歳まで待たず急いで手術になると言われてずっと定期検診してました💡
歩き始めの頃はまっすぐハイハイ出来なかったり棚にぶつかったりで顔に傷が付くこともありましたが、段々自分の見える範囲を把握して生活するようになるのか、怪我はなくなりましたが、上からの物は見えないのでボール遊びとかは下で転がす程度で遊ばせてました(*^^*)
酷いのは右目なんですが、右目が良くなると反対側も下垂してくるとのこので両目を先月しましたが、右目の下垂が治らず希に手術してもよくならない場合は移植手術になると言われて今結果待の状態でした(><)
うみこ
詳しく書いて頂いてありがとうございます❗️
そうなんですね💦見え方がどうなのか早く知りたいですけど、あかちゃんは難しいですよね💦物に当たってしまったり普通より危険も増えますよね。でも自分の見え方で動けるようになるなんて、なんかすごい力ですね❗️
片側が良くなると反対もなるんですか⁉️
手術してもよくならないこともあるんですね😭結果待ちは長く感じますよね💦いい結果が出るといいですね❗️
心配が尽きませんね😭
ブートン☆
自分で動くようになるまではそれ程生活には支障ないかもしれません💡
ハイハイの時も極力周りに物置かないようになどの工夫はしてましたが、うちは８ヶ月から保育園に預けてたので、多少の怪我はして帰ってきてました⤵︎⤵︎⤵︎
今は左目で物をみてるようなんですが、右目が開くことによって右目見えた！左目で見なくてもいいか！みたいな感じになっちゃうみたいです(^_^;
軽い方の左目は二重になったんですが、右目は一重のままで先生は手術成功と言いますが、親的には手術してからの方が眠そうに見えます⤵︎⤵︎⤵︎
術後も３ヶ月経たないと判断出来ないようです(><)
この3年の間、出かけるたびに知らない人にすれ違いざまにあの子眠そうなのに親が連れ回してるとか、この子目変だね？と言われて心折れそうな時もありました😭
うみこ
ウチも4月から保育園に入れようと思ってたんですけど悩みます💦家にいても心配するだけなんですけどね💦
なるほど❗️そんなことがあるんですね❗️手術すると二重になるんですか⁉️何も知らずすいません💦3ヵ月って長いですね😵
えー😲他人にそんなこと言われるなんて💦
ちなみに、お近くの総合病院で手術されましたか❓それとも他県とかですか❓
ブートン☆
保育園には説明して、絵本読み聞かせの時に絵本低い位置で読んでもらったり出来るだけ見てもらうようにして頂いてました💡
多少の怪我は仕方ないと腹くくって預けるしかなかったです(><)
手術すると瞼の腱が短くなるので二重になるんだと思います´ω`*
まさか手術になると思わなかったので近くの総合病院の眼科に通い、形成外科で手術となりました(*^^*)
来月１ヶ月検診ですか？
開いてる方の目を隠してオモチャなど目で追うかなど簡単な検査してみてもいいかもしれません💡
目開いてないなと思う時は↑をやって嫌がると見えずらみたいで、早めに休ませたり気休めでしました(*^^*)
下垂が原因かわからないですが、チックもたまに出る事あります⤵︎⤵︎⤵︎
うみこ
なるほど〜色々工夫してあげないといけないんですね💦私たちが気付いてあげられたらいいんですが💦
片目だけ手術した場合は片目だけ二重になっちゃいますね😵
今月末に1ヵ月検診があります❗️
退院してから少しずつ自分で開けるようになったり、開いてない時は私が開くようにさせてるんですが、最初はこんな感じでしたか❓
ちなみに先天性眼瞼下垂症の診断としては、やはり見た感じでの診断になりますか❓それとも検査がありますか❓
見えずらかったらストレスたまっちゃいますよね💦早く治してあげたいのに時間がかかるなんてもどかしいですね😭
ブートン☆
片目だけ二重も可哀想かなというのもあり、両目一気にやってもらいました💡
月齢が小さいからもしかしたら判断難しいかもですが、風邪で色んな小児科連れて行ったら分かる先生にはわかるようで何人かの先生に｢お母さんわかってる？この子下垂してるよ？｣と言われたのでいい検診の先生だといいですね(*^^*)
最初は見た目と光当てた時に瞳孔が見えるかぐらいの検査で大きくなってからは瞼を押して自分で開けるかの検査ぐらいでした💡
視力検査もミルク飲ませながら検診しました☆
息子はまだ開いてる方みたいなんですが、反対側の半分くらいしか開いてないですし寝起き、眠くなってくると両目ともほとんどあかなくなっちゃう感じです💧
音がなる方を見ようとはしてますか？
うみこ
手術をして外見的には問題なさそうですか❓でも馴染むのにも時間がかかりそうですね💦
そうなんですね💦詳しい先生だといいんですが💦
なんとなく声かけた方を見ようとしてる気はします💦ただ起きてすぐはなかなか開かず、授乳してると自分で開くことがあります。
ちょっと意識してみてみます❗️
すごく詳しく教えて頂いてありがとうございます😊
また気になることがあったら聞かせてもらってもいいですか❓
ブートン☆
親的には手術してからの方が眠そうで開いてないように見えるんですよね⤵︎⤵︎⤵︎
明日、術後検診なのでどうゆう話になるのかなってとこです💡
まだ月齢低いだけに親が判断するには難しいですよね(><)
インスタとかGoogleとかで眼瞼下垂で検索すると大人が多いですが何人か子供の眼瞼下垂の写真も見れるので比べてみるのもいいかもしれません´ω`*
私なんかでお力になれるなら幸いです☆
うみこ
明日術後検診なんですね❗️その後の経過などもまた聞かせて頂くかもしれませんがよろしくお願いします🙇♀️
ありがとうございます❗️インスタ見てみます❗️
ブートン☆
こちらこそよろしくお願いします٩(*´︶`*)۶
眼瞼下垂じゃないといいですね🌸
１ヶ月検診無事に終わりますように🍀