28週で心室中隔欠損と両大血管右室起始症の可能性があり、手術が必要になるかもしれません。助成金があるものの全額無料ではないため、手術にかかる費用は手術内容により異なります。
今、28週で心室中隔欠損と両大血管右室起始症ではないかとのことで産まれたら手術することになりそうなんですが💧
経済面が不安なんですが、申請すればいろいろ助成金とかあると思うんですが全くお金を払わなくていいって訳ではないと思うのですがどれくらいお金が必要になると思いますか？
手術の内容にもよると思うんですが参考までに教えてもらいたいです。
よろしくお願いしますm(__)m💦
- りょうちん母ちゃん(8歳)
コメント
はるちな。
心室中隔欠損手術(2回)、腸閉塞の手術をしましたが、ご飯代以外は無料でしたよ！
個室希望だと個室代がかかります。
nana
限度額医療控除を最初に作って
限度額医療控除を、3回使用したら
高額医療控除に変わるはずです😣💦
病院の支払い窓口で詳しく教えてもらえますよ😊🍀それと、多分
病院の方から申請して下さいと言われると思いますが、生まれてからの申請になるのかもしれませんね😣💦
申請する前に、医療費が発生した場合
立て替えて支払う必要がないやり方などあったはずです‼️‼️
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nana
乳児医療でか料金がかからないかもしれません‼️‼️
- 11月17日
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りょうちん母ちゃん
お返事ありがとうございますm(__)m
多額のお金が必要じゃないと知って安心しました😅
余計な心配をしなくて済みます😄- 11月17日
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nana
安心して出産も手術も
迎えられそうで良かったです😊🍀- 11月17日
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りょうちん母ちゃん
はい🎵赤ちゃんのことだけ考えるので安心しました😄
手術は心配ですが😓- 11月17日
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nana
心配ですよね😣💦
お気持ち分かります😣💦
無事出産し、無事手術が終わる事を
祈ってます😊🎀- 11月17日
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りょうちん母ちゃん
ありがとうございます😄
前向きに頑張ろうと思います🎵- 11月17日
退会ユーザー
応援してます(*☻-☻*)！うちの子も先天性心疾患で産後にオペしてます(⌒▽⌒)
辛い時は周りにSOSをしっかり出して、一人で抱え込まないで下さい( ´ ▽ ` )
頑張れ！
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りょうちん母ちゃん
お返事ありがとうございますm(__)m
産後に手術されたんですね？😣
簡単にですが手術の説明を受けましたが心臓を止めると聞いて後遺症とか大丈夫かなとか不安がありますが、お子さんはその後元気にされてますか？- 11月17日
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退会ユーザー
りょうちん母ちゃんさんへ
うちの子は心室と心房に沢山穴が開いていて、かなり重症と説明を受けました。
輸血もしましたし、もちろん全身麻酔をしました。そして来月三歳になりますが、本当に元気に後遺症なく育っていますよ( ´ ▽ ` )
女の子だから胸の傷跡が可哀想ですが、それは成長してから整形して綺麗にするつもりです(⌒▽⌒)
病気なのは、誰かの責任では決してないですよ🤗わかっていても私はつい自分を責めましたが、どうか乗り越えて頑張って下さい✨辛い時は必ず終わります❤️- 11月17日
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りょうちん母ちゃん
かなり重症と言われたのに後遺症もなく元気に育ってられるようで良かったですね😄🎵
今は治るって思ってるので不安は無いですが、いざ手術となると不安で仕方がないと思いますが頑張って乗り越えようと思います😣💦- 11月18日
miyy
初めまして!!
わたしも二人目が心室中隔欠損と両大血管右室起始症とわかりました。
同じくお金のこと気になっていたので参考にさせてください🙏
嬉しい妊娠ですが心配も不安もでてきますね💦
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りょうちん母ちゃん
私と同じですね💦
お金の問題は回答して下さった方達の意見を聞いて補助とかがあるみたいなので大丈夫かなと思ってます😅
それよりも、両大血管右室起始症って病気は5000人に一人らしくて染色体の異常があるかも知れないと言われ羊水検査するかどうか聞かれ今はお金の心配より染色体の異常の方が心配です😓
miyyさんはそのような事は言われませんでしたか？😓- 12月8日
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miyy
そうですね!!
補助がないとしんどいですね💦
わたし里帰り出産なので手続きが大変そうです。
5000人に1人なんですか!? でも染色体異常はあるかもしれないとは聞きました。ただわたしは出産後に検査するって聞きました。事前にわかるんですね🙄
うちは心疾患に加え口唇口蓋裂もあり、産後うまく体重が増やせるかも心配です😥- 12月8日
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りょうちん母ちゃん
里帰り出産だと手続きがややこしかったりするのかも知れませんね😓
やっぱり染色体の異常あるかも知れないって言われたんですね💧
事前に羊水検査して異常があるか調べれるみたいです。
口唇口蓋裂は産まれる前に分かるんですね？👀
体重が増えてくれないと手術も出来ないですよね😢
お金の心配もあるますが無事に産まれてくれるか、産まれた後も元気に育ってくれるか心配が尽きないですよね😓💦- 12月8日
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miyy
そうなんですね。調べたほうがいいのか、、病室で違うのかな？
口唇裂はエコーで見て口元が裂けてるのがわかりました。女の子なので余計ショックですが手術できれいになると聞きました。
産後も同じ病院で治療ですか？保育器に入ったりするとそばにいれなくて寂しいですよね😭
でも今はとにかく無事に生まれてくるのを待つのみですね!!- 12月9日
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りょうちん母ちゃん
羊水検査をするかは私達次第ですが事前に検査しても後少しで産まれて来るのにする意味がないと思うので羊水検査はしないことにしました😅
女の子だと傷跡とかも気になりますよね😣💦
今まで通ってた病院では心臓の手術が出来ないってことで💧今のうちから心臓の手術が出来る病院へ移ったので産後も同じ病院で治療します😓
産まれてもすぐに授乳できないかと思うとホント寂しいです😢
産後どのようになるか分かりませんが無事に生まれてくれるのを祈るばかりです😌💕- 12月9日
ピヨ子
かなり時間たってますが気になったので…
わが子も両大血管右室起始症です。
そして今はグレン手術済みです。←これはたぶん一緒になると思います。
乳児医療証で前の方も言ってましたがご飯代だけです。でもご飯代がそこそこ高い…😞
ちなみに今回の手術のための入院費用は880万でした笑
ほんと税金って大事だなと実感…
たぶんお子さんの場合、RSウイルスにかかると重症化しやすいということでシナジスを月に1回受けたりすると思うのでその交通費は他の健康な子よりかかると思います。こちらも乳児で条件を満たしていれば無料です。←両大血管右室起始症は満たしてる病気なので無料。
でも病院によってはなかなか打ってもらえなかったりとかあるのでそれはこちらから打ちたいですと言った方がいいみたいです💦
まだ産まれる前なので不安はたくさんあると思いますが生まれて安定してくれば普通の子と変わりません。胸の傷だけは可哀想だなと思いますが赤ちゃんの治癒力はハンパなくて時間がたつとほんとうっすら残る程度になります。
ママさん大変だと思いますがまずは出産頑張ってきてくださいね(｀・ω・´)
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りょうちん母ちゃん
お返事ありがとうございますm(__)m🎵
お子さんも同じ病気なんですね？😣
両大血管右室起始症かファローのどちらかみたいですが治療方法は変わらないと言われました、産まれてからハッキリと分かったら詳しい手術内容を説明してくれるみたいです…💧
体重が8～10㎏になったら手術をするけどその前にもするようなことを聞かされたんですが、それがグレン手術なのかも知れませんね😓
注射のこと聞いてみます❗
お金の心配は皆さんの話を聞いて安心しましたが、仕事を続けることができるのか1才で保育園へ預けることができるのかとか心配事が増える一方ですが頑張るしかないと思ってます😄🎵
ありがとうございます🎵- 12月27日
りょうちん母ちゃん
早速の返事ありがとうございますm(__)m
殆どお金を払わなくていいんですね？👀
安心しました(^^)
はるちな。
たぶん大丈夫かと思います！
三回とも100万を越える額の手術代でしたので、本当に助かりました。
病院の方で聞いてみるとしっかり説明してくださったので、念のために聞いてみるといいかもです(^^)
りょうちん母ちゃん
100万👀💦
実費だとしたら破産しそうですが申請すれば大丈夫なんですね？
病院でも聞いてみます😄
はるちな。
病院では医療費、保険証を出しただけだったような…。
あとは術後に市役所から手術代がいくらかかりましたっていう通知がきて、それに必要事項と印鑑を押して返信したくらいです(^^)
りょうちん母ちゃん
そうなんですね😄
お金の心配をしなくて済むだけで気が楽になりました🎵