8ヶ月の娘が心房中隔欠損症と肺高血圧で入院が決まり、不安と緊張しています。同じ経験の方の話を聞きたいです。
同じような方いれば話を聞きたいです。
8ヶ月の娘です。心房中隔欠損症（10ミリ）と肺高血圧と診断されています。
肺高血圧が結構重症なようで心臓の穴を塞ぐより先にそちらの治療から行うそうです。そのため来月心臓のカテーテル検査のため入院が決まっています。1ヶ月弱くらいの予定です。
いろいろなことがトントンと決まってしまい、正直呆気にとられています。
入院する病院は同じ県内ですが、車で1時間半もかかるので入院中はほぼ家には帰れないし、慣れない生活な上、カテーテル検査というのも心臓に管を入れて行うという簡単ではないような検査なので本当に不安です。
同じような経験のある方お話聞きたいです。
- sakuープロフをご覧くださいー(8歳)
コメント
退会ユーザー
私の息子も心房中隔欠損で今月手術します。
不安ですよね(>_<)
私も何度か入院に付き添いましたが、カテーテル検査したこは翌日普通に過ごしていました^ ^
手術をした子も数日でプレイルームで一緒に遊んでいましたし一週間ほどで退院された方もいました。
子供の生命力はとても強いんだと感じました。
心房中隔欠損は塞げば元気になる病気と前向きに考えてお互い子供のサポート頑張りましょうね(>_<)
はるちな。
うちの子は心室中隔欠損の方ですが、状況がかなり似ているなあと思いコメントさせていただきました。
同じく肺高血圧が酷く、三ヶ月の時にそちらの手術をしました。
術前にカテーテル検査も行いました。
目覚めたあと何事もなければ普通に授乳することができるみたいです。
麻酔が聞いているので目覚めた時、ちょっと暴れてしまう子や泣き続ける子がいると看護師さんはおっしゃっていました。人によるそうです。
入院する病院、うちも家から車で1時間半かかりました。
なかなか簡単に家に帰ることができないので、荷物がかなり多くなってしまい大変でした！
カテーテル、手術共に不安だらけですよね…。なにか聞きたいことなどありましたら、私の経験上でのことしか答えられませんが、よろしければお答えします(^^)
お子さんが１日でも早く元気になりますように。
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sakuープロフをご覧くださいー
今お子さんはおいくつですか？
三ヶ月の時は心臓の穴を塞ぐ手術をしたということですか？
医師の説明では、肺高血圧のまま心臓の穴を塞いでしまうと心臓の一部に血液が回らなくなってしまうと聞いたんですが、まず肺高血圧の治療をして、心臓の穴を塞ぐ手術をしたんですか？
肺高血圧の治療はどのようなことをされましたか？
娘の場合は、カテーテル検査をしてそのまま治療に入るという説明だったので入院が1ヶ月弱の予定ですが、入院はどのくらいでしたか？
質問ばかりですいません😵😵
かなり状況が似てて。。- 11月4日
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はるちな。
今は1歳５ヶ月です。
３ヶ月の時にカテーテル検査→肺動脈絞扼術と言って、肺への血流を少なくする手術をしました。
私が受けた説明は、３ヶ月で心臓の穴を塞ぐのはリスクが大きいとのことだったので、この辺はもしかしたら違う処置なのかもしれません。
本当はカテーテル検査で一週間の入院予定だったのですが、カテーテル後に腸の方にトラブルが出てしまい、そのまま腸の治療→肺高血圧の手術になりました。
約1ヶ月ちょっと入院していました。
そのあと11ヶ月の時に心臓の穴を塞ぐ手術を行いました。
こちらは入院してから退院まで2週間ほどでした！
カテーテルのみだと１週間くらいらしいのです。
いえ！わたしもその頃不安だらけだったので、少しでもお力になれたら嬉しいです(^^)- 11月4日
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sakuープロフをご覧くださいー
すいません！下に質問してしまいました💦
- 11月5日
sakuープロフをご覧くださいー
肺動脈なんとか術が肺高血圧の治療ってことですよね？
肺高血圧の手術をしてから、心臓の手術をするまでだいぶ間が空いてますが、理由はなんですか？その間定期的に通院はしてたんですよね？
今はどのくらいの間隔で受診されてますか？心臓の手術をしてからなにか治療はしてますか？
肺高血圧の状態はよくなりましたか？
腸の治療も合わせて大変だったんですね😭💦1ヶ月の入院中ママは家に帰りましたか？入院中どんなことが不便でしたか？離乳食は普通に進めてましたか？
ほんとに質問ばかりですいません。😫
はるちな。
肺動脈～というのが肺高血圧の治療です！
穴を塞ぐ手術をしなかったのは、体重を増やして少しでも手術のリスクを少なくさせるためです。
肺高血圧の手術後は、穴は塞がっていないのに本人はかなり楽になったようで、目に見えて元気になりました。
退院後は週1、月1、２ヶ月に1回と少しずつ通院の期間があくようになりました。治療は特にしてなくて、お薬ももう飲まなくていいと言われて飲んでいません。
1ヶ月の入院生活、私は家に帰ってないですね～旦那は毎週病院に来てはくれましたが交代することはなかったです。
入院中不便だったのは、自分の食事と洗濯とお風呂です！食事は子供が寝ている間に売店にいったりしていました。
お風呂も看護師さんにお願いして、なるべく早く帰ってきたりしていました。
離乳食は普通に進めていました(^^)
病院ではどんな食材が使われているかわからなかったので、アレルギーの心配がある食材があれば最初に伝えました！
まとまりのない回答になってしまい、すみません(;_;)
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はるちな。
追記です！
肺高血圧の手術をしたときの体重はちょっと忘れてしまいましたが…心臓の手術をしたときは8キロくらいでした！
体も大きくなったのでこのくらいなら心臓の手術をしても大丈夫ということで、11ヶ月の時に穴を塞ぐ手術をしました。- 11月5日
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sakuープロフをご覧くださいー
肺高血圧の手術をする前はどのような症状がありましたか？
飲んでいた薬は利尿剤ですか？
今はどのような生活ですか？
心臓の手術は何時間くらいかかりましたか？
病院によって違うかもしれませんが、お子さんの入院中のお風呂とかってどんな感じでしたか？
1ヶ月も付き添い入院でママのご飯の調達だけでもお金かかりますよね💦
しかも洗濯機やシャワーも有料なので出費がヤバそうです😫- 11月6日
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はるちな。
肺高血圧は、陥没呼吸(呼吸が早い)・ミルクの飲みが悪い・手足が冷たい・汗をかきやすいなどありました。肺高血圧手術後は陥没呼吸は少し残ってましたが、呼吸が早いというのはあまり気にならなくなりました。
飲んでいたのは利尿剤と強心剤です(^^)
今は何も制限などなく、普通の子と同じ生活をしていますよ！術前は風邪を引かせてはいけなかったので、外出などは極力控えていましたが、ようやくいろんなところに行けるようになりました。
お風呂ですが、私がお世話になった病院では普通にお風呂がありました。ので、こどもが機械や点滴などついていないときは一緒に入れました！点滴などがある日は看護師さんが毎日体を拭いてくれましたよ(^^)
そうなんですよね…食費が特にかかってしまいました。でも入院生活は意外と大変なので、体力をつけるためにもなにかしら食べないとやっていけなかったです…！
生後8ヶ月のお子さんというと…まだ母乳ですよね？ミルクなら問題ないですが、母乳なら食事の栄養面でも気になってしまいますよね😨
シャワーまで有料なんですね💦シャワーは毎日浴びたいですよねー😭
毎度長文になってしまい、すみません😣⤵- 11月6日
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sakuープロフをご覧くださいー
呼吸が荒いのと汗をかきやすいのはうちもあります😓
肺高血圧が原因かわからないですが、変なむせこみのようなものがあって呼吸しづらいときもあるんで、早く治療で良くなることを祈ります！
ちなちょんさんのお子さん元気になって何よりです✨
明日で9ヶ月ですが、離乳食2回と混合です。体重が身長の伸びと比べて増加しすぎなのでミルクを減らしてて、母乳も一応あげてますが、ストレスとかで出が悪くなる可能性もありますかね😫💦
もしかしたら年明けまで入院になる可能性もあるので、治療のことも不安ですが、自分の付き添い入院のことも心配です。。
カテーテル検査って何時間くらいでしたか？- 11月10日
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はるちな。
呼吸が荒いのは見ていてとてもつらいですよね…。むせこみももしかしたら心不全関係なのかもしれませんね！
手術は怖いと思いますが…元気になった姿を見ると、手術してよかった！って思うと思います(^^)
早く元気になるといいですね。
うちの子へのメッセージもありがとうございます～。
心不全がありながら体重が増えているのはいいことだと思います。手術すれば体重は少し減ってしまうと思いますよ。
ストレスで母乳がでなくなるのはあると思います。入院生活で私は母乳量減ってしまいました。
それにこどもが手術すると絶食になると思うので、その期間のおっぱいケアは大変でした…。
私の子は11ヶ月で手術だったので、この機会に断乳してしまいましたが…9ヶ月ではまだ母乳あげたいですもんね。
入院はやはり大部屋ですか？大部屋だと同じ部屋の方の配慮とかで更に疲れてしまいますよね…。頼れる方が平日とかもたまに来てくださるとだいぶ違うのですが。
カテーテルは2時間くらいで終わったと思います！カテーテル検査自体はそんなにかからないみたいです。- 11月11日
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sakuープロフをご覧くださいー
すいません。また下に質問してしまいました！
- 11月12日
sakuープロフをご覧くださいー
苦しそうなのに何もしてあげられることがなくて見てて辛いです。。
うちの娘の場合体重が増えて身長が伸びないこととかも含めて他にも色々心配なことが重なってしまってて。。
やっぱり母乳に影響出ますよね。今回はカテーテル検査だけですが、もしいつか手術ってなって、母乳あげてる時期だったら大変ですね。
入院案内には書いてなくて予想ですが4人部屋っぽいです。かなりストレスになりそうです。
地元の病院に数日入院を何回かしたことありますが、それは個室だったのでありがたかったのですが、大部屋はほんと嫌です〜。
旦那は週末じゃないと来れないし、うちの両親や旦那の両親も1.2回来るかもしれませんが、なにせ地元から遠いのでかなり不安です。
検査はそのくらいなんですね！もっとかかるかと思いました。
はるちな。
いろいろ重なりすぎると心配ですね(;_;)少しずつでも良くなることを願っています！
絶食が一週間ほど続いたときは、本当にこどももかわいそうだったし、自分もしんどかったです！せめて母乳卒業してからの方がいいですよね(^^)
四人部屋でも同じくらいの歳の赤ちゃんがいれば、多少は気が楽になれますよねぇ。
入院生活は大変かと思いますが、どうぞ無理なさらずに！
遠いとあまりお見舞いにも来られないですよね…。私の通ってた病院では結構看護師さんを頼りにしている方がいたので、頼みやすい病院だといいですね。
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sakuープロフをご覧くださいー
ありがとうございます！
絶食はどの時にあったんですか？
点滴だけってことですよね？
こども病院なので子供は多いと思いますが、話し相手になってくれる人がいればいいです！笑- 11月15日
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はるちな。
実はうちの子はカテーテル検査の後に壊死性腸炎というお腹の病気を発症してしまい…そのお腹の治療で一週間絶食でした。ミルクOKになっても口からはダメで鼻から入れたり…でもやっぱり本人は飲んだ気がしないので夜中に泣いたりして焦りました！
カテーテル検査のときは普通なら前日の夜～検査後起きて何もなければ授乳大丈夫みたいです(^^)
私もこども病院でしたよ！
私の場合は同室では仲良くなったママさんはいなかったですね～笑
でもたまにプレイルームなんかでこども遊ばせてるときに話してるママさんはお見掛けしましたので、いるといいですね～- 11月17日
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sakuープロフをご覧くださいー
そうだったんですか。。
本人も辛いしお母さんも辛いですね😭
そのお腹の病気はカテーテル検査が原因ですか？
検査の時は授乳とかは普通なんですね！今度説明は聞きますが、よかったです。
人見知りなのでなかなか難しいかもです。- 11月19日
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はるちな。
お腹は原因がはっきりとはわかりませんが…カテーテル検査の段階では6ミリの穴が空いていると言われていたのですが、実際手術をして心臓を開いてみると12ミリの穴が空いていたと言われました。
12ミリの穴は結構稀に見る大きさらしく、たぶんあまりにも大きな穴のせいでお腹まで壊すことになってしまった！というのが先生の見解です(^^)
なのでカテーテル検査が原因ではないと思いますので、ご安心を！！
授乳できないのはママもつらいですもんね(;_;)
私もかなりの人見知りなので、よくわかります！笑
話しかけられたら仲良くしよーって感じになっちゃいますよね。- 11月21日
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sakuープロフをご覧くださいー
12ミリなら現段階のうちの子より大きいですね😳
穴が空いてることで体の他の部分にも影響出ちゃうんですね。怖いです。。
最近は前ほど母乳の回数もぐっと減ったし元々おっぱいも張らないのでその辺は大丈夫だと思うんですが、検査後ちゃんと起きれるか心配です。笑
前に検査のために飲んだ薬が効きすぎて半日寝て何も飲まず食わずのときもあって💦点滴とかするから大丈夫だとは思いますが。笑
確かに話しかけられたらそうなりますよね！笑- 11月21日
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はるちな。
心臓開かないとわからないって怖いですよね…！私もそんなに大きかったのか～ってびっくりでした。
ほんと、心臓ってそれだけ大事なところなんだなーと思いました。
麻酔結構効きますもんね！うちは朝9時から検査始まり、ちゃんと起きたのが夜の9時くらいでした…寝過ぎてびっくり笑
点滴入ってるので脱水とかにはならないと思いますが、きっとお腹はすいていると思うので泣いちゃいそうですね！でも大きな声で泣いてくれた方が安心できますよね(^^)
よい方と同じ部屋だといいですねー！
話し相手できると精神的にも少し楽ですし。- 11月22日
sakuープロフをご覧くださいー
穴が空いてる以外では特になかったんですね！
麻酔も使って行うと聞いてこんな小さな体が耐えられるのかと不安です。
穴を塞ぐ前に肺高血圧の治療をしなければいけないですが、しっかりサポートしたいと思います！