出産後、赤ちゃんが肺動脈弁狭窄症で手術かもしれないと言われ、辛い気持ち。同じ経験の方の励ましを求めています。
同じような方おられたらお話伺えますか？
昨日出産してすぐに別の病院のNICUに入れられ、重症の肺動脈弁狭窄症だと言われ、カテーテル治療をすることになりました。それでうまくいかなければすぐに手術と言われました。
ネットだと新生児でなければ成功率が高いと書いてありました。
やはり新生児には厳しい手術なのでしょうか？
辛くてしかたありません。
担当の先生にも難しいと言われました。
目の前が真っ暗です。
隣の部屋の赤ちゃんの泣き声が羨ましくて羨ましくて仕方ないです。
自分を責めることしかできません。
励みになるようなお話ありましたら伺えますか。
同じ病気や重症だった方…
赤ちゃんの生命力を信じてあげる、
わかっていますがどうしても
悪い方にばかり考えてしまって…
励みになるようなお話、経験等ありましたら教えてください…
- りんご(6歳)
コメント
りあママ♡
無事を祈ってます!!!!!
退会ユーザー
私の子どもも肺動脈弁狭窄症です。
今は経過観察中ですが、
悪化したらカテーテルです(>_<)
心配ですよね、、、
でも、かならず治せる疾患だと私は言われました。
新生児は何もかも小さく、難しい処置かもしれませんが、この世に頑張って産まれてきてくれた赤ちゃんは強いです^^*
信じましょう^^*
こんなことしか言えなくてすみません。
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りんご
ありがとうございます。
心配で心配で…
信じます。- 9月21日
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退会ユーザー
私の知り合いの子は
心臓に穴があいていて
新生児のとき、すぐ手術しましたが、今は元気です^^*
心臓の疾患はよくあるらしいですが、治るまでは心配だし、不安ですよね。
安心させてあげれませんが、
治ることを祈っております。- 9月21日
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りんご
ありがとうございます。
励みになります。- 9月21日
はちわれ
うちの娘も生後一カ月で中度〜重度の肺動脈弁狭窄症と診断されました。
一度バルーンをしましたが効果なしで今日手術をしました。無事に終わり一安心です。
私も健康に産んであげられず涙が止まりませんでしたが、治療をすれば良くなります！
再狭窄や再手術の可能性はありますが一度の治療で済む可能性もあります！
大変ですがお互い前向きに頑張りましょうね(^^)
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りんご
コメントありがとうございます。
医師からは手術は新生児だととても難しいと言われ、ものすごくショックで。。。
どこか有名な病院で手術されましたか？
最初にバルーンをされたのは生後どのくらいのときですか？- 9月22日
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はちわれ
難しいんですね、もう少し大きくなってからできればいいんですけどね💦成長と共に弁も広くなる場合もあるそうなので。
うちは九州なのですが福岡のこども病院に毎回行ってます(^_^;)
バルーンは六ヶ月くらいの時ですね。
弁が固かったみたいで全然変わらずでした💦- 9月22日
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りんご
バルーンをされてから手術をするまではどのくらい期間がありましたか？
- 9月23日
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はちわれ
娘の場合は進行していなかったのですがいつかは手術が必要と言われて定期的に見てもらっていました💦
ちなみに大動脈弁も軽度の狭窄がありそちらも一緒に手術をするか時期をかなり悩まれてました(^_^;)
六ヶ月の時にバルーンをしてから、一歳くらいの時にカテーテル検査をして圧の数値を見て昨日手術でした。
幸い進行していなかったので手術時期を今にできたんだと思います💦- 9月23日
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りんご
そうなのですね。
上手く行って本当によかったです。
お話を聞かせてくださり、ありがとうございました。- 9月23日
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はちわれ
りんごさんのお子さんもカテーテルうまくいきますように祈っています(^^)
- 9月23日
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りんご
ありがとうございます。
- 9月23日
蒼★夏♡彩♥晴☆
うちは次女が生まれた時に新生児重度仮死で、私の入院していた病院から、県立こども病院に搬送されました。
気管挿管もしてましたが、それも3日で外れ、見る見る内に良くなって行きました。
その時に出産した病院の助産師長さんに言われたことは、
「今回の事はお母さんが悪いじゃないから、下ばかり向いていないでお母さんが赤ちゃんのことを信じてあげないと。前を向いて、起こってしまった事を悲観しないでこれからのことを考えないとね。赤ちゃんはお母さんのことが一番頼りなんだからね。がんばろうね。」
と、励ましてくださいました。
そして5年経って長男を妊娠し、出産。お腹の中で口唇裂が見つかり、こども病院で生むことになりました。
生まれてきて、口唇口蓋裂であることとダウン症がわかり、中でも20%～30%の子が持って生まれる白血病を発症するかもしれない病気を持って生まれて、しばらくは何があってもおかしくない状態である事を理解してください。突然の急変も覚悟して下さいと言われました。光線治療を経て抗癌剤治療や交換輸血、肝臓が腫れているからと肝臓の組織を取って検査する肝生検を受け、CVカテーテルを入れてずっと過ごしていました。
そんな長男も早5ヶ月に成ります。早産でダウン症でもしかしたら白血病を発症するかもしれないと言う中、彼は頑張って今では点滴は抜けて、退院を待つばかりまで来られました。
母子同室を当たり前にしているお母さん達の中で、私は次女と長男とは母子同室も出来ず、直ぐに授乳もしてあげられなかった切なさもありましたが、赤ちゃんは信じられない奇跡を起こしてくれます。
心配が尽きないとは思いますが、赤ちゃんの回復力を信じてあげてください(*´ω`)。
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りんご
コメントありがとうございます。
貴重なお話をお聞かせくださって
すごく励みになりました。
NICUで
管に巻かれて身動きもとれない
状態で可哀想で申し訳なくて…
初めて我が子を昨日抱っこすることができました。
こんなにも一生懸命生きようとしている我が子と絶対一緒に帰りたいと思いました。
抱っこして授乳したいです。- 9月23日
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蒼★夏♡彩♥晴☆
前述の通り、うちの子はダウン症、そして口唇口蓋裂があるため、直母が出難しい(ダウン症児は吸う力も弱い)です。でも最後の子どもなので、出来れば母乳で育てたいと思い、搾乳を頑張って来ました。そして直母の練習もしています。そのお陰か、普通は口唇口蓋裂の子は直母が難しいと言われている中、練習のお陰で40ml飲めました。
もう一つ、我が家の請け売りです。
次女はこの日に生まれたい！お腹を切ってまでは出ていきたくない！…と自分で陣痛を起こし、最後の力を振り絞って生まれて来ました。結果自分が苦しくなっちゃったけど、ママ思いのいい子だと私は思っています。
長男も生まれたい、生きたいと思ったから早くに生まれて来ました。そして治療をして欲しかったんだと思います。私も主人もたとえ障害や病気があっても生むつもりだったし、育てたいと思っていました。
受け止めてくれる両親の所にしか、何かを抱えて来る赤ちゃんは生まれて来ないと思います。
家族みんなで乗り切って行けるといいですね。- 9月23日
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りんご
貴重なお話をありがとうございます。
今私にできること、母乳をたくさん出して娘に飲んでもらうことですよね。
家族みんなで乗り越えていけるようにがんばります。
小さいのに一生懸命生きようと頑張ってくれてる娘と早く触れ合いたいです。
本当にありがとうございました。- 9月23日
りんご
ありがとうございます。