生後２ヶ月の息子が先天性難聴。精密検査で高度難聴と中等度難聴のちょうど境目の難聴と判明。結果を前向きに受け入れ、全力で息子をサポートする決意。補聴器と言語訓練で普通に話せるように。壁にぶつかった時はママリで吐き出す。先輩ママさんからのアドバイスを期待。
生後２ヶ月の息子は先天性難聴でした。
新生児スクリーニング検査で両耳ひっかかり、昨日の大学病院の精密検査で高度難聴と中等度難聴のちょうど境目の難聴ということが分かりました。
新生児の聴力検査にひっかかった時は辛くて涙が出ました。
この子がどんな大変な人生を歩むのだろうかと不安で溜まりませんでした。
しかし昨日の精密検査の結果はとても前向きにな気持ちで聞けました。
それはこの２ヶ月でどんな結果であっても私は全力で息子をサポートしていくんだ❗️息子が幸せだと感じれる人生が歩めるように沢山「愛してる」と伝えていきたいと思えたからです。
そして全く聞こえないかもしれないと思っていましたが補聴器を付け、しっかりと言語訓練を続ければ普通に話せるようになると医者から言われ、心から良かったと思えました。
これから色々と壁にぶつかると思いますが、その度にママリで吐きださせて頂こうと思います👍🏻
見つけた時はどうぞ励まして頂けると助かります😄
そして難聴のお子さんがおられる先輩ママさん、色々とアドバイスを頂ける嬉しいです☘
宜しくお願いします😄
- こゆきゆき(4歳0ヶ月, 5歳10ヶ月, 7歳)
コメント
みのり
月齢が同じといえのもありコメントさせて頂きます。
私の想像をこえるショックであったろうと心中お察しします。しかし、前向きに進もうとする強い姿が文面から見受けられ、感動しました！お子さんもこんな素敵なお母さんで幸せですね💓
大変なことあると思いますが、どうか親子3人幸せにお過ごし下さい( ᵕᴗᵕ )
退会ユーザー
わたし自身が生まれつき両耳中度の難聴です。補聴器をつけて、相手の口元を読み取ってます。
補聴器も昔と違って今は進歩してきていますよ☆
辛いこともあるかと思います。ですが、前向きなこゆきゆきさんで、お子さんも幸せですね🎵
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こゆきゆき
コメントありがとうございます✨
とても参考になります😊
もし良ければ教えて下さい☘
みかんちゃんさんが難聴で困ったこと、辛い思いをされたことはありますか❓
親はどんなことをしてあげられるでしょうか❓- 9月2日
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退会ユーザー
困ったことは補聴器だけでは聞き取れない音があることですかねー？「ん？」と聞き返すと相手は「…やっぱいいや」と言うことがあり…。それ言われると悲しいです💧しかも言われた時身内だったんですよね。友達ならまだしも、難聴だと知ってるのになぜ？でした。うちの親は中々理解してもらえずだったので、こゆきゆきさんは一番の理解者になってあげてくださいね☺
あとは進学の面接で難聴理由に落とされた時は死のうかと思いました。わたしは無かったですが、補聴器つけてることで理解のない人に何か言われるかも知れません。今は難聴の子結構いますのであまりないかと思いますが、そうゆう事があったら自分を責めてしまったりしないように励まし続けてほしいなと思います☆
中度と高度の間と言うことは障害者ではないですよね？
あとは特別扱いして欲しくないので、普通の子と同じように接してほしいです！(声だけは大きめに話しかけて)
言葉ははっきり喋ってもらった方がわたしはわかりやすかったです🎵
長々とすみません💧他に聞きたいことあれば答えますよ☆わたしので参考になれば…m(_ _)m- 9月2日
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こゆきゆき
すみません、間違えて下にコメントしてしまいました😱
- 9月2日
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退会ユーザー
なるほど！回復することもあるのですね☆回復することを祈ってますm(_ _)m
どこかでつまずく時が来るかもしれないです(´；ω；｀)進学の面接で落とされた時は本当にへこみましたが、それがあったから？今はどんとこい！って感じですね(笑)難聴だからって諦めず、なりたかった職業にもつけました♡
普通の人だったら良かったなと思ったこともありましたが、産んだ母を責めたりは一度もないです。神様が与えた試練だと思ってます！耳が悪い分、視力はめちゃめちゃいいんですよ(笑)- 9月2日
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こゆきゆき
ありがとうございます😊
神様は乗り越えられない試練は与えないと聞きます☘
辛いことを乗り越えた分みかんちゃんさんが強くなられたように息子も辛いことが他の人以上にあるかもしれないですが乗り越えていってほしいです✨そして私と主人は側で見守りたいと思います👍🏻
なりたかった職業にもつけたとのことで私も元気をもらいました😄良かったです✨
息子のしたいということはできる限りさせてあげて得意な分野を伸ばしてあげたいと思います😊- 9月2日
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退会ユーザー
決して自分を責めないでくださいね☺
ベストアンサーありがとうございます♡- 9月2日
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こゆきゆき
ありがとうございます😊
また何か悩んだ時はここで相談させてください✨
とても参考になりました😄
ありがとうございました❗️- 9月3日
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退会ユーザー
はい！
いつでも聞きますので(❁´ ︶ `❁)*✲ﾟ*- 9月3日
こゆきゆき
返信ありがとうございます😊
進学の面接で難聴を理由に落とされてしまったこと、本当にお辛かったと思います😔
やはり生きてくうえで難聴でなければ何もつまずかないで済むところで沢山苦労はすることになるのでしょうね。
どんな時も一番側で励まし、一番の理解者になりたいと思います❗️
普段から大きめにはっきり話すように心がけて息子が聞き直しても何度も何度も分かるまで伝えようと思います☘
そして特別扱いはしないように…ですね👍🏻
息子は今70dbが微妙に反応があるかないかぐらいで高度難聴なのですが、まだ幼いので中等度難聴まで回復することもありえるとの話でした😀
みこマム
生後すぐの聴力検査で右耳が難聴かも。と言われ昨日1カ月検診で再検査しました。
結果やはり片耳が90dbの難聴と水腎症。
昨日までの再検査までは 不安で泣いたり自分を責めたりしてました。
私も夫も前向きに娘と接して行きたいと思います！！
紹介状をもらったので 難聴児訓練施設に一緒に通うのも お友達もできるし一緒に楽しめたらいいなって思えるようになりました。
こゆきゆきさんのように一番の理解者になって サポートしていこうと思います。我が子と一緒に成長したいです！！
頑張りましょう^_^
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こゆきゆき
水腎症調べてみました。
難聴だけではなくて水腎症まで受け止めるのにやはり時間がかかりますよね💦
不安なお気持ちも自分を責めるお気持ちもとてもよく分かります😔
すごく辛かったですよね。
実はうちの子も１ヶ月健診の時に「陰嚢水腫」と分かりました。タマタマに腹水が溜まる病気です。
１歳まで様子を見て腹水がなくならないようだったら手術になるそうです。
カピ子さんも今は娘さんの難聴や水腎症も受け止めて前に進まれているということ、良かったです😊
カピ子さんのおっしゃるように言語訓練に通う中で同じ悩みを持ったお母さん方と知り合えて、お友達もできたら色んな気持ちも共有できて「また頑張ろう❗️大丈夫❗️」って思えると思うんです☘
カピ子さん、一緒に頑張りましょうね😄- 9月3日
ぷー
同じ月齢で他人事には思えずコメントさせていただきました。前向きにハンディをプラスに考えている こゆきゆきさんとても素敵なお母さんです。これから先もし壁にぶつかる事があっても 立ち向かっていける強さがあるんだと思います。我が子は本当に大切な宝物です。一緒に大切に育てていきましょうね☺️❗️
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こゆきゆき
温かいお言葉をありがとうございます😊
実は私はとってもメンタル弱いんです💦
だから弱っちい私を強くする為に息子は生まれてきてくれたのかな❓と思います☘
我が子は本当に愛おしい存在ですよね😄
大切に大切に育てていきましょうね👍🏻💕- 9月4日
りおりお😄
上の子が中等度の難聴で６ヶ月から補聴器をレンタルして着けてました😃
最初はショックで号泣してましたが３ヶ月頃には、この子の為に出来ることをしよう！と色々調べたり本を読んだりしました。
今は補聴器で30デシベル前後になってるので、よく話すし歌って踊るのが好きな娘になってます✨
補聴器を着けて散歩や支援センターに行くのが最初の勇気でしたが、今は普通ですよ～😁
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こゆきゆき
コメントありがとうございます✨とても心強いです😭
よく話して歌って踊るのが好きな陽気なお子さんなんですね💕想像しただけで心が和みます😊
正直昨晩は色々考え過ぎて眠れませんでした💧私のせいだと思い詰めてしまって😭
結局どんなに悩んだって前に進むしかないんだから悩む時間が勿体無いと頭では分かっているのですが…
なのでりおりお😄さんのコメントが本当にベストタイミングだったので有難くて涙が出ました😢
補聴器を付け慣れるまで大変なこととかはありましたか？
言語訓練などはどのようなことをされましたか？
こんなことをしてあげたら良いよ❗️というようなこともあれば教えて頂けると助かります✨
今は普通に過ごされてるとのこと…本当に心強いです😄- 9月7日
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りおりお😄
私も自分を責めて、聞こえない世界にいる娘にごめんねって謝ってました😢
補聴器をつける頃は、出来ることを探そうってなってました😃
補聴器は始めは二時間とかでしたよ。お昼寝の時は外して、また着けてで１日のトータル時間を報告してました。耳かけ型の補聴器だったんですが、触って食べようとしたり落とすことが多かったので、落下防止ストラップを買いました。今はお手製です😁
あと、月１回ろうわ学校で娘との接し方の指導をしてもらってました。今は２回位行ってます✨色んな音を聞かせてあげるように言われました。犬の泣き声とか電車の音とか☺
あとは本を買いましたよ。全国早期支援研究協議会で検索してみてください😃- 9月7日
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りおりお😄
すみません😱写真が横向きでした💦
- 9月7日
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こゆきゆき
大変遅くなってしまってすみません😱
とても詳しくありがとうございます✨
本も買いたいと調べたのですが、今は手話たかパパとベビーサインみたいなのしか売ってませんでした😭
補聴器は初めは付ける時間短くして慣れていったらちょっとずつ長くつけるようにするんですね☘
やはり落としやすいんですか😓
補聴器を付けながらのスポーツとかは難しいですかね❓
お手製のストラップ素敵ですね💕
沢山の音を聞かせてあげたいと思います😊- 9月9日
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りおりお😄
売ってなかったんですか😢確か注文とかはメールでのやり取りだったので、聞いてみても良いかもしれませんよ😃
補聴器は最終的にお昼寝の時以外はつけられるようにって言われました。イヤイヤ期は着けるのを嫌がったり、わざと外したりするので大変ですが😅
ストラップは赤ちゃんのうちは着けるけど、大きくなったら外れても分かるので不要だそうです。車の中とかで外して窓からポイってしちゃう事があるらしく😱高いですからね、値段😅
去年高校野球で補聴器を着けて甲子園で頑張ってる子がいたので、スポーツも出来ると思ってます😆ただ、体育館とかで音が反響したりする所でのスポーツは難しいのかな？と思ったり。ここら辺は本に経験談が書いてあったので。もし売ってたら読んでみてください☺
長々と失礼しました💦- 9月9日
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こゆきゆき
メールで問い合わせてみます😊ありがとうございます✨
イヤイヤ期はやっぱり大変そうですね💦でも車の外にポイは想像したら可愛くて笑っちゃいました😅
補聴器高いんですね💦何年かに１回買い替えたりもするんですよね❓
甲子園出てた子がいるんですね😊すごく希望が持てて応援しちゃいますね✨
うちの主人も野球好きで近所の草野球チームに入ってて、いつか息子と一緒に試合に出るのが夢だそうです😄
でも体育館はストレスかかりそうですね💧
本読んでみますね、👍🏻- 9月9日
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りおりお😄
私の住んでいる所は軽度中等度の補聴器購入の補助が始まった年だったので両耳で10万少しかかるのが、３分の１になりました❗それでも高いですよね😅だから無くさないようにしてました😃大体５年毎位に買い換えるそうですよ～✨色や種類が選べておしゃれになってます😆インスタとかで写真をのせてる方もいますよ❤
甲子園は勝った高校が校歌を歌ってる時に映ってて、旦那とおーーってなってました😁- 9月9日
こゆきゆき
ありがとうございます😊
本当に初めはショックで息子に申し訳ない気持ちでいっぱいで自分を責めました。
今もその気持ちが全くないわけではないですが、息子の前ではいつも笑顔の母親でいたいと思っています😄
主人と支え合いながら頑張っていきます👍🏻✨✨