生後11ヶ月の子供が倒れ難治性てんかんと診断され、発達が遅いことに不安を感じています。他の子供と比べて遅れを感じているため、成長の練習や希望についてのアドバイスを求めています。

初めまして。
不安ですよね、痛いほど分かります。私の兄が小さい頃からてんかんです。知能が他の子より低くなるかもしれないと言われてました。
でも普通に高校に行き大学に行き、今も元気です。
私は保育士をしていましたが、11ヶ月でズリバイの子はたくさん見てきましたよ😊
大丈夫です。それよりも、いつ痙攣が起きても大丈夫なようにしっかり支えてあげてくださいね。
痙攣が終わり目が覚めたあとはかなり体力が消耗しているみたいなので。

• 9月1日

すみません、うちの子ではないのですが、親戚の子が一歳を目前にしてようやくハイハイを少〜しだけし始めたと言っていました！
「うちの子のんびり屋さんだから〜☺️」としか言ってなかったのでとくに練習とかもさせないで自然にその子のペースに合わせてあげてましたよ😃

• 9月1日

夜中にコメント申し訳ございません💦

友人に小さい頃からてんかんの人がいます。ですが、元気で頭いいです✨デコトラが好きで運送会社に就職しましたが、友人はてんかんの発作がいつ起こるかわからないので、トラックの運転が出来ないので事務所勤務です。でも、上手く向き合って生活しています☆

もうすぐ１才になる娘がいます。
普通の子…の基準になるのかはわかりませんが、うちの娘はハイハイもズリバイもしません。最近まで寝返りもしませんでした💦

まわりの月齢の近い子達は、めちゃくちゃ早いハイハイで移動したり、コロコロ寝返りで移動したり、つかまり立ちまで一般的な？成長しているのを見て悲しい気持ちになっていました。

娘はお座りは出来てもその場から移動は出来ないので、一緒に遊ぶ事も出来ず可哀想で辛かったです。

そのうち、お座りしたままピョンピョンジャンプして、お尻と足を上手くつかって移動するようになりましたが、ママリでシャフリングベビーではないか？と言われ検診の時に先生に聞いたところ、シャフリングベビーかもしれないと診断を受けました。

シャフリングベビーの場合、ハイハイやズリバイ、寝返りが苦手で、つかまり立ちするまでゆっくりだそうです。私は1歳8ヶ月までは様子見で、経過観察しましょう。2歳までにつかまり立ち出来なければ、発達障害の検査を検討しましょう。と言われてます。

つい2,3日前から、急に寝返りから自分で起き上がるようになり、生まれたての子馬？のようによつんばいをするようになりました。まだ自力で何かに捕まって立つのは嫌みたいで、少し立とうとしてる？？と思うような行動はしますが、まだまだです。

ハイハイ、ズリバイ無しでつかまり立ちに進むかもしれないです(笑)ハイハイしない分、まわりが言う後追いがないです。

私も遅い遅いと言われて、心配になりましたが、特に練習などせず娘がその気になったら立つし！と思って、あんなに小さかったのに重くなったなぁ✨と噛み締めながら抱っこをたくさんしてます(^_^)/

歩きだしたら、抱っこしたくても出来なくなるかもしれないです(笑)

長々と失礼致しました(^-^ゞ

• 9月2日

私の娘は生まれつき片耳がありませんでした。小耳症外側閉鎖症という奇形でした。
私もどうしてうちの子がって思いました。他の子供達は普通に生まれててるのにどうしてって。
女の子なのに耳が無いなんて可哀想。ごめんね。健康で産んであげれなくてごめんなさい。って何度も泣きました。
片耳で聴力が無ければ手話とか補聴器とかいろいろ言われて不安な毎日でした。
でも、私がなんとか正気で居られたのは周りの人達の言葉でした。
｢この娘はあなたを選んで生まれてきたんだよ。片耳が無くてもあなたなら幸せにしてくれそうだから、愛してくれそうだから。そうじゃなかったら生まれて来なかったと思うよ。
あなたが守ってあげなきゃ誰がこの娘を守っていくの？」って。
すごく不安でこの先の娘の将来も不安で、だけど親の私が信じて守ってあげないと娘は戦えないと思いました。
病気や奇形体に異常があっても戦ってるのは親だけじゃないです。
子供が1番辛いです。
いつまでも泣いてる場合じゃないです。親が子供にしてあげられること全てしてあげることがあたしは子供に対してつぐないだと思ってます。
あたしの友達もてんかん持ちで、何度も発作起こしていたのに、今は子供1人産み、今年2人目も産みます。元気に育ちます。
お互い不安いっぱいで辛いですが頑張りましょう！
気休めでしょうが参考になればいいです〜！

• 9月4日