一歳半検診で筋力低下の兆候が見られ、入院検査が必要と言われました。先生が筋ジストロフィーを調べているのを見て心配になり、同じ症状や診断を受けた方の話を聞きたいと思っています。
この間長男の一歳半検診に行ってきたのですが
筋力低下の兆候が見られるため
血液検査と脳神経の方も見るために
検査入院しましょうと言われました…
首すわるのも寝返りも
1人でお座りも
つかまり立ち、歩き始めるのも
遅いことも無く
今までの検診の時も何も問題なしだったのに
一歳３ヶ月過ぎたぐらいから
普通に立ち上がれていたのが
床を頭につけてお尻を高く上げた状態から
じゃないと立ち上がれなくなり
歩き方もどこか不安定で
転びやすくふにゃふにゃしたような感じに
なっていて、まだ頭が重いからなのかな？
転びやすいのもまだ一歳だからだよねと
思っていたら一歳半検診で引っ掛かってしまった😢
先生にはネットとかで
調べて色々出てきてしまうし
入院って言われてびっくりしたかもしれないけど
あまり考えすぎないで今まで通り子育てを
楽しんで生活して下さいねって
言われたけど
先生がパソコンに筋ジストロフィーと
打ち込んでいるのを見てしまったら
結果が出たわけでもないのに
そればっかり調べてしまうし
息子の症状が凄く当てはまってしまってる事が
やっぱりそうなのかなとずっと考えてしまいます。
考えたくないけど
もし筋ジストロフィーだったら
これからもっと出来ていたことが
出来なくなり寝たきりになって
死んでしまうと考えたら
寝れなくなってしまってずっと考え込んでしまったので
こちらに書かせてもらいました(つд⊂)
皆様の中でご家族、親戚も含め
同じ症状、もしくは筋ジストロフィーと
診断受けた方いらっしゃいましたら
お話を聞かせてください。
長文になってしまいすみません😢
- もにこ(7歳, 9歳, 15歳)
コメント
ココア
半年の娘を育てています。首が座らなくて大きい病院にいったら血液検査、MRIとって福山型筋ジストロフィーとおととい診断されました。来月また筋肉の一部をきって検査などいろいろします。
まだ受け入れきれてないですし、これからのことなど考えると涙がとまりません。
質問の回答になっておらずすみません😢
りい
はじめまして＾＾
すごく過去の質問にすいません‥
よろしければお話をお聞きしたいです。
我が子はまだ結果は出ていないのですが99%筋ジストロフィーでしょう。とのことでした。
遺伝子検査を来週行います。
お子さんのその後の発達などはどのような感じでしょうか？
不快な思いをさせてしまったら申し訳ありません。
よろしければ教えて下さい。
-
mam☆★
こんにちは。
過去の質問に失礼します。
今4ヶ月の息子が筋力が弱いということで精密検査中です。
まだ血液検査の結果しか出ていなのですがCK値が高くてMRIなど今後行う予定です。
りいさんのお子さんのその後をお聞きしたいのですが、差し支えなければお話ししませんか？😔- 10月5日
もにこ
そうなんですね😢
受け入れるのはつらいですよね…。
私の子も血液検査した結果
CPK値が1400と出ました。
MRIとＣＴの検査が９月に入ってから
検査入院という形で調べてもらう予定です。
今見てもらってるところが
そこまでしか検査が出来ないところで
検査入院おわったあと
紹介状を書いてもらって
専門の病院に行くようになると思います。
お互い辛いですが
些細なことでもいいので
情報を分け合いましょう😔
ココア
CKは9700とMRIも外側に隙間がありと色々ゆわれて大きい病院ではっきりとゆわれました😢これからのことも考え実家の近くに来月引越しする予定です、、
来月には筋肉を一部とり検査するとのことでした…保育園や来年のプール、小学校などいろいろ考えていたのでショックが大きいですがしょうがないですもんね、、2人目などとてもじゃないですがもう怖いなって思ってしまいます。
もにこ
そうなんですね…。
ご両親の支えがあると安心出来ますよね😢
うちの子は今年の四月から
保育園に入っていて
入った当初は何も問題なかったんです。
6月過ぎた辺りから
よく転ぶようになり立ち方も
お尻を突き上げて膝に手をついて
自分をよじ登るように立ち上がるようになりました。
最初は頭が重いのかな？と思っていたのですがだんだん不安になってきて
一歳半になってすぐ病院に行ったら
血液検査とMRI、ＣＴ検査と言われたので…
考えたくないですが
もろに筋ジストロフィーの
症状で進行性も早い気がして…
最近じゃ自分で立ち上がることも少なくて保育園では座ってることが多いですって言われて
もうこの先どうしたらいいんだろうと
グルグルしちゃうんですよね…。
2人目も同じだったらどうしようって
考えちゃいますよね…。
ココアさんは親戚の方で
筋ジストロフィーと診断された方は
いらっしゃるのですか？
ココア
2週間前に旦那と離婚となるほどの大げんかをしての今回の事なのでお互いギクシャクした気持ちもあるし、切り替えて子供のためにってのもあるので微妙なかんじです家の中も💧
もし筋ジストロフィーだったら、保育園って入れるとおもいますか？息子さんは今の所立ち上がりだけなので問題はなさそうですか？^_^
私の娘のは福山型筋ジストロフィーなので歩くこともなくお座りでとまるとかいてありまして、、
2人目も同じだったらとか、遺伝子の関係などもあるので怖いですよね😓
いえ、親族の中にはいません。旦那の方にもそういった方はいませんね、、
もにこ
それはすごく複雑な状況ですね😢
一応保育園にも
障害児枠というのがあるみたいですよ！
役所とかで聞いてみると
教えて貰えると思います😊
立ち上がりが困難なだけで
今のところ歩行とかには
問題ないです😢
でも転びやすくちょっとした段差も
登れない様な感じです(._.)
そうなんですね…
リハビリとかしても
やっぱり厳しいんですかね…
そうなんですよね(つд⊂)
私は3人目が産まれてからの
検査だったので3人目の子も同じだったらと考えると今から怖いです😰
ちなみにココアさんの
お子さんが産まれたばかりの時って
声とか小さかったですか？
あとミルクの飲みなどどうでした？
ココア
はい複雑ですよね…周りの子供よりちょっと遅いなてはおもってましたがここまで大きい病気だったとなると受け入れがたいですよね😢
保育園そんな枠もあるのですね！初めて知りました！これから歩けないとなるとやはり車椅子か寝たきりなのかなとか色々先のことばかり考えてしまいます💧
立ち上がりだけならそこで進行止まってくれたらいいのですけどね…他にはきになるところないですか？？
3人もお子さんいるとやはり周りの子も面倒みながらなので大変そうですよね、、
声はフェーンて感じでしたね！ミルクは飲むの生まれた時から遅いって言われてました😣
もにこ
受け入れ方がわからないですよね😢
私も気になって
調べてみたらあったので
役所で聞いてみて下さい！
そう考えてしまう気持ち
すごくわかります。
日に日に筋力が無くなっていくのを
見ていると悪いことしか
考えられませんよね…。
他に気になるところは
口ですかね…
常に口が開いてるような感じで
ぼーっとしてるとヨダレが出てきちゃうんですよね。
ご飯の時も最初はちゃんと噛んで食べているのが疲れてきちゃうのか
ずっと口の中に残して
舌で潰すような事をずっと繰り返すことですかね…
少し小さめだったのかな？
うちの子も産声が
すごく小さくて泣いてるか確認した
ぐらいなんですけど
ミルクを飲むのもやっぱり遅かったかなーと思うと、生まれた時から
そうなのかな？って思います(._.)
ココア
受け入れてこれからのことや子供のこと考えていかないとなのはわかってるのですが中々今そんな症状？瘦せ細ったりとかがないので、嘘であって欲しいてしか思えなくて💧
はい、役所できいてみようかとおもいます！筋力がなくなるとか想像つかないですよね…
私来月で7ヶ月なのですが首すわりがまだなので離乳食すら始めてないです😢やっぱり口がポカーンて私もあてはまります！舌でつぶすって疲れてしてるのかな…でもそれでも食べようとしてくれてくれるだけでも嬉しいですね😊
生まれた時の体重は3020でしたなかなかでてこなくて41週で促進剤で無理やり？出した感じなのでやっぱりそこらへんから遅かったのかな？なんておもっちゃいます💧
泣いてるか確認とは、泣いてるかわからないぐらいの声だったってことですか？😣ミルク飲むの遅いの同じです！いつも時間かかっててのんびり屋さんねってよく言われてました…
もにこ
それはそうですよね…
私も何も問題なしであって欲しい
と思います。
でもリハビリとかしたりすれば
歩けることもできるかもしれないですよ！
希望を持ちましょ！
私達も想像つかないですが
本人が一番辛いんだと思います😢
今まで普通に立てていたものが
立てなくて泣いてしまうのですから…。
口にも力が入らないのかな？と
考えちゃいますよね。
はい、声が小さくて
泣いてない気がしてしまったのですが
ちゃんと泣いてるよと言われて
安心したのを思い出します。
ミルクは飲む量も少なくて
遅かったのですが
まだ小さいからだろうと気にしていませんでした。
今考えると最初から
サインを出していたのかな？と思ってしまいます。
ココア
リハビリでも歩けることも可能と聞いたけどほぼ歩行器って先生から言われました💧先生ズバズバ言ってくるのでちょっと、、て思いましたが遠慮して期待させられるよりかはいいかなって思いますこれからどんな風になるかわからないですがお子さん第一に考えてあげればそれでいいかなって思ってます😢
そうですよね一番本人が辛いし影で泣きたくても動くともできずになので本当に辛いですよね、、だからこそ私たちは笑顔でいてあげましょう☺️
離乳食もやっぱりペーストに近いものに変えてみるとかはどうですか？私はまだ離乳食すら始めてないのでわかりませんが、、
ミルクおなじですね！飲むのチョビチョビですぐ疲れた？かで寝ちゃうしいまもそんな感じです😥
もにこ
そうなんですね(._.)
ずばっと言われるとちょっと辛いですけど期待を持ちすぎて悲しくなるのは
嫌ですもんね…。
私たちが笑っていると
本人も凄く笑ってくれているし
その笑顔を守れるなら
涙は見せたくないですね😢
息子は一歳半でもう完了食なので
いきなりペーストにしてしまうと
食べてくれなくなってしまいそうで(´Д｀)
ご飯を少し柔らかめにして
あげてみようかなと思ってます(´×ω×`)
まさにそんな感じでした(゜´Д｀゜)
お腹もいっぱいにならないから
すぐ起きて泣いて少し飲んで寝ての
繰り返しでした(´×ω×`)
ココア
あまりにもズバズバ言われるので少しは期待したいって思いましたが後々こうなるとか知っておいた方がいいかなっても思いました💧
はい今は笑ってくれるのでその笑顔に何度もたすけられました
これからなん年後が大変になってくるから今は動けれるうちにいろんなところに連れてってあげたいです^ ^
もう一歳半となるといきなりペーストはきびしそうですね、、おかゆとかそんな感じですか？^ ^✨
わかりますわかります疲れて寝てお腹いっぱいじゃなく起きてぐずるを繰り返します😓