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ルナ
子育て・グッズ

4ヶ月の赤ちゃんが染色体異常で発達が遅れています。絶望感を抱えており、同じ経験をした方からの立ち直り方を知りたいです。

私の子供は4ヶ月の赤ちゃんです。
赤ちゃんは染色体異常の病気です。治りません。

今も体の発達が遅いです。
発達障害、知的障害、特有の症状などが出ます。
どのくらいのレベルででるかはわかりません。

障害受容ができずにずっと絶望してます。
同じような経験がある方、絶望からどうやって立ち直りましたか?教えてください。よろしくお願いします。

コメント

はじめてのママリ🔰

うちの子おんなじようなかんじです💦

絶望は2歳ぐらいから少しづつでした。
親子療育など始まりそこの療育先生、通ってるママ友さん達と出会い少しずつ絶望から抜け出しました!

療育かようと、いろんな情報追えたり、おんなじように悩んでる片おり、療育先生も一緒なって悩んで色んな事一緒考えてくれたりで少しずつ希望持てるようになりました😀!

  • ルナ

    ルナ

    ありがとうございます!

    子供さんは染色体異常ですか?

    うちは療育はまだですが、そういう場所での出会いは大切ですね!
    療育は主治医から言われましたか?
    自分から始めようと思いましたか?

    • 5月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    病気ありその後遺症で身体障害、発達障害あります。
    今染色体異常調べてます💦

    医師から進められ療育通いました!

    • 5月16日
  • ルナ

    ルナ


    そうなんですね、今、知的障害はありますか?

    今のところ主治医から療育については言われてませんが、早い方が良いかな?と思ってます。

    何歳から療育に通いましたか?

    • 5月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    知的障害、自閉症あります。

    療育早くて1歳半から多いです!
    2歳から療育始めました!

    • 5月16日
  • ルナ

    ルナ


    そうなんですね!
    うちも早くから療育を始めたいです!

    療育て遊びながら学ぶイメージですが、合ってますか?
    療育て何をするんですか?

    • 5月17日
はじめてのママリ🔰

障害が分かった時「誰が育てるの」「私の将来」「施設入所」しか考えておらず入院中の子供を置いて病院を飛び出して帰りました。
その日、病院からの連絡はなかったです。

シングルマザーで私の未来の予定がボロボロにされた。そうも感じていましたが最初から受け入れる親いませんよ🙂
「共に成長」「共に受け入れ」親子が成立するものです。
「可愛い」と思え始めても「生まれてきてくれてありがとう」と思えるのはまだ先の話です。
健常児なら1歳のBirthdayには「生まれてきてくれてありがとう」そう思えるんですけどね。
今は11歳となり時期が来たら自立を目標に私の手から離れます。
その日が近付くと惜しくも感じていて近くに置いておきたい。そう思う日もあります。
どうやって、という具体的な行動や感情はないです。簡単に言えば「愛着」ですかね😊❤️‍🔥

  • ルナ

    ルナ

    ありがとうございます!

    今はとても『生まれてきてくれて、ありがとう』とは思えません。でもだんだん思えるんですね

    私はよく言われる『子供は親を選んでやってくる』てやつも嫌いです。『選ばれたくなかった』と思います。でもいつか『選んでくれて、ありがとう』となるかもしれませんね

    11年も子供さんの障害と向き合ってるんですね!
    どういうときが辛かったですか?

    私は知的障害や特有の症状や問題行動を想像すると、こわくて泣けてきます。

    • 1時間前
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    今は「選ばれたくなかった」と思われる現状かもしれませんけど、過程ではなく最終の答え問題だと思います!

    辛いというか葛藤して苦しんだ時期が私にとって1番私は辛かったです。人の目は本当に変えられるものでないですが、子供が障害をもって生まれた事を「厄」「厄払い」と言われた事もありました。子供の顔見て親である私の顔をみる大人。2度見。「うちの子でなくて良かった」そんな感情がポロリと感じ取った時の会話が1番辛かったです。
    ただ辛くはないけど障害特有の行動がでると今でも一瞬我が子が障害がある事を思い知らされる瞬間はあります。
    赤ちゃん期が長いので健常児とは違い可愛い期間は長いのは本当ですが…😊🙏🏻

    • 1時間前
  • ルナ

    ルナ


    今でなく、人生の最後にどう思うかが重要ですね。

    そんなひどいことを言われたんですか⁈
    でも私もこれからそういうことがあるかもしれませんね…

    知的障害についてはどうでしたか?

    • 1時間前
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    障害児を産む産まない、兄弟時に対して問題の中絶、産んでから本人の障害が分かったケース等、何にしても過程ではなく最終問題です😊!
    今はその感情は自然だと思います!

    知的について辛いと思った事はないです。その個性も親子で一緒のスピードで自然に成長すればいいと思いますよ。

    • 58分前