NIPT検査を受けても染色体異常の子が生まれる可能性があることを実体験から伝えています。検査結果に対する疑問や、障害の可能性に備える重要性について考えを述べています。

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  そうなんです、うちの子は検査で陰性だったはずの染色体異常だったので唖然としました。
  どんな障害があっても我が子は可愛いですけどね🥰

  • 4月21日
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  はじめてのママリ🔰

  SNSではたまに見たことあったんですが、ママリさんが書いてくださってるパターンやっぱりあるんですね🥹
  陰性からの染色体異常は心構えも準備もできてないしびっくりしちゃいますよね💦💦
  わたしもせっかくこの投稿を拝見することができたので、しっかり心に銘じておこうと思います！！

  • 4月21日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  そうですね、恐らく検査を受けて陰性ならほぼ大丈夫、そもそもそんなに低い確率を引き受けるわけないって信じたい方が多いと思います。
  私は一般的な企業でいわゆる本当に普通の人生を送ってきたので、自分の子が障害を持って産まれるまでは知らなかった福祉などの世界が広がり、親として勉強させてもらう事が多いなと思います。

  • 4月22日

ルナ

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  はじめてのママリ🔰

  今結果待ちの状態なんですね。
  私はこの数年で今のルナさんの「検査結果待ち」の時が人生で一番辛かったです。
  何なのかわからない、どうしたらいいのかわからない、なのに何のサポートもなければケアもない。我が子をどんな気持ちで接したらいいのかわからない。わからないから検索魔になってただただ不安で涙が出ていました。
  
  私の場合ですが、結果が出たら色々な専門のサポートを受けられるよう案内があり、待ち状態の時よりは不安感が解消されました。
  それでも1歳になるまでは将来を悲観したりしていましたが、色々な人と関わる中で障害のある子がみんな不幸なわけじゃないということも分かってきて、普通とは違うかもしれないけどそういう温かい世界で生きていてくれたらいいなって今は思います。
  見えない、あるかどうかもわからない将来より、今少しずつ成長している可愛い我が子という現実の方が私にとってリアルというか…
  ごめんなさいうまく言い表せないのですが💦
  
  今は一番つらい時期だと思うので、不安な気持ちをどなたか信頼できる方に我慢せず吐き出して、1人で抱え込まないでほしいです。
  まだ産後間もないですもんね？
  無理に受け入れたり無理に元気にならなきゃって思わなくていいので、まずはお身体をご自愛ください。
  
  明確にアドバイスできなくて申し訳ないですが、少しでも心が軽くなりますように。

  • 4月24日
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  ルナ

  返信ありがとうございます。
  
  本当に辛いです。
  先生からは遺伝子検査で陰性でも、病気ではないということではないと言われています。陰性でも喜べない…遺伝子検査は奥が深いようです。
  
  将来が怖い。
  子供が生まれる前の平穏な日々がなくなる。癇癪や異常行動のせいで家族が壊れると思ってしまいます。まだ赤ちゃんの息子をみて…
  
  今の赤ちゃんの成長を見てあげるべきなのに。
  
  
  同じ境遇を経験した方と話しがしたくてコメントしました。気持ちを理解してもらって救われました。

  • 4月24日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですよね、一つ陰性でもまだ違う疾患の可能性を探っていかないといけないというのが検査待ちの辛いところです。
  うちの子は確定診断が3週間で出て早い方だと言われましたが、3週間のあいだ何の味もしないしテレビもなんだか他人事みたいでした。
  
  単語で「癇癪」「異常行動」「知的障害」とだけ見るとすごく怖くなりますが、同じ染色体異常の子の中でも癇癪など全くなく穏やかで少し知的が遅れつつも高校にも進学できたりSNSを運用して趣味に取り組んでる子もいて、健常児でも色々な子がいるように染色体異常があってもみんながみんな同じ未来になるとは限らないな、とも思います。
  そして、医学も福祉も色々と進化しているので、子どもが成人する頃にはもっと何かいい未来があるかもという期待もしています。

  • 4月24日
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  ルナ

  
  先生から1つ可能性が高い病名をいわれてます。もしそれにかかっていても、いろんな種類の検査をしても陽性にならないかもと言われてます。
  
  素人からすると、病気なのに陽性にならないてどういうこと？と思いますが、そういう患者さんはたくさんいると言われました。
  
  同じ病名でも症状の出方は違うということでしょうか？
  
  インスタで疑い病名にかかってる子を見ると、家から脱走したり盗み食いをしたり癇癪がひどいなどあります。
  
  早く治る薬ができることを願ってます！

  • 4月24日
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  はじめてのママリ🔰

  同じ病名でも症状の出方や強い弱いはかなり差があるみたいです。
  知的障害の程度もさまざまですし、得意な事不得意な事もそれぞれです。
  希少な疾患ですとそもそもの患者が少ないので、SNSなどで見るのは良くも悪くもほんの一部かなって思います。
  
  ほんと！完治は難しいかもだけど、起こりうる全ての症状を抑える薬できてほしいですね！

  • 4月24日
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  ルナ

  
  うちの子はどんな子になるのかな。
  
  うちの子は過食が特徴にある病気なので、それを抑える薬が日本で使えるようになって欲しいです。アメリカにはそういう薬があるようです。
  
  異常行動に対する薬が欲しいです！
  他の方に迷惑をかけることもあるので！
  
  知的障害があっても健常者の普通科の高校に行ける人もいるのですか？

  • 4月24日
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  はじめてのママリ🔰

  満腹中枢に作用するお薬が効けば対応できそうですよね。
  また、衝動や癇癪を抑える薬も今もないわけじゃないみたいですが、もっと精度の高いものができると嬉しいですね。
  普通科ではなかったかもしれないですが、一般の高校に受験をして入学した子がいると聞きましたよ。

  • 4月24日
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  ルナ

  
  早く効果が高い薬ができて障害があっても少しでも平穏な日々になりますように。
  
  一般の高校に行けるんですね！
  そうしたら、たくさんの人と出会うことができますね！友達をいっぱい作って欲しいです！
  
  今赤ちゃんのことを心から愛せてるかわかりません。長く妊活して授かったのに後悔したり。
  
  治らない病気があるかもしれない。普通の子が良かったと毎日思って泣いてしまいます。
  
  このようなことは思いませんでしたか？

  • 4月25日
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  はじめてのママリ🔰

  本当に、たくさんの人と知り合って楽しく穏やかに生きていてほしいですよね😊
  
  なんで普通の子じゃないの？とか、愛し方がわからない〜とかもちろん私も毎日思ってましたよ🤣
  生後半年くらいまではことあるごとに「これは疾患由来のもの？」「周りの子はこんな事しないんじゃないか？」と可愛い赤ちゃん期なのに全然楽しめませんでした。
  でもきっといつかかわいいと思える日が来ると信じて、写真や動画だけはたくさん撮っておきました。
  あと、私の人生と子どもの人生は別のものだと早い段階で意識するようにしました。
  
  1歳超えたくらいでうちの子は保育園に通い始めたのですが、それで自分にも余裕ができ、自分の他に子供を見てくれる人がいる安心感からか、すごく子どもの事が可愛く思えました。
  なので写真や動画はたくさん残しておくのオススメです！
  数年経って見返すと、「あの頃あたし暗黒期だったな」とか「こんな可愛かったのか〜」とか色々遡れます。
  赤ちゃんのかわいさもですが、自分がどん底から這い上がって子ども育ててきたんだなっていう自信にもなってよかったです✨

  • 4月26日
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  ルナ

  
  普通がいいと思うのは、私だけじゃなかった、良かった✨
  
  外出すると、他の子は病気が無くていいな、持病があっても薬があるよねって思います💦他の赤ちゃんを見るのが辛いです。
  
  保育園入れたんですね！
  私も働きたいですが、入園後に求職しないといけません💦今のメンタルのままだとできないです。
  
  うちの子は特性で色素低下があります。親戚やお宮参りの写真撮影の人から『肌白いね、髪の毛茶色だね』って言われるだけで落ち込みます。やっぱり病気だからだよねと。顔つきも特徴に似てます。
  
  今は一生子供の障害を受け入れられない、愛せないと思っていて辛いです。
  暗闇から早く抜け出したい。だれか助けて…

  • 4月26日
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  はじめてのママリ🔰

  普通がいい、完治すればいいって毎日思ってましたよ🤣全然普通です！
  
  他の子のことそう思う気持ちもすごく分かります。なんで何人も産んでる人はみんな健常児なのにうちは…とか、芸能人の出産のニュースも「どうせ健常なんだろうな」と穿った見方をしてしまう事がありました。
  でも生まれた時は分からない病気や障害もいっぱいあって、意外と言わないだけで人には人の事情もあるんだなぁと最近は思います。
  
  特性ははたから見たら長所だったり可愛らしく見えたりしてるけど、親としては複雑な気持ちですよね。
  
  今の私はもう毎日健康で楽しく生きてればオッケー、将来の事はわからない、もし将来困り事が出てきたらあらゆる専門家に手当たり次第に相談しまくろうって決めてます。

  • 4月26日
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  ルナ

  
  芸能人の子供でうちの子と同じ病気の子はいないだろうなと思います。
  
  私は妊婦さんを見るといいな、きっと普通の子が産まれてくるんだろうと皮肉に思ってしまいます。自分の嫌な所が出て、それがまた嫌なんです。
  
  今日も同じ病気の子のインスタを見てて、うちの子に顔や肌の色がそっくりだと思いながら見てました。
  やっぱり顔は似てくるんですね。
  
  
  本当に将来のことはわからないですよね。
  
  はじめてのママリさんは子供さんと同じ病気の方と交流はありますか？
  もし遺伝子検査結果が陽性だったら、協会に入ろうか迷ってます。

  • 4月26日
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  はじめてのママリ🔰

  希少な疾患だと同じ病気の子を探すことのほうが難しいですよね。
  
  そうそう、自分の嫌な部分をすごく感じますよね。他人を羨んでしまう事、子供を素直に愛せていない気がする事、自分自身が障害のある子に対して差別的だったんだなと思い知らされて、ほんと嫌になりますよね。
  
  同じ病気の方との交流、実は最近になってようやく始めました！
  数年間インスタなどで見るだけだったんですが、やっぱ療育や進学などについては色々情報収集したいなって思って。
  親の会入るの結構いいと思いますよ！大体みーんな同じ気持ちを経験してる方ばかりです😊

  • 4月26日
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  ルナ

  
  交流あるんですね！やっぱり情報が欲しいですよね！
  
  うちの子は訪問リハビリをやってますが、月齢より発達が遅いみたいです💦　
  今から心配です😭
  
  遺伝子検査の結果が7月にはわかってると思いますが、毎日病気のことを検索してしまいます。そしてうちの子に当てはまると落ち込む毎日です。
  
  消えたいと思う気持ちをどう消化したらいいかわかりません。
  
  はじめてのママリさんみたいに早くなりたいです！

  • 4月27日
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  はじめてのママリ🔰

  訪問リハやってるんですね！
  月齢早いうちからしっかり専門の人に見てもらっておくの、とっても良いと思います。
  
  7月まで長いですね😭検索魔になる気持ちわかります…でも今は意識的に検索するのをやめてみてもいいかもしれないです！
  違うこと、例えばGWどこかに美味しいもの食べに行くとか、お友達とお出かけが難しかったらビデオ通話したりとか、そんな気分になれなくても一度検索する手を止めるのオススメです。
  でも、泣きなくなったり不安になったら我慢せず吐き出す。
  カウンセリングや心療内科で投薬してもらうのも心が軽くなるかもしれません。
  
  ルナさんの心が少しでも軽く、一瞬でも不安を忘れて楽しい時間がありますように。

  • 4月27日
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  ルナ

  
  長い間GCUに入院してて訪問看護、訪問リハビリをすすめられました。
  
  検索してもどんだけ調べても答えは出ない。自分の中で子供の病気を確信するだけ。辛い。辛いならやめればいいのにやめられない。
  
  いろいろ話を聞いていただき、ありがとうございました🙇‍♀️
  同じ経験をした方と話がしたかったです。本当にありがとうございました😭

  • 4月27日