娘がてんかんで痙攣が続いており、薬の量を増やしたが再発しました。セカンドオピニオンを考えていますが、主治医に不信感を与えたくないです。どうすれば良いでしょうか。
娘がてんかんで、痙攣が出ます。
今年の4月末に初めて熱がない痙攣を起こし、その後2度10日間ぐらいの感覚で出たので薬を5月から飲んでいます。
その後は痙攣していなかったのに、10月に2回出たので薬の量を増やしました。
その後また治っていたのに先週痙攣しました。
今通ってる病院は近くの総合病院です。
救急車で運ばれてからそのまま通ってます。
薬を変更する可能性もあったりして、私も不安感が強くなってきたので(痙攣が薬飲んでるのにでるので)セカンドオピニオンをしたいなと思っているのですが、私は千葉に住んでいるもののセカンドオピニオンしたいなと思っているのは西東京です。
オンラインも可能とは言われています。
ただ、セカンドオピニオンの為に今の主治医に紹介状(転院ではないので情報だけ書いてもらう)や脳波のデータなどをもらう必要があります。
主治医を信用していないみたいに思われたら今後通いづらいのでやめた方がいいでしょうか？
てんかんは薬の種類も色々あったり、先生によって見解も違うようなので他の意見も聞いてみたいと思ったのですが……
- こうママ🍀(2歳11ヶ月)
コメント
ママリ
今の所は小児てんかんの専門医がいる病院ですか？
下の娘が難治性のてんかんなのですが、３年経っても毎月通院して薬の調整中です。難治性は特殊なので通常はそんなに変更しないとは思いますが、量の調整はあると思います。
また年齢が低いと使える薬の数が少ないです。
セカンドオピニオンは医師にとっても他の医師の意見が聞けるから良いという考え方もあるみたいですが、正直、頼みにくいですよね💦
退会ユーザー
うちの子もパナイトポーラス症候群です！
初めての時は熱ないのに痙攣、意識失って
そのまま入院しました。
定期的に通ってるもの、同じく運ばれた病院です。
私も他の病院検討していますが
紹介状書いてと言いにくくてやめてます😭
今は薬が合ってるのか痙攣まではいかず
突然起きて泣く程度です💦
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こうママ🍀
コメントありがとうございます！いつ頃発症しましたか？
質問をした12月に1度痙攣をしたもののその後は落ち着いているので一旦飲んでいる薬をそのまま飲んでいる状態なのでセカンドオピニオンはまた発作が起きたら検討かなと思っているところです💦
今はイーケプラを娘は飲んでいるのですが、お薬何を飲まれてますか？- 1月4日
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退会ユーザー
去年の1月末に初めて痙攣起こしてました！
お薬飲み始めたのは6月からです。
6月までは毎日のように夜中起きて吐いてましたが薬飲み始めて、9月以降は効いてきたのか1回も嘔吐ナシです。
薬はレベチラセタムです！
イーケプラのジェネリックなので成分は同じだと思います。- 1月5日
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こうママ🍀
同じくらいの時に飲み始めています！
毎日は心配でしたね😭落ち着いてるようでよかったです！- 1月5日
こうママ🍀
コメントありがとうございます！難治性かどうかって脳波とかMRIとかでわかるものでしょうか？私の子はどうなんだろう？と不安で。
今の所は主治医の先生自体は小児てんかんの専門医の欄には載っていないです。ただ専門医は同病院にはいるみたいです。おそらく主治医の上司かな？
そうなんです……話しやすい先生で私も正直に不安も質問もしやすいので関係性を壊したくはないのですが…意見も聞いてみたく…悩みます。たぶん次に発作が出たら薬変更なのでまた一つ大きい？変化かなとも思うので聞いてみたいところです。
ママリ
てんかん発作ってびっくりするので、不安で仕方ないですよね。
難治性は複数の薬を試しても効果がない時に診断されます。
娘は５種類試して、今３種類服薬していますが４歳になったらまた違う薬を試す予定です。
同じ病院に専門医がいても主治医が専門医でないと不安ですよね。
専門医でなければセカンドオピニオンをしても先生も何も思わないと思いますが、頼みにくいですよね。
私はChatGPTやアスクドクターズを参考程度に利用したりもしています💦
こうママ🍀
なるほど！じゃあ娘もこれから試してみないとわからないですね…
そうなんですよ。。
セカンドオピニオンのところは専門医の先生に直接話せるようなのでしてみたい気持ちです。
差し支えなければ娘さんはMRIとかはどうでしたか？あとどのようなタイプのてんかんでしょうか？薬飲んでても発作が起きるってことですかね？
うちの娘は寝入りばなに起きる痙攣です。
ママリ
専門医に直接話ができるならしたくなります💦
娘は総合病院から県内のてんかん支援拠点病院に転院になったので県内ではもうこれ以上行く先がないので諦めました。
娘は脳に形成異常があるので、特殊なのですが、焦点てんかんです。寝入りは飛び上がるくらいのピクつきがよくありました。
睡眠中や寝起きに口をパクパクして硬直するタイプが多いのですが、激しい痙攣の重責症状を２回起こしています。激しい発作はテグレトールで抑えられたのですが、通常の発作は今は月８回あります。その他にも最近、脳波で焦点が複数あることが分かり、数秒意識を失って倒れる発作が増えてきていて困り中です。
薬はテグレトール、マイスタン、イーケプラです。過去にデパケン、トピナも試しています。
こうママ🍀
てんかんに特化したところに通ってらっしゃるんですね！それは安心ですよね！
重積怖いですよね。。また起きないか心配になりますよね…
眠ってる最中と起きてる時も痙攣が起きるってことですかね？
ママリさんの気持ちがいつも張っちゃってないか心配になります💦
3種類を今は飲んでるってことですかね？
ママリ
てんかんが出始めた頃の１年間程が一番精神的に辛かったです。
寝てる最中も急にあったので、いつも気を張って隣で寝ていました。
３種類同時に飲んでいます。
よくある小児てんかんなら、成長とともに良くなる人が多いみたいですが、その辺りは言われていないのですか？
こうママ🍀
そうですよね…私も寝てる最中に起きるので気が気じゃないです💦
パナイトポーラス症候群という小児てんかんといわれているものの全く症状がドンピシャで当てはまるってことでもないようなので心配もしてて💦
未来のことはわからないので都度対応していくしかないとはわかっているものの💦