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娘がてんかんで、痙攣が出ます。今年の4月末に初めて熱がない痙攣を起こ…
娘がてんかんで、痙攣が出ます。
今年の4月末に初めて熱がない痙攣を起こし、その後2度10日間ぐらいの感覚で出たので薬を5月から飲んでいます。
その後は痙攣していなかったのに、10月に2回出たので薬の量を増やしました。
その後また治っていたのに先週痙攣しました。
今通ってる病院は近くの総合病院です。
救急車で運ばれてからそのまま通ってます。
薬を変更する可能性もあったりして、私も不安感が強くなってきたので(痙攣が薬飲んでるのにでるので)セカンドオピニオンをしたいなと思っているのですが、私は千葉に住んでいるもののセカンドオピニオンしたいなと思っているのは西東京です。
オンラインも可能とは言われています。
ただ、セカンドオピニオンの為に今の主治医に紹介状(転院ではないので情報だけ書いてもらう)や脳波のデータなどをもらう必要があります。
主治医を信用していないみたいに思われたら今後通いづらいのでやめた方がいいでしょうか？
てんかんは薬の種類も色々あったり、先生によって見解も違うようなので他の意見も聞いてみたいと思ったのですが……
- こうママ🍀(2歳5ヶ月)
コメント
ママリ
今の所は小児てんかんの専門医がいる病院ですか？
下の娘が難治性のてんかんなのですが、３年経っても毎月通院して薬の調整中です。難治性は特殊なので通常はそんなに変更しないとは思いますが、量の調整はあると思います。
また年齢が低いと使える薬の数が少ないです。
セカンドオピニオンは医師にとっても他の医師の意見が聞けるから良いという考え方もあるみたいですが、正直、頼みにくいですよね💦
こうママ🍀
コメントありがとうございます！難治性かどうかって脳波とかMRIとかでわかるものでしょうか？私の子はどうなんだろう？と不安で。
今の所は主治医の先生自体は小児てんかんの専門医の欄には載っていないです。ただ専門医は同病院にはいるみたいです。おそらく主治医の上司かな？
そうなんです……話しやすい先生で私も正直に不安も質問もしやすいので関係性を壊したくはないのですが…意見も聞いてみたく…悩みます。たぶん次に発作が出たら薬変更なのでまた一つ大きい？変化かなとも思うので聞いてみたいところです。
ママリ
てんかん発作ってびっくりするので、不安で仕方ないですよね。
難治性は複数の薬を試しても効果がない時に診断されます。
娘は５種類試して、今３種類服薬していますが４歳になったらまた違う薬を試す予定です。
同じ病院に専門医がいても主治医が専門医でないと不安ですよね。
専門医でなければセカンドオピニオンをしても先生も何も思わないと思いますが、頼みにくいですよね。
私はChatGPTやアスクドクターズを参考程度に利用したりもしています💦