妊娠中に口唇口蓋裂の可能性を告げられ、ショックを受けています。手術や育児について不安があり、同じ経験を持つ方の話を聞きたいです。
先日妊娠30週で検診の時お腹の子に口唇口蓋裂があるかもしれないとゆう事を教えてもらいました
今度大学病院で診てもらう予定ですが
元歯科衛生士なのもあり治療法、などは理解してましたが
自分の子がと思ってショックとゆうより
びっくりがあり、その場で涙が出てしまいました、
その後自宅でも泣いてしまったのですが
ようやく落ち着いてきましたか、
手術だったりホッツ床だったり手術するにあたって保険だったり金額めんが気になり、そして
お腹の子は女の子なので、
いじめられたりするのかなとか
不安や悩みが次から次へ出てきます、
そして上の子もいるので上の子はこの子を優しく好きでいてくれるのか？
母乳育児希望で2人目希望したのでそれは可能なのか
など考えてしまいます、
まだ言われて数日しかたってなくて
自分の中でまだまとまってないモヤモヤの状態での
質問ですが、話を見てもらえるだけで少しらくなので投稿してます。
もし良ければ口唇口蓋裂の子をもってる方のお話
現在妊娠中で口唇口蓋裂と診断受けた方のお話
きければと思ってます。
- 。。(妊娠38週目, 2歳1ヶ月)
コメント
あき
はじめまして！
長男が口唇口蓋裂です。
お気持ち凄くわかります。
周りに誰も同じ境遇の人がいなくて、第1子だった事もあり、全てがわからず途方に暮れる日、泣いてしまう日、沢山ありました…。
こうやってどこかに打ち明けるだけでも、少し気が楽になったりしますよね。
うちの場合は、手術が生後3ヶ月と11ヶ月の2回、その後は定期的に形成外科と歯科、耳鼻科と言語訓練を受けています。
言語訓練といっても、ビシバシする感じではなく、あくまでも遊びの一環としてゲームのような感じで行っています。
年長に上がり、小学校に入る前にもう一度手術をする予定です。
先生のお話だと、そこから高校生くらいまで付き合う事になるそうです。
保険で歯の矯正、本人が気にするのであれば保険で整形も出来るそうです。
かかる費用ですが、ほぼ保険適用なので、莫大にお金がかかるという事は無いと思います。
私も母乳希望でしたが、直母は上手に出来なかったので、搾乳して沢山冷凍し、授乳の時に温めて口唇口蓋裂専用の哺乳瓶で与えるといった感じでした。
何も知識が無かったので、上手に絞れず乳腺炎になり号泣する事が多かったです。
現在5歳になりましたが、今の医療技術は進んでいて、手術の跡は言われないとわからないです。周りからもそう言われます。
ただ少し鼻が曲がり気味ですが…。
いじめられる、という事は今のところ全く無いです。
まだ幼いという事もあるのでしょうが、その事に触れること自体が無いです。
生活に支障は全くありません。
きっと上のお子様も可愛がってくださると思いますよ😊
子供は案外見た目とか気にしてないと思います。
凄く不安で心配なお気持ちはわかりますが、産まれてしまえば可愛いが勝ります☺️
色々と大変になるとは思いますが、最初の1年を乗り切れば、慣れてくるのもありますし、少し楽になると思います✨
長文になってしまいましたが、参考までに…。参考にならないかもですが…💦
何かご質問等あればご返信下さい😊
私で良ければ、出来る限りお力になれればと思います。
はじめてのママリ
私も全く同じ状況で28週で口唇口蓋裂と診断され、29週に旦那と再受診。そこから10日に大学病院に転院することが決まりました😭
私の方が少し後での転院となるのでなにも情報共有が出来ず申し訳ないのですが本当に全く同じで共感してしまいコメントしました🥲
今は少し時間が経って落ち着いていますが大学病院でまた泣くだろうな〜産まれた時すぐかわいいと思えるか、合併症がないか、こんなに小さいうちから手術となり申し訳ないとか色々考えてしまいます😭
お互い頑張りましょう🥲
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コメントありがとうございます🙇♀️
毎日不安ですよね、眠前にも考えちゃいますよね、
今の医療で手術で後はあまり分かりにくくなると産院から教えて貰いましたが、
産まれたて2.3ヶ月で大きな手術、、
かわれるのなら変わりたいと思いますよね、毎日不安な日々すごく分かりますし私もきっと大学病院での説明、エコーみる時泣いちゃいそうで、旦那に仕事休んでついてきてもらうことにしました。
明日検査後どうだったかお話できる範囲で共有出来るところしてみましょうか??- 9月2日
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はじめてのママリ
まだ産まれてないからこそ色々と想像して不安になりますよね🥲
私は転院前の産婦人科の先生から最初の検診の後口腔外科の紹介があると思うから旦那さんはその時に行くのがいいよと言われたので初診は1人で行ってきます😭
もし可能であれば参考までにお話伺いたいです！- 9月2日
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一人だと心細いですよね😭、
私は長男がまだ1歳なので話に集中出来ないのもあり最初だけきてもらいます、
大学病院ってだけでも緊張しちゃいます。
口唇口蓋裂片方だけど両方とか前の産院さんからお話されました??
範囲次第でもまた変わるかと思いますが
病院に行く数日でも早く情報があると
気持ち落ち着きますもんね！
お伝えできる範囲でお話しますね！- 9月2日
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はじめてのママリ
大学病院だとまたかってもわからないし緊張しますよね、、
旦那さんいると心強いですね🥹
おそらく片側口唇口蓋裂と言われました！エコーの感じ多分完全かなと思ってます🥲
ありがとうございます😭
最近検索魔です😭- 9月2日
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心強いですが、きっと上の子にかかりっきりなので私がしっかりしないとって
思うようにしてます💪!!
私も片側かなとは言われましたが
今日どこまで分かるのかはっきりきいてみたいと思ってます
きっと産まれてみないとはっきりしないと思いますが😰
では初大学病院受診頑張って来ます!!- 9月3日
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はじめてのママリ
聞きたいことをメモしていかないといけないですね🥺
はっきりと正面から見せてくれたことがなく、、、いつも手で隠してたりなのでやっぱり産まれるまでわからないですかね😭
待ち時間も長くなると思うので体調にお気をつけて🙇♀️- 9月3日
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遅くなりました💦
初受診終わりました!!
正直今日は口元に手があり口蓋裂の把握が出来ず終わりました、
が、産院よりかなりゆっくり詳しく他にも病気がないかとかも見ていただいたりできて気持ち的には安心したって気持ちが強いです。
ただ、ほんとに待ち時間は長いので飲み物などあったがいいですね！
次は私も10日に今度は口腔外科の先生を交えてお話するようになり
口腔外科の先生と話した後どっちの産院で産むか決めるようになりそうです。- 9月3日
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はじめてのママリ
お疲れ様でした🙇♀️‼︎
じっくりみてくれると少し安心できますよね🥺
産婦人科でもみてはくれてたんですけど心臓がはっきり見えないな〜たぶんなさそうだけどな〜という感じだったので私も早くみてもらいたいです🥲
飲み物多めに持って行きます😭
どっちで産むか選べるんですね😲！
私は産婦人科で産むこともできるけど産んだ後のこと考えて大学病院で産んだ方がいいよという感じで🥲
大学病院だと上の子と面会できなくなるのでそこだけがかなしくて😭- 9月3日
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次の順番の方にはご迷惑だったかもしれませんが先生も今は赤ちゃん動かないから心臓と脊椎とかもみとこうね
と言って別の場所をみせてもらい
かなり安心しましたよ☺️
設備とか何かあった時など考えて大学病院にしようかなと旦那と話し合っていたところでした🤔
ただ同じく面会が出来ないのが寂しいんですよねー😭😭- 9月4日
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はじめてのママリ
それは安心ですね🥺今の所合併症はなさそうな所見ですか…🥺？
何かあった時赤ちゃんだけ大学病院に転院になっちゃうからね〜と言われてそれは困るなって思ってます🥲
やっぱりどこも同じなんですね😭
中学生以上の子どもと大人しか面会できないみたいで😭- 9月4日
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今のところは合併症はないだろうと診断受けましたが、エコーでは100%では無いので実際産まれてみないとって感じではありますけどね😅
そうなんですよね、それが寂しいしなんかあった時が怖いから傍に居たいなと思ってます😢
面会はわけを聞けば母乳育児中心の所みたいなので小さい子供はって感じでした立ち会い出産は可能になったとプリントをもらいましたのでそれは感染病の増加次第ですが可能なのかなと思ってます！
病院によっても厳しさ違いますもんね😰
入院に関しても不安なところ助産師さんに確認してみるといいかもしれませんね🤔- 9月5日
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はじめてのママリ
産まれてみないとのところはありますよね😭産んでしばらくしてわかったという方もいらっしゃいますししばらくはドキドキしますね😭
とりあえず10日の検診で今疑問に思ってること聞いてみようと思います🥺- 9月6日
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そうですね、お口の具合も同じくしっかり見えても羊水の関係で大きかったり小さかったりも見えるとも言われました😢
そうですね疑問、不安はなるべく話して少しでも解消出来るものはしたがいいですね😥私も同じでした。泣いてらっしゃる方もいらっしゃったので質問する事をメモしてると安心出来るかもですね🤔- 9月6日
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はじめてのママリ
そうなんですね😲！！
4Dでしっかり見えたらそのままで産まれてくるのかと思ってました🤔
今のところ4Dでは全く顔を見せてくれません🥺
大学病院だと大なり小なり何かしらある妊婦さんが受診されるイメージですし皆んな不安ですよね🥲
夫とも話して聞くことまとめていこうと思います🥺- 9月6日
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絶対って感じではない風に
先生は言われました!!
そうなんですね、お顔見せてくれないんですね🥺、私も正面はあまり向いてくれなかったですが、大学病院の先生が結構な時間かけてエコーしてくれたので動いてくれてお顔見れましたよ😊
待ち時間もあるし皆さん不安だらけだと思います😢
そうですね、質問や聞きたいことはおひとりなので、先生からの回答覚えて帰るのも大変ですよね😰なにか楽に回答覚えて帰る方法あればいいですね🤔- 9月7日
🦦💚
もうすぐ2歳の息子が口唇口蓋裂です！
心配な気持ちも、驚いて涙が出てしまう気持ちも、わかります😭
発覚時〜産後すぐの自分を思い返すと、よく乗り越えたなぁ、本当に辛かったなと思います。
でも生まれてきた我が子が可愛いことには間違いなかったし、上の子も、なんの違和感もなく(当たり前のように？)可愛がってくれ、溺愛してます笑
上の方と繰り返しになってしまうのですが、治療費はほぼかからないので安心して大丈夫です！
入院中のオムツ、食事代はかかりますが、そんなに大きな金額ではなかったです。
母乳は搾乳して哺乳瓶であげてました。
他のママは直接あげているのに、、、、と思ってしまったり、機械で搾る感覚がどうも虚しく、悲しく、泣きながら絞る日もあったなぁと今思い返しています。
半年くらいは完母でしたが、ミルクに変えた途端に諦めがついて、ケロッとメンタルも落ち着きました！笑
ただ上の子の時完母だったこともあり、ギャップに苦しんだ感はあったかもです😣
いじめられるかも、、の点に関しては私も気になります。
いじめに限らず、口唇口蓋裂が原因で、本人が傷つくことを誰かに言われたら。とか思って。
まあその時は私がはっ倒してやるから！！！！と強い気持ちで、誰より味方でいようと思ってます(口悪くてすみません笑)
これから想像のつかない生活に不安もあると思いますが、私も先輩ママに話を聞いて救われた部分があったので、思わずコメントしてしまいました。長文ごめんなさい🙇🏻♀️
上のお子さんがいての妊婦さん大変だと思います、美味しいもの食べてゆっくり休んで欲しいです🪼
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。。
ありがとうございます🙇♀️
上のお子さんも溺愛してらっしゃるんですね!!その言葉に安心しました。
治療費大きな金額では無いなら少し安心しました、
母乳育児されてたんですね、凄いです
上の子の時あげ方とかで悩んで混合からミルクに変わったので今回こそはと気合い入れてた分直飲みが難しいことや搾乳して上げないと行けないことで私も悩みそうだなと思いました💦
先輩ママさんにほんとに救われます😭
今から初めての大学病院受診で不安だらけですが赤ちゃんもお腹で頑張ってるから頑張ってみます!!
ありがとうございます😊- 9月3日
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🦦💚
搾乳は本当に手間も時間もかかるし、メンタルにも良くなかったです😔
最初は出る分だけ母乳あげて、ミルクに切り替えても全然良いのかなって思います！きっと悩むと思いますが、いろいろ試してみてください😭
これから大学病院に受診なのですね！
不安な気持ちわかります..!!!でも産院より細かく、丁寧に、じっくり診てもらえたので、私は受診したことでむしろ安心できました！。。さんもそうでありますように🤍- 9月3日
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。。
ありがとうございます。
母乳にこだわってましたが産まれてからいろいろ試して試行錯誤してやって行こうと思います♪
産院よりゆっくり細かく見ていただいたので待ち時間はありましたが安心したって気持ちが出ました♪
ここでも話聞いてもらったり
先輩ママさんのお話教えて貰ったりですごく救われました✨！ありがとうございます🙇♀️- 9月3日
。。
結構長い時間みてもらいました
体感で15分以上かな??
って感じで聞きたいこともなんでも聞いてって感じで安心出来ました😊
聞きたい事メモしていくと安心かもですね。泣いてあったママさんとかもいて待ち時間不安が増しましたが検索魔にならならないように私は気を紛らわせて子供の動画とか見てました😅
口腔外科の先生次第のようで産んでエコーとは違う何かがあっても安心出来る方がいいよねって感じではありましたが次回のお話によるかもですね😵、
私も面会とか今後の受診の待ち時間がちょっとヤダなって感じで大学病院より産院がいいなとは思ってますが
赤ちゃん優先なのでお互い考えなきゃですね😭。
ママリ
娘が口唇口蓋裂です！
小さい頃は、手術にホッツにたいへんでしたが、今はとても綺麗になりました。
お金は子供でかからないし、矯正代も無料です！
いじめられたりとかかんがえてましたが、そもそも周りもあんまり気づかずで、
母乳育児は程度によりますが、かなり厳しいです。専用の哺乳瓶で飲む子も多いので、、
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。。
ありがとうございます。
今は綺麗になってらっしゃるんですね
先輩ママ先輩お子さんの様子が聞けて良かったです
ありがとうございます😊
もうすぐ産まれてくるので
今は会えるのがすっごく楽しみです。- 10月15日
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。。
お写真までありがとうございます🙇♀️
ほんとにに全然分からないですね
すっごい元気もらえました！
早く赤ちゃんに会える日が来るの楽しみになりました。
お鼻の下のほうまで割れてたんですか？
口蓋まで割れてたように全然思えない
ほんとに綺麗ですね！！！- 10月15日
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ママリ
がっつり割れてました！歯茎もないくらいに！
あえて子供が口唇裂って言って写真に出す方もそんな多くなくて、表に出回らないですが、かなり綺麗になるんですよ。
私が当時かなり不安だったので、出産頑張ってくださいね！- 10月15日
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。。
そうなんですか？
全然分からないですね!!!
ありがとうございます😊
頑張ります♪- 10月15日
。。
ありがとうございます🙇♀️
メッセージ読んで涙が止まりません
母乳育児頑張られてたんですね、
私も出来るかもしれないと少しですが希望に感じました、乳腺炎キツかったですね大変な中、搾乳になれない育児頑張られて凄いです、私も頑張ろうって気持ちになってきました💪!!
お子さんもう5歳になられてるんですね
入学前の手術あきさんもきっと心配とは思いますがかげながら応援します!!
すみません長文になりましたが、
1つお聞きしたいことがあります、
口蓋裂もあられるようなので床もされてたんですよね？それはどのだんかいからされてたか覚えていらっしゃいますか??
あき
遅くなり申し訳ありません🙇♀️
応援して頂きありがとうございます！私も頑張ります💪
ホッツ床はたしか、生後3ヶ月の手術後に付けたと思います🤔
捨てるのは忍びなくてまだ取ってあります😊
。。
いえいえ返信していただきありがとうございます🙇♀️
術後から装着だったんですね!!
確かにw私もなんでも取っておきそうです🤣
3日に医大への初受診が決まったので今からドキドキです😰
あき
ありがとうございます💦
なんなら専用の哺乳瓶まで取ってあります😁
3日に初受診なのですね！
緊張しますね😣
良い先生だといいですね😊
応援しています！！✊🏻📣 ̖́-
。。
私もきっと
取っておいちゃいそうです🤣笑
大学病院あるあるなのか担当の先生ってのが決まらないらしくちょっと不安があるんですがとりあえずしっかり診てもらえるといいなと思ってます!!
何度も質問すみません出産は
大きな病院でされましたか？それとも産婦人科最初に受診された病院でしたか??
あき
一緒ですね😂
そうなんですね😳
それは不安ですね😥
私は出産は最初に受診した産婦人科で行いました！
１ヶ月早く産まれて、肺にまだ水が溜まっていた事もあり、産んで3時間後には、そのまま口唇口蓋裂を治療する大きな病院に転院したので、寂しい思いをしました。
私は本当に赤ちゃんを産んだのだろうかと疑問に思うくらいでした笑
赤ちゃんいないのに、哺乳瓶お取り変えしますね〜って看護師？助産師？さんが毎日部屋に来たり、退院の時も帰ろうとしたら、赤ちゃんは！？とか言われたり…笑
そこまで大きい産婦人科でもないのに、何だか散々でした😅
ってすみません、関係ない愚痴が出てしまいました💦
私で良ければ何回でもどうぞ😊
女の子なので、とても心配ですよね🥺
私ももし女の子だったらもっともっと心配だし不安だったと思います😢
。。
1ヶ月早く産まれたんですか？
バタバタだったですね💦
そしてすぐに赤ちゃんと離れて過ごす寂しいのに看護師さんたちの配慮欲しいですね😅、どうぞ愚痴ってください😊
助かります🙏ありがとうございます🙇♀️
ずっとお腹の子逆子でこんなに治らないものかと心配にもなるし
明日が来るのが楽しみなような現実を見るのがこわいとゆう不安がごめんなさいまた話がまとまらずすみません。
あき
すみません、ありがとうございます😣
逆子なんですね！まだこれから治る可能性が高いので、赤ちゃんを信じましょう☺️
私の先輩は、逆子がギリギリまで治らず、お灸をしたらすぐに治ったという話をしていました。
毎日不安な気持ち、わかります🥺
吐き出すだけ吐き出して、お互いに元気な赤ちゃんを産みましょう💪🏻
ちょうど週数も同じくらいですね😁
今日受診予定でしたね？ファイトです！支えてくれる人は沢山います！
。。
やっぱりお灸がいいんですね!!
私も聞いたことがあったので
今日大学病院の先生にきこうかなと思ってました!!
ほんとですね♪同じぐらいに産まれるかもですね☺️
あきさんの言葉にすごく救われました😭不安だらけですが今から大学病院受診してきます!!