息子がペルテス病と診断され、運動禁止となりましたが、彼は前向きに頑張っています。入院や手術も乗り越え、リハビリも順調です。学校復帰後は運動会で活躍したいと意気込んでいます。

はじめてのママリ

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  こっこ

  コメントありがとうござました！
  病気は本当に辛いし、ならずに元気でいられたらそれに越したことは無いですが、きっとこの経験は息子にとっても私たち家族にとってもいろんなことに気づく、成長できる経験だと思います。息子の成長を楽しみたいと思います！！

  • 8月31日

ママリ

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  こっこ

  コメントありがとうござました！
  優しい言葉をたくさんいただけて、息子を褒めてもらえて嬉しかったです😊
  病気は辛いですが、普段の元気が当たり前だったら気づかなかった息子の持っている力を見て、私もこの子すごいなーと本当にびっくりしました。これからの生活を息子と一緒に楽しんでいきたいと思います！！

  • 8月31日

ナナ

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  こっこ

  お子さんがペルテス疑いとのこと、心配でたまらないと思います。
  うちと同じ一年生なんですね！
  まずはペルテスではない、となることを祈っていますが、もしペルテスだったとしても大丈夫ですよ😊この半年の息子を見ていてそう思います。
  珍しい病気で、情報も少ないので不安になりますが、私は最初にかかった病院の先生に「今は治療方法も進んでいるから、ネットに書いて無いような良い治療があると思う。だからネットはあまり見ないで次の病院に行っておいで」と言われました。
  私も、ネットで見た脚を大きく広げるギブスでほぼ寝たきりで、何ヶ月も親元をはなれ、、という治療のイメージで真っ青でしたが、全然違う治療でした。
  運動することが何より得意で、大好きな息子からそれを取り上げることがとにかく辛いと思っていましたが、息子は運動会は車イスでみんなの半分の距離を自力で走り、ダンスも玉入れも車イスで参加しました。体育も、私が補助で通う毎日ですが、息子にできる方法を探して全て参加しています。休み時間は先生が付き添ってくれて大丈夫な方の片足で逆上がり、うんてい、ジャングルジムとやりたい放題です笑
  それでも、息子の中にはみんなと同じようにできない不満、我慢がたくさんありますが、それを乗り越えて強くて逞しい子に育ってくれると信じています。
  運動が大好きな子がなる、運動を我慢しなくてはならないという不思議な病気ですよね。。きっと、それになった意味が私たち親子にはあるのだと思っています。
  息子さんにとっても、きっと意味のあることだと思います。まずはお母さんが不安な顔をせず、なんとかなる！！ので頑張って病院に行ってみてください。もし良かったら、またお返事待っています😊

  • 3月3日
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  ナナ

  ご丁寧なお返事ありがとうございます😭
  不安で不安で泣き腫らしていたので、お返事を何度も読み返しております。ありがとうございます…
  おっしゃる通り、息子が運動できなくなってしまうことが本当に可哀想で…でも検査や手術、治療を乗り越えて明るく過ごしているこっこさんの息子さんの様子を聞き、我が子も同じように前向きに取り組むタイプなので、そうなってくれるといいなと私も前向きに捉えようと思いました。
  
  もしよろしければ、もう少し質問しても良いでしょうか…もしご都合の悪い質問でしたら、無視していただいて大丈夫です😣
  検査や手術の入院は、どのくらいの期間でしたでしょうか？
  うちには息子の下に4歳の娘がおり、まだまだ手がかかるので、少しでも見通しが立てればなと思いました。
  それと手術は絶対しなければならない状態でしたか？
  それとも、器具の装着での治療よりも、手術の方が早く治るから手術にしたような流れでしょうか？
  
  1ヶ月前くらいから足を引きずるような動作があったのに、あまり痛がる様子がなかったため、受診が遅くなってしまったこと、普段通りに運動をさせてしまっていたこと、本当に後悔しています。
  何が原因なのかわからないのですが…彼の中での違和感や痛みに気づいてあげられなかった、母親としてダメだと反省してもしきれないです…

  • 3月3日
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  こっこ

  前向きなお子さんなんですね😊それなら絶対大丈夫です！
  私も、どうしても息子がみんなと同じことをしたいのにできない姿を見ると辛くて、なんども涙が出ましたが、息子が気持ちを切り替え、乗り切る姿を見ると負けてられないというか、メソメソしてる場合じゃなくひたすらケンケン足で遊び回ろうとする息子を追いかけ回す毎日です。
  
  うちは最初に近所の整形外科から紹介状で医大、そこからまた紹介所で県立の子ども病院に行きました。県立の病院で、ペルテスの確定診断をされた時にそのまま検査入院になり、5日間入院しました。そこで1ヶ月後に手術の日程を決めて退院。手術の時は2週間の入院でした。
  検査も、手術の時も、倍くらいの入院予定を伝えられていたので、拍子抜けでしたが、1日も早く元の生活に戻りたかったので本当にありがたかったです😊
  手術は、年齢的に絶対ではなかったけれど、した方が半年くらい早く治ると言われたのと、治り方も良いと言われたので決めましたが、他の選択肢もあったのではないか、他の病院でセカンドオピニオンしたら良かったかな、というのは今でも思います。でもしなかったらしなかったで、本当にこれで良かったのかなって絶対に思うので、そこはもう自分たちの判断が最良だったと信じるしかないですよね😊
  
  私も違和感が出てから、1ヶ月くらい様子を見てしまいました。でもきっと、今この時点で気づいて病院に連れて行ってあげられたから良かったんですよ！全て含めて、この子の運命と私は思っています。ナナさんの息子さんもそうだと思うので、そんなにご自分を責めないでくださいね！！

  • 3月3日
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  ナナ

  詳しく教えてくださってありがとうございます😭
  息子さんの頑張りで早くに退院できたこと、本当にすごいことだと思います。
  なんとなくの時間軸が想像でき、とても安心しました。
  そうですね、今このタイミングで病院に連れて行けて良かったです！！
  過去には戻れないし、先のことだけを考えて今何をするべきか、この子のために何ができるのか、私も最善を尽くします。
  色々と聞いてくださり、教えてくださり、本当にありがとうございました。
  私たちも頑張ります！！

  • 3月3日
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  こっこ

  まだ小さい妹さんもいて、色んなことを考えなきゃいけないことがナナさんも大変だと思います。とにかく無理せず、頼れる人を頼ってくださいね😊
  治療は1年半から2年と言われているので長いな、、と思っていましたが、あっという間に半年経ちました。これから先どうなるかわからなかった、今のナナさんの時期が私は1番しんどかったです。あとは良くなっていくだけ！なので、大丈夫ですよ♡

  • 3月4日
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  ナナ

  ありがとうございます。一昨日、昨日と時間が経ち、少しずつ気持ちが落ち着いてきました。
  私の気持ちが落ち着いたからか、息子も少し元気なように思います。
  母が笑っていることが大事だなと、心を強く持とうと思いました。
  不安な気持ちでいっぱいでしたが、こっこさんとお話できて本当によかったです。
  まずは明日の小児整形での診察で詳しくお話を聞いてきます。
  お返事いただきまして、本当にありがとうございました😭

  • 3月5日

ナナ

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  こっこ

  病院お疲れ様でした！やはり、ペルテスだったのですね💦
  まだこれから、色々と決めていくとのことで不安もたくさんあるかと思います。
  うちも壊死の範囲が大きく、手術を勧められました。主人は手術するのが可哀想で温存が良いのではないか、私は半年も早く治る見込みなら手術が良いのではないかと意見も分かれ、とても悩みました。ナナさんもたくさん悩まれると思いますが、自分が選んだ道が最善だったと信じて、進んでいくしかありません。
  私も、不安やストレスでお腹の調子を崩してしまって、息子の闘病と並行して病院通いするはめになってしまったので、とにかく苦しい気持ちは吐き出して、自分の体調も最優先にしてくださいね😊
  またいつでもお話ししにきてください！！一緒に頑張りましょう✨

  • 3月9日
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  ナナ

  おっしゃる通りですね、自分が選んだ道を信じるしかないですね。
  いつも前向きな言葉をありがとうございます😭
  
  自分の体調も大事ですね…私も無理しすぎず、しんどい時は泣く、気持ちを吐き出すなどして、ため込まないように気をつけます！！！！

  • 3月10日

ナナ

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  こっこ

  こんにちは！差し支えなければ、どこにお住まいですか？？
  うちは埼玉県なのですが、どの県にもある県立の小児医療センターにかかっています。ペルテスは少ないので、県内で患者がいたらその病院にかかることに決まってるそうです。なので他の選択肢はほぼ無い感じでしたが、執刀医もペルテスの手術は何回もしたことはあるようでした。
  ただ、先月の定期検診の時にまだ壊死が広がっていて、完治まで最初の見通しより長くかかりそうなことを言われたのと、整形は関係ないのですが医療事故？事件？があったことが重なり、私もちょっと病院に対して不安が強くなってしまって。今月、予約をとってペルテスと言えば、の東京の水野クリニックにセカンドオピニオンをお願いしました。
  定期通院を考えると、家からそれなりに近い方が良いのですが、やっぱり不安があるならもっと早くセカンドオピニオンをお願いすれば良かったと思っています。
  
  全身麻酔も心配ですよね💦私もとても不安でした。手術はした方が良いし、全身麻酔も仕方ないのですが、少しでもご本人とご両親が不安なく納得して手術に臨むのが1番だと思います！

  • 4月9日
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  ナナ

  ご連絡ありがとうございます、こちらは神奈川県です。
  セカンドオピニオンでこども病院に紹介状を書くこともできると執刀医の先生から言われましたが、こども病院では保存療法が多いと聞き、我が家向きではないかなと思っていました。
  水野クリニック、私も先程検索してホームページを見ました。
  あれほど小児整形に特化して細かく記載されているのは初めて見ました！
  読めば読むほど、手術療法の方が息子にとっては良いように思えました。
  何年も正しく装具を装着し、治療するのはとても難易度が高いですよね…
  今のモヤモヤした気持ちが残りながら手術に挑むのもスッキリしないので、鈴木先生のところにセカンドオピニオンで受診してみようかなと思ってます…！！

  • 4月9日
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  こっこ

  神奈川なんですね！そしたら、水野クリニックの方にも行けなくはないですね😊私も鈴木先生のペルテスに関するページを読んで、もっと早くこちらの病院で意見を聞いてから治療に臨めば良かったと思いました💦
  遠いので、転院することは今の所考えていないのですが、今の病院での治療方針で問題ないと思う、鈴木先生も同じ意見だ、と言われれば納得して今の病院に戻ろうと私は思っています。
  
  ちなみに、手術をすることになった時に私が後悔したことがあるのですが、病院で何も言われなかったので普通の下着で手術に臨んだのですが、術後のトイレが本当に痛そうでかわいそうで、、ふんどしのように横を紐で止められる手術用の下着とか、そのようなものにしてあげれば良かったと思ったのでお伝えします。ただ私にとっては術後の痛そうな様子とか、すごく可哀想な記憶ですが、一年後の今年の夏にボルトを取る手術を控えている息子は「手術は麻酔で痛くないし全然大丈夫👌」と言っております。本人は意外とそんなもんなので、あまり心配しすぎず、思い詰めずに治療に向かってくださいね😊

  • 4月10日
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  ナナ

  遠いですが、行けなくはないですね！
  先ほど夫に話したところ、息子の執刀医の先生はペルテス病の手術は初めてではないとのことでした💦
  私の勘違いでした。でも多くはないと言ってたので、やっぱり詳しい鈴木先生にお話を聞いて、今のところでも問題ないことを確認してから手術に臨めたらと思っています。
  我が家も家から距離があるので、さすがに転院は難しいと思ってます😢
  
  こっこさんの息子さんの足の壊死の範囲が広がってるとのことで、手術をしてもなかなか難しいのだなと思いました…動かさないことが難しいですよね…今は装具を装着しての生活でしょうか？
  息子は退院後も装具をつけてしばらく生活すると言われています…
  本当に長い闘病生活になるんだなと改めて覚悟をしております。
  
  術後のトイレ、下着の脱ぎ着が大変ですよね💦
  ズボンも難しいですかね…うちも特に指定がなかったのですが、上げたり下げたりした時に擦れるのが痛いんでしょうか…？
  前開きのボタンタイプ？ホテルとかでよくあるタイプのガウンのようなパジャマの方が良いのでしょうか…
  
  息子さん逞しいですね〜✨
  うちの息子はMRIも採血の注射も怖がってしまって大変でした😢
  私が心配しすぎると息子も不安になっちゃうと思うので、前向きに捉えて頑張りたいと思います！！
  珍しい病気ですが、ここでこっこさんとお話することができて本当に励みになってます。ありがとうございます😭

  • 4月10日
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  こっこ

  病気自体が少ないから、どの先生もそんなには経験が無いのかもしれませんね。私も、よく調べて先生にもたくさん聞いたつもりでしたが、やっぱりよくわかってない部分があり💦手術後は少しずつ回復に向かっていると思ったのに、まだ壊死の最中で良くなるどころかひどくなっているレントゲンにショックを受けてしまいました。なかなか難しいですね。。うちの病院の方針では、手術後は装具の必要はないとのことで、車椅子と松葉杖で生活しています。でも、ななさんのお話を伺って、やっぱり先生によって治療はさまざまなんだなと思いました。
  
  うちの病院は、手術着を貸してくれて、それが脇が全てボタンになっていて外せる形でした。なのになぜパンツは気にしなかったのか悔やまれます😢レンタルが無ければ、パジャマもそのような形が良いと思います。上は指示が無ければ正直なんでも大丈夫だと思います！
  
  MRIや採血、大人でも怖いですもんね😱ナナさんのお子さんも、うちの子も本当によく頑張ってると思います！
  私も、リアルタイムで同じ病気のお子さんを持つ方とお話しできて情報交換できるのはとても励みになっています！

  • 4月10日
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  ナナ

  壊死の最中…何かネットで検索した時に、4段階くらいフェーズがあったのを思い出しました。
  今がどの段階なのか、わからないのが本当に辛いですよね…
  先生によって治療方針が違うのも親としては選択が難しいですよね😢
  
  パジャマやパンツについては、週明けにもう少し細かく病院に聞いてみたいと思います💦
  上は動かせるので点滴とかができれば何でも良いですよね🙆‍♀️
  教えてくださってありがとうございます！！
  
  息子にもこっこさんの息子さんの話をして、同じように頑張ってる子がいるよと伝えました！
  同い年なことも奇跡だなと思ってます✨
  うちのところは付き添い入院ができないので、毎日面会に行く感じです。
  術後も最低2か月は入院と言われているので、学校をしばらくお休みしますが、入院中に何か楽しみがあったらなと思ってます。
  入院中はどんなことをして過ごしていましたか？？

  • 4月11日
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  こっこ

  ごめんなさい、返信下に書いてしまいました💦

  • 4月12日
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  ナナ

  お返事が遅くなりごめんなさい🙇‍♀️
  完治までが長いので、色々と不安になりますよね😢
  本当にいつかお会いできたら嬉しいなと思ってます！！息子も絶対励みになると思います😭✨
  ママリ続けてて本当に良かったなと思ってます😭
  
  そうなんです、付き添いができなくて😢
  我が家も先月Switchデビューしました🥹
  少しでもストレス発散になってくれたらと思って、しっかりハマってるので良かったです🤣
  病院だと食べ物も限られるし、ゲームくらいは良いですよね😊

  • 4月15日
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  こっこ

  私もお返事遅くなりました💦今日、水野記念病院のセカンドオピニオンだったので、ご報告したくて😊
  
  行ってみて、本当に良かったです！院長の鈴木先生、とてもお話しやすくて、説明もわかりやすかったので今更だけど聞けなかったこととか、改めて聞くこともできたし、レントゲンを撮って実際に息子の足をみて頂いて、順調だし手術も上手にできてるから、今のままで大丈夫だよ等言ってもらえて、涙が出そうなくらい安心しました。
  鈴木先生の話を聞いて、たぶん治るまでは本当に長いけど、長いからこそもう少し肩の力を抜いて、息子にも楽しめることはどんどんやらせて過ごしていこう！と気持ちがあらたになりました😊
  また情報交換させてくださいねー！！

  • 4月23日
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  ナナ

  お疲れさまです！
  セカンドオピニオン行ってきたのですね！！✨
  鈴木先生と直接お話ができてよかったですね😭✨
  今のままで大丈夫と言っていただけたら、とても安心しますね🍀
  お話を聞いてると、我が家も一度名医である鈴木先生に診ていただきたいなぁと改めて思いました！
  
  私からもひとつ報告で、昨日息子の手術が無事に終わりました✨
  手術が終わるのを待っている時間があれほど辛いものだとは、、想像を遥かに超える怖さと不安でした…
  それ以上に息子は恐怖も心配もあったと思いますが、一昨日の入院日も落ち着いて過ごし、昨日の術前も泣かずに自分で車椅子を押してオペ室に向かって行きました。
  術後私の顔を見て、安心したのか涙が溢れ出ていましたが、本当によく頑張ったと思います。
  今日明日は術後の痛みがピークのようなので、数日は痛みとの闘いですかね…我々も一歩踏み出し始めました。
  長い闘いになりますが、お互い頑張りましょうね！！
  こっこさんのお話が励みになっています🍀
  こちらこそ引き続き情報交換よろしくお願いいたします！！！

  • 4月23日
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  こっこ

  手術が終わったのですね。お子さんすごーく頑張りましたね！待ってる間も、終わった今もしばらく心配が絶えないと思います。ナナさんも本当にお疲れ様でした！
  
  息子は手術当日の痛みはほぼ記憶に無いらしく、次の日が1番辛そうでしたが、もうその次の日にはシャワーを浴びれるほど回復していました😊息子さんもきっとすぐに落ち着いてくると思うのでナナさんも心配しすぎず、休める時に休んでくださいね！！

  • 4月24日
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  ナナ

  こんばんは！お返事遅くなりすみません😢
  今日で術後2週間ですが毎日がほんっとうに大変でした…痛みと、面会終了時の寂しさとで、息子の感情が大爆発してました💦
  術後1週間でようやく痛みが落ち着いたようでしたが、今度は感情のイヤイヤが爆発してまして、何を言っても拒否…採血も車椅子に乗るのも、全て「怖い！絶対に嫌だ！！」となってて、説得するのがめちゃくちゃ大変でした🥲
  でもどうにか乗り越えて、今週はだいぶ落ち着きを取り戻し、昨日から片足立ちの練習が始まりました😭
  まだまだ退院までかかりそうですが、少しずつ頑張ります😭

  • 5月5日
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  こっこ

  その後、また1週間経ちましたが息子さんの様子はいかがですか？
  手術から、とてもとても大変な毎日を乗り越えてこられたのですね😭
  息子さんも、痛みや恐怖が続いて辛かったですね。。そして、それを近くで見守るお母さんも本当に辛かったと思います。
  リハビリも、少しずつ慣れてお子さんの様子も落ち着いてきたことを祈ってました。退院まで、まだしばらくかかるのかと思いますが、ナナさんも体調を崩さないように、休める時に休んでくださいね💦💦

  • 5月13日