息子がペルテス病と診断され、運動禁止となりましたが、彼は前向きに頑張っています。入院や手術も乗り越え、リハビリも順調です。学校復帰後は運動会で活躍したいと意気込んでいます。

はじめてのママリ

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  こっこ

  コメントありがとうござました！
  病気は本当に辛いし、ならずに元気でいられたらそれに越したことは無いですが、きっとこの経験は息子にとっても私たち家族にとってもいろんなことに気づく、成長できる経験だと思います。息子の成長を楽しみたいと思います！！

  • 8月31日

ママリ

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  こっこ

  コメントありがとうござました！
  優しい言葉をたくさんいただけて、息子を褒めてもらえて嬉しかったです😊
  病気は辛いですが、普段の元気が当たり前だったら気づかなかった息子の持っている力を見て、私もこの子すごいなーと本当にびっくりしました。これからの生活を息子と一緒に楽しんでいきたいと思います！！

  • 8月31日

ナナ

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  こっこ

  お子さんがペルテス疑いとのこと、心配でたまらないと思います。
  うちと同じ一年生なんですね！
  まずはペルテスではない、となることを祈っていますが、もしペルテスだったとしても大丈夫ですよ😊この半年の息子を見ていてそう思います。
  珍しい病気で、情報も少ないので不安になりますが、私は最初にかかった病院の先生に「今は治療方法も進んでいるから、ネットに書いて無いような良い治療があると思う。だからネットはあまり見ないで次の病院に行っておいで」と言われました。
  私も、ネットで見た脚を大きく広げるギブスでほぼ寝たきりで、何ヶ月も親元をはなれ、、という治療のイメージで真っ青でしたが、全然違う治療でした。
  運動することが何より得意で、大好きな息子からそれを取り上げることがとにかく辛いと思っていましたが、息子は運動会は車イスでみんなの半分の距離を自力で走り、ダンスも玉入れも車イスで参加しました。体育も、私が補助で通う毎日ですが、息子にできる方法を探して全て参加しています。休み時間は先生が付き添ってくれて大丈夫な方の片足で逆上がり、うんてい、ジャングルジムとやりたい放題です笑
  それでも、息子の中にはみんなと同じようにできない不満、我慢がたくさんありますが、それを乗り越えて強くて逞しい子に育ってくれると信じています。
  運動が大好きな子がなる、運動を我慢しなくてはならないという不思議な病気ですよね。。きっと、それになった意味が私たち親子にはあるのだと思っています。
  息子さんにとっても、きっと意味のあることだと思います。まずはお母さんが不安な顔をせず、なんとかなる！！ので頑張って病院に行ってみてください。もし良かったら、またお返事待っています😊

  • 3月3日
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  ナナ

  ご丁寧なお返事ありがとうございます😭
  不安で不安で泣き腫らしていたので、お返事を何度も読み返しております。ありがとうございます…
  おっしゃる通り、息子が運動できなくなってしまうことが本当に可哀想で…でも検査や手術、治療を乗り越えて明るく過ごしているこっこさんの息子さんの様子を聞き、我が子も同じように前向きに取り組むタイプなので、そうなってくれるといいなと私も前向きに捉えようと思いました。
  
  もしよろしければ、もう少し質問しても良いでしょうか…もしご都合の悪い質問でしたら、無視していただいて大丈夫です😣
  検査や手術の入院は、どのくらいの期間でしたでしょうか？
  うちには息子の下に4歳の娘がおり、まだまだ手がかかるので、少しでも見通しが立てればなと思いました。
  それと手術は絶対しなければならない状態でしたか？
  それとも、器具の装着での治療よりも、手術の方が早く治るから手術にしたような流れでしょうか？
  
  1ヶ月前くらいから足を引きずるような動作があったのに、あまり痛がる様子がなかったため、受診が遅くなってしまったこと、普段通りに運動をさせてしまっていたこと、本当に後悔しています。
  何が原因なのかわからないのですが…彼の中での違和感や痛みに気づいてあげられなかった、母親としてダメだと反省してもしきれないです…

  • 3月3日
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  こっこ

  前向きなお子さんなんですね😊それなら絶対大丈夫です！
  私も、どうしても息子がみんなと同じことをしたいのにできない姿を見ると辛くて、なんども涙が出ましたが、息子が気持ちを切り替え、乗り切る姿を見ると負けてられないというか、メソメソしてる場合じゃなくひたすらケンケン足で遊び回ろうとする息子を追いかけ回す毎日です。
  
  うちは最初に近所の整形外科から紹介状で医大、そこからまた紹介所で県立の子ども病院に行きました。県立の病院で、ペルテスの確定診断をされた時にそのまま検査入院になり、5日間入院しました。そこで1ヶ月後に手術の日程を決めて退院。手術の時は2週間の入院でした。
  検査も、手術の時も、倍くらいの入院予定を伝えられていたので、拍子抜けでしたが、1日も早く元の生活に戻りたかったので本当にありがたかったです😊
  手術は、年齢的に絶対ではなかったけれど、した方が半年くらい早く治ると言われたのと、治り方も良いと言われたので決めましたが、他の選択肢もあったのではないか、他の病院でセカンドオピニオンしたら良かったかな、というのは今でも思います。でもしなかったらしなかったで、本当にこれで良かったのかなって絶対に思うので、そこはもう自分たちの判断が最良だったと信じるしかないですよね😊
  
  私も違和感が出てから、1ヶ月くらい様子を見てしまいました。でもきっと、今この時点で気づいて病院に連れて行ってあげられたから良かったんですよ！全て含めて、この子の運命と私は思っています。ナナさんの息子さんもそうだと思うので、そんなにご自分を責めないでくださいね！！

  • 3月3日
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  ナナ

  詳しく教えてくださってありがとうございます😭
  息子さんの頑張りで早くに退院できたこと、本当にすごいことだと思います。
  なんとなくの時間軸が想像でき、とても安心しました。
  そうですね、今このタイミングで病院に連れて行けて良かったです！！
  過去には戻れないし、先のことだけを考えて今何をするべきか、この子のために何ができるのか、私も最善を尽くします。
  色々と聞いてくださり、教えてくださり、本当にありがとうございました。
  私たちも頑張ります！！

  • 3月3日
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  こっこ

  まだ小さい妹さんもいて、色んなことを考えなきゃいけないことがナナさんも大変だと思います。とにかく無理せず、頼れる人を頼ってくださいね😊
  治療は1年半から2年と言われているので長いな、、と思っていましたが、あっという間に半年経ちました。これから先どうなるかわからなかった、今のナナさんの時期が私は1番しんどかったです。あとは良くなっていくだけ！なので、大丈夫ですよ♡

  • 3月4日
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  ナナ

  ありがとうございます。一昨日、昨日と時間が経ち、少しずつ気持ちが落ち着いてきました。
  私の気持ちが落ち着いたからか、息子も少し元気なように思います。
  母が笑っていることが大事だなと、心を強く持とうと思いました。
  不安な気持ちでいっぱいでしたが、こっこさんとお話できて本当によかったです。
  まずは明日の小児整形での診察で詳しくお話を聞いてきます。
  お返事いただきまして、本当にありがとうございました😭

  • 3月5日

ナナ

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  こっこ

  病院お疲れ様でした！やはり、ペルテスだったのですね💦
  まだこれから、色々と決めていくとのことで不安もたくさんあるかと思います。
  うちも壊死の範囲が大きく、手術を勧められました。主人は手術するのが可哀想で温存が良いのではないか、私は半年も早く治る見込みなら手術が良いのではないかと意見も分かれ、とても悩みました。ナナさんもたくさん悩まれると思いますが、自分が選んだ道が最善だったと信じて、進んでいくしかありません。
  私も、不安やストレスでお腹の調子を崩してしまって、息子の闘病と並行して病院通いするはめになってしまったので、とにかく苦しい気持ちは吐き出して、自分の体調も最優先にしてくださいね😊
  またいつでもお話ししにきてください！！一緒に頑張りましょう✨

  • 3月9日
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  ナナ

  おっしゃる通りですね、自分が選んだ道を信じるしかないですね。
  いつも前向きな言葉をありがとうございます😭
  
  自分の体調も大事ですね…私も無理しすぎず、しんどい時は泣く、気持ちを吐き出すなどして、ため込まないように気をつけます！！！！

  • 3月10日