出産後、娘の発達に違和感があり、検査では異常なしですが、療育での進展が見られず不安です。

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はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  MRI検査異常なしで出産トラブルなしだったのですね！
  
  この時期意志疎通全く出来ないとなると少し遅れてるかもです。
  ただまだ1歳7ヶ月ので、これから発達可能性十分あるのかなぁと思います🤔
  
  うちの子、その頃2歳で中度知的障害、自閉症、身体障害診断され。
  ３歳中度より軽度知的障害言われました。
  まだ小さいと検査も数値さゆうされるみたいです💦
  
  現在４歳で、意志疎通簡単なことなら取れます😀
  言葉覚え始めてきてます！
  
  2歳半までは、バイバイ、パチパチなど行動、仕草できなかったです💦
  
  運動面遅れは療育先生何か言われますか？？
  遺伝子検査など勧めれましたか？
  
  療育通っとるとき、ママ友さんから知的、身体遅れてるのにMRI検査しても全く異常なくて、色々検査しても全く分からず最終に遺伝子検査してる聞きました🤔
  その方うちの子よりも発達遅れており、年齢上でした💦
  
  結果出るのに2年かかると言われたそうです😓それしても分かるかどうか半々だといってました。
  
  うちの子は他の病気で今やっており、いつ結果出るか分からない状態で、病院先生からも研究終わるまで、結果分からないので気長に待ってくださいと言われました😂

  • 8月8日
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  ママル

  コメントありがとうございます。
  MRIが全く異常なしで、出産時もトラブルなし、3時間で産まれたのと、腱反射が正常で、可能性は低いみたいです。
  現在、お子様はどのような様子でしょうか？この時期に、意思疎通出来ないと、かなり重くなるのかと心配しています。

  • 8月8日

ねここねこ

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  ねここねこ

  もどかしい気持ちになりますよね。
  あまり期待せずに、出来た時喜んで、長い目で見守ってあげるのが今は最善かなと思います。😖
  2歳、3歳になれば出来ることも増えて、今よりさらに悩むことも増えると思います。
  でも確実に成長してます。
  
  ただ周りよりゆっくりなだけです。

  • 8月7日
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  ママル

  療育の先生は、成長していると言っていますが、私は変化があまり分からず。。
  見守るしかないですよね…。

  • 8月7日

みーちゃん

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  ママル

  こんにちは。
  結論から言うと、うちの娘は何かの遺伝子異常と言われています。（ただ、人間みんな遺伝子異常らしく、原因不明で発達が遅い子は遺伝子異常でまとめられます）今は、知的中度（重度寄り）ズリバイ、最近30センチ位の台に乗れて嬉しかったです。発語はないし、多分理解も無いですが、出来ることは、ちょうだいどうぞ、いただきますごちそうさま、抱っ子の手、マの発語、、位かな。喃語は多いです。ただ、濁点が出ないので、発語はまだまだかな。
  
  うちは０歳の頃から違和感があり、ずっと悩んで、ママリに投稿しまくっていました。3カ月で追視が弱く、検査入院になった時は、養子に出そうとしていて、「障害児は絶対産むな」と言っていたはずの夫に止められました。
  首が一生座らないんじゃないかと、本当に悩みました。
  
  今でも受容はしていません、信じてます。ゆっくり追いつくんじゃないかと。
  
  1歳で療育に入りましたが、みんな疾患があり、仲間は1人もいなくて。1歳3カ月位で、娘みたいな原因不明の子が来ましたが、その子は喋れるようになり歩けるようになり、2歳数ヶ月で卒業しました。普通の子と変わりないです。（その子も遺伝子異常と言われたそうです。）
  
  みーちゃん様のお子様はどう成長するか、まだ分かりませんよ。
  
  うちは、長女は普通の子なので、ただ可愛いですが、次女はまた違う可愛さがあります。
  
  療育等で、色んな障害や病気の子と出会い、長女みたいな子は神様から頂いた子、次女みたいな子は神様からあずけられた子と、思うようにしています。
  
  私も悩みましたし、苦しみましたが、時間がゆっくり解決してくれる部分もありました。

  • 4月3日
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  ママル

  うちの子は、3カ月検診を地域の病院で受けて、私が「追視しないんです」と相談しましたが、「大丈夫じゃない〜？首も据わりかけてる」と言われました。が、あきらかに長女と違うので、眼科へ行ったところ、大学病院を紹介され、首も据わりそうにない、と言われて、検査　入院となりました。地域の病院、滅茶苦茶です。
  
  旦那は、生まれる前は「障害児は産むな、認知しないから」なんて酷いことを言っていましたが、生まれてから、「生きてりゃいいや。親だから、どんな子でも育てる」と言っていました。以前は障害者をバカにする発言が多い人でしたが、実際こうなって、成長したのかな…と。私の方が善人ぶってたんだなと、思いました。
  
  ゆーっくりゆーっくり、成長しますよ。そして、ゆーっくりゆーっくり、受け入れていくんだと思います。(とはいえ、私はまだ受け入れておらず、追い付くと信じ続けています。最近、マグレか、絵カードのどっち？が分かるようになり(笑))
  
  振り返って、療育手帳が知的判定出ちゃうから怖くて、取得出来なかったけど、手当とか色々あるし、追いついて返す子も沢山いるので、軽い気持ちで、早めに取ればよかったな、と思っています。
  
  3カ月でしょうか？まだ分からないですよ。急成長する子もいるし。うちの娘は、4カ月過ぎて追視完璧になりました。遠視のせいか、遠くだと追視出来るようになり、そのうち近くでも出来るようになった感じです。
  
  神様は特別な子を、適当な家にはあずけないんだ、と。もう神の子と思って、私はお世話係だと思ってます。(笑)
  
  今は辛いと思いますが、私は同じ時期検索魔のママリ魔でしたが…今は一生の付き合いかしらとよぎりつつ、ながーい目で娘を見守っています。
  
  娘くらい遅い子、療育でもなかなかいないので、いつか分かるようになったら、めちゃくちゃ文句言ってやるぞ、と思ってます。(笑)
  
  あと、退行ではなく、らせん発達ではないですか?退行だとスパン早すぎません？らせん発達と階段発達の子がいるらしく、次女はらせんなので、出来た→私喜ぶ→やらなくなる(出来なくなった？)→私悩む→また出来る→定着　という感じを繰り返しています。なので、一喜一憂しないと決めています。

  • 4月5日
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  ママル

  病院って、地域の病院行かれました？あと、うちの娘くらい変だったら、3カ月でも検査になっちゃいます。なので、そこはちょっと安心して良いかと。地域の病院はスルーでしたが、大学病院の医師はやはり違和感あったようで。3人の医師が「なんかおかしい」と言ってました。
  3カ月は、うつ伏せ、全く上がらなかったです。引き起こしは5カ月半、形整えれば上がるのは6カ月、自力で上げるのはなんと9カ月です。なかなかいないでしょう？(笑)7カ月で、療育に相談に行きましたが、「こんな遅い子、追い付くことありますか？」と聞いたら、「ギャッジアップする子はいっぱいいる」と言われました。なので、3カ月でしたら、まだまだ希望はあります。
  私はミオクローヌスでてんかん疑いが出た新生児期からずっとどん底でしたよ。何とかしたくて、毎日10冊位読み聞かせしたり、ベビーマッサージしたり、ベビースイミング行ったり、整体行ったり…私の育児給付金消えました。(笑)
  仕事は、退職予定です。
  平日、療育に整体にリハビリに、無理だからです。元々、仕事辞めたいけど生活のために辞められなくて、嫌々仕事してたから、多分辞めるタイミングをこの子がくれたんだと。今保育士の勉強をしています。自発で働きたくて。
  
  今、うつ伏せはちょっとでも
  上がりますか?
  3カ月で上がるなら、何も心配ないです。
  
  うちの娘は、5カ月位から声に出して笑うようになり、6カ月後半で寝返り、9カ月で寝返り返り、1歳は寝返り移動、ズリバイ方向転換移動、1歳10カ月ズリバイ前身、、自力では座れないです。座らせたら座れます。
  
  こんなに遅い子ですが、フォルムが丸いし天パだし、見た目が可愛いのが救いです。感情はしっかりしてるので、そこは良かったかな。
  
  療育園は週3日(前年まで2日　年齢によって日数変わる)です。訪問リハビリ週2〜3日、整体週1..
  
  食事はストロー系の飲み物や飲むゼリーは自分で持って飲みますが、それ以外は全介助です。手掴み食べもしないです。出来ないと言うより、スプーンのもの以外食べ物じゃないと思っています。
  
  旦那様の実家に預けても良いと思います。でも、自分の時間が出来たら、検索魔になっちゃいませんか？(笑)
  
  もう生まれてしまったから、その子に合わせて育てるしかないです。ミオクローヌス、頭でかい子は発達遅いですが、ほとんどの子追いつきます。稀に、うちの娘みたいな子います。
  
  うちの娘、台の上乗れると思ったら、昨日から乗らなくなり、ヤキモキしています。(笑)

  • 4月7日
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  ママル

  お返事遅くなり、すみません。
  低緊張の症状にはあまり当てはまらず、よく泣く、うるさい子(喃語なのか、叫んでいました)でした。ミルクは新生児の頃は飲むのヘタでしたが、だんだん上手になりました。全体的に大きめ、今は普通です。
  
  医師によると、典型的な低緊張ではなく、低緊張気味だそうです。
  
  うちの娘は、自閉症か発達の遅れのせいか分かりませんが、あまり求めてはくれないです。
  ただ、抱っこをせがんできたり、私がトイレに籠っていたら、いつの間にか来たり、好きな歌や本を読むとニコニコしながら見てきます。目は合いづらいですが、全く合わないわけでなく、求めている時は見てきます。
  
  3カ月なんて、うちの娘は泣いてばかりでした。首全くでしたし。
  
  今まで、娘みたいな子に出会ったことなくて、療育にも同じ様な子いないし、私もどう成長するか悩む日々です。

  • 4月11日
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  みーちゃん

  お返事くださってありがとうございます。
  様々な検査をして異常なければ残るのは遺伝子異常ですもんね。
  お子さんの今の成長も教えていだたいてありがとうございます。少しずつ成長されてるんですね。お子さんの頑張りがとても伝わってきます。
  
  お聞きしたいのが、3ヶ月で追視が弱くて検査入院になった際は先生に勧められてでしょうか？それだとうちの子も検査して欲しいです。
  
  我が子ですが、生後1ヶ月まで、まあ目がキョロキョロ合わなくて眼科に行こうと思ってた所、1ヶ月1週間過ぎたあたりから急に追視するようになって。なのに2ヶ月半過ぎたあたりから、あれ追視しない？と気づいてしまって。
  不安すぎて小児科にも体のことを相談した際に、お家では目は合う？目があいにくいね、追ってないね。と。保健師さんに相談した際も、できてた事ができなくなるのはう〜ん。。みたいな感じで。
  発達障害に関しては上の子の時から死ぬほど調べてたので、おそらく退行なのかなと。うちの子は男の子なので特に思い知的障害だったら、と考えたらノイローゼになってしまいます。
  
  私も養子に出したいと思ってしまっています。障害児は産むなと言っていたママルさんの旦那さんが止めたのは何故でしょうか？養子に出したいと思ってたけど、苦しみながらもここまでお子さんを育てて、今は後悔する事はないですか？
  育てていける自信がないです。
  
  我が子も首が座る兆候一切なくて、新生児の頃と変わりません。辛いです。
  分娩時に泣かなかったので、脳性麻痺か、遺伝子異常か、知的障害伴う自閉症だと思っています。定型発達はまずあり得ないほどの違和感なのでキツイです。
  
  上の子と比べてしまって苦しいです。
  この子はこんな事できてたなって思うと泣けてきます。もっと大事に大事にしとけばよかった。もうあの時の子育てには戻れないんだなと、絶望しています。
  
  文面からママルさんの深い愛情を感じます。
  いつか心から可愛いと思える日が来るのか‥不安です。時間しかないですよね。逃げたくても逃げれない、出口のないトンネルにいるようです。

  • 4月3日
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  みーちゃん

  詳しく教えてくださってありがとうございます！
  たまにありますよね、責任感がないというか、適当な医者がいる病院。経験あります。
  3ヶ月でも首が座りそうにないってはっきり言われるんですね。。うつ伏せで頭全く上がらなかったですか？
  
  うちの旦那と凄く似てます。
  障害者を馬鹿にした発言よくあって、内心子供がそうだったらどうするんやろこの人は。といつも思ってました。
  いつかバチ当たるんじゃないかって‥
  今の旦那は自分の子供だから出来ることをやるしかない、今考えたって仕方ないからそうなった時考えよう。と言ってくれてます。
  あまりに私がノイローゼなってるので、旦那の実家に預ける話もでています。
  
  お子さんは毎日療育園とかに通われてるんですか？聞いた感じだと出来ることも結構あるように思うのですが、それでも療育でなかなかいないのですね。
  ママルさんの前向きな発言、心に響きます。
  
  ちなみに今お仕事はされてますか？
  お子さんは食事は介助が必要ですか？
  
  3ヶ月ですが、どこの小児科に行っても様子見され、もうすぐ検診があるでしょうから〜と流されます。それは理解できるのですが、何もできない時間が苦しいです。ワンオペで子供の発達の事を気にしながら日中過ごす時間が苦痛でたまらないです。全然可愛いと思えなくて‥
  子供の前で全然笑顔になれません😢
  多分めっちゃ怖い顔してます。
  何ヶ月くらいの時が一番ピークで辛かったですか？😢💦
  
  追視しなかったのは遠視のせいだったんですね。らせん発達、初めて聞きました！そんなのがあるんですね。
  一喜一憂しない、私もそうしようと思います。またきっと出来るようになると信じて😭

  • 4月7日
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  みーちゃん

  クリニックの小児科です。何軒か回って一件そこで採血の異常見逃されました。調べたら早急に治療が必要な数値だったんです。後から聞きに行ったら今は元気だからいいだろう、と誤魔化されてました。本当最悪です。
  やはり大学病院とかの方が確実にわかりますよね‥
  3ー4ヶ月検診で大きな所紹介してもらうよう伝える予定です。というか、うちも首持ちがらずすぐ泣いてしまうし、目線だったり、おもちゃを握るとか絶対に無理な事ばかりなので多分向こうが違和感を感じてくると思います。
  
  お子さんは低緊張と言われましたか？
  よくある赤ちゃんの低緊張の症状ネットにありますがそれに当てはまったりしてましたか？
  早期療育に繋がったのですね。お子さんのために動かれて素晴らしいです。私も早く動きたいです。
  資格の勉強もされてるんですね。尊敬します。ママルさんが自発の担当だったら保護者の気持ち一番理解してくれそうです。
  
  お子さん可愛らしいですね。
  見た目が可愛いって大事ですよね←
  目が合ったり、後追い的なのはどうでしょうか？
  発達に遅れがあっても、求めてくれさえすればとも思って😭
  食事介助も大変ですよね。
  実家に預けてこっちに帰ってきたとき、もっと反応やばくなってたらどうしよう、と怖さもあります😭それにきっと検索魔です‥
  
  そうですよね‥
  もう後戻りできませんもんね。
  5年後が見てみたいです。どうなってるのか想像もつかないです。

  • 4月7日