コメント
ママリ
まだ手術は、していないのですが現在2歳で尿道が付け根にあります。やはりとても難しいので2回に分けて（それ以上かも）やると言われています。
1000gに満たない体重で産まれたのでまだまだ体格がちいさいので、体格が大きくなってからのほうが手術がしやすいと言われています。
場所は、埼玉の小児医療センターでやる予定です。
ママリ
都内在住です。
府中にある都立小児総合医療センターで2歳の時に手術しました。
手術期間は20日程度でした。
私も生後すぐに小児科の先生から尿道下裂であることを告げられ不安でいっぱいで入院期間中毎日泣いていました。
不安なお気持ち本当にお察しいたします。
私でわかることであればなんでも聞いてください。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
情報提供いただき、非常に助かります。
手術・入院期間は長期に渡りますよね、しかも複数回手術が必要な場合もあるようですし、やはり心配です…
生まれた瞬間に先生から外性器に異常があると言われ、しかも低出生体重児だったため赤ちゃんだけ他の病院のNICUに入院となってしまいメンタルが不安定でした(幸い今はもう退院しています)
今からこんなに不安定だと、手術する日はもうどうなるのか分かりません泣
ちなみにですが、そちらの病院を選んだ決め手などがありましたら追加で教えていただけますと助かります。
(症例数、家からの近さ、など)- 8月4日
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ママリ
NICUにも入られていたんですね。それはもう不安にもなりますし産後すぐのメンタルやられてしまいますよね...
無事に退院できたとのことでよかったです。
選んだ決め手ですが、尿道下裂の腕が良い病院を検索しまくった結果、都立小児の佐藤先生のインタビューに行きつきました。
インタビューを読んで夫婦ともにこの先生にお任せしたい！と思い
実際にお会いしてお人柄やここの病院での症例数が多いことなどから少し遠いですがこちらに決めました。
長めの入院期間だったのも安心でした。手術後のフォローも手厚く家でこちらがなにかしなくてはいけない処置もないので安心できました。
手術から2年経ち、今は半年に1回ペースで経過観察していますがとくに狭窄や問題などもなく、トイトレも完了しました。- 8月4日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます。
私も以前佐藤先生のインタビューを拝見し、気になっておりました！
入院期間も病院によって様々ですよね、長期間は避けた方がいいかなと(勝手に)思っていましたが、ママリさんのおっしゃる通り、術後のフォローを考えると長期間の入院のメリットもありますね、視野が広がりました。
紹介状を書いてもらい、一度お話を伺おうと思います！
経過に関しても、特に問題ないとのこと、良かったです💐
貴重なご意見ありがとうございました、とても参考になります。
漠然とした不安だらけでしたが、前向きな気持ちになれました、本当にありがとうございます。- 8月4日
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ママリ
術後、異常なく排尿ができていることをしっかり確認してから退院したかったので長い方が安心かな、と思いました。
入院日数が短めの病院は、尿道に管が入った状態のまま退院するところもあるみたいです。
とても重大な手術ですし、何ヶ所かお話を聞くのもいいと思います☺️
ご家族にとって最善の選択ができますように🙏🏻- 8月5日
メンタル
初めまして！兄弟2人とも尿道下裂があり、自称尿道下裂のスペシャリストだと思ってます😂笑
都内の慶應義塾大学病院で2人とも手術しています！
私で力になれることがありましたら、お答えさせていただきます！
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はじめてのママリ🔰
申し訳ありません、通知が来ておらずかなり返信遅れてしまいました😭💦💦
コメントありがとうございます！
お医者さんからは小学校入る前までに手術を終わらせようと言われていますがとりあえず今は様子見で定期的に診てもらっています。手術は、何歳くらいでされましたか？また、何回手術されたかご教示いただけますと幸いです🙇- 10月11日
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メンタル
長男は3回、次男も3回です💦やはり難しい手術で2回目を終えて合併症である瘻孔になったり、次男は1回目を終えて保育園は登園したら大量に出血してしまい再手術になったり、2回目終えてからは尿路感染症になってしまったり💦😮💨
小学校に入る前の方がいいと思います！
長男はまもなく6歳ですが、やはりこれくらいになると他のお友達と比べて僕は立っておしっこができないけどなんで？等気にし始めます。あと、お友達も、長期間保育園をお休みしてた長男に対して、どこ行ってたの？なんで休んでたの？どこか痛いの？なにを治したの？など事細かく聞いてこようとします💦
そして小学校に入ったら、入院でお休みすると勉強に響くだろうなと思います💦- 10月11日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！
うちも3回手術する必要があるかなあとお医者さんから言われています。やっぱり合併症多いらしいですね、不安です🥲メンタルさんのお子さんたちも、よく頑張りましたね💯
やっぱりそうですよね、できれば物心着く前に全て終わって欲しいなと思うのですが手術の回数も多いですしそもそも身体が大きくならないと手術できないと言われているので、なるべく早くできればと思っています🥲
入院は、どれくらいの日数されていましたか？付き添い入院に関しても不安です…(質問ばかりで申し訳ありません…)- 10月11日
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メンタル
いえいえ！なんでもお答えしますので聞いてください✨
元々は二回法で手術をしまして、1回目は1週間（手術の翌日を1日目とカウントするので、）前日に入院して、手術当日、そして退院日当日を含めると10日間は病院にいました！2回目の手術の方が難しいため安静期間が長く、17日間でした！
これは病院によっても違います！カテーテルを入れたまま退院してもいいという病院もあるそうです。その場合は、カテーテル抜去のための術後外来へ行くまでの間、保護者の方が退院後にケアやなるべく安静にするよう注意深くみていないといけないようです。
術後良好のためには安静がとにかく大切なので、長めに入院できる方が術後の傷の心配は減るかなと個人的には思います！…付き添いの親は病室に缶詰になりますのでしんどいですか😓- 10月11日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます、心強いです🥲
ご教示いただきありがとうございます。
なるほど、やっぱりそれくらいはかかりますよね…最初は出来れば付き添いだし入院短い方がいいと考えていましたが、今は安静にして何かあったらすぐ診てもらえるように長めに入院したいと思います。頑張って缶詰で寄り添いたいです…
今月遺伝子検査の結果を聞き、来年1月から注射をして、様子を見て手術スケジュールを組むそうです。色々と不安です🥲🥲🥲- 10月11日
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はじめてのママリ🔰
すみません遺伝子検査でなく染色体検査です💦💦
- 10月11日
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メンタル
染色体検査、うちもやりました！生まれてすぐは🐘が小さすぎて外性器で判断できないと言われて、染色体検査でXYで男児で確定しました！
うちは男性ホルモンを🐘に毎日塗布する治療から始まりました！
いろいろ不安ですよね…ママリを通してですが、いつでもメッセージください！- 10月15日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます。うちは尿道下裂と二部陰嚢という性分化疾患もあるので余計不安です🥲来週検査結果聞きに行くのでドキドキ…
本当にありがとうございます、励みになります。今後もさらに不安になると思うのでまた連絡させてください🥲🥲🥲- 10月15日
ぴの🔰
はじめまして( ˊᵕˋ )
江戸川区在住です。
手術はこれからなのですが…
少しでも参考になればと思い投稿させて
いただきます。
息子も尿道下裂の為、来月
東京医科大学病院に入院して
手術予定です。
恐らく2回に分けての手術となると
言われています。
①来月(2y2m)と②来夏頃(2y8m)
何かお力になれることがあれば
お答えさせていただきます！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
お言葉に甘えて、お伺いさせてください🙇
手術、もう間も無くですね！
手術に至るまでは、フォローという形で定期的に通院されていらっしゃったのでしょうか？また、手術の時期は2歳とかのタイミングがやはり適切なんですかね？
うちは、小学校上がる前までに手術計3回を終わらせましょうという話になりましたが、具体的にいつ手術するのかなどはフォローしながら決めていくというような流れになっています。
質問ばかりで申し訳ありません💦
お手隙の際にご教示いただけますと幸いです。
よろしくお願いします。- 10月16日
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ぴの🔰
こちらこそよろしくお願いします
拙い文章で恐縮ですが、
見ていただければ幸いです( ˊᵕˋ )
少し早産だったことや、黄疸が強く
NICU➡︎GCUで入院している頃から
息子の🐘さんの形が小さく丸く…。
(もともと保育士をしていたことも
あり)他の子との差が気になって、
生後1ヶ月健診で改めて先生に
尋ねた所、尿道下裂がわかりました。
そう言えばお腹のエコーの時から
性別判明が遅く、決定打になったの
も🐘よりも玉だったなぁ…と
腑に落ちたものです。
(余談ですみません)
そこから小児泌尿器外科の
今の担当医(息子の執刀医予定)の
先生に繋げて貰いました。
※この時は先生は東京医科大学では
なく他の🏥(御茶ノ水)在籍？でした。
外来の際に、ある程度体力と🐘を
しっかりとさせてから、オペが
出来たら良いですねと伝えられ、
手術は1歳半以降を予定することと
2〜3ヶ月ごとのフォロー外来で
血液検査をしたり、玉と🐘の
状態確認をした上で、
都度男性ホルモン💉をして、
🐘を大きくしていくことを
伝えられました。
➡︎すみません、続きます。- 10月16日
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ぴの🔰
フォロー外来も熱を出して、
日程変更をしたり、
生後7ヶ月の時に一度だけ
尿道が狭くなってしまい、
うまく尿が出せず高熱を出して
救急外来にお世話になったり…
最終的に💉等の経過観察が
終わり、手術日を決められたのが
1歳半の診察になってしまいました。
先生の🏥移動もあったりした
ので我が家は少し遅めの方かと
思います( ˊᵕˋก;)
幼稚園入園までに終わることを
目指しております。
Xで繋がっている同疾患の
お友だちは
10ヶ月〜1歳少しで1回目を
行う子が多い印象です！
保育園に0歳クラスから入園して
調整して入院＆手術していた子も
いました。
抱っこ紐や🍼であやせる時の
手術が良かったかなぁ〜と
11㌔絶賛イヤイヤ期の今は少し
思ったりもしますが…笑
今は今で、言葉で要求できたり
机の上の遊び方も増えたので
頑張って乗り過ごせたらと…💪🏻
1回目の手術なので6泊7日予定
で、カテーテルは抜いてからの
退院になることと、術後の数日は
年齢的に抑制があるかもと先生に
聞いております。
付き添い入院も考えましたが、
個室予約(1日¥11000〜22000)が
必須なこと、退院後の手術箇所の
ケアと大人の体力も大切とのことで、
今回は思い切って、完全看護
で手術に臨むことにしました。
面会時間11〜20時の間は制限ない
とのことなので、めいっぱい面会
でケアをして、夜は退院後に備えて
寝ます💪🏻
1回目の手術で、🐘さんの
曲がりを直して整形。
2回目の手術で、尿道を🐘さんの
鼻先まで作る予定です。
どちらも1週間〜長くて2週間
とのことでした。
生後3ヶ月の息子さん、
勝手に想像して可愛いなぁと
思っています( ˊᵕˋ )
先々のこと考えて悩む気持ち
とってもわかります。
こちらこそ長々と本当にすみません💦
もしあれば、引き続き
気軽に質問してください。- 10月16日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます。
詳細に教えてくださり、感謝です…泣
尿道が狭くなってしまうことがあるんですね、手術も合併症になる可能性高いっていいますし色々と不安です🥲
まだどのタイミングで手術するのかなどはこれから通院してスケジューリングしていくので、出来れば早めにできた方がいいのかな？と思っていました💦
完全看護！それはそれでいいですよね、私もできるのであれば完全看護がいいなあとは思っていますが病院的に難しそうです…頑張って付き添います✊
成長曲線の下の方をいってるのでまだ5キロ前半で小さくて可愛いです😊🩵
今後も不安になってしまうと思うので、引き続きまたご相談、質問させてください🙇- 10月16日
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ぴの🔰
とんでもないです…！
救急にかかった時は、
朝のおむつ替えの時に玉近くに
ある尿道口の横が少し腫れていて、
(ものもらいのような腫れ具合で)
発熱も有り近くの小児科受診した所
とりあえず尿が出るか様子見で、
出ないようなら大きい病院に受診を
とのことでした。
水分をとっていたにも関わらず、
尿の量が急に減る→6時間出なくなり
機嫌も悪くなったりと変化があり
救急でフォロー先を受診して、
導尿して尿検査…炎症反応が有り。
入院するかどうかの瀬戸際でしたが
🍼はよく飲めて、眠れていたので
抗生物質と塗り薬の処方をして貰い
点滴をして家で経過を見ました。
徐々に尿が出るようになり、
3〜4日ほどですっかり元気になり
安心しました( ˊᵕˋ )
不安は残っていたので、おむつの
重さを測って尿の出具合を記録
したりしました…笑
🏥の通院や入院等、他の子より
多めの息子ですが、今ではその分
色んな専門の方と繋がれて
良かったなと思えるようになりました。
日本の医療の発展に感謝感謝です🙏🏻
私は中々可愛いと思う余裕がなく
0歳はすぎてしまったので…
心配は尽きないかと思いますが、
今だからこその柔らかさやサイズ感
を味わいながら心穏やかに過ごせる
よう応援しています♡ˊᵕˋ )( ˊᵕˋ♡
5㌔！立派な尊い重さですね。
一緒に程々に頑張りましょう🫂
またいつでもお声がけください♡- 10月18日
ママリ
都内では無く申し訳ないです💦
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
情報提供いただき、非常に助かります。
埼玉県の情報でも、大歓迎です！
うちも尿道が付け根にあります💦
また、同じく低出生体重児なのでおそらく2歳くらいまでは様子見になりそうですね…
まだ数年後の話にはなりますが、今から不安です。。
ちなみにですが、そちらの病院を選んだ決め手などがありましたら追加で教えていただけますと助かります。
(症例数、家からの近さ、など)
ママリ
埼玉県内随一で尿道下裂の手術数が多いことと、この病院で産後NICU.GCUで半年入院していた流れも大いにあります。
人材が豊富にいるからこそ、それぞれの役割を集中されてる感じがとてもあります。
病棟には看護師さんと同じくらい保育士さんや面倒をみてくださる方がいます。
泣き声ご聞こえたらすぐに来てくれて声をかけてくれるので、看護師さんも穏やかで子供を入院させるにあたり安心感があります。
はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます。
調べてみましたが、尿道下裂の実績も多いですし、病院としても力を入れてるんですね。
うちも産後NICUに入院していましたが、現在実家に里帰り中なので戻った際にどちらの病院にかかろうか悩んでおりまして…💦
病棟に保育士さんがいるのも良いですね、入院するにあたって心細くて不安になったときに寄り添ってくださる存在がいるのは非常に大きいです…。
都内ではないといえども、そう遠くはないですし魅力的だと感じるのでぜひ検討させていただきます！
詳細にご教示いただきありがとうございました、とても参考になりました。
本当にありがとうございます。