指定難病の診断を受けました調べると市町村区に申請して医療費軽減など…
指定難病の診断を受けました
調べると市町村区に申請して医療費軽減などがあるとみましたが先生からは特に案内とかなくさらっと病名を告げられて終わりました
治療法もないからねー様子見してくしかないねー
と言われただけなのもあり本当にそんな病気なの？と思うくらいです(症状とレントゲンでの診断でした)
大きい病院行くなら紹介状書くよ
治療法はないけど、MRIしてもらえるからもっと詳しく診てもらえるよ
と言われ書いてもらうか悩んでいます
皆さんならどうされますか？
また指定難病になられた方いらっしゃいましたら、診断後医療費についてや手帳の申請などはどうされましたか？
初めての事なのとつい先程言われたのもあり動揺してしまっています
- はじめてのママリ🔰
コメント
HA🦕
実母が指定難病の診断を受けました。
私は同行してなかったので詳細はわからないですが、病院で保健所？とかに申請するよう言われて、申請したようです！
サラッとしすぎてて不安なので、一応大きな病院行くかもです💦
ママリ
私なら大きい病院で診てもらうと思います！
現時点で本当にそうなの？と思うのであれば徹底的に検査したほうが納得できますよね
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます
疑問なくした方がいいですよね！
紹介状お願いしてきます！- 5時間前
はじめてのママリ
看護師です。
紹介状書いてもらってMRIで精査をおすすめします。申請方法や対象になるかは市区町村、病名によって異なりますので、指定難病の手続きについては紹介先の病院で聞いてもらうのが早いと思います。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます
医療職の方からの後押し心強いです
そうなんですね！
紹介先で詳しく聞いてきます！- 5時間前
ゆな
指定難病で医療証持っています。
疾患によって違いもあるかと思いますが、私の知ってる限りで書きますね。
メリットとしては仰っているとおり、医療費の助成が受けられます。
私の疾患でも、軽度だったりで医療費があまりかからない人は認定がおりないようなので、医療費はあまりかからない疾患なのでしょうか？
もし検査等で医療費が高額になるのであれば、先生にお話して難病の申請するのも良いかと思います。
私は検査や薬が高額になるので、毎年更新しています。
診断書(臨床調査個人票という名前です)をもらうのにもお金がかかりますし(私の病院では1通6000円、医療費控除は受けられます)、毎年更新があるので毎年臨床調査個人票をもらわないといけないので、どちらが良いか検討してみると良いかと思います。
保健所に問い合わせしてその疾患についてお話を聞いてみるのも良いかと思います。
お大事にしてください。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます
とても参考になります！
度合いによってもあるのですね
わたしのは薬も治療法もなく最終手段として手術とだけ言われました
痺れがあるのでお薬が1つだけ出ましたが受診もお薬がなくなるタイミングでいいそうです
だと医療費があまりかからないものなのかなと思います
毎年更新大変ですね
個人で加入している保険とかにも問合せ他方がいいですかね(契約内容によると思うのですが成人の頃に親が契約してくれてから使ったこともなく内容もあまり把握していなくて💦)
保健所への連絡もしてみます！
ゆなさんもご自愛くださいませ- 4時間前
ちょこ
私も、指定難病の医療証を持ってます！
役所に行って手続きします。そのためには、医師の診断書が必要です。
なので、紹介状を書いてもらって検査した方が良いです。
私の難病は、薬に10万円とかかかるので、手続きして、上限月1万円までとされてます。（旦那様の収入によって異なります。）
住んでる所では、市や区から、助成金とかありますよ！
地元では、助成金はありませんでしたが、今の住んでる所では、月1.5万円の助成金を振り込んでいただいてます。
旦那も指定難病ですが、ほぼ症状も無く、薬も飲んでないので、指定難病の医療証は申請してません。
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます
そうなんですね！
そう言う案内はやはりあるもんですかね…
元々飄々とした先生なんですがちょっとさらっとしすぎじゃない？と思ってしまって
紹介状お願いする事にします！
HA🦕
入院とか何度も検査とかなく サラッと診断で案内もなければ、ちょっと不安ですよね💦
大きい病院で検査を受けてみて、やっぱり違ってた！ならそれはそれで安心ですし！
はじめてのママリ🔰
そうなんです😭
指定難病のイメージがわたしの中で大病なのもあり、え？そんな軽いの？となっていました💦
やっぱりの方に賭けてみます！
ありがとうございます🥲✨️