子育て・グッズ
ダウン症の息子に最近咽頭、喉頭軟化症が見つかりました💦エアフローを付…
ダウン症の息子に最近咽頭、喉頭軟化症が見つかりました💦
エアフローを付けてその練習の為1週間入院しその後退院してきました
最初はいい子に付けてくれてましたが最近はエアフローのチューブを取ろうとしたり鷲掴みにしそのままぺろぺろと舐めたりと大変です😰
看護師さん達も色々試行錯誤してくれて固定のテープを何種類か試してみたり、、
弱いのだとすぐ取れるし頑丈のだと肌がすぐただれるしなにかいい方法はありますでしょうか😔
目が離せず本当に困ってます😭
息子が眠っている数時間しか気が休まりません😔
それと外出時、エアフローの機械、バッテリーを持って出かける必要があります💦
ものすごく重く持ち運びが大変です💦
その上バッテリーが2時間半しか持たずこの先外出する時が来たらどうしようと悩んでます
病気が発覚する前はよくショッピングモールにお出かけをしたりしていました。
授乳室もよく使っていたのですがエアフロー、中々の機械音でこの音だと他の親子に迷惑ですよね😭
入院期間中看護師さん達とベビーカーの乗り降りの練習はしましたが1人になると不安で😣
同じ経験のあるお母様方なにかアドバイスお願いします🙇♀️
- ケセラセラ🍀(生後4ヶ月, 7歳, 9歳)
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