胎児胸水についての経験を共有したい女性がいます。妊娠20週から胎児胸水と診断され、37週で緊急帝王切開を受けました。珍しい症例のため情報が少なく、同じ経験をした方とお話ししたいとのことです。

はじめてのママリ🔰

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  あいちゃん

  すみません、いきなり失礼します💦
  私は先日胎児胸水と診断されました。
  2歳まで無事成長されているとのことで、、☺️
  たくさんの疾患を抱えているとのことですが、今も何か治療は続いているのでしょうか？
  またその疾患などは出産してから見つかったのでしょうか、、？
  
  少しでも希望を持ちたく、お聞かせいただきたいです😣

  • 16時間前
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  はじめてのママリ🔰

  返信ありがとうございます。
  
  たくさんの疾患、きっとママリさんもお辛かったと思います。
  
  わかります、私は入院なしで毎週隣県の母子医療センターまで片道2時間半かけて検診に行っていました。
  いろんな可能性が考えられるが、分かった週数的にも今検査は勧められないといわれ、ずーっと不安でした。
  最後の最後に胸水がどっと増えてしまい緊急帝王切開となりました。
  その後も2カ月入院しましたが、そこでもいろいろな話をされて何度nicuで泣いたか分かりません。
  
  そんな頑張り屋の息子なのに、今は発達が遅いことが不安でたまりません。人より多くは健診で診てもらっているものの不安が消えずうつになっています。
  
  本当に欲張りで妊娠中は、ただ生きて生まれてきてくれれば、 だったのに…
  
  娘様2歳なんですね!!
  いまは不安事などありませんか？
  
  たくさんお話していただきありがとうございます！

  • 4時間前
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  はじめてのママリ🔰

  こんにちは🙂‍↕️
  指摘された後、とにかくご不安ですよね😖
  私も産むまでありとあらゆるSNSで
  情報を集めては落ち込んだり、前向きになったりを
  繰り返していました😣
  
  まず、、娘の病気はほとんどが妊娠中に分かっています！
  妊娠中にMRI、レントゲン、特殊超音波エコー、心エコー等あらゆる検査を
  何度も受けました😢
  
  肺疾患は2つあり、1つは出生後の
  CT検査で見つかりました。
  
  治療に関しては
  まず妊娠中に胎児治療を受けました！
  
  出生後は心嚢水、胸水の量が少し減ったためこちらは経過観察、
  肺疾患、心疾患に関しては0歳児の間に手術済みで経過観察中
  
  で1歳半までは1〜2ヶ月置きに受診、
  今は3〜4ヶ月置きに受診しています！
  
  また治療ではないですが、RSウイルスなどは重症化しやすいだろうと
  産まれてから毎月シナジス を打ってもらってます！
  
  心嚢水、胸水、また肺を半分ほど切除しているため
  風邪でも重症化する可能性が高いと言われていて
  今はまだ保育園入園はやめてほしいことを伝えられています！
  
  特に発達等問題なく、見た目だけでは
  これだけの病気と闘ってきたとは
  誰も気づかないほど元気です🥰
  
  ただこれだけの病気があったので
  産む当日まで新生児死亡の可能性が極めて高いだろう。と
  言われている中での出産でした。
  どうなってしまのか分からない未来に
  もう考えることさえやめた時期もありました😔
  
  ただ、奇跡的に産まれた瞬間少し泣き、
  即挿管され、治療を受けることができ
  今に至ります。
  
  友人の胎児胸水の子も
  胎児治療は受けてました！
  
  本当に心配だらけかと思いますが
  気になることは少しでも主治医の先生に聞き
  どうかどうか少しでも穏やかな気持ちで
  過ごしてくださいね😔
  
  私もお腹のお子さんに全力でパワー送ります！！！！！

  • 4時間前
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  はじめてのママリ🔰

  
  片道2時間半😭
  病院での待ち時間も長いのに本当によく
  頑張りましたね😖
  
  NICUの環境、ただでさえモニター音が
  鳴り響き心がソワソワするのに
  どうなってしまうのか分からない我が子を
  目の前に私も何度も泣きました😭
  子どもはもちろんですが、
  私たちも……
  本当に本当によく頑張りましたよね😢
  
  私心が真っ黒になり、
  友人の妊娠報告や出産報告さえ
  見たくなくなりSNSログアウトしてた時期あります😂😂
  
  お気持ち面、大丈夫ですか😖？？
  娘は発語がすこーしゆっくりですが、
  主治医から手術歴もあるし、入院も長かったし
  許容範囲内と言われていることもあり
  私はそこまで心配してないです😖！
  本当に『生きていてくれれば』とさえ
  思い育てるようにはしてます！！
  
  先生にもN卒の子はどうしても
  治療していたり、寝かされていたりする時期が長いから
  発達はゆっくりになるのが当たり前。
  月齢通りじゃなくても悩みすぎないでね！
  と退院するときに言われました😭
  
  こちらこそお話ありがとうございます😊
  どこかで同じように頑張ってるお子さんと
  ママさんがいることとても励みになります！

  • 3時間前
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  あいちゃん

  ご返信ありがとうございます😭
  本当に毎日検索魔になっています…調べてもいいことないのにって思いながらもスマホと睨めっこです。
  
  娘さんのことについて、ご丁寧にありがとうございます。
  色々なことを乗り越えてこられた、とても強い娘さんですね☺️
  
  ママリさんは、出産前も入院はされていたのでしょうか？
  また娘さんは産まれた後はnicuで過ごされましたか？
  
  励ましのお言葉、本当にありがとうございます。頑張ろうと思えます🥲

  • 3時間前
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  はじめてのママリ🔰

  腰が痛くてずっと立ってたの思い出します✋️
  
  すごくわかります、アラームが鳴るたびにいなくなっちゃうんじゃないか、主治医との面談でも聞きたいことはたくさんあるのに言葉が出なくて、気持ちのやり場がなくて本当につらかったです。
  そうですね、ママリさんも私も私たちの子どもも本当に頑張ったんですよね。
  
  おなじです！妊娠中から色々羨ましくなってしまいました今もSNSはLINEしかしてないです(ToT)
  
  生きていてくれば、本当にそうですよね
  一番わかってるはずなのに、忘れちゃだめなのに比べてしまいます
  うちの子は身体的にもすこしゆっくり、あとは親の認識がなさげで目が合いにくいのがずーっと気になっています。
  後追いや人見知りもないようですし、目が合いにくいのは、低月齢の時に言われてから気にしすぎてずーっと頭から離れません(ToT)
  
  そうですよね、他の赤ちゃんがおうちに帰れている時に入院治療してたんだから、ゆっくりですよね。
  前向きになれるように頑張ります☀️
  
  わたしもです！同じ経験をした方本当にいないので、すごく日々の励みになります✨️

  • 3時間前

あいちゃん

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  はじめてのママリ🔰

  
  お返事ありがとうございます。
  すごく不安ですよね、すごくわかります
  上のお子さんもいる中で本当に頑張られていると思います。
  
  私は、産む直前まで右側の胸水のみでした。しかし直前に両側に胸水がでできて、少し腹水も出てきて胎児水腫となりました。
  生まれてからはうまく呼吸ができず、すぐに挿管されました(これは想定内だったそうで即挿管でした)
  胸水が出続けたため3週間は鎮静がかけられ、ドレナージといって両側の胸に管が入れられ胸水が止まるのを待ちました。その他にも肺の低形成の疑いもあり、強心剤も生後3日まで使われたそうです。
  その後とまり、そこからは母乳がのめるようになったりで、合計2カ月で退院しました。
  
  染色体異常については、産後聞きましたが胸水以外に所見がないのでする必要がない、21トリソミーは経験上否定できると言われてしていません。
  (息子は両手マスカケ線があります、そこがすごく不安でした)
  
  今本当にお辛いと思います、でも何度も言われているかもしれませんが悲しいですが、できることは毎日食べれる時にごはんをたべて、寝れる時に寝るだけなんです。
  
  ここでたくさん不安はなしてください。
  私が妊娠中はこのアプリを知らず、ひたすら同じページを検索してないていましたので…

  • 4時間前
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  あいちゃん

  ご丁寧にありがとうございます🥲
  ママリさんも息子さんも、とーっても頑張ってこられたのですね。
  私も今の所胸水以外に異常はないと言われていますが、この先どのような症状が出てくるか分からず不安に押しつぶされそうです。
  そんな中、今もお腹で元気に動いてくれていることがまた切なくて...。
  こんなに頑張ってくれているのに私は泣いて落ち込んでばかり。もっと母として強くならなければと思っています。
  
  食欲も出ず体重も減少気味ですが、まずは母体の健康第一ですよね！
  
  ちなみにママリさんは何週でご出産されたのでしょうか？教えていただけると幸いです🙇🏻‍♀️

  • 4時間前
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  はじめてのママリ🔰

  うえのかたもおっしゃっていますが、息子もお腹の中にいるときからМRI、レントゲン、心エコーなでたくさん検査、生まれてからも沢山の点滴やドレナージなど頑張ってくれました。あいちゃんさんも検査はたくさんすると思います。
  
  全くおなじです、胸水以外の所見は最後までありませんでした。生まれてからも特に言われていません。胸水が早い段階からあたっため肺の低形成は言われましたが…
  
  強くある必要はないです、ご自身の気持ちや体調を大切にしてあげてください。
  
  37週で出産となりました。

  • 3時間前
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  あいちゃん

  そうですよね、沢山の検査が待っていることは覚悟しています。
  このように今までも今も頑張ってこられてる方々のお話を聞けてとても励みになっています。
  
  もうすぐ2歳の息子、ありがたいことに健常児として産まれてきてくれましたが、まだこれといった発語はありません😌
  そして寝返り、ずり這いハイハイなどもとてもゆっくりさんでした。
  私もその時は心配しましたが、今はこれも個性だと思って日々育児を楽しんでます。
  
  生きてくれているだけでいい、というのは少し綺麗事になってしまうかもしれませんが、今はお腹の子が無事でいてくれることだけを祈る日々です。
  
  ママリさんも不安なこともあるかと思いますが、ここまで息子さんを育ててきているママリさん、すごいです☺️
  私もそんなふうになれるかな〜と前向きにならないとですね！

  • 3時間前