レックリングハウゼン症について相談したいです。子どもにカフェオレ斑があり、発達に不安があります。どうしたら強くなれるでしょうか。
ご本人やお子さんがレックリングハウゼン症の方いますか？
うちの子は生まれてすぐにカフェオレ斑が多く、経過観察中です。私や夫にはありません。なのでいまはまだ診断がつかないです。
色々調べたりしてきました。
人によって症状が違うというところに、軽度なんじゃ…と期待をしすぎてしまったり、
私はいまだに受け入れられません。
もうすぐ二歳で、発語もなくて、発達も怪しいのに、
可愛いと思う気持ちと、なんで…と思う気持ちで、
日々死にたいと思ってしまいます。
職場復帰しても、周りのママたちと話したくありません。
話しかけられても、笑って濁すだけです。
他の子の可愛い話なんて聞きたくないです…。
どうしたら強くなれますか。
ずっとずっとこんな調子です。
- はじめてのママリ🔰(1歳9ヶ月)
コメント
ちっち
こんにちは！
障害のお仕事してるのですが、レックリングハウゼン病は半数以上のお子さんが家族にいないのに発症している方が多いです。
そして、8割の子が自閉症や学習障害、多動のどれかになっていることが多いです。
最初はみなさん受け入れられないけど少しずつ受け入れていって、どうしたらその子が楽しく過ごせるか私たちはご両親と考えたりしてます。
2歳とのことなので、児童発達支援をやっている施設などあると思うのでそこに通ったりすると同じ境遇のお母さんや、職員にお話聞いてもらったりで少し楽になるかな？と思います！
どんどん周りを頼っていいと思います😌
ままり
３人子供がいるうちの1人レックです。
私たち両親はレックではないので
同じく孤発性です。
現在は高三ですが3歳まで喋りませんでした。
が、発達障害等はありませんでした。
受け入れるのには時間がかかりますよね
死ぬのは
別ですが
無理に受け入れようとしなくていいと思います。無理に強くなろうともなる必要も☺️
私はですが
私はどう頑張っても時間がたたなければ無理でした。
きっと一生分泣いたんじゃないかと思います。
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
過去に他の方のレック関連の質問で回答されている方でしょうか？
過去の色んな方の質問を拝見していたので、間違っていたらごめんなさい💦
うちは生まれてからもうすぐ2年経つのに、まだまだ泣き止めなくて。
仕事復帰しても色々気になってしまって…。
三歳まで喋らなかったというのは、単語のみだったということでしょうか💦
うちは単語すら怪しいです…- 5月29日
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ままり
たぶん、そうです🙆♀️
めちゃくちゃ出現しています☺️
もう高三ですし３人子供がいますが
レックの方、レックのお子さんを持つ方にお会いできたことがないので
ママリでお話しさせてもらっています。
いいえ、3歳まで単語もなしでした。
入園の面接でも一切喋らず（喋れず）
一瞬も座らず走り回って終わりましたので。
ただレックの場合
発達がゆっくりだったり
発達障害等がある事も有り得るのは事実なので心配ですよね。- 5月29日
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はじめてのママリ🔰
大きい病院に通っていますが、ネット以外だとわたしも全然会えたことないです…。
三歳まで単語なしで、発達障害なしとは…！希望が持てます。
もちろん人によるし、サポートが必要な場合もあるとは思うのですが…😭
療育等は通っていましたが？- 3時間前
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ままり
何も通ってなかったです。
検診では発達に引っかかるものの
大きい病院にかかっていて発達も見てもらっていた事から
療育などはスルーされてました笑
時代もあるかもですが☺️
年齢を重ねるごとに何か症状が増えていくかも知れない病気なので
心配は消えませんけどね😭
今のところ元気だし友達も多く
バイトもしてるし
成績も良く大学も行けそうです🙆♀️
喋るのは遅かったですが
喋り始めたら3歳後半にはひらカナの読み書きすら出来てましたよ☺️
子供の吸収力は凄いですね✨- 2時間前
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
周りで全然みなくて…悩みを打ち明けられる人がいないです。ちっちさんのとこには何名くらいいますか？
どうやって同じ境遇のお母さんがいる施設を探せばいいのか教えて欲しいです…。
ちっち
私の施設には一人いるのですがやっぱりご家族にその病気の方はいないです。
施設は療育という形になるのですが、
施設によって手帳持ってなくても入れたりするところがあります。
区役所、市役所に行って、療育に通いたいんですけど、近くの施設教えてくださいと聞くと詳しいお話教えてくれたりします！
小学生は放課後等デイサービスになるのでなかなか親同士会う機会がないですが、児童発達支援だと親御さんが送り迎えしたりが多いのでそこでお話しできたりします！