娘が生まれてすぐにダウン症の疑いがあり、染色体検査を受けたいと思っています。NICUにいて、健康面で心配があり、絶望感が強いです。染色体検査で正常だった方の経験を知りたいです。
生まれてすぐ、ダウン症の疑いがあるから、と染色体検査を勧められました。娘は今、NICUにいて、呼吸は安定してきました。巨大児で4008グラムで生まれました。多血症と、肺高血圧があるけど、それは巨大児だからかもしれない。1番は、へそヘルニアをもって産まれてきたのが気になる。普通はないことなので、ダウン症が疑われるといわれました。
あと、小指がすこし曲がっている気がする、足の親指と人差し指の間のしわご濃ゆい気がするから。ということだそうです。もう、絶望で、毎日涙が止まりません。染色体検査を勧められ、正常だった、という方はいますか？
- りこ8
コメント
♡せりか♡
すみません、染色体異常のことはわかりませんが💦臍ヘルニアってでべそのことですよね？
うちの娘は生まれつきの片側肥大(へんそくひだい)です。
今2歳ですが…右と左で大きさに差が出てきて6〜7歳ごろには手術になりそうです。
背中には色素性母斑(もし悪性の場合は手術して検査に出すとか)
あと、うちの娘は臍ヘルニア(でべそ)です。
だいぶ小さくなってきましたがまだポコッとでています💦
片側肥大、色素性母斑、臍ヘルニアがあるけど、元気に成長中です。
回答になってないかもしれませんがすみません😫💦
ぱぱん
わかります。わたしも何度神様にお願いしたかわかりません。
ダウンはみんな特徴的な顔つきと、あと心疾患が多いように感じます。8割がた心臓に穴があいてます。
なんか聞いた感じ、りこさんの子はなんか違う気がします
自分の子って本当に可愛いから辛いんですよね。
どう受け止めていいかわからなくて辛くて仕方ないですよね…
健康に産みたかったって思うのは当たり前ですよ。
普通の子と一緒に成長してほしいと思うのも当然のことです。
どうかお身体大切にされてください。しっかり寝てください。
ぱぱん
ダウン症だと顔つきでわかると思うのですが、
わたしも娘が産まれてから多発奇形があったのでもしかしたらって先生に言われましたが、染色体異常の顔つきではないといわれ、遺伝子レベルの異常といわれましたよ。
障害は染色体異常だけではありません。遺伝子異常があります。
いわゆる◯◯症候群とかです。
文章を見る限り多発奇形があるので個々に発生したか、染色体異常または、なにか原因の遺伝子があるかということですよね。
りこさんの気持ち痛いほどわかります。
わたしも地獄に突き落とされたくらいわんわん泣いて…
あなたを抱きしめてあげたいくらいです
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ぱぱん
個々で発生した場合手術で治せば普通の子と同じように成長します。
いまはそれだけを願うしかありません- 5月27日
りこ8
個々で発生する場合があるのですね。本当に、そんな奇跡に縋りたいです。医師には、顔つきのことは言われませんでした。鼻が低いので、ドキッとしたのですが、父親に似ていると思います。今は、授乳室に行くのも苦痛です。普通に生まれた可愛い赤ちゃんに、母乳をあげている母親たちが、羨ましくて羨ましくて・・・。今後の運を使い果たしてもいいから、奇跡を信じたいです。そらさんの話に、とても励まされました。ありがとうございます。
りこ8
あたたかいお言葉、ありがとうございます。
ことまる
2歳7ヶ月の上の子も先天性疾患が2つ程あり染色体検査を勧められました。
その時のわたしは染色体異常＝ダウン症と決めつけて、ダウン症だ。絶対そうだ。それしか考えられなくなってました。でも結果は陰性。染色体異常ではありませんでした。
しかし遺伝子レベルの異常があり、知的障害、発達遅延があります。
赤ちゃんを何百人も見ている先生が検査を進めるということはダウン症でなくても覚悟はしておいた方が良いかと思います。
わたしも最初は絶望しかありませんでした。
この子と一緒に死んじゃおう。そう思ったこともありましたが、今は可愛くて可愛くて仕方ないです。
きっとりこ8さんもそう思える日が来ます。必ず！！！
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りこ8
こんな風に暖かい言葉をかけてもらうたびに、この世は捨てたもんじゃない、大丈夫、と心が少し軽くなります。まだ検査の結果は出ていませんが、この数日、冷静に娘を見れるようになり、「ああ、やっぱりダウン症だな・・・」と当てはまる特徴が色々見えてきて、消えてしまいたくなったり・・。障がいを持っているというだけで愛せないなんて、自分という人間が本当に情けなくて醜いという事を実感させられています。いつか、ことまるさんのように「可愛い」と思える人間になれたらいいなぁ、と心から願います。コメントありがとうございました。
- 6月5日
りこ8
返信ありがとうございます。
生まれて少しして、へそヘルニアになるのはある事らしいのですが、産まれた瞬間からへそヘルニアというのは、普通はないそうです。ダウン症を疑う１番の要因と言われました。でも、調べてみても、あまりそういう記事はのってなくて・・・。医師から勧められる時点で、覚悟を決めなきゃいけないんでしょうけど、少しでも、「違った、正常だったよ」というケースもあるのか、と藁にもすがる思いで、質問させてもらったのです。
♡せりか♡
そうなんですね💦
うちの娘は生まれてちょっとして気付けば臍ヘルニアでした💦
とてもお辛いと思いますが、お子さんがダウン症じゃないことを祈っています☆
ちゃんとしたコメントが出来なくてすみません(;_;)