コメント
さーちゃママ
てんかんと元にある病名は未だ分からずの娘がいます。
いままで食べれていたのに、去年から食べると吐くようになりEDチューブ入れました。
うちの場合、胃ではなく十二指腸までです入ってました。
よく抜けるので、半年くらいして胃ろうを作りました。
STさんに見てもらいながらゆっくりと進めていかないとかなぁと思いましたよ🎵
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ちぼり
うちもてんかん持ちです。先週受けた脳波では特に問題ないと言われましたが。発達の遅れがあり、舌の動きや興味の面ではまだ離乳食初期～中期レベルなんだと思います。それにしてもひどい拒否ですが。
食べると吐くのに、注入でははかないんですね。不思議ですね。
ちなみに外出はどうされてますか？
上の子もいるし、旅行にも行く気なのですがなるべく疲れずに楽しく外出したいなと思うんですが、荷物の準備とか注入に神経つかうので結構疲れます。
さーちゃママ
娘は以前は大人と同じものを一口サイズに切ってあげれば自分で噛んで食べていましたが、それが出来なくなりチューブになりました。
チューブの期間は半年くらいでしたが、買い物に出ればみんなじろじろ見て行くのが苦痛でした。
その間は旅行など行けず(体調面で安定せず)手がひっかかって抜けたりで…その度に病院に駆け込みレントゲンを見ながら入れる感じでした。
週1に放射能を浴びてることになったり、回りから胃ろうを進められて胃ろうを作ることになりました。
今は、おでかての時は、ミキサー食を作って持っていったり場合によっては胃ろう食を提供してくれるところを探したりしてます
ちぼり
ミキサー食の対応もなかなか大変そうですね。でも持ち込んで注入できるんですね。
チューブはこちらは慣れても、外ではじーっとみてくる人はいますね。腸までのものは病院でないと挿入できないらしいですね。
お返事ありがたいですm(_ _)m
ひっかかって抜けますね。うちも抜けますが慣れました(^^;)