生後数ヶ月から鼻チューブ栄養、離乳食が難しい方、胃ろう移行した方の経験を知りたいです。胃ろう移行時期や食事の変化について教えてください。
生後数ヶ月の間に鼻チューブ栄養になった方で、1歳をすぎても離乳食がなかなかたくさん食べられるようにならなかった方、また現在食べられないお子さんをお持ちの方、鼻チューブのままですか？それとも胃ろうに移行しましたか？
移行したとしたら、その時期と卒業した時期、胃ろうに移行してからの離乳食の食べの変化など教えてください！
喉頭軟化症から体重が少し標準からはずれてきたときから鼻チューブ栄養です。胃ろうの話もでていますが、今さらとゆう気もしています。参考にしたいですm(_ _)m。
- ちぼり
コメント
ばっち～ﾏﾏ
近い将来口から食べれる希望はありますか？
ﾜﾀｼではなくいとこなのですが、ダウンの
最も重い障がいで鼻から栄養いってましたが
今は胃ろうです！
胃ろうの利点としては確実に胃に
入ることですよね！
そして、必要なくなった時も簡単に
とじますよ！
ただ、鼻と違って傷ができちゃうのが
デメリットかなと思います⤵
あゆみんこ
うちの子は摂食障害で経管栄養です。
今、2歳ですが離乳食進まずです💦
胃ろうの話も出てますが、私が妊娠中の為保留になってます。
長期入院となると大変なので……
知り合いのお子さんは4歳まで経管栄養だったみたいで、うちの子も当分経管栄養で頑張ろうと思ってます。
栄養剤で体重も増えてるので問題はないみたいです。
今は、焦らず、食べる練習してます☺️
鼻チューブだと交換とか色々大変ですが、頑張りましょうね。
ちぼり
心強いです！だんなが胃ろうにしないとだめになるとなんだか正論みたいな？ことを言って私を追いつめてきているところです(^^;)情けないです。
離乳食を嫌がるのも、口の中が過敏ぎみで慣れと、好きなあじをさがしていくことしか解決策はないと思うんですが、だんなは胃ろうにすれば食べるようになると思っています。そうゆうこともあるかもしれませんが、この子はそんな単純にたべてくれるなら今時食べてると思っています(^^;)
胃ろうのメリットばかり言われますが、そんな甘くないんだろうなと思いますよね。
手術するのも気苦労も体力もつかいますよね。
お互いもう頑張っていると思いますがこれからもがんばりましょう。お体大切にしてください。
あゆみんこ
うちもすっごく口の中が敏感です。
スプーンの硬さも好き嫌いがあってシリコンじゃないとダメです💦胃ろうのメリットもありますが、やっぱりデメリットもありますよね💦
うちの主人は胃に穴を開けたりするのがかわいそうでしたくないみたいです😭
経管栄養でも、必ず食べてくれますよ！
うちの子も1年前はモリモリ食べてました！
なぜ今、あまり食べないのかはわかりませんか(笑)
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ちぼり
一年前は食べていたんですか！？そうゆうことなんですね。それだと余計に胃ろうにするのは抵抗あるかもしれないですね。
食べれないわけではないんですもんね。
スプーンに対してうちも警戒しています。入れ方とか出し方は結構デリケートに角度とかで違いがありそうです。
全身麻酔で手術はやっぱり嫌ですよね。それだけでデメリットは大きいなと思ってしまいます。またもりもり食べてくれる時が少しでも早くきてくれるといいですね。- 5月23日
ちぼり
お返事ありがとうございます。ダウンで重いとなると合併症とかあるらしいですね。頭がさがります。
この先経口でどれくらい食べれるようになるかが私も気になっています。今現在口から大さじ1食べています。本人は乗り気ではなく、色々工夫してなんとかです。機能的には食べられないほどではないんですが、拒否的です。
男の子だしおなかの傷はふさがるならいいのですが、ずりばいをしているのでそうゆうことがやりにくくならないか、入院生活で体力がおちたりできていたことを忘れてしまわないか(^^;)心配です。
ばっち～ﾏﾏ
１番重度なのでご飯も食べれないし
しゃべることも喜怒哀楽もありません。
そして、寝たきりです。
食べる機能があればまだ見込めますね！
本人の食欲になるんですかね😵
入院すると体力とか心配になりますよね⤵
成長してくるとまた違うと思いますよ！
ちぼり
そうなんです。体力とかリハビリのことが心配です。
ベッドの上でしか動けないわけですもんね。きっと(+_+)
離乳食の練習がストップして後退しちゃったらとか。。そしたら後悔しちゃうのかと思うと複雑です。
食べる機能はあるようですが、発達障害もありそうなので味の好みとかも課題があるのかもしれないです。
寝たきり生活も色々な課題あるんでしょうね。貴重なご意見ありがとうございます！