妊娠8カ月で口唇口蓋裂がわかり、心配です。足が短く、ダウン症の可能性も不安です。大学病院での検査まで4日あり、不安で押しつぶされそうです。
不安で押しつぶされそうなので、相談させてください。
現在妊娠8カ月に入ったばかりです。
先日の健診で子供に口唇口蓋裂がわかりました。
エコーで初めて顔を見せてくれて、私も「口唇口蓋裂ってやつですか...？」と私から聞いて、「そうだねー...」と言われました。
心臓をエコーでじっくり見られた時には「心臓は大丈夫かな？」という感じでした。
ドラマやブログで読んだことがあった為、思ったよりは受け入れられた気がしてました。
同時に足が4w程短いです。
これも不安の一つです。調べるとダウン症とか出てきて...
25日に大学病院で検査なのですが、それまであと4日もあると不安に押しつぶされそうです...
- こまち118(5歳7ヶ月, 6歳, 9歳)
コメント
abc
口唇口蓋裂は治せますので、治療の通院は大変ですが大丈夫ですよ。お子さんによって手術時期などは変わりますが、ちゃんとお子さんにあったスケジューリングしてくれます。
うちの場合は言語訓練の開始が治療のスケジューリングの関係で遅めでしたけど、週１で通って１年くらいで完了です。
口唇口蓋裂そのものは治るものなのでよかったですが、うちは発達が少し遅れてて、それの方がしんどいです。口唇口蓋裂の影響で中耳炎もなりやすく、聞こえなかったがために遅れた部分もあったりと、口唇口蓋裂そのものよりはやはり他の部分の方がもれなく見つけていくのは難しかったかなと思います。
不安でしょうけど、なんとかなります、あまり悩みすぎず、ありのままのお子さんを見てあげてください。困ったときにフォローしてあげる意味では、普通の子と何らかわりはありませんよ。
蒼★夏♡彩♥晴☆
不安になると思いますが、うちの子は口唇口蓋裂が分かって県立病院に紹介され、口唇口蓋裂以外は足がちょっと短いねと言われていて、26週で100%出産してダウン症です。こうやって聞いたら不安になるかもしれませんが、ダウン症についても我が家は受け止めて、今NICUにいるわが子の為に毎日搾乳を届ける日々です。
口唇口蓋裂ですが、お腹の中にいるうちに分かって良かったと思います。口唇裂は見た目で分かりますが、口蓋裂は生まれて見ないと程度が分からないです。うちは口唇裂は不全口唇裂で鼻までは避けてませんでしたが、口蓋裂は口を開けるとパックリ奥まで割れています。ダウン症なのと、低出生体重児だった事で一回目の手術は3ヶ月から6ヶ月の内に一回目をしますが、6ヶ月ですることになると思うと言われています。口唇口蓋裂については綺麗に治るものなので、心配しなくて良いと思います。お腹の中で見つかっただけ受け入れる事も出来るとと思います。
ダウン症については検査してみないことには何とも言えないですね。うちは100%と言うのはダウン症が持っている血液の病気を持って生まれてきたことで、100%確定してしまいました。でも生まれてきたかったんだ、この子は強い子になると受け入れましたし、これから大変かも知れませんが、本当に愛おしいわが子です。
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蒼★夏♡彩♥晴☆
100%26週で出産して→26週で出産して100%…の間違いです。すみません。
- 5月21日
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こまち118
コメントありがとうございます＊
口唇口蓋裂の中でもいろいろあるんですね。
お腹にいる段階でエコー等でダウン症はわかるものですか？
特別検査などされたのでしょうか？
確かにわかるのであればお腹にいる時に聞いておきたいなと思います。- 5月21日
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蒼★夏♡彩♥晴☆
口唇口蓋裂については病院のエコーで口唇裂が見つかって分かりました。
ダウン症については検査はしていません。ただ、足が短いねと口唇口蓋裂を見つけてくれた先生と、出産することになって詳しい検査をしてくれた先生から言われたのみで、生まれてきて目が釣り上がっている、手の猿線、耳の位置と形で疑いと言われ、血液検査で血液の病気があると言われて分かりました血液の病気とダウン症はセットで、この病気がある＝ダウン症確定だそうです。染色体異常の検査も出していて、今週末に結果を聞きに行きます。
口蓋裂はお腹の中で分かります。ダウン症も分かることもあれば、分からないこともあるし、生まれてみないと分からない合併症も有るからと言われました。確実にダウン症とは言い切れません。妊娠中に気にし過ぎるのも良くないと思います。
ダウン症を持って生まれても、大切なわが子に変わりありませんよ(*ˊ˘ˋ*)｡♪:*°。- 5月21日
みー。
身体も辛くなってくる中、大変でしたね…
口唇口蓋裂は今は綺麗に治せると伺ったことがあります。
足の件ですが、これはダウン症の症状の一種なだけです。うちは羊水がとんでもなく多くてネット調べたところ、ダウン症が引っかかりました。ですが、大学病院の先生もとくに問題視していなく…
(双胎間輸血症候群を心配してました。)
それに、孤児院の先生が言ってました。ダウン症の子は身体がふにゃっとしていたりして、とにかくいるだけで天使なんですって。何人もの先生が言ってました。
あまり気にしすぎるのも身体に障ります。全く考えないのは無理だと思うので、お出かけしたり趣味に没頭したりして、たまにでも、こまち118さんが肩の力を抜くことが出来ればな、と思います。
頑張って下さい！！
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こまち118
コメントありがとうございます＊
羊水が多くても問題があったりするんですね！妊娠って常に不安になりますね💦
確かにダウン症の子と触れ合う人はみんな天使っていうのを聞いたことがあります。
もちろんお母さん達は苦労もされてるかもしれませんが、よく聞きますね＊
病院の先生にも、一つ言えることはネットは見ないで（笑）と言われました（笑）
肩の力をなるべく抜いて、健診に備えようと思います＊- 5月21日
こまち118
コメントありがとうございます。
まだ告知されただけなので、不安しかない状態ですが、少し安心しました＊
程度は産まれて見ないとわからないんでしょうか...？？
語学訓練も1年間なんですね！語学訓練あることも知らなかったです💦
普通の子と変わらないというお言葉に安心してます。ありがとうございます＊