癌闘病中または癌サバイバーの方に、育児や仕事と抗がん剤治療を両立させた経験をお聞きしたいです。私は濾胞性リンパ腫で、治療が始まることに不安を感じています。
身内、友達とかでなくご自身が癌闘病中の方、癌サバイバーの方いらっしゃいますか？
また、仕事、育児しながら抗がん剤治療をされた方のお話をお伺いしたいです。
私は濾胞性リンパ腫という悪性リンパ腫の一種で、上の子が産まれてすぐ見つかりました。このガンは進行がとても遅いため 6年間経過観察をしていて、その間に下の子を授かりました。下の子はまだ0歳です。
これまで経過観察で来られたので漠然と治療はまだ先のことと思っていたのですが、産後になり数年ぶりにPET-CT検査をしたところ思いのほか進行していて、、
いよいよ本格的に抗がん剤治療を始めることになりそうです😢いつかは治療する日が来るとは思っていましたが予想以上に病状が進行していたことにショックが大きいです。
まだ小さい子供たちのことを考えると胸がしめつけられます。これから何年生きられるのか？子供たちの成長をあと何年見届けられるのか？考えると涙がでます。
仕事は育休中ですが、保育園が決まりこの春から復帰することになっています。そして上の子は春から小学1年生になります。
仕事と育児、治療の両立がとても悩ましいです。
ご経験のある方いらしたらお話聞かせてください。
【濾胞性リンパ腫、悪性リンパ腫、抗がん剤】
- 🌸ママ(1歳0ヶ月, 6歳)
コメント
3人男の子まま♡
私は三男出産してすぐに癌が見つかり産後3ヶ月から治療開始しました。
抗がん剤と手術と放射線治療しました。
ちょうど育休中だったので仕事はしていませんが、治療中に長男の卒園と小学校の入学があったので治療しながらの準備とかもろもろ大変でした。
入院していたのでいろいろな手続きは旦那にしてもらいましたが😅
卒園式、入学式２つとも髪がなく手術でガッツリ頭切っているので傷跡もありウィッグをどうするか迷いましたが、ウィッグして対応しました。
正直私の癌は希少癌なためデータも全然ないので自分が何年生きられるかとか検討もつかないです。10年以上生きてる方がこの世に存在してるかも分からないです。治療始めて一年くらいは、ママさんと同じようにいつまで生きられるのだろうかとか凄い考えました。
でも今は長く生きられるように頑張るしかないとおもってます。
りえ
大腸検査、私も昨年受けました。大変ですよね。
お疲れ様でした。
結果が出るまで不安ですよね。
母は4種類の抗がん剤の中の1つにリツキサンがありました。
私はありませんでした。
歯科衛生士の友人が、抗がん剤治療の始まる2週間前までに歯科治療を済ませることがいいという研修なども行われることが増えていると言っていました。
生えかけの親知らずがあったのですが、抗がん剤後に歯茎が腫れあがって口も開けられなくなり、一時退院の時に抜いてもらいました。
ちょっとした傷からでもバイ菌が入るようです。
ウィッグは入院前に買いに行く予定が行けず、退院後に帽子をかぶって店舗に行きました。
(入院時はみなさん、帽子、タオル、バンダナ、何もしない、色々でした)
アクアドールというウィッグでは有名なお店のようです。
色々な種類をかぶらせてもらいました。
毛も人工、人毛、両方のミックスなど種類によって値段も違い、実際に触ったりかぶったりできたのでよかったです。
同時期にがんが見つかった知り合いの方は、ネットで数千円のメッシュが入ったウィッグを買っていましたが、全然違和感なくしておられました。
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🌸ママ
りえさんも大腸カメラされたのですね。私はここのところ毎週検査で😞検査も嫌ですが結果を聞くのが怖くてたまりません😢
抗がん剤も何種類か組み合わせて使うのですね。
歯科治療の件、とても参考になります。まだ抜いていない親知らずがあってたまに腫れるので💦治療が始まるまでに抜いておこうと思います。
ウィッグのお店も教えていただきありがとうございます。ネットでも買えるのですね。
これからどうなるか本当に不安しかなくて😢お話聞いて少しイメージできた気がします。ありがとうございます。- 2月22日
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りえ
少し日があいてしまいましたが…。
ウィッグは楽天でも検索すればたくさん出てきますよ。
自治体によってはウィッグの補助金(？)を出してくれる所もあるようです。
脱毛はおそらく一気にくると思うので、入院中ならコロコロは必須です。
それとご存知かもしれませんが、頭にかぶる不織布のキャップは便利だと思います。
使い捨てなので、抜けた髪の毛と一緒にキャップごと捨てられます。
病院の売店にたぶんあると思います。
親知らず、歯医者さんに相談した方がいいですね。
もし抜けない場合は奥歯専用の歯ブラシとかもあり(ワンタフトというらしいです)、それで親知らずを磨くのがいいと教えてもらいました。
確かによく取れました😊
おつらいでしょうが、あまり考えすぎないようにして下さいね。
悪いことを考え出すとどこまでも気持ちが落ちていくと思うので💦- 2月28日
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🌸ママ
いつも親身にコメントくださりありがとうございます。
今日は骨髄検査でした。激痛ではないですが何とも言えない痛みがありますね😥
先日の大腸カメラの結果が出て、幸いそれほど悪くなかったので、骨髄検査の結果次第ですが、もう少し経過観察でいける見込みも出てきました。
他にも、抗がん剤を使わない治療薬 （まだ治験段階だそうですが）も出てきているという話も聞いて帰ってきました。
まだどうなるかわかりませんが、まだもう少し時間的な猶予があるかもしれず、少しホッとしました。（診察のたびに寿命が縮まるような思いです😢）
とは言え、いざ治療となったときに何も知らないのと少しは心の準備ができているのとではだいぶ違うと思うので、すごく役立つ情報をたくさんいただけてとても有り難かったです。
不織布のキャップはとてもよさそうですね！ウィッグの補助金も調べてみます。
あと親知らずの抜歯も今のうちにしておこうと思います。
色々と教えてくださって本当にありがとうございます。- 2月28日
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りえ
骨髄検査、私は激痛でした😭
入院初日に骨髄検査と腰椎穿刺をしたのですが、研修医がしたんです…。
骨髄検査は針は骨にいったのに液が取れず刺し直し、とにかく激痛でロキソニンを服用しても1週間近く痛みが取れなかったんで思い出したくもないです😅
母が先に悪性リンパ腫になって脱毛などもしており、病気の知識は多少なりともあったので、ほんの少しですが心の余裕がありました。
周りに同じがんの人はそうそういないですし、ネットで調べようとするとすぐ｢余命｣とか嫌な言葉ばかり出てくるので、実際に罹患した人の話を聞けるこういう場はよいことだと思います😊
なので、私の経験が少しでも他の方の役に立つことができたなら嬉しいです。
検査をされて色々治療方法がしぼられてきますね。
🌸ママさんにとってよい結果になりますように🌱- 3月1日
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🌸ママ
骨髄検査、大変だったんですね😵💫💦
1回刺しただけでもまだ痛みが残ってるので、2回も刺すのは相当辛かったと思います😭😭
下手な人にあたるとトラウマになっちゃいますね😢
わかります、、ネットで検索すると嫌な情報ばかりが目に入っちゃうんですよね😢
インスタなども1回検索すると余計な情報が勝手にオススメに上がってきたりするので、あまり見たくなくて😥
なのでここで皆さんに色々教えていただけて本当に有り難いです。
骨髄検査の結果を待ちつつ、治療について主治医ともよく相談してみたいと思います。本当にありがとうございます🌸- 3月2日
にゃんこ
私は乳がんの進行の早いタイプで今抗がん剤治療中です。
働いていないので参考にならないかもしれませんが、逆に学童に行ってないので、副作用で辛い時や通院のとき見てくれる人を探すのがなかなか辛く(旦那が出張多くほぼワンオペです)来月から学童行くことになりました。
抗がん剤の種類もとてもあるので、ママさんが打つものがどういうタイプかにもよりますが、私が打ってるもの、これから打つ予定のものは抗がん剤の中でも強い種類のようで、吐き気やマイナートラブルはついてまわります。
ただ、今は吐き気止めも優秀で寝込むことはほぼありません。
大体やっていると何日目は辛くなるとかわかってくると思います。
お仕事されている方はその日はテレワークにするなど調整されていると聞きます。
子どもの成長を見届けるためにもお互いがんばりましょうね😊
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🌸ママ
コメントありがとうございます。まさに今抗がん剤治療をされているのですね。育児との両立もとても大変だと思います。
私はまだどのタイプの抗がん剤になるかわからないのですが、にゃんこさんは強い種類の薬でも寝込むことはほぼないとのこと、とても励みになります。
薬の種類や人によって違うと思いますが、だいたい何日目が辛い、何クール目が辛いなどはありますか？
仕事は休職せずテレワークで調整される方もいらっしゃるのですね。脱毛など見た目の変化も心配なので、テレワークで対応できるなら有り難いです。
治療方針が決まったらまた職場とも相談してみます。教えていただきありがとうございます。- 2月19日
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にゃんこ
今やっている抗がん剤は毎週打つもので全部で12回(4クール)打った後3週に一回のものを4回(4クール)打つ予定です。今は3-5日目が辛いですね。6-7日目に抜けてまた打つというサイクルです。
火曜日に打っているので木曜日から土曜日までが比較的吐き気がありますが、今吐き気どめも優秀なので動けないとか吐くとかそういうことはないです。
マイナートラブルとしては皮疹とか便秘とか口内炎とか味覚障害とか痺れといった感じですが、どれもまあ地味に嫌ですが耐えられます😂
ウィッグも沢山種類があって、見た目じゃわからないくらい優秀ですよ✨好みのを選ぶのも楽しいですし、慣れると30秒くらいで被れます。今では相棒だと思っています笑
小さなお子様もいて仕事もされて大変かと思います。
ただとにかくお金がかかるので。
無理をしない程度で続けられるのが理想なのではと思います。- 2月20日
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🌸ママ
詳しくありがとうございます。
打ったその日よりも数日してからが辛そうな感じですね。。でも吐き気止めでだいぶ抑えられているようで良かったです。
マイナートラブルも色々ありますよね😢
抵抗力も落ちると思うのですが、お子さんいると風邪とかも怖いですよね。うちは下の子が春から保育園で色んな菌をもらってくると思うので治療が始まったらそれも怖いなぁと思っています😫
ウィッグも今は見た目わからない感じなんですね。個人的に脱毛がすごく怖くて、（精神的ダメージが来るんじゃないかと😞）でも好みを選ぶ楽しみもあるんですね。
治療費用もそうですよね😢検査だけでも高いですしね。。
にゃんこさんのお話を伺って抗がん剤のイメージが少しついた気がするので、治療しながら無理せず続けていけるように職場とも相談してみたいと思います。
親身に教えてくださって本当にありがとうございます。- 2月20日
りえ
私も悪性リンパ腫(末梢性T細胞リンパ腫)で、寛解後３年経ちました。
今も3ヶ月に1度の検査があります。
私は仕事をしていなかったのですが、当時3歳の子供の幼稚園の夏休み直前に病気がわかり、夏休みから入院することになったので、大慌てで預かり先を探したり、役所に必要な書類を出しに行ったりとバタバタでした。
私は抗がん剤を6クール行い、3回目からは通院でしました。
看護師さんからは、血液がんの抗がん剤投与の時間が長い、と聞きました。
通院時は4時間くらいかかり、確かにまわりの患者さんは入れかわりが早かった印象です。
私は3種類の抗がん剤を4時間かけて入れていました。
当時はコロナ禍で、通院で治療中は感染が怖いので寝る部屋を家族とは別にしていました。
ただ、年少の子供は寂しがって夜中に泣いて私の部屋に来て一緒に寝ることがほぼ毎日でした。
そのためか、ただの風邪のウイルスで肺炎になりました😅
お子さん小さいので本当に大変だと思います。
まわりの頼れる方がいらっしゃるといいのですが。
また聞いてみたいことがあれば聞いてくださいね。
🌸ママ
悪性リンパ腫で治療された方からのコメントとても参考になります。ありがとうございます。
治療を終えて寛解されたのですね。
実は私の義父も7年ほど前に悪性リンパ腫（型は不明）で抗がん剤治療をして寛解して今も元気に過ごしています。
子育てしながらの治療は本当に大変ですよね。私も普段から子供から風邪をもらいやすいのでそれも怖いです😣
離れて過ごせたらいいんですが、子供が寂しがるので難しいですよね😢心も痛みますし🥲
血液がんは投与時間が長いのですね。
先生から薬の種類も色々あると聞きましたが、りえさんは副作用が辛いのは投与から何日目などありましたか？やはり辛いときは何日か寝込む感じになるでしょうか？
春から仕事復帰が控えているので心配です💦
りえ
私の母も、私の病気が見つかる4ヵ月くらい前に悪性リンパ腫が見つかり治療していました。
あちこちにしこりがあり、お腹の中もたくさん腫瘍がありましたが、今は寛解しています😌
ちなみに私と型は違います。
私の場合は、抗がん剤の次の日にジーラスタという白血球を上げる注射を打っていたのですが、打った次の日から顔が赤くなり、まあまあな足の骨の痛みが数日ありました。
注射の副作用だそうです。
抗がん剤自体の副作用は5日後くらいから徐々に口内炎、味覚異常、だるさ、足と手のしびれ、熱もほぼ毎回出るなどがあり、毎回何日か寝込みました。
私の場合は血管痛もあり、しばらく腕を動かすのが苦痛でした。
強い抗がん剤で血管が傷むそうです。
抗がん剤の回数を重ねるごとに回復が遅くなり、最後の抗がん剤は延期になりました。
やはりダメージが大きくなっていくようです。
怖がらせることばかり書いてしまいすみません💦
個人差は絶対あると思います。
私はひどかった方だと思います。
寛解してから病気の方のブログを読むと、こんなに元気な人もいるんだ、とびっくりすることもありました。
主治医から聞かなかったことの中に、抗がん剤を始める前に歯の治療を済ませておくこと(抵抗力が落ちた時に口腔内のトラブルが多い)、脱毛時に頭皮がピリピリ痛むこと、卵巣機能がやられて生理が止まり更年期障害が一気にきたこと、などがありました。
病気がわかってからネット検索をほぼしなかったので、主治医からの情報しかなかったんです。
なので、聞いていない症状が出てくると不安で不安で💦
副作用が少しでも軽いといいですね。
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🌸ママ
すみません、また下にコメントしてしまいました💦
- 2月21日
🌸ママ
お母様も同時期に悪性リンパ腫の治療をされたのですね。
私は濾胞性ですが、今回数年ぶりのPET検査であちこちしこりが増えていて😢もともと十二指腸で見つかったのですが、大腸にも集積が見つかったので今日は大腸カメラでした。もし違う癌だったら…と不安です。
抗がん剤の副作用、代表的なもの以外にもたくさんあるんですね。義母いわく義父はそこまで酷くなかったようでやはり人それぞれなのですね。義父はたしかリツキサンという抗がん剤だったと思います。
私も怖くてネット検索はほぼしていません😞
血管まで痛くなるのですね💦あと歯の治療を済ませるのは初めて聞いたので参考になります。ありがとうございます。
ウィッグも治療前から用意されましたか？
🌸ママ
コメントいただきありがとうございます。産後3ヶ月での治療だったのですね。産後すぐ赤ちゃんのお世話に加えて、卒園、入学にご自身の治療まで重なったとのこと、、、本当に大変だったと思います。
私の癌は進行は遅いものの完治がないので、再発と治療を繰り返して病気と付き合っていかなければならないと言われています。それが何年なのかはわかりません。ネガティブな情報が目に入るのが怖くて自分の病気について詳しく調べることもできずにいます😖
当たり前に未来があると思えることがどんなに幸せか。子供たちの顔を見ていると胸が苦しくなります。
とにかく今は少しでも長く生きるために頑張って治療することだけ考えたいと思います。
本当にありがとうございます。
3人男の子まま♡
ママさんはこれから治療が始まるとのことで不安が大きいと思いますが、再発云々関係なく、治療が落ち着く時はくると思いますのでその時は病気のことを頭の片隅に置いて心穏やかに過ごせるようになると思います。
わたしは情報がなさすぎて文献とかも読んだり、アメバで同じ病気の人と繋がったりしましたが、正直いいとは言えないなと思います。私もこうなるんだとか気分が落ちます。
なのでむやみやたらにネットで調べないのも大事かなと思います💡
本当に私も同じことを周りに言ってました。
でも私は子どもが成人するまで、なんなら自分がおばあちゃんになるまで生きてやろうと思っています🤗
今とても心がお辛い時期かと思います。
いつでも私でよければお話し聞きますので、何かあればお話しください🙂↕️
旦那さんやご両親にも本音は言えないと思います。私がそうだったので。
ママさんの治療が奏功することを願ってます。
🌸ママ
親身になってお話を聞いてくださり本当にありがとうございます😢ここに気持ちを吐き出すだけでも少し心が落ち着く気がします。
初めての抗がん剤なのでやっぱり怖いし不安が大きいです😖でも薬はよく効くと主治医が言っていたので、心穏やかに過ごせる日がくるように頑張って乗り越えるしかないですね。
ネットはやっぱり見ない方が精神的にもいいですよね。私も一時期同じ病気の方のブログ見てる時期がありましたが、怖くなるのでやめました😣
医療的なことは医師にお任せして、病院に行かない日はなるべく病気のことは忘れて過ごすのが理想です。（難しいですが😢💦）
今は辛いですが、いつか心穏やかに過ごせる日がくると信じて頑張ります。本当にありがとうございます