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ママリ🔰
産婦人科・小児科

川崎病で入院中の息子が再び体温が上がり、2回目の免疫グロブリン治療が必要になるかもしれません。2回目の治療を受けた方の経過について教えていただけますか。

川崎病、2回目の免疫グロブリン治療をした方いますか?
息子が川崎病で入院中です。
昨日の夕方まで点滴をしていてその後は36℃台をキープしていたのですが今日の午後になって体温があがりはじめて今38℃です。
おそらく2回目の治療が始まることになりますよね…
2回目治療された方はどういう経過で2回目治療する流れになったのでしょうか?(そもそも熱が下がらなかった、うちと同じように解熱後に再燃したなど)
心配で不安で、先の見えない入院生活に心が折れそうです。

コメント

はじめてのママり

息子も1年前に川崎病になり、ママリさんの息子さんと同じように再燃してグロブリン2回目投与しました。
やることは1回目と同じでした。
もしこれで、解熱しなかったり再燃するなら違う種類にしますと言われましたが、2回目で落ち着きました。
うちは再燃時に39℃超えていたので問答無用で2クール目になりましたが、38℃ジャストなら他の症状と併せて医者さまの判断となるかもしれません。
知り合いの子も我が子と同時期に川崎病に罹患し、2回グロブリンをしたと聞きました。
知り合いの中で川崎病になった子はその子しか知らないので、『意外と2回目の子って多い…?』と思っています。。

  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    回答ありがとうございます😭
    同じく2回目の治療をした方の話を聞けて心強いです。
    お医者さんから、8割の患者さんは1回目の治療で良くなって帰ると言われていたので本当にショック受けていて…
    今医師の回診を待っていますが、足先冷たくまだ熱上がりそうなので多分2回目になるの思います。
    ちなみに、再燃した際の症状はお熱だけですか?
    発疹や充血は消えたのに熱だけまたあがってきていて。。初発の時と同じようにこれから出るんですかね😢

    • 1月31日
  • はじめてのママり

    はじめてのママり

    8割とか言われると、もう元気になるかのように思いますよね💦
    はい、再燃したのはお熱だけでした。
    川崎病は子によって症状に差があると聞くので不安ですよね💦

    • 1月31日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    教えていただきありがとうございます😢
    その後どんどん熱が上がり、2回目の点滴が始まりました。
    息子も再燃してるのはお熱だけで、他の症状は落ち着いています😢
    うちはグロブリンを2回ではなく、1回目のグロブリンが効かないなら2回目からレミケード(免疫抑制剤)らしくレミケードの点滴が始まりそれもまた不安です😢
    本当、はやくよくなりますように😭

    • 1月31日
はじめてのママり

ママもしんどいですよね、、
早く良くなりますように。。

はじめてのママリ🔰

今3歳半の息子ですが、生後3ヶ月で川崎病になり、グロブリン2回やりました。
記録を見返すと、1回目が終わったあと、一旦36度台になったものの、翌日(終了後19時間)に37.8になったのと、白血球は正常値になったものの、CRPが4で下りがイマイチということで2回目になりました。
結果2回目のあと、36度台が続き退院できたのですが、2回目でも治らない場合はステロイドパルス(ステロイドを大量に投与する治療)になると言われてしました。

2回目で退院できますように‼️
本当に心配で心配で仕方ないと思います。私もよく泣いていました。
きっと大丈夫!と信じて頑張ってくださいね🌟

  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    優しいコメントありがとうございます。
    付き添い入院中で心が荒んでいたのですごく励まされました😢
    同じく、白血球は正常値ですがCRPはまだ軽く炎症している感じです。
    うちの病院はグロブリンを2回ではなく、1回目のグロブリンが効かないなら2回目からレミケード(免疫抑制剤)らしくレミケードの点滴が始まりそれもまた不安です😢
    本当、はやくよくなりますように😭

    • 1月31日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    冠動脈の拡張は大丈夫そうですか?
    川崎病は早く熱を下げないといけないようなので、この点滴で解熱するといいですね!

    本当に川崎病って原因も不明と言われているし、患者数も増えているようで、嫌ですよね💦

    • 2月1日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    主治医が連日エコーで注意深く診てくれていますが、今のところ血管拡張はせずいてくれています😭
    このまま拡張せず瘤もできずに経過してほしいです…
    レミケード点滴したらスルスル熱が下がり今日は一日平熱で過ごせました!
    川崎病、まさか我が子が罹るなんて…怖いですが早く治りますように🙏

    • 2月1日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    無事解熱されていますでしょうか…?
    血管無事でなりよりです!!✨
    本当に我が子の病気ってメンタルやられますよね😢
    早く良くなって退院できますように🙏

    • 2月2日
グーモ

こんばんは!
1/28から4歳男の子ですが、川崎病で入院しています。
1/28 1回目グロブリン投入 39度
1/29 朝解熱 36.5
昼から急な嘔吐40度の熱
一晩中40度 解熱剤あまり 効かず
1/30 朝37.8少し下がる 血液検査でCRP入院時2→CRP6になる
昼からグロブリン2回目
午後には解熱36.9
1/31 からは今のところ解熱できています。
今朝のCRPは2に戻っていて、少し良くなっているようです。

私も今のも不安で不安で仕方ないです。熱が再燃しないか、体温計握りしめて、暇さえあれば検温しています😅

  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    わ😭タイムリーな仲間がいて心強いです。
    お互いお疲れ様です😭
    1回目のグロブリンで一旦下がったのにまた熱上がるのすごくショックですよね…
    うちは2回目はグロブリンではなくレミケードだったのですが、息子もなんとか今日は平熱で過ごせました。

    本当気持ちわかります。
    何度もおでこ触って、何度も熱測ってます😭
    はやく日常に戻りたいですよね😭
    お互い頑張りましょうね😭

    • 2月1日
  • グーモ

    グーモ

    こちらこそ、心強いです。
    ほんとにショックでした。
    2回目の再燃の時が1番しんどそうで、ほぼ寝ていて意識確認めっちゃしてました😔

    ちなみに川崎病と判定した際、症状はどんな症状でしたか??

    • 2月2日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    しかも主治医から8〜9割は1回グロブリンしたら良くなるので、息子さんも大丈夫でしょう〜炎症の数値高くないですし!とか言われてたのもあって動揺して涙出てきました😭

    うちの場合は
    高熱、リンパの腫れ(パンパンに腫れて触ると大泣き)、体の発疹、口周りが少し赤い?くらいでした。
    症状5項目出揃ってなかったのですが、BCGの跡が真っ赤に腫れていて、他のウイルスや細菌の検査がすべて陰性だったことから川崎病でしょうとのことで治療が始まった感じです。
    グーモさんのところはどうですか?

    • 2月2日
  • グーモ

    グーモ

    うちも1回でみんな良くなると言われましたが、よくなるどころか嘔吐発熱で痙攣もしそうで怖くて怖くてないてました😭
    うちも炎症の値は入院時はそこまで高くなかったです。

    そうなんですね!!
    教えていただきありがとうございます😭
    うちは割と元気だったのですが熱が続いたので通院しました。発熱4日目に診断されました。
    背中のお腹に発疹、目の充血しか私はわからなかったのですが、通院したらリンパの少し腫れと、いちご舌と発熱で川崎病でした。
    グロブリンの1回目投与し始めたら、一気に元気なくなり熱も家にいた時より上がったので、ほんとに川崎病なのか?薬があってないんじゃないか?とか不安でした😔💦

    今では解熱して2日経ちました。

    ママリさんのお子様も、無事に回復することを願っております😔❣️

    • 2月2日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    わかります😭!!
    私も本当に川崎病なの?と不安で…なんなら今も不安です💦
    炎症の値もネットでみると川崎病の子って結構高いですよね?うち白血球は正常値で、CRPも4とかでめちゃくちゃ高いわけじゃなくて…
    ただBCGの跡が赤く腫れるのは川崎病の特異的な反応らしくて、そこが確定の後押しをしていたようでした。
    また再燃したらどうしようと不安でたまらくて、時間が流れるのが遅くてしんどいです😢

    お互いはやく退院したいですね😭
    あと少しと信じて頑張りましょう!

    • 2月2日
  • グーモ

    グーモ

    めちゃくちゃわかります、、、、
    同じく入院時のCRP2.9くらいしかないし、BCGも腫れてないし、ほんとに川崎病か?と今でも疑っています😂

    今も解熱後なのですが、新たに唇の赤みと痛みが出てきて、熱がまた出ないといいなぁと不安です。
    入院経験は喘息で何回もあるので、慣れてますが、先が見えない不安がすごく大きいですよね😔💦

    • 2月2日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    川崎病確定検査で陽性!とかじゃないから不安ですよね😭
    息子も目の赤みとかなくて、川崎病の子って目が赤くなるんじゃないの?と疑っています…

    うちも息子が持病があって検査入院も含めると今回の入院が7回目です😂笑
    何回入院しても嫌なものですよね🥲
    お子様その後どうですか?
    うちもなんか首の辺りがまた赤くなってて不安でたまらないです…

    • 2月2日
  • グーモ

    グーモ

    お疲れ様です!
    今日ずーっと微熱で、今37.7です😔💦
    3回目がはじまるのか、、、違う治療がはじまるのか、、、不安です😭

    ママリさんのお子様いかがですか?
    早く治って安心したいです😭

    • 2月3日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    うちも37.0〜37.7をうろうろしてて怖すぎます😭😭
    お医者さんから何か言われてますか?
    明日には体温落ち着いてほしいですね…
    うちは既にレミケード治療をしてるので、これでもダメならさらに大きい病院に転院になるそうで怯えています。。
    はやく安心したいですよね😭
    日常が恋しいです…

    • 2月3日
  • グーモ

    グーモ

    そうなんですね、、、
    息子さんもママリさんも辛いですよね😭😭

    実は今日日中まで解熱していたので明日退院と言われていました。でも今夜熱がもし出たらステップアップといわれたので、ステロイドか違う治療になるとおもいます。
    治療してもしても全く良くならず、ほんとに不安ですよね😭💦
    それでも、ママリさんと今連絡取れていることが私の今の心の支えです😭
    ほんとにLINE交換したいくらいです笑

    グッタリしてる息子に向き合うのがもうトラウマになってきました😭💦

    • 2月3日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    お互いお疲れ様です😢

    うちも38℃超えていないですし、まだ熱がくすぶってる感じなんですかね😭
    ママリの過去の質問とか読み漁ってますけど、結構治療終わってからも微熱くすぶっててそのまま退院してる方もちらほらいるようなので、時間と共に解熱してほしいところですよね…
    もう熱測るのも怖くて、数字がどんどん上がっていくと泣きそうになります、、
    本当同じこと考えてました😂
    もはやライン交換したいくらいです😂笑

    うちはもし転院になったらステロイド治療かそれでもダメならさらに高度な治療になるようで、ねえ本当にこの子川崎病ですか?といまだに思ってます😭笑
    でもレミケード使って解熱してるから川崎病なんだろうなあ、、
    はやく元気な子供と家に帰りたいですよね。

    • 2月4日
  • グーモ

    グーモ

    おはようございます!!

    うちも37.8で38度にはいきませんでした😳
    え!このまま帰る方もいらっしゃるんですね😅
    確かにこのまま解熱していけばいいですが、、、
    わかりますーもう体温の数字が上がるともう胸がザワザワ、、、、

    わー嬉しいです😢❣️
    ID後で書き込んでもいいですか?すぐに消します🙇‍♀️

    ほんとうに同じこと考えてます😂未だに川崎病じゃなくて違う病気で熱が治らないんじゃないかと、、、
    早くいつもの日常に戻りたいです。

    • 2月4日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    お疲れ様です😢
    うちは現在37.2〜37.3のいつもよりちょい熱いくらいをキープしてて、やっぱりまだすっきりしてない感じです😭

    先生も看護師さんも、川崎病が治ってくると指の皮が剥けるって言ってるんですけど全然剥ける気配なくてますます怪しんでます私😭

    こちらこそ嬉しいです😭
    こまめにママリ覗くようにします

    • 2月4日
ママリ

横からすみません💦
うちの子も川崎病の診断で、昨日から免疫グロブリンの点滴をしています。

いま5本目が投与された所ですが、熱が下がらず。。

点滴が終わってから徐々に下がってくるんでしょうか😭

不安で不安で押し潰されそうです😭

  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    うちは1回目のグロブリン点滴は計6本点滴が入ったのですが、看護師さんが検温に来るたびに少しずつ下がってる感じでした。
    39℃→38.7℃→38.5℃→38.2℃→37.9℃→37.5℃→36.7℃
    3時間おきにこんな感じで下がっていて6本目終わる頃にはすっかり平熱でしたが、点滴終了後15時間くらいで再発熱し2nd治療がはじまったのでなんの参考にもならないと思います😭
    うちの主治医はグロブリンの点滴終わって24時間以内に解熱するといっていたので、点滴中に解熱しなくてもこれから下がることもあると思います!
    8〜9割のお子さんは1回目のグロブリンで良くなると先生は言っておりました☺️(うちは1〜2割のほうでしたが😂)
    はやくよくなりますように🙏

    • 2月4日
  • ママリ

    ママリ

    丁寧に教えて頂き、ありがとうございます😭

    うちの子はいま5本目のグロブリンが終了した所で、37.5°でした😭
    このまま下がってくれる事を願うばかりです😭
    24時間以内に下がっても再燃のリスクがあるんですね💦

    後遺症のリスクも不安で不安で…。
    本当に心が押し潰されそうになりますよね😭

    • 2月4日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    その後いかがですか☺️?
    再燃はそんなに確率高くないと思いますよ!うちがレアケースです😂笑

    後遺症怖いですよね😰
    発熱何日目くらいで治療開始しましたか?
    遅すぎず治療開始できていればきっと大丈夫だと思います。
    我が家も再燃こそしましたが、こまめにエコーしてもらって冠動脈は無事です👍

    • 2月4日
  • ママリ

    ママリ

    うちは発熱4日目で治療開始しました!
    後遺症だけは避けられるよう、毎日祈る気持ちです😭

    朝にグロブリンが終わり、いま37.8°と微妙な所です😭

    明日、エコーと採血があるので恐怖です💦

    • 2月4日
  • ママリ

    ママリ

    度々すみません💦
    その後いかがですか?

    うちの子もグロブリン投与後に一回熱が下がったんですが、また上がってきました😭

    明日の採血結果で、レミケードするかもしれないです💦

    • 2月4日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    気づかずすみません!
    お子さん体調いかがですか?
    お母さんも心配ですよね。付き添いも疲れますし、。

    うちもグロブリンの後レミケード治療をしました。
    レミケードを点滴したら本当あっという間(多分点滴後1時間くらい)で熱が下がって、一応今も平熱キープしています。
    アスピリンの内服を1日1回に切り替えたタイミングで微妙に普段よりも熱いのですが(37.0〜37.5くらい)発熱の基準は満たしてないので様子見しています。

    • 2月5日
  • ママリ

    ママリ

    お返事ありがとうございます!
    免疫グロブリン一回投与後、少し熱は下がったんですが、またすぐに上がってしまい、今日の採血とエコーの結果で2回目の点滴になりそうです😭

    レミケード効いてるようで何よりですね😭
    このまま落ち着いてくれますように🙏
    体温測るたびにビクビクしちゃって辛いですよね💧

    • 2月5日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    本当心配ですよね😭
    うちはレミケード後落ち着いてて、このままいけば明日退院です!
    ママリさんのお子様もレミケードになったとしてもすぐによくなることを祈っています😢!!

    • 2月5日
  • ママリ

    ママリ

    良かったですねぇぇぇ😭
    退院おめでとうございます!!!

    うちは結局、免疫グロブリンをもう一度やる事になりました!
    これで効かなかったら、レミケードみたいです😭

    でも、心エコーは入院時より良くなってるって言われたので、少し安心しました😭

    退院後も色々と不安なこともありますが、お互い頑張りましょう😭なんだか色々励まされました😭

    • 2月5日
  • ママリ

    ママリ

    度々すみません🙇
    もしお気づきになられたら、お返事いただきたいです。

    うちの子も結局、免疫グロブリンを2回しても熱が下がらず、今日レミケードをしました。。

    今の所解熱傾向ですが、目の充血と唇の赤みが残っています😭
    効いていないんですかね😭

    ママリさんのお子さんはレミケード投与後、どんなご様子でしたか?

    また、退院後に気をつけている事があれば教えて頂きたいです🙇

    もうすぐ小学生になるので、免疫が落ちている所に集団生活って、大丈夫なのかなぁ😭と不安でいっぱいです😭

    • 2月7日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    お疲れ様です!
    全然良いですよ😭不安ですよね。

    うちもレミケード投与後も他の症状は完璧には消えなかったです🧐
    ただ熱はすっと引いて平熱が続いていました。
    でも退院した今もBCGの跡はうすら赤いし、リンパも腫れています💦
    ただ解熱した状態が続いていること、血液検査で白血球とCRPが共に正常値になったこと、川崎病の回復期には血小板が高値になるらしいのですがその傾向にあることなど総合的に見て川崎病の回復期であるというジャッジで退院しました。

    私も不安になって免疫のことについて先生に聞きましたが、レミケードは生涯にわたって免疫に影響を与えるわけではないし(数ヶ月は影響あるそうですが)影響を与えるとしてもすべての感染症に対して免疫が下がるわけではなく結核など特定の病気に対してだからそんなに気にしなくて良いと言われました。
    それより、鼻水や咳などの風邪症状なく熱だけが出た時にそれがただの風邪なのか川崎病の再燃なのか見極めるのが大変だから、退院後一ヶ月くらいは風邪に注意して支援センターなどは控えてねと言われました!
    4月にはきっと笑い話になってると思います。レミケード効いてはやく退院できること祈っています!

    • 2月7日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    すみません補足です
    平熱が続いたと書きましたが37.0〜37.4あたりのいつもよりは少し高い体温が数日続きました。
    一度37.7になって冷や汗かきましたがそのあと下がっています。
    帰宅した現在は36.8-37.0の普段の平熱に落ち着きました。
    目の充血はそもそもあまりなくて、発疹は1回目のグロブリンの時点でほぼ消えていました。

    • 2月7日
  • ママリ

    ママリ

    ご丁寧に、ありがとうございます😭

    うちの子も平熱が続いてきました😭!!

    ぶり返さないと良いんですけど。。37.5度を超えると焦りますよね💦
    毎日熱で一喜一憂してしまって、すごく疲れました😮‍💨

    他の症状は残っていたんですね👀少し安心しました😮‍💨
    同じく、発疹は1回目のグロブリンで消えました!

    CRPが中々下がらずで、レミケードで抑え込んで欲しい所です😭
    今日で発病8日目なので、後遺症が出ないか焦ります💦

    免疫抑制って、怖いですよね。。
    アスピリンの内服も不安だし😱
    私も先生に聞いて、普段通りの感染予防策をして、熱が出たらすぐに受診で良いと言われました。
    幸い、幼稚園がもう少しで春休み期間に入るので、その間はゆっくり過ごせそうです😮‍💨

    川崎病の再燃なんて怖すぎますね😭!!
    もうこの入院生活は2度としたくないです😭
    早く時が経って、笑い話になって欲しいです!!

    • 2月8日
  • ママリ

    ママリ

    こんにちは。
    一言お礼が言いたく、ご連絡させて頂きました。

    うちの子もその後、レミケード投与後に熱が下がり、今日無事に退院することが出来ました😭

    ママリ上で、レミケード治療までした子が中々見つけられず本当に不安でしたが、
    ママリ🔰さんに色々お話が聞けた事で、どうにか正気を保っていられました😭

    お忙しい中、色々質問ばかりしてしまい、すみませんでした🙇

    本当にありがとうございました😭

    • 2月11日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    わー!気付くのが遅くなってしまいすみません!!
    退院おめでとうございます🥰✨
    レミケード治療が効いたようで良かったです👍
    こちらこそ、入院中心細かったのでやりとりができて嬉しかったです🥲
    しばらく服薬続いて大変ですがお互い頑張りましょうね✨

    • 2月14日
  • ママリ

    ママリ


    ありがとうございます😭
    退院後はもう、すっかり元気です😭
    お互い、レミケード治療が効いて本当に良かったです✨

    まだまだ大変な事はありますが、頑張りましょう😂

    • 2月14日
はじめてのママリ🔰

はじめまして。
私の子も今川崎病で入院していてこちらの投稿を見つけました。

昨日1回目の免疫グロブリンをして36度台まで下がったものの、今朝再熱して今日は1日様子を見ると言われました。😔
同じくCRPは8から4まで下がっていて、そんなに数値は高くないんだけどなあ、、との事でした。
他の症状も目立ったものはなく、充血も免疫グロブリンのおかげでほとんどなくなりました。
冠動脈は1部が太くなってしまっていて、免疫グロブリンを入れる前よりかはほんの少しだけましになったみたいです。

2回目は免疫グロブリンとは違う薬を使うと言ってたので、全くおなじかなと思っています💦
これでも熱が下がらなかったら、明日で発熱から6日目なので後遺症が残るんじゃないかと不安で仕方ありません。😢

2回目の違う薬ですんなり熱は下がりましたか??
主様のお子さんは後遺症は残らずですか?もし宜しければ教えてください🥲

  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    おはようございます!
    すみません、今気がつきました😭
    お子さん心配ですね…

    同じ状況ですね!
    うちも2回目はレミケードという免疫抑制のお薬を2時間点滴しました!
    点滴入れる前は39℃まで熱があがってしまっていたのですが、点滴開始後1時間程度でぐんぐん熱が下がりました。
    その後退院までは37.0〜37.5くらいのいつもよりちょいあついかな?くらいをキープしていましたが、退院してからは36.8〜37.0のいつもの平熱に戻っています。

    後遺症については、冠動脈瘤はできず拡張も今の所はないです。
    ただ拡張の基準は3ミリ以上らしいですが、うちは2ミリくらいだったので(通常は2mm以下)拡張はしてないけど典型的な川崎病の冠動脈の見え方だねとは言っていました。ただ拡張基準に達してないから特に何もないらしいです。
    お子様の冠動脈の一部が太くなってると言うことですが、何ミリ程度でしたか?
    3mm超えていても軽度拡張なら自然と治ることが多いと先生が言っていました。


    炎症数値もだいぶ落ち着いてるようですし、1回目の免疫グロブリンで炎症は大方治ってるのだと思うので、もし現在熱が下がっていなかったとしても2回目の治療できっと熱下がってくれると思います。
    (2回目の治療に入る子の中にはそもそも1回目のグロブリンで全然効果が出ない子も一定いると言っていました)

    今付き添い入院中ですか?
    しんどいですよね。
    はやくよくなって元気に退院できますように。
    なにかあったら聞いてください。

    • 2月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信ありがとうございます。
    バタバタしており、今久しぶりにアプリを開きました、すみません💦

    あの後、次の日には6度台に熱が下がり、免疫グロブリンの副反応だったというように言われました。
    でもその翌月からは熱が安定せず、
    ずっと6度8~38度を上下していました。
    ただ症状が治まってからきていたことから様子見と言われ、
    昨日した採血結果はCRP0.23と正常範囲内に戻っていました。

    明日退院となった今晩(先程)、突然の発熱です、、。
    38.8まで上がっており、とりあえずの処置として解熱剤を入れましたがあまり効いていないっぽいです。

    何度も熱が下がりきっていないのは大丈夫なのかと聞いていたのに、別の風邪だろうとよく分からない返しをずっとされていて、この結果です。
    これが本当に風邪なのかそれとも再燃なのかは、明日の心エコーを見て決めるそうです。

    CRPは下がっているものの熱がある場合、心臓の冠動脈はどうなっているんでしょうか、、😔💦
    一部太くなっていたのは2.3~2.5mmと聞いています。
    3mm超えることは無かったので、そのお言葉が聞けて少し安心しました🥲
    今日までじわじわと身体の中に残っていたとしたら、冠動脈に瘤が出来てしまっているんじゃないかと怖くて仕方ありません。

    • 2月27日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ちなみに、入院して川崎病と診断が下る前の心エコーでは2.5mm程。
    なので入院時には少し既に拡張していました。

    治療した次の日にした時は、2.3mmぐらいかな?少し良くなってるか変わらないぐらいに思っておいて。
    と、言われました。
    それから心エコーはしてもらえず、明日が久しぶりにする感じです😔

    • 2月27日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    心配ですね😢
    お母さんは大丈夫ですか?休めてますか?
    うちの病院とは対応がだいぶ違いますね💦
    私の主治医は、免疫グロブリンは体内の免疫を強める薬だから点滴してすぐに風邪引いたりしない、この熱は風邪ではなく川崎病の炎症が抑えきれてないということ、と言って熱出てすぐに2回目治療に入った感じです💦
    心エコーも入院初日、2日目、3日目、4日目、6日目、8日目とかなり高頻度に行っていました🤔

    でも血液検査の結果CRPは落ち着いてるんですよね。
    だったらもしかして本当に別の理由で発熱してる可能性もあるのかもですね。
    うちが再燃した時は熱が下がった時よりやはり少しCRPあがってたので(といっても1.4→1.8で微増)

    3mm超えていなければ拡張してるとはいえないので、あくまで拡張傾向にあったというだけだと思います。
    仮に3mm超えても大体は自然に小さくなるらしいので、きっと大丈夫だと信じています。
    はやく落ち着いた日常が戻ってきますように😢

    • 2月27日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    優しいお言葉ありがとうございます🥲
    こんな時にかぎって3月頭までに終わらさないと駄目な仕事が大量にあり、もうパニックです😭

    ちょこちょこ採血も心エコーもしていくと仰っていたのに、したのは2回のみです。
    免疫グロブリンにはそんな効果もあるんですね。
    川崎病のスペシャリストな先生がおられるんですが、免疫グロブリンをした次の日に副反応で熱を出す子は結構いるらしく、様子見してる間に落ち着いたって感じです。
    熱も6度台になる時もあるので、
    薬が効いていないと下がることは基本ないからとの事でした。

    CRPは、0.23まで下がったならそこからぶり返すことはそう無いと仰ってました。
    1.4だとまだ正常範囲じゃないからって言うのもあったんですかね、、
    今日採血もして欲しいと言ってみます。
    私が1番怖いのはやっぱり後遺症です。
    その辺の詳しい説明もあまりして貰えてないので、自然に治るのが多いのことも知れて良かったです。

    どうか良い報告ができますように、、🥲

    • 2月28日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    仕事の心配に加えて仕事の心配も重なると本当辛いですよね…
    川崎病のスペシャリストの先生が見てくれてるのなら安心して良いのではないでしょうか😊
    うちは田舎の総合病院でしたから、先生が慎重にみてくれただけかもしれません😊
    熱上がったり下がったりだとお子さんもしんどいですよね。
    その後お熱はどうですか?
    解熱してくれていますように🙏

    • 2月28日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    熱は上がる一方なので、急遽採血とインフルコロナの検査、エコーも変わらずします。

    もうこりごりです。

    • 2月28日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    しんどいですね😢
    他に風邪症状はなく熱だけなんでしょうか?
    うちもインフルからの胃腸炎からの川崎病からの再燃でもう気が狂いそうでした。
    原因が掴めないと心労も加わりますよね。
    もうみなしでもいいから免疫グロブリン2回目点滴してみてあげてほしいと思ってしまいます😢
    お母さんのメンタルと体力が心配です。

    • 2月28日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    心エコーは拡張はないものの水が溜まっていたのと、採血の結果も前より上昇していました。
    熱もどんどん上がるので、先程川崎病の再燃と診断され免疫グロブリンの2回目投与がはじまりました。

    拡張はおさまっていたのが、救いです。

    お話聞いて下さり本当に本当に、ありがとうございました。🥲
    今回でしっかり効いてくれることを願い付き添い頑張ります。

    • 2月28日