1歳半の娘が運動発達に遅れがあり、病院での検査は異常なしでした。今後の病気や障害の可能性、私にできることについて知りたいです。
あと1ヶ月後には1歳半になります。
これまで、ずり這い・ハイハイ・つかまり立ちしたことがありません。
自ら座ることもできません。
月1で病院に通っていて、MRIや血液検査等考えられる病気の検査は全てしました。(異常なしでした)
身体が柔らかくふにゃふにゃで、
友達や親戚の子供を抱っこさせてもらうと、身体がしっかりしていて娘とは全然違います。
この子は一生立つことも歩くことも出来ないんじゃないかと
毎日不安で不安でたまりません。
次病院に行くのが3月です。
「まだ考えなくていいよ」と言われていた療育センターに通う相談も真剣にしようと思っています。
現段階で考えられる病気や障害はありますか？
今、私にできることはなんでしょうか。
- もも(2歳5ヶ月)
ママリ
1歳半で1人座りができないのは心配ですね、、、。なるべく早く療育に相談するべきかと思います💦
はじめてのママリ
知り合いの子で、同じく身体が小さくふにゃふにゃでうまく歩けないとかで悩んでるママさんがいます。
今度入院して成長ホルモンの検査をするそうです。
病院変えて検査してもらうことはできませんかね？😓💦
私も詳しく聞けてないので病気や障害などのことは分からないのでお答えできませんが…すみません💦
ママリ
娘は精神運動発達遅延で染色体の欠失が原因でした！独歩は3歳半です！
療育やリハなど担当の先生とお話しすることで私自身のメンタルが保たれていたかなと思います☺️
もちろん子どものための療育ではありますが、不安が募るようでしたら早めに行くことおすすめします😌ママさん自身も気分転換になりますよ🥰
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ママル
今どのような様子でしょうか？コミュニケーションはどのくらいとれますか？
- 12月16日
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ママリ
運動面は歩く以外のことはまだまだ見守りも必要ですが少しずつ筋力も付いてきてるので動いて遊ぶようにはなりましたね😊
コミュニケーションは発語が4歳半だったのでまだまだ受け答えがおかしいところありますが日常的な会話はある程度普通に出来てますね！- 12月17日
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ママル
すごいです。希望が持てます。失礼でしたらすみません、何の染色体でしょうか？
- 12月18日
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ママリ
娘は3番染色体の一部分が欠けているそうで全く同じ疾患の方にはまだ会っていないです🥺
お子さんも似たような状況でしょうか？とても不安ですよね- 12月18日
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ママル
珍しいですね。
娘は原因不明の低緊張、発達遅滞で、手帳持ってます。
が、ホントに娘みたいな子に出会ったことか無く、
何かの遺伝子疾患かなぁ…と。
体格は普通、持病なし、出生時等トラブルなし、発達激遅。。まだハイハイも出来ません。
リハビリや療育を頑張ってます。
何か、こんなの良かったよ〜とか、成長を促すアイテムはありましたか？- 12月19日
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ママリ
娘も低緊張で発達遅延、手帳も持ってます😊
私も診断が付くまでは娘みたいな子がどこにもいないなと思っていて、自閉症など発達障がいとまた違うな〜と感じていました
娘も体格は平均内、持病なし、違うのは低出生体重児なことくらいですかね。
リハビリと療育頑張っているんですね！😊独歩も発語も咀嚼もスプーン持つのも、筋力付けることで出来るようになると先生方に言われてきました。まだまだ筋肉柔らかい子でこの先もずっと柔らかいと思うんですが、ふと筋力付いたなと思った時そういえばいろんなこと出来るようになったと感じる瞬間でもありました！リハビリもただ遊んでるだけの毎日でしたけど意味のあるリハビリだと思うので無理せずがんばってくださいね😊
私は特に成長を促すようなことやってなかったので何もアドバイス出来ないのですが、先生方からは足の刺激が必要だとのことで、足の裏コチョコチョしたり押したりするのいいよーと教えてもらって気が向いた時してました！- 12月19日
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ママル
お返事ありがとうございます。
低体重だけなんですね。染色体は心疾患や低身長のイメージがありますが、成長している子が割といますね。（うちの療育にも珍しい染色体の子がいます。）
遺伝子は珍しいですが、重い子がいて、でも出生時等は普通というパターンもあり、、遺伝子だったら…と、毎日思い悩みます。まぁ、運命なんでしょうけど。。
どう成長するか分からない不安があります。
足裏が過敏なので、足裏しっかり触ろうと思います。- 12月20日
はじめてのママリ
『毎日不安で不安でたまりません』の一言を読んだ時に同じママとして心に来るものがありました…🥲
心配ですよね、気になりますよね。だって愛する我が子なんだから😭
できないことの内容からして、
検診では引っかかってる感じですよね…
そして、病院の先生にもかかって検査もしてるけど異常は見当たらないと。。
何の参考にもならないとは思いますが……
お子さんとひたすら笑顔で遊べば良いんじゃないかなって思いました！
そして寝てる時は検索魔になっちゃって、気が済むまで検索しちゃいましょう！
何か手掛かりになるものがあればそれはそれで良しだし、無ければ個性かもしれないって(言い方悪いかもしれませんけど)望み？に繋がるというか。
そしてお子さんが起きたらまた笑顔で遊びましょう！
うちの子も34週の2200で産まれました。周りは『大丈夫』の嵐でしたが、そんなの何の気休めにもならず、検索しまくりました。
結局、愛するわが子のことなので自分が納得するまでひたすら向き合えば良いと思います！
まろん
療育センターに毎月通っていますが、赤ちゃんでも見かけます。難病だったり障害だったり様々ですが、療育センターに繋げてもいいかなと思います。
ママル
すみません、今どのような様子でしょうか？娘も同じ様な感じでして
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