
息子はアレルギーや皮膚炎があり、育児に悩んでいます。どうすればうまく頑張れるでしょうか。
息子は好酸球性胃腸炎、乳・卵のアレルギー(消化管アレルギー含む)があります。
牛乳は2mlを毎日、卵白は0.2gを週2〜3回負荷しています。
卵黄は1g食べて吐いてしまい、完全除去のままです。
その少量でも下痢や便秘を繰り返し、酸化マグネシウムで調節したり、食事や水分量に注意して過ごしています。
感染に気をつけて人ごみは避け、子供の食事はそれ専用に作り冷凍保存しています。
アトピー性皮膚炎もあり薬7種類を塗り分けています。
子供の状況、私の余裕のなさ(別居中、離婚調停前)で育休を延長しています。
私が頑張れていないからなのか、他のお母さんはこの状況でも仕事と育児を両立できるのか、自分の不甲斐なさにとても悩んでいます。
どうしたらもっと上手く頑張れるのでしょうか?
温かいコメントをいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いいたします。
- ボブ子(1歳7ヶ月)
コメント

はじめてのママリ🔰
うちの子も強度の卵アレルギーで
保育園でも給食は出して貰えず
毎日お弁当、おやつ、食器類まで全て持参です😓
フルタイムで働いていますが、本当にしんどいな~と思いますよ😞
両立出来ていないと思います💦
頑張る必要ないというか
十分頑張っていると思います☺️

はじめてのママリ🔰
返信が遅くなりすみません😫
先週もお疲れ様でした!
私も息子がお昼寝中にこっそりおやつ食べたいと思います😁
ボブ子さんの仰る通り、私たちが好きなものを好きな時に食べられることって本当に恵まれていることですよね。いつか同じ食卓で同じ物を息子と食べて「これ美味しいね!」って言い合えるのが私の夢です🥹
まずはいま食べられるものが1つでもあることに感謝ですね🥹
色々と質問に詳しくお答えいただきありがとうございます!
たいへん参考になりました✨
先生から未知だと言われるくらいの息子さんの生命力といいますか成長力といいますか、素晴らしいですね😭✨なんだか感動してしまいました!
たしかに体重が増えなくても機嫌もいいし元気だし、それがいまの息子にとってはベストな状態なのかなとも思えてきました!
息子さん入院もご経験されていたのですね。大変なことも沢山あったことと思いますが、いまは無事に退院されて本当に良かったですね☺️
私も主治医から、お母さんが限界を迎える前に入院させることも出来るからいつでも相談してねと言われています。もし入院となったらその時はボブ子さんにまた色々教えていただけたら幸いです😭
わかります💦子どもが嘔吐してる姿は何回経験してもつらいですね😢
息子さん味のある食事に慣れるまで大変だったのですね!
子どもって少しの変化にも敏感ですよね!薄味を好んでくれるのは長い目でみると健康的で体には良さそうなので、濃い味ばかりになるよりは全然良さそうですね🥰
調味料のアドバイスもありがとうございます!
明日は採血の定期診察に行ってきます!好酸球の数値下がってるといいなぁ…🥹
すみません長々と話してしまって💦
身近に同じ境遇の方がいないのでお話できて本当に嬉しかったです!ありがとうございます😭
ボブ子さんと息子さんどうぞ素敵なクリスマス&年末年始をお過ごしください😌🎁
2025年、ボブ子さんの息子さんと私の息子の食べられるものが1つでも増えますように😌💕
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ボブ子
遅くなりましたすみません💦
まず、お子様の受診も日々の生活もお疲れ様です🙇♀️
どうだったかなあと思いまして🏥
息子も明日定期受診なので病院いってきます!
子供と同じもの食べておいしいね🤤って言うの夢ですよね😭
当たり前のことだと思ってましたがこんなに難しいとは…
いつかはきっと叶うと信じて今頑張るしかないですよね💪
離乳食を開始する時期も入院して検査続きで始められなくて、平均より1ヶ月以上遅れて始めたせいか食への執着がすごいんですよ🙁笑
日々の成長を大切に見守りたいところです👶
温かいお言葉ありがとうございます🙇♀️
もし私でお力になれることあればいつでもおっしゃってくださいね!
入院も何度も経験しており、地道に子供の病気関連の経験値上がってます😅
お話しできて本当に嬉しかったです☺️
お互い今日もお疲れ様でした!
明日も無理なく過ごしましょうね!- 12月18日
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます!
返信が遅くなり申し訳ないです💦
先日定期診察行ってきました!好酸球の数値が平行線のままで、先生としてはもう少し下がって欲しいとのことでした😢あと、エレンタールPを飲んでるのに思ったよりも体重身長が増えていないのも気になるとのことで…何かが悪さをしているのかもしれないとのことでした😭
結論としてはもう少し様子を見ましょうとのことで、お米はまだトライせず野菜果物だけの生活を続けることになりました。
ボブ子さんの息子様も定期診察お疲れ様でした!いかがでしたか😌?行くだけでも疲れちゃいますよね😅毎回採血ありますか?子どもたち本当によく頑張っていますよね🥹👍
そうだったのですね。何度も入院を経験されているのですね😣子どもの入院って右も左もわからないことだらけなので、慣れるまでボブ子さんも大変でしたよね😣?
もしもの時はぜひご相談させてください!とっても心強いです😭✨ありがとうございます!- 12月21日
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ボブ子
いえいえ、こちらこそすみません。
いつもありがとうございます🙇♀️
お互い受診お疲れ様でした!
お米はまだ先ですか。
身長体重のことも少し心配ですね。
野菜と果物食べてエレンタール頼りつつ少しずつですね!
前進してます💪
本当にお疲れ様でした🙇♀️
息子は乳と卵白を増やしてまた1ヶ月後に受診することになりました。
病院に行くだけで一苦労ですよね😭
しばらくは月1回採血してましたが、今は2〜3ヶ月に1度ですね。
好酸球の数値はいつ測っても高いんですが、高止まりという感じです。
子供達、本当によく頑張っていますよね👏
私たちもよく頑張っています👏
ちょうど去年の今頃から年明けまで入院していました。
それが初の入院でしたが、慣れないことだらけで半泣きでしたね🥺
役立つことがあればいつでも相談してください♪- 12月23日
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はじめてのママリ🔰
こちらこそいつもありがとうございます😊
ご受診お疲れ様でした!
乳と卵白、増量だなんて素晴らしいですね🥹✨✨きっとこれからも順調に進んでいきますよ!次の診察までの1ヶ月って何だかあっという間に感じますよね😂1ヶ月で感じる子どもたちの成長の力ってほんと凄いものがありますよね😌🍀
採血は数カ月に1度なのですね!ギャン泣きする姿見るのもつらいですし、なるべく回数少ない方が嬉しいですよね🥹
やはり好酸球の数値って難しいんですね。長い目で見守っていくしかないですね😌
そうだったのですね😫昨年の年末年始、本当に大変でしたね😭今年はおうちで過ごせるの良かったですね🥹✨
インフルやコロナやその他諸々流行っておりますのでボブ子さんも息子さんもどうぞお体にお気をつけください🥰
私も息子の体重や身長が増えないことばかり気にするのではなく、もっと前向きに物事を捉えて頑張っていきたいと思います!
また2025年もお時間ある時に近況報告などお話出来たら嬉しいです🥹たくさんありがとうございました🥰
どうぞ良いお年をお迎えください😌💝- 12月24日
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はじめてのママリ🔰
こんにちは!
厳しい寒さが続いていますが、
ボブ子さん息子さんお元気ですか☺️?
おかげさまで息子も私も元気です!
ですが、ふとやってくる孤独感や
不安感で少しネガティブ期の自分がおります😣💦
来年の春に幼稚園入園予定なのですが、なんて説明すれば先生方やほかの保護者の方にわかってもらえるのか、そもそも入園許可されるのか、急に不安になってしまいまして😢
ついボブ子さんに不安を吐露してしまいました😣突然すみません😣
一進一退、難しい疾患ですよね…
息子さんの症状はいかがですか😌?- 2月20日
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ボブ子
こんにちは!
お返事遅くなり申し訳ありません🙇♀️
寒いですねえ🥶
この間卵白増やしたタイミングで下痢になり、アデノウイルス腸炎もみつかって入院してましたが、今は元気になりましたよー😊
そのせいで負荷試験がまたゼロスタートになってしまい、私も少しネガティブに過ごしていたところなので、ご連絡いただき嬉しい気持ちです☺️
お二人共お元気ならなによりです❤️
不安とネガティブとなんとも言葉に表せないような気持ちになる時ありますよね。
珍しい病気だし理解してもらえるかなとか悩みますよね💦
実際、価値観の違いで、わかってもらえることとわかってもらえないことがあるなあと実感してますが…
簡単に「ひどいアレルギーがある」って人には話したりしますけど、そんな簡単じゃないんだよなあと思ったり、難しいですね😅
お話ししてくださりありがとうございます🙇♀️
私も早くご連絡すればよかったなあと今更ながら思っています💦
お力になれたら嬉しいです☺️- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😭
なんと入院されていたのですね😣いまはお元気になられて本当に良かったですね🥹
アデノウイルスも卵白での下痢も大変でしたね😣負荷試験のリセット…また最初からかーとネガティブになるお気持ち痛いほどよくわかります。
根気がいりますよね😭
うちも先月、息子と私がインフルになりこんなにキツイんだと泣きました😂
冬ってほんと体調管理難しいですね💦
ボブ子さんに共感していただけるだけで心が救われます🥹いつもありがとうございます!!
そうなんです!珍しいし、いまいち大変さが伝わりにくいというか💦
こんなに大変なんだよって大変さを変にアピールしたい訳ではもちろんないのですが、でも実際は本当に心折れそうになるしボブ子さんの仰る通りそんな簡単じゃないんだよなぁと私も思います😢
「うちも卵アレルギーあったけど成長とともに食べれるようになるから大丈夫ですよ〜!」など、励ますつもりで言われることが結構あるのですが、違うんだよなぁと切なくなることがあります😢もちろんその方は悪気はなく善意で言ってくださっているのはわかるのですが😭
程よく受け流すメンタル力が時間とともに身に付いたらいいなぁと思います😂👍
息子さんは最近はどんなことが好きですか?うちはもっぱら乗り物とレゴデュプロにハマってます🚙男の子って感じです!笑- 2月21日
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ボブ子
こちらこそありがとうございます🙇♀️
お話できて嬉しくなりました♪
インフル大変でしたね😭
息子だけでなく自分が体調崩した時のしんどさって何倍にもなりますしね😨
やはり元気で暴れてくれるくらいがいいですね👶
感染症には気をつけていますが、全くかからないでいられないですし💦
早くあたたかくなって、春が来てほしいです🌸(ただ私はスギ花粉症なので、春は恐怖です🥺笑)
わ!か!り!ま!す!
めちゃくちゃわかります😭😭😭
大変さが伝わりにくいし、うまく伝えられないんですよね☹️
珍しい病気ですし、わかってもらえないことの方が多いんですよね…
卵の話もめっちゃわかります😭
そんな簡単じゃないんだよって思ってもうまく反応できなくて🙁
自分の語彙力の問題かなと思いましたが、正直言葉にするとめちゃくちゃ大層なことをやってるわけでもなくて、ただそれをひたすら毎日続けないといけないことが大変なんだと気づきました。
言われると妙に気になってしまって、若干気持ちが⤵️下がり気味になってしまいます。
確かに卵のアレルギーは多いとは言いますが…ねえ。
でもここで分かり合える方に出会えたことに感謝してます☺️
いつもありがとうございます🙇♀️
息子はヨガボールを投げて追いかけ回して遊んでます🤣笑
アンパンマンのレゴみたいなやつもやってますね。
乗り物も大好きです!
レゴデュプロって初めて聞いて調べてしまいました🤩
息子さん頭脳派かなあ、すごいですね👏- 2月22日
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はじめてのママリ🔰
私もボブ子さんとお話できて嬉しいです😍
ほんとにそうですね!自分が体調崩すと心の余裕もなくなってしまい🥹でもこういうのをこれからも何度も繰り返し乗り越えていかなければいけないんでしょうね😂一緒にがんばりましょうね!!
元気で暴れ回ってる日常がほんとはとっても幸せなことなんですよね🥹
花粉症つらいですね🤧
薬もあまり効果ないですか💦?
私は暑さに弱いので夏が恐怖です笑
わかっていただけて嬉しいです😭
やっぱりどんな病気も当事者にしかわからないことってありますものね😣
ほんとにママリでボブ子さんと繋がれて感謝しかないです😭✨
息子さんかわいいですねー😍💕
ボール楽しいですよね!!
乗り物も大好きなの一緒ですね😆
1歳半でアンパンマンのレゴみたいなおもちゃで遊べるなんて、息子さんの方がきっと頭脳派ですよー😆
うちはその頃ブロックなんて全然でした!笑
レゴデュプロ私も知人から教えてもらうまで知りませんでした!最初はお値段どうしようと悩みましたが、小学生になっても遊び続けてる男の子が結構いるそうで、そう考えたらコスパ良いなと思いトライしてみました!笑
すごくいまさらなんですが、
エレンタールPとお食事についてお聞きしてもいいですか😣😣?
①1日何回飲んでますか?
②飲むときにその都度作りますか?
③水はそのままですか?あたためま すか?
④外出するときはどのように管理されてますか?
⑤外出するときの息子さんのお食事はどうされてますか?
いくつも質問してしまいすみません😭 我が家は、
①4回
②都度作ってます。一気に作って冷蔵庫で保存したら楽なのかなとも思ったり…💦
③水をレンジで30秒程温めて子供用のお皿の中でスプーンで混ぜながら溶かしてます。シェイカーの方がいいのかな…
④ペットボトルの水と③の道具を持参してます。
全然急ぎませんので、もしお時間できましたら可能な範囲で大丈夫ですので教えていただけたら幸いです😌🍀
お手数をおかけしますが、よろしくお願いいたします🥹- 2月22日
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ボブ子
いつもありがとうございます😭❤️
そうですね、何度も何度も繰り返して乗り越えていくしかないですよね😭
一緒に頑張りましょう💪
心強いです☺️
元気なときはそれはそれで「ちょっとぉー💢」って思う時もありますが、ないものねだりってやつですかね😋
薬飲めばなんとか生活していけるレベルです🙆♀️
お騒がせしました🙇♀️
今年の夏も暑いんですかね🥵
経験しないとわからないとはいいますが、ここまで大変だと思いませんでしたよ😭
私こそお話できて救われることばかりです😭
ボール追いかけてるの見てるだけで楽しいです🥰笑
乗り物好きは男の子が通る道ですかね🚄
ただアンパンマンが好きなだけですよー🤣🤣🤣
今度レゴデュプロ狙っておきます😉
教えてくださりありがとうございます😊
①1日1回飲んでます。
②シェイカーに作って冷蔵庫で保管してます。
③人肌くらいにしています(元々17%濃度で飲んでいて、少しずつより薄めて飲んでいるので、エレンタールとお湯で調整しています)
④最近寝る前だけになったので持参していません。
以前、おでかけが長くなりそうなときはシェイカーごと持参して容器に移して都度温める、1回飲むだけで足りそうなら容器に入れて持参して温めて飲ませていました。
⑤実はほぼ外出先で食べることなくて、基本自宅で食べています。
どうしても出先で食べる必要があるときは、自家製スープとおにぎりを持参しています。
わかりにくかったらすみません🙇♀️- 2月22日
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はじめてのママリ🔰
おはようございます!
たくさんご質問に答えていただきありがとうございます😭💕
大変参考になります!!
やはりシェイカー良さそうですね!
ダイソーなどで買えるものをお使いでしょうか😌?
今まで常温の水を使うことが多かったのですがやはり温めた方が良さそうですね💦
自家製スープ美味しそうで良いですね😆私も野菜スープを作ってみたいと思いながら未だに作れずにおりました😭
スープジャーがあれば外出先に持って行けて便利そうですね!
ボブ子さんのやり方をお聞きして、私ももっと頑張ろうと思えました☺️
まずはスープから🥹笑
ありがとうございました!!
息子さん、症状は最近いかがですか?
うちの息子は先日まで鮭の切り身1切れ全部食べられるようになったのですが、10日程経過してかは食事中にむせこむようになってしまい次の診察まで魚は中止になってしまいました😫
嘔吐はないのですが喉や食道に何か炎症など起きてるのではないかと母親の勘みたいなものが感じております😭
不安です。
すみません💦また弱音を吐いてしまいました😱不安に負けず楽しみを見つけていかないとですね😂- 2月23日
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ボブ子
こんにちは!
いえいえ、わかりにくかったらすみません🙇♀️
シェイカーは病院で支給された溶解ボトルを使っていますよ。
最初は常温の水で溶解して、飲むときに温めていました!
どうにか野菜を…と思って思いついたのがスープしかなくて🥲
食べられる野菜を煮込んでるだけです。
たくさん作って3食分を1つのジップロックにいれて冷凍してます。
スープジャーならどこでも温かく飲めて結構便利ですよ🙆♀️
参考になったら嬉しいです🥹
そうでしたか、大変でしたね😞
お気持ちお察しします🥺
辛いですよね…
また診察の時に先生と相談するしかないですね🏥
そうやって何度も繰り返して食べられるものが増えると信じたいです🥺
うちはやっと牛乳を再開しましたが、飲み始めて6日目の今日、だいぶ下痢が増えてきてしまって…
様子見て病院に連絡してみます🙁
お互い辛いですね🥺
それでも少しでも大きくなってることを糧に、私たち頑張ってますよ、そう言ってあげないと参ってしまいます😭- 2月23日
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はじめてのママリ🔰
教えてくださりありがとうございます!!
溶解ボトルというものがあるのですね!今ネットで見てみました☺️持ち運びにも便利そうですね!
病院から支給されるなんて羨ましいですー!今度薬局に問い合わせて見ようと思います😭
スープの詳細もありがとうございます!3食分をジップロックで冷凍されてるのですね🤔勉強になります☺️✨
干ししいたけを買ってきたのでその出汁を利用して煮込んでみようと思います😌
お料理上手で一生懸命なママがそばにいてくれて、ボブ子さんの息子さんお幸せですね🥰💕
そうでしたか💦😣
牛乳の影響で下痢が増えてしまったのですね。心配になりますよね😣お気持ちよくわかります😣
普段の様子は元気いっぱいだから、そこがまずは救いですよね😢
先生からきちんとアドバイスいただけると安心ですね😌
ほんとそうですね😭
こんなに食事のバランス悪いし、全然タンパク質やお肉も摂れてないのに…着実に大きく成長していますもんね🥹
今日新しい靴を買ってきたのですが、あんなに小さかった足がこんなに立派に大きくなったんだとしみじみしてしまいました😂笑
私たち毎日よくかんばってますね💯💯- 2月23日
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ボブ子
遅くなり申し訳ありません🙇♀️
病院の薬剤部や薬局で無料でくれると言われましたよ!
聞いてみてください😉
結構便利です♪
もっと他に良いやり方があるのかもしれませんが今のところそのやり方でやっています。
干し椎茸の出汁汁、おいしそうですね😍
息子さん召し上がったでしょうか😋
市販のベビーフードとかは全然食べてくれなくて(食べられる種類は少ないのですが…)作るしかなくなりました🥺
今日も下痢気味で、まだ水っぽさはないからまだ飲み続けられるのかなあと不安でいっぱいです😞
何かあれば病院に連絡すればいいですもんね😌落ち着くことにします😌
靴のやつに目で見てわかるもので比較すると成長が良くわかりますよね😂
着実に成長してますね!
ほんとに毎日よくやってます💯
お疲れ様です😚😚😚😚😚😚- 2月25日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですかー!!
無料でいただけるとは✨🥹
エレンタール処方してもらってる薬局に早速問い合わせてみたいと思います!情報ありがとうございます😭✨
我が家も市販のベビーフードや子ども向けのお菓子などは食べられないので、作るしかない状況同じです😭👍
この物価高で野菜や果物などなかなか大変ですよね🥲
息子さん下痢が続いているのですね😣ご心配なお気持ちよくわかります。
私も不安な時は様子を見ながら病院に電話したりします!
息子さんのお腹もきっとがんばっているのでしょうね😌
息子は今朝からくしゃみ鼻水…風邪かアレルギーか😰
明後日に定期診察なので悪化しないかドキドキです😭
ボブ子さんの息子さんは普通の風邪は結構ひかれますか?- 2月25日
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ボブ子
いえいえ☺️
もらえそうなら2〜3個もらっておくと洗い替えにもなって便利ですよ🙆♀️
手作りって手間ですよね😞
でも食べさせるためにと思って頑張ってますが、なんか最近しんどいと思う時が多くなってしまって😅
これから先ずっとこうなのかなとか、ネガティブはいってます🙁
物価高の影響があれど関係なしですしね😭😭😭
泣き言言ってすみませんでした🙇♀️
今度は便秘になりました🥲🥲🥲
前も牛乳を飲み始めてから便秘になったのですが、またやってきました。
(牛乳を飲むと便秘になる体質らしいです。1mlしか飲んでないのに…😱)
コントロールが難しすぎます😫
お騒がせしました🙇♀️
息子さんの体調はいかがですか?🤔
息子もここ数日は鼻水がでたりくしゃみをしていますが、元気なので病院には行かず様子を見ています👀
風邪気味なのか何かのアレルギー反応なのかサッパリわかりません😅😅😅
定期診察のときに主治医から「風邪気味だね」とたまに言われることがあります😅
判断が難しすぎます😞
息子さんは風邪ひいたりしますか?😷- 2月26日
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はじめてのママリ🔰
こんばんは!遅くなり失礼しました💦
シェイカー2ついただくことが出来ました🥹ボブ子さんのアドバイスがなかったらシェイカーの存在すら知りませんでした😭本当にありがとうございました!!
手作りのしんどさ、よくわかります😭この先どうなるんだろうって不安になる気持ちも同じです😭
なんか、甘えに聞こえてしまうかもしれませんが、自分の心身の調子が悪い時や疲れてしまった時に「今日はちょっと外食にしよう」とか「冷凍食品使おう」とかそういうのに頼れない部分がとても負担が大きく感じます💦😣
こういう弱音を吐くと「母親なんだからやって当然!」みたいに思う人もいるかもしれませんが…もちろんそれはわかってるし、毎日がんばってる。
当事者にならないとわからない悩みってありますよね。
ボブ子さんとここでお話させてもらうことで、私たちよく頑張っているなと改めて思いますよ😌
泣き言どんどん聞かせてください!
私もどんどん言わせてください😂笑
息子さん、お通じのコントロール難しいのは大変ですね😣ボブ子さんのご心労お察しします😣1mlでその影響力💦先生からは体を慣らしていくしかないと言われているのですか?
親として便秘や下痢の息子をみるのもつらいですよね😭
うちも結局風邪なのか花粉症なのか判断が難しいとのことでした💦一応花粉症の採血は結果待ちです💦
うちは鼻水や微熱の風邪をちょこちょこ(人混みに行ったり親子広場などで)ひきます😂鼻詰まりが苦しくて夜中寝れないのがつらいですね💦
実は先日定期診察だったのですが、
5月頃に入院する可能性が高くなってしまいました😢入院期間は未定で、数週間〜数ヶ月の予定です😣
ボブ子さんは息子さんの入院のご経験がおありとのことでしたが、その時は息子さんだけ入院されましたか?
また、息子さんは内視鏡検査を受けられたことはありますか?
以前にも同じような質問をしてしまっていたら申し訳ありません💦- 2月27日
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ボブ子
外来おつかれさまでした🙇♀️
全然大丈夫ですよー🙆♀️
シェイカーもらえて良かったです☺️
少しは楽になりますかね😉
とんでもない!役に立てて何よりでした☺️
わー話して良かったです😭
そうなんです、手を抜いてもいい時が全くないと感じてしまって結局自分が辛くなるという…
当事者にならないとわからないことありますよね。
毎日3食用意することがどれだけ大変なことか体験しないとわかりませんでした😞
ほんとお互いよく頑張ってますよね😊
お話聞いてくださり、いつもありがとうございます🙇♀️
また今日は便秘で食べムラもあり…牛乳を最初に飲み始めて約1週間経ってから便秘になり、食べムラもあって、レントゲンを撮ったら便やガスが溜まっていて浣腸してもらいました🥹
お腹が苦しいと夜中に泣いたりおならしたり、その日々がしんどかったです😭
対策としては酸化マグネシウムを飲ませたり、水分を多く摂ったりして、付き合って行くしかないと言われています。
牛乳で便秘になる子供はいるって言われましたよ👶
コップ一杯の牛乳を飲むなんていつかできるのかなと思ってしまう自分がいます、、、
息子さん検査も大変でしたね😢
鼻詰まりで眠れなくなると色々差し障りそうですね😞
そうやって成長していくと周りの人たちから教えていただきました。
でも感染症にかかったらその対処が大変すぎるんですよね😱😱😱
そうでしたか、大分長めのご予定なのですね🏥
心配ですね😢
入院するときはいつも絶対付き添いなので、2人で入院する感じです。
生後5ヶ月のときに胃と腸の内視鏡検査を受けました。
生後4ヶ月で骨髄検査も受けましたよ。
検査の時は待ってる間に私が半泣きでした🥺
入院が長いとこちらも参ってしまうんですよね😢
何かお役に立てることあればぜひ!- 2月28日
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はじめてのママリ🔰
すみません💦
さきほど誤って、私が最初に投稿させていただいたコメントを削除してしまいました😭申し訳ないです😣💦
ご返信ありがとうございます!
めちゃくちゃわかります😭
食事に関して手を抜けない負担の大きさ、考えると辛くなりますよね😣
入院したら専門の管理栄養士さんが個別のメニューを考えてくださるそうなので、メニューやレシピを聞ける範囲で聞いてきたいと思います!そしたらまたメニューなど共有させてください😌👍👍
レントゲンお疲れ様でした😭
お腹が苦しくて泣いてしまうなんてボブ子さんも側にいてつらかったですよね😭浣腸で少しでも楽になったらいいですね😭
牛乳で便秘になることがあるのですね、勉強になります。酸化マグや水分で体質が少しでも改善していくといいですよね😌✨
うちも牛乳は即時型アレルギーをもっており、離乳食の時に目や唇が腫れました。大人のプロテインの粉末が空気中に舞ってしまってそれでも目がパンパンに腫れてしまい、うちではそれ以降プロテインやめました😵💫
うちは牛乳が飲める日が来るのは全然想像できません😭
長い道のりですよね😣
入院のこと詳しく教えていただきありがとうございます!!!
付き添い入院大変でしたよね😌本当にお疲れ様でした!かなり早い月齢で内視鏡検査受けられたのですね!検査が終わるまで私も絶対泣いてしまうと思います😢😢冗談なしに今から不安で泣きそうです😣
骨髄検査というのは無知でお恥ずかしいのですが、何を調べる検査だったのでしょうか?好酸球性胃腸炎かどうか判断するためにやはり必要だったのでしょうか?
体に負担のかかる大きな検査は、親としては不安で仕方ないですよね😭😭
入院は大部屋でしたか?
他のお子さんや親御さんとの交流などはありましたか😌?
色々伺ってしまいすみません😣💦
急ぎませんので教えていただけたら嬉しいです🥰- 2月28日
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ボブ子
大丈夫ですよー👌
ご丁寧にありがとうございます🙇♀️
そうなんですよ、1日3回やってくる食事、笑顔で過ごすべき時間なのになんだか気が重いとかの方が多くて…
もちろん、息子が笑顔で食べてる時は嬉しくなるのですが、そうでない時も多くて、プレッシャー?みたいなものを感じるんですよね🥲
ぜひぜひ、無理ない程度で教えてください☺️
何回か入院していますが、特に食事の面で勉強になることが多かったです。
入院中に麻婆豆腐がでて息子が大喜びだったのですが栄養士さんに会えないまま退院してしまい、メニューわからないままいまだにモヤモヤしてます🥶笑
勝手なイメージで、牛乳=下痢だったのですが、まさか便秘になることがあるのかと、まだまだ知らないことばかりだなーと思いました🥺
酸化マグネシウムを夜だけ増やして様子見てるところです👶
そうでしたか、辛いところ、私が牛乳の話をしてしまい、申し訳ありません🙇♀️
アレルギー症状が出て大変でしたね😢
長い道のりですね、少しでも前に進んでると信じたいところです。
付き添い入院は毎度大変ですが、上げ膳据え膳生活なので普段より楽しちゃってる…?と思いながら生活してました😅
離乳食が始まる前に内視鏡検査を、ということだったのでやってもらいました。
不安でしたが今かかっている病院はその月齢でも内視鏡検査は珍しくないようで、ビックリしたのを覚えています。
骨髄検査はがん化した細胞がないかどうか検査すると言われました。
検査が終わるまで不安で不安で…無事終わって何よりでしたが、何もしてやれないし待つしかなくて、泣けましたねえ🥹
入院は個室だったり大部屋だったり色々でした。
寝る時は自分たちだけになるように部屋を移動させてもらってました。
あまり他のお子さんと交流はなくて、院内で仲良くなった人とかはまったくおりません😅
お答えできているでしょうか🤔
ここ聞きたい!とかここ詳しく!などあればまた仰ってください🙇♀️- 3月2日
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます🥹
最近急に暖かくなりましたがボブ子さん花粉症大丈夫ですか😣?
めちゃめちゃ共感しかないです😭
うちは遊びたい気持ちが強いのか、最近は少しずつしか食べてくれなくて😵💫
こんなんじゃ体重増えないよなーでも無理矢理食べさせても楽しくないよなーでも一生懸命作ったのになぁー…と負のループに入ってます😭プレッシャーに感じるのよくわかります💦
やはり食事面で参考になることが多かったのですね!!私も入院を前向きに捉えてメニューなど勉強させてもらおうと思います☺️✨
消化管疾患でも食べられる麻婆豆腐!息子さん美味しかったでしょうね💕
入院食で出して下さるメニューを私たちが気軽に参考にできるような媒体?があったらめっちゃ助かりますよね😭
全員が全員料理が得意な訳ではないので😭プロの方のアイディアをもっと身近に教えていただけたら有り難いんですけどね😭甘えすぎですかね😣💦
いえいえ!牛乳の話全然大丈夫ですよ!むしろ、人によって様々な症状が出るのだなと勉強になって感謝です☺️
確かに家では全部自分がやらないとですもんね😣💦
入院中、息子さんやボブ子さんのお風呂はどうされていましたか?シャワー室などを利用されたのでしょうか🤔?
そうなんですね😣ほんとに、みんな小さな体で内視鏡検査などがんばっていらっしゃるのですね。乳幼児の内視鏡検査が出来る先生や設備がある病院って数少ないと思うので、安心してお願い出来る病院があってありがたいですよね🥹✨
骨髄検査はそういう目的で検査するのですね!勉強になります😭
お部屋はさまざまなのですね!なかなか交流するのってないですよね😅
1日の流れといいますか、検査がない時などはどうやって過ごされていましたか?部屋で息子さんと遊んだりして過ごすのでしょうか😌?それとも病院の中にプレイルームのようなスペースがありましたか?
あともし差し支えなければ、入院の費用は覚えていらっしゃいますか💦?
お部屋代と食事代が結構かかるのかなと勝手にイメージしております🤔
お忙しいところ何度もすみません🥺
いつもご丁寧に教えていただき、
ありがとうございます🥰- 3月2日
-
ボブ子
花粉症の対策バッチリなので、今のところそこまで症状出ずに過ごせています!
ご心配いただきありがとうございます🙇♀️
それよりなにより寒すぎませんか🥶
わかりますー😭😭😭
うちも遊んでる時もありますよ👶
半分以上残す時もあって、頑張って作ったのに⤵️ってなります😅
そんなの子供には関係ないのはわかるんですが、悲しくなりますね。
なぜこんなに背負わなければならないのかと、思う時もあります😅
成長してくれたらオッケー👌ですよね。
毎食違ったものがでてくるので、目から鱗でした🥹
自分1人で考えるとどうしてもワンパターンになってしまうんですよね💦
毎食必ず写真撮ってました!笑
真似て作ったこともたくさんあります!
そうですね、一般的な離乳食や幼児食の本はありますし、代替食の本は読んだことがありますが、そういった本があれば助かる人はいますよね。
もしあったら絶対買ってますもん😍
それだけ必死に考えてるってことですよ、私たち頑張ってます、えらいです😭
私も人によってこれだけ症状の出方が違うのかと勉強になります。
ありがとうございます🙇♀️
入院中、許可が降りたら息子は看護師さんに手伝っていただいてシャワーを浴びさせたりしてました。
私は息子が寝てからシャワーを浴びてました🚿
病院の中の病棟によっても色々ルールが違ったので、病院によって違うかもしれません。
病院の方が説明してくださると思いますが、ぜひ聞いてみてくださいね😉
検査ができる病院がなかなかないと聞いて、今の病院で検査してくださって安心でした🥹
不安はもちろんずーっとありましたけど、ありがたいの一言です😭
病棟内のプレイルームで遊んだり、プレイルームに行けない時はベット上におもちゃ持ってきてもらったり、持参したおもちゃで遊んだりしてました🧸
入院の費用は、住んでいる場所が18歳以下は医療費が無料なのであまり気にしていませんでした😱
ただ明細を見て目が取れそうになったのは記憶にあります😅
細かく覚えてなくてすみません🙇♀️
いえいえ、こちらこそいつもありがとうございます☺️- 3月3日
-
はじめてのママリ🔰
遅くなり失礼しました💦
ご返信ありがとうございます🥰
花粉症、対策バッチリ素晴らしいですね🥹✨いやほんと一気に冬に逆戻りですね🥶まだまだ冬物アイテム必要ですね🤧
お気持ちわかります😣
でも、ボブ子さんとお話して改めて思ったのが、それだけ子どもたちに対して一生懸命向き合って大事に想っているからこそのプレッシャーや責任の重さを感じているってことなのかなぁと改めて気がつくことが出来ました🥹
毎日毎日!よくやってる!
そう気付かせていただけて感謝です😭
私はいつもワンパターンな食事しか用意できなくて息子に申し訳ないなと思いつつ、でも自分のキャパを超えることを毎日することは出来なくて…病院のメニューを私も写真撮りまくりたいと思います!笑
入院中のこと詳しく教えて下さりありがとうございます☺️大変参考になりまきた!そうですよね!病院や病棟によってルールが異なりますよね!今度病院の方に色々と伺おうと思います😄
私も医療費が無料なので、そこまで心配することないですかね🥹👍
子どもの医療費無料ってほんっとうに有り難いですよね😭😭😭
色々と長くなってしまいすみません😣
話が変わるのですが、先日病院から帰宅する際にタクシーの運転手さんに息子のことですごくショックなことを言われて😢もしよろしければグチを聞いていただいても良いですか😣?
すみません😢💦- 3月4日
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ボブ子
改めて返信させていただきますが、ぜひ愚痴聞きますよ!
話してくださいね🙆♀️- 3月4日
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はじめてのママリ🔰
いつも話を聞いてくださりありがとうございます😭😭
「モルモットみたいにされちゃうんかねぇ」
この言葉がずっと胸に刺さっています。
最初から話の節々でちょっと合わないタイプの運転手さん(おじさん)だなとは感じていました。悪気はないけど言われて気持ちのいい言葉ではないなと思う言葉も正直何度かありました。
そんな世間話の中で、息子が入院するかもしれないという話題になったときに「あ〜そっかぁ。モルモットみたいにされちゃうんかねぇ〜」と言われ…一瞬何を言われてるのかどういう意味なのかわからずその時は返事もせずスルーしました。
帰宅し気付いたらポロポロ涙が出ていました。そのとき自分がショックを受けていることにやっと気が付きました。
モルモットって、実験台とかそういう意味合いですよね。
まるで息子が動物実験の実験台にされているような、そんなつもりなくてもモルモットなんて言われて喜ぶ人がいますでしょうか😢
ましてや、これから入院するかもしれないという不安の中でそんな言葉をかけられて😣他人の言う事だから気にせずスルーすれば良いのは頭ではわかっているのですが、自分でもびっくりするくらいショックを受けてしまいました。
大きな病院ですから患者さんのデータを利用して様々な研究を行っていることも承知していますし、この病気で苦しんでいる子どもたちのために日々研究をされている先生方がいることも知っています。そういう医療関係者の皆様に対しても失礼極まりない言葉だなと感じました😣
他にも「いろいろ大変ですが元気に大きくなってくれたらそれだけで十分幸せですね」というようなことを私が言いましたら、
「いやいや女の人は欲深いからねぇ〜最初はみんなそう言うんですよ。でも段々欲が出てきて、あの学校に行きなさいとか勉強もっと頑張れとか言うんですよ。女の人は欲深いよ〜」
と言われました😣
心の中でため息が出ました。
はぁ、ちがうんだよなぁ😭
すみません以上です😣💦
忘れるしか解決策はないと思いますが、聞いてもらえるだけで何だか救われるというか自分ひとりだとずっとモヤモヤしてしまって🥺
聞いていただきありがとうございました😭✨- 3月5日
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ボブ子
遅くなってすみません🙇♀️
お話読んで絶句しました😱
そんなこと言う人いるんですね。
というか接客業ですよね?不快にさせてどうするんだか…
実験台っていうか、俎板の鯉だとでも言いたいんですかね。
最低すぎます。
そういう人は病気とは無縁の生活だったんでしょうね。
一生分かり合えませんから、言わせときましょ😠
「元気に大きくなってくれたら〜」の件は、私も同じことを言われたことがあります😅
その方もタクシーの運転手さんと同じで、子供の病気とは無縁だったんだろうなあと思いました。
違うんですよね、本当に元気に大きくなってもらえたらそれだけでいいって、今は思ってるんですよね。
なかなか分かり合えないなぁとか、理解してもいないのに子供のことに関して言われたりすると、耐えられないです。
でもそれを理解してくれる人っていなくて🥲
ここでお話しすると、理解してもらえるからとても心が軽くなります。
いつもありがとうございます🙇♀️- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
お優しいお言葉ありがとうございます😭話を聞いていただき、私の気持ちに寄り添っていただき本当に心が救われます。
ずっとモヤモヤ消化できずにネガティブな気持ちでしたが、おかげさまで心が軽くなりました🥹✨
ボブ子さんの仰る通り、一生分かり合えない人だったんだなと思います!
ボブ子さんも同じようなことを言われたことがあるのですね💦
やはり病気とは無縁の人だったのでしょうね。
今回のことから私もほかのお子さんへの発言など今まで以上に気を付けないといけないなと改めて思いました!
勉強代だと思ってあの運転手さんとの嫌な思い出は成仏させたいと思います😇😇😇
ボブ子さんも私で良かったらいつでも吐き出してくださいね!
お会いしたことがないのにこんなに親身に寄り添っていただき、いつも感謝の気持ちでいっぱいです。
温かいパワーをいただきました🥹💕- 3月6日
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ボブ子
いえいえとんでもないです!
病院で大変な時にタクシーでも大変な思いされましたね。
本当にお疲れ様でした🙇♀️
私も息子の病気を経験して、今まで何か傷つくようなこと言ってたかも…と思うことがあります。
気をつけて行かないとですよね🥲
勉強代と思えるママリさんさすがです👏
こちらこそいつもありがとうございます🙇♀️
そうでしたね、私たち顔を合わせたことはありませんがこんなに話させてもらって、感謝しかないです🥲- 3月6日
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ボブ子
今日は花粉症ひどすぎて目が痒いです😂😂😂
毎日一生懸命やってますよね!
子供のことたくさん頑張ってます!
自画自賛ですが😅
私もめちゃくちゃわかります😞
ワンパターンでどうにも変えようもなくて…たまにめっちゃこれ力作!ってもの出しても、めちゃくちゃ残されたりして逆にメンタルに来て⤵️笑
キャパオーバーで自分がダウンしてもどうにならないですし、無理しすぎはダメですよね😞
ぜひ病院で聞いてみてくださいね♪
私もビクビクしてましたが、無料で一安心でした😅
明細書とかみると目が取れるような金額でしたが、詳細は忘れてしまいました🥺
子供の医療費無料って本当にありがたいですよね😭- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
本当にありがとうございます🥹💕
これからも、もしかしたら今回の件のようにグサッとくる出来事はあるかもしれません。
ですが、わかりあえない人のことで悩み続けるよりも、ボブ子さんのようにわかりあえる方と出会えたことへの感謝の気持ちや心強い気持ちで心をいっぱいにして自分の心を守って生きていきたいと思います🥹🍀
大袈裟かもしれませんが、
本当に救われているのです🥹
花粉症きつそうですね😣
いつも点眼薬使われてますか?
新しい花粉症の塗り薬「アレジオン眼瞼クリーム」をご存知ですか😌?
もしご存知だったらすみません💦
1日1回目の周りに塗る新しいお薬で効果は1日中続くと言われています!
私は使用したことがないのですが小児科の先生から教えてもらいました!
ご参考まで☺️
お大事になさってくださいね😣
これからも自画自賛、自分を労りながらいきましょうー🥳
来月、希望している幼稚園で息子の症状などをご説明するお約束をしました🥹ご理解いただけるといいのですが💦受け入れ不可にならないといいなと切に願っています😭
ボブ子さんの息子様は保育園や幼稚園などご予定はお決まりですか😌?
先生方に説明するのちょっと緊張しますね😂- 3月7日
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ボブ子
いえいえ、こちらこそです🙇♀️
そうですね、これからも私たちが傷つくようなことはたくさんあるかもしれませんよね…
先日1歳半検診で、乳と卵はアレルギーだとか、好酸球性胃腸炎があると問診票に書いていましたが、「牛乳は飲んでないの?」とか「アレルギーは年と共によくなるよ」とか言われて、なんだかなって、切なかったです🥺
あとは噛み合わせが悪いらしくて、まだ歯が生え揃ってないから気にしなくて大丈夫と言われたのですが、とても気になってしまっています😞
愚痴ってしまいすみません🙇♀️
私も出会えたことにとても感謝しています❤️
救われてることばかりで、感謝してもしきれません😂
そんなものがあるんですね!
良い情報をご丁寧にありがとうございます😊
最近目が痒くて困っていたところです😂
ちょっとしたご褒美でご機嫌とりつつ無理なく行きましょー🙆♀️
うちは来年の夏に保育園させないと復職できないのですが、まだ決まってないんです😱
説明するの緊張しそうですが、お話ししている感じだと正確にお伝えなされそうですし私は安心してます🙆♀️
落ち着いていってらっしゃいです☺️- 3月7日

はじめてのママリ🔰
おはようございます!
折角昨日は晴れたのに今日はまた寒空に戻ってしまいましたね🤧🤧
1歳半健診お疲れさまでした!
そういう風に言われると切ないお気持ちになるのよくわかりますよ😭
問診票にきちんと書いてるのに、何を見てるんでしょうね😡
励ましのつもりなのか…
なんだかなぁて思っちゃいますよね😭
私としては、今現状こういう状態のなかお母さんもお子さんもがんばっているね、相談できる先生はいるの?困ったことがあったら相談してね。などと今の現状に寄り添ったお言葉をいただけると胸がじーんとして嬉しく感じます🥹🥹
あと、興味をもって疾患のことを知ろうとしてくれる姿勢を見せてくださるととても有り難く感じます!🥹
ボブ子さんはどういう言葉をかけてもらえると嬉しいですか☺️?
私も息子の歯並び気になる時期がありました!小児専門歯科に定期的に通っているのですが、うちは下顎がクセで前に出ちゃう(しゃくれているみたいな)時があり相談しました!生え揃うまで顎が不安定になるそうですね😅いまも時々そうなってしまいます💦
ボブ子さんの息子さんも段々歯が増えてきてそれでもご心配な時は専門医に診ていただけるとより安心かもしれないですね🥰
私自身、歯並びが悪かったので子どもの歯並びのことで心配になるお気持ち痛いほどわかります!
そうでしたか😌
来年の夏保育園のご予定なのですね!どこの保育園にお願いするか決めるのも一苦労ですよね🥹ご自宅から近いところに良い保育園があるといいですね🍀☺️
何だか成長があっという間で、嬉しくもあり寂しくもありますね🥹🥹
ありがとうございます😭
そう言っていただけて何だか自信が出てきました!笑🤩
頑張ります!!
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ボブ子
遅くなりました🙇♀️
おはようございます!
寒かったり、暖かくなったり、忙しないですね😂
今日は暖かい気がします🌞
ありがとうございます!
めちゃくちゃ切ない検診でした😅
そういう風に言われることに慣れないとなのかなあと思ったりもしてます。
私も同じで、現状や病気に対する受け止め方を理解してもらえるととても心が軽くなります☺️
知ろうとしてくださる姿勢もとてもありがたく感じます🥺
歯並びについても教えてくださりありがとうございます🙇♀️
定期的に通われているのですね🏥
病院掛け持ちみたいな感じで大変ですね…本当にお疲れ様です😢
2歳でまた歯科検診があるようなので、そこでの経過次第で専門医に相談してみようかなあと思います。
アドバイス助かりました☺️
当初入れる予定の保育園は、子供の病気がわかる前に受付をして、希望通りに審査が通り入園できることになりました。
しかし、病気がわかってから説明会で軽く息子のことを話したら、「そんな子は見たことがないから育休延長できるなら延長して家で保育した方がいいんじゃない?」と言われてしまいました。
それから保育園などの施設に対してとても嫌悪感を感じてしまい、避けていました。
いつかはまたお世話になるものとはわかってはいたのに…
現実から目を背けているだけですよね。
息子が社会から拒絶されたように感じてしまって…欠陥品を育てていると言われているような気がしてしまいました😞
あとはとにかく早く仕事に復帰したかったので、焦る気持ちがあったのも事実です。
思い込みと言われたらその通りなのですが、当時とにかく落ち込みが激しかったように思います。
少し前に実家に引っ越してきたので、居住区も変わりまして、気持ちを新たに保育園探し頑張ります😭😭😭
きっと心が伝わりますよ💪
自信を持って挑んできてください😌- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
そのようなつらい出来事があったのですね😢読んでいてボブ子さんの当時のお気持ちを考えたら私まで涙が出てしまいました。
本当につらかったですね。
そんなこと言われたら誰だって施設に対して嫌悪感や不信感を抱きますよね😣社会から拒絶〜欠陥品を育てているといわれているような…胸が締め付けられました😭😭
思い込みだなんてとんでもない!
私もボブ子さんと同じ立場になったら、きっと同じ感情になってます。
あぁそうですか、わかりました〜!
なんてそう簡単に切り替えられる内容じゃないです😭😭
その保育園の発言に優しさや思いやりなど全く感じられません。
深く傷つかれたのはお辛かったと思いますが、結果的にそんな思いやりのカケラもない保育園にボブ子さんの大切な息子さんを預けなくて良かったと今なら思えますね!!!
ぜーったいに理解して寄り添ってくださる保育園に巡り会えます🥹✨✨
ご縁って絶対にあります!!!
それでもこれから保育園探し頑張ろうと前向きになられているボブ子さんにエアーハグさせてください🤗🎉笑
新しい土地での生活は慣れるまで何かとお疲れもおありかもしれませんが、ご実家ということで安心感があって良いですね☺️🍀
素敵な保育園と出会えますよう私も陰ながら応援しております🙇
私もいま資料作り少しずつやってます!小難しい資料ばかりだとわかりにくいかなと思い、+αで手書きで要点をまとめたものも添えるつもりです🤔
ボブ子さんに背中を押していただいたので頑張れそうです!
ありがとうございます🥰- 3月10日
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ボブ子
共感してくださりありがとうございます😭
はじめてのママリさんのおかげで、昨日は保活の第一歩である、保育園探しの担当部署的なところに行ってきました!
あの一件から保育園とは少し距離を置いていましたが、息子をみてくれる保育園を何としても見つけださねば🤜の精神で動き出せました。
背中を押してくださりありがとうございます🙇♀️
確かに今となっては、そんな園に預けなくてよかった!と思えています。
息子が気づかせてくれたんだなと☺️
時間薬もありますが、最近特に周りの方から支えてもらっていて、ありがたいと思うことばかりです。
エアーハグ、ありがたく受け取りまして、ハグのお返しをさせていただきました🥰笑
元々長く暮らした実家にこのような形で戻ることが母には申し訳なくもありますが、お世話になりますという感じです😅
資料作りされてるんですね😳😳😳
なんと、すごすぎる😳😳😳
とってもすごいです!
ご無理なさらずに、そしてお疲れ様です🙇♀️
休憩も挟みつつでお願いしますよね🍵- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
お疲れ様ですーーー🥹🥹
すごい!大きな一歩ですね😍😍
ボブ子さんの「何としても見つけるぞ!」という熱い思いが伝わってきました!
つらいことがあっても、必ず支えてくれる人がいますから、息子さんの保育園も絶対絶対いいところ見つかるはずです✨😌
ありがとうございます😁
こちらもハグ受け取りました🥹🫂笑
嬉しいです!笑
ボブ子さんと同じで私も周りの方々の支えが本当にありがたいなとつくづく思います🥹
息子さんの保育園が無事に見つかり、楽しく通園されるお姿を私も陰ながら全力応援させていただきます👍😆
いくつになっても自分の子どもは大切な存在です🥹
ボブ子さんのお母様も頼ってもらえて迷惑だなんて思うことはないはずです😌大切な大切な娘と孫ですからね🥹
お互いその時その時で大変なこともありますが、あの時は大変だったけどそれも含めていま幸せだねー!と笑える日が必ず来ますよね🥹
いえいえ😂資料といってもそんな立派なものではないです😇話すのが下手な自分のためのカンペみたいな感じです😂笑
ありがとうございます!
明日定期診察に行ってきます!
具体的な入院スケジュールなど決めてくるつもりです😌物事が決まるときって何だかドキドキソワソワ緊張やら不安やら気持ちが落ち着かないですね💦
頑張ってきます!!- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
何度もすみません!!
こんばんは!
定期診察に行ってきました!
そして入院の話はいったんナシになり、今まで通り自宅で経過観察となりました😂理由は少し体重が増えたからだそうです!
まさかの展開でした😂
そしてそして!
幼稚園への事前説明の予定があること、それに向けて資料を作成中であることを先生にお伝えしたら、先生から愛あるお叱りを受けました😂
↓下記、もしよかったらご参考までにこんなお話がありました😂
お母さん、自分の子どもがどれだけ大変な状況だったか、普段の食事管理がどれほど大変か、そういったことを園に知ってもらいたい理解してもらいたいと思っていますね?
それ絶対にやめてください!😂
園の先生方をヒビらせてしまっては絶対に拒否されてしまいます。そしたら1番つらいのは通園できなくなる息子さんですよね😢?
シンプルに伝えるようにしてください!悲観的に話さず、食事中だけ気をつければあとは何も心配いらない元気な男の子です!と明るく伝えて下さい😌
複雑な資料なんて絶対やめてください!😂
とのお叱りアドバイスを頂戴しました!!😂
私は自分のことがとても恥ずかしくなりました。
息子のためと思っていたことが逆効果のことでした。難しい病気だから細かく詳しく伝えないと理解してもらえないだろうし、全てお話しなければいけないと思い込んで突っ走っていました。
ですが、主治医の言葉を聞いて、親の気持ちだけを優先して独りよがりだったなと反省しました😣
確かに園の先生方の立場からしたら、いきなり難しい病気のこと言われたら責任の重圧を感じて困惑してしまいますよね😣そこまで気持ちが追いついて考えられていませんでした💦
今回の主治医のアドバイスのもと、
親と園のそれぞれの立場を冷静に考えて何を伝える必要があるのか、逆に伝えなくてもいいことは何か、本当に息子のためになっているのか、ということを慎重にシンプルに考え直そうと思いました🥹
息子のためと思ってやろうとしていたことが、無意識に母親の自分の苦労をわかってほしい!という自分勝手な行いだったのかもしれません😭
本当に恥ずかしいです😭泣
これからも、きっとこういう場面って何度も何度もありますよね。
相手の立場にたって考えることの大切さや息子にとってベストな状況って何だろうと考えることの大切さを改めて勉強させてもらえた気がします😭👍
恥ずかしい話を長々とすみません😣
ここではボブ子さんと母親の悩みや大変さや嬉しさを包み隠さず共有できて、改めて本当に嬉しいです🥹✨
いつもありがとうございます🥹
自分語りになってしまいました💦
すみません😱😱- 3月13日
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ボブ子
お返事遅くなり申し訳ありません🙇♀️
定期診察お疲れ様でした!
私は保育園見学に行ってきました!
主治医からの愛あるお叱り…なんか私も改めて考えさせられました🥹
園に対して必要な情報と不必要な情報って何か、そこまで考えたこともありませんでした。
恥ずかしいなんてそんなことないですよ、それだけ伝えようとするその気持ちが私はすごいなと思いました。
でも、主治医のおかげでそこまでしなくていいってわかって、ありがとう!ですよね😊
病気のことだけでなくそういったことまで教えてくださるのは、意外とありがたいですよね。
だって誰も教えてくれないしわからないから😭😭😭
私の場合は産後のせいなのか、普段大人と話さないせいなのか極端に物事の説明が下手になり、語彙力の低下が著しすぎて全く伝わらないという現象が起きていて😅
でも大変さを伝えたい気持ちはめちゃくちゃあって、でもそれって、大変ですねとか、可哀想がられたいだけなのかなとか思ってしまうこともあって、なんというか悲しくなってしまうんですよ😅
私たちは大変なんだー!と、ここでお互い叫ぶようにしましょうか😂
いつもお話ししてくださり、私の話も聞いていただきありがとうございます🙇♀️
本当に助けていただいています😢- 3月13日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ!早速のお返事ありがとうございます!嬉しいです🥹
わー!お疲れ様です!
保育園の見学に行かれたのですね!!
すごい前進ですね😆✨
いかがでしたか?
よかったらぜひお話聞かせて下さい😍
共感してくださりありがとうございます😭
そうなんです!!!誰も教えてくれませんよね!!😂😂
病気意外のことを沢山アドバイスしてくださる先生、なかなかいないですよね🥹ありがたいです!!
そうだったのですね😫
私も身に覚えがあります💦やはり普段人と話す機会が少なく、産後の睡眠不足などもあり頭もまわらず、語彙力の低下(口からぱっと言葉がでてこない)がありました😭
もどかしい気持ちわかりますー😭
何て伝えればいいんですかね、ほんとに難しい😭
でもここでのボブ子さんの文章はいつもわかりやすく的確で見習いたいと思っていました!💕
大変ですねって思われたいのかな…ってところもよくわかります😫
実際に大変だしなぁ😂
でも先生のアドバイスとしてはやはり当事者意外に理解を求めるのは難しすぎる疾患なんだよなぁ…😣
ボブ子さんのご提案ナイスです😍
ここでは遠慮はいりません!
大変だー頑張ってるー!と叫び合いましょう😆笑
こうやって力を抜ける場所があるから、また日々頑張れます🥹✨
ありがとうございます!!- 3月13日
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ボブ子
読んだ瞬間😳😳😳ってなりすぐ打ちました!
いつも遅くてすみません🙇♀️
お互いお疲れ様でした♪
見学に行った保育園では息子のことは病状的に問題なく受け入れてくださるそうですが空きなし…なので、またほかの園も見つつ、空きが出ることを祈りたいところです🥹
いやいや、共感しかなくて🥹
なんか勉強になることばかりですよね、色々と💦
大人になると段々勉強になるなーと思うことって少なくて、だからこそ新鮮な気がします😇
わかりやすいといってくださりありがとうございます😂
そのうち言葉がでるようになるんですかねー😅
息子の病気のことは超ざっくりですが「アレルギーが重い」ということにしてますが、これが果たして合っているのかどうかもわからず…説明するとキリがないというか、難しいですよね😅
そうなんです、大変なんです😭
私にとっては息子が第一子なので他の方がどうかとか全然わからないのですが、主観として大変です🥺😩
アレルギーがあるから気をつかうことが多くて大変だよね、と以前支援センターで言われたことがあって、そういうふうに相手に言えば伝わるのかなあと認識しました🤗
理解してもらうことが本当に難しいですよね😓
今日もよくがんばりましたよね!
お疲れ様でした😊
私もここでお話しできるから頑張れてるところがあります☺️
いつもありがとうございます❤️- 3月15日
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はじめてのママリ🔰
すみません💦すっかり遅くなってしまいました😣
保育園、息子さんの症状を理解し受け入れてくださるところが見つかって良かったですね😭✨✨✨
いまは空きがないとのことですが、わかっていただける所が一つでもあると親としても気持ちが違いますよね😌✨空きが出るよう私も一緒に祈ります!!
他のところも寄り添って受け入れてくださると良いですね🥹👍
私も今後はボブ子さんのように「食物アレルギーが重い」とか「ちょっと複雑で」とかそういう風にざっくり伝えてみようと思いました💦
あまり細かく「好酸球が多くて」とか「消化管アレルギーで」とか言ってしまうと言葉が良くないですが相手をヒビらせてしまいそうですもんね😭
ただ、それで受け入れると言ってもらえたとして入園時に提出する管理表(どの食材にアレルギーがあるか記入するのがあるそうですね)にどのように書こうか今から悩んでます😰
アレルギー反応があるかどうかわからない食材がたくさんあるので💦
とにかく自宅から持っていくお弁当以外は口にしない!ということだけ徹底してもらえばまずは安心ですかね🤔
息子さんの候補の保育園はお弁当ですか?😌
私も息子が初めての子育てです!
お気持ちよーくわかります😭
まさに気をつかうことが多くて大変ですよね。アレルギーがない方が知ったら「毎日大変ですね」と感じると思います😂子どもと気軽に外食とかできないですからね😭
ボブ子さんとのお話を通して、なんだか最近気持ちが少し吹っ切れて冷静に考えられるようになりました!
今までは周りに理解してもらいたい!何かあったら大変だからきちんと伝えたい!という気持ちが強かったです。しかし、そもそも理解してもらうのは難しいのかもしれない。そこで無理に理解してもらうより「こういう人もいるんやで〜(何故か関西弁😂笑)」くらいのふわっとしたテンションで伝えるくらいがちょうどいいのかなぁと思えるようになりました。
それでもし具体的にもっと知りたい教えてほしいって言われたら、もう少し詳しく伝えてみる!っていうのがいいのかもしれないなと😌
本当に親も日々勉強ですね。
いつもお話させていただきありがとうございます😌✨
余談ですが、最近「明治DearMilk」っていうアイスにハマってまして、頑張った自分に時々ご褒美として食べてます😁笑
もし牛乳がダメでなければボブ子さんもご褒美に召し上がってみてください🥰💕
毎日お疲れ様です!!- 3月17日
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ボブ子
全然大丈夫です👌
いつもありがとうございます😊
受け入れてくれるところあるんだーって泣きそうになりました🥹
また明日も違う保育園に見学に行ってきます!
他の園もいって、お話聞いてきてみます🥹
背中を押してくださりありがとうございます🙏
主治医から話を聞く時は理解できるのに、自分が説明して相手から好酸球が高いとどうなるの?とか色々と聞かれても、ハテー?!?!ってなってしまうことが多くて、私の頭の悪さがバレるので言わなくなったのもありますよ😅
端的にわかりやすい言葉は何かと考えた結果がそれでした🤣
確かにそうですね🤔
そのへんも主治医に相談でしょうか🤔
管理表を見たことがありますが、当時0歳でエレンタールPから主に栄養を摂っていた時期で、絶望感しかなかったのを思い出します😨
こんなによその子は食べられているのか、と違いを感じた瞬間でした。
でも比較したところでどうにかなるものでもないですもんね。
速攻気持ちを切り替えました🥺
一応保育園で給食をだしてくれるところを見学予定ですが、場所によってはお弁当で、というところもあるようです。
できたらみんなでおいしく食べる楽しさ、嬉しさを味合わせたいなあと思っていますが、こればかりは何とも言えませんよね😶
安全が1番ですから😤
ママリさんも第一子なのですね!
何もかもわからないところから、アレルギーやらなんやらってハードワークすぎませんかねえ😭😭😭
確かにもう何でも食べさせてる人からすると「大変だねー」って言われますよ。
子供と外食とか、食べられるものがあるかどうか調べないとだし、だいたい食べられないし😢
むしろ調べる手間含め外食の方が大変って思います😩
息子が生後4ヶ月からそんな騒ぎしてるので、かれこれ1年以上、あまりに伝わらないことに諦めたのもあります😂
わかってもらうのは本当に大変ですよね。
まさにそうですね、ふわっと伝えて、興味持ってもらったら詳しく話してみる、それがいいですね😂
親も勉強ですよねえ。
こちらこそいつもありがとうございます🙇♀️
おすすめ商品を教えてくださりありがとうございます😍
明日早速探しに行ってみます🫡
たのしみだなー❤️
毎日ちょっとした楽しみがあるだけで気持ちが変わりますね♪
ありがとうございます😭- 3月18日
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はじめてのママリ🔰
お返事がすっかり遅くなってしまい大変失礼しました😭😭🙇🙇
息子と自分の体調不良と色々続いてしまいダウンしておりました😢😢
季節の変わり目はほんと厄介ですね😢
ボブ子さんと息子さんは体調大丈夫ですか😌💦?
その後、他の保育園いかかでしたか?☺️順調に進まれていらっしゃって羨ましい限りです🥹私も嬉しい気持ちです!
そうですよね!お弁当でも給食でも、みんなで食べる楽しさを感じるって大切なことですよね🥹もちろん安全安心が最優先ですが😉
ほんとそうですよね!!
モールのフードコートに行くときも息子は自宅からお弁当(といっても野菜や果物をつめただけですが😂)を持っていかないといかないので、お友達が親と同じメニューを食べているのを見ると「あぁ、これが普通のことなんだよなぁ」と切なくもなります😅
仕方ないことですけどね💦
外食のほうが大変ですよね😂😂
食べ物の悩みはずっと続きますが、
日々の息子たちの成長を糧に頑張っていきたいですね🥹👍
ボブ子さんの息子さんは最近こういうところ成長したなぁと感じられることはありますか😍?
うちは自分が乗った電車を図鑑で探して「んーんー!(これ乗った)」と嬉しそうにしている姿が成長したなぁと感じます🥹言葉がとてもゆっくりなので心配ですがもう少し見守ってみようと思います😌
いつもありがとうございます🥹
お返事遅くなり本当に申し訳ありません💦😭- 3月24日
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ボブ子
私こそいつもすみません🙇♀️
その後は体調いかがですか?🥲
大変でしたね😞お疲れ様でした🥺
寒かったり暑かったり、どうかしてしまいそうですね💦
息子も私も変わらず暮らしています。
ご心配をありがとうございます🙇♀️
今のところ3つの保育園の見学を済ませました。
園によって色々違うんだなあと勉強になっています🤔
引き続き頑張ります🫡
親子でシェアしたり、これあげるー!とかやってるのをみると、羨ましく思ってしまいます🥺
同じメニューを食べるなんてなんか夢のような話というか…切ないですよね😶
いつも成分表示を見てガッカリするだけです。
いつか一緒に食べたり、そんな日がくるのかなあって、思うしかなくて💦
仕方ないですよね😰
そうですね、息子たちの成長が私達の糧になりますね!
無理なく頑張っていきましょう🤗
息子さんすごいですねー👏
電車は子供達にとって夢の乗り物ですかね😍
どれ乗ったかわかるなんて本当にすごい😳😳😳
うちは最近は大人の話がよくわかるのか、「ソファに置いてあるパジャマ持ってきて」というと、走って取りに行って「はい!」って渡してくれるんです(笑)
成長したなーと感じています😘
心配な点というか、最近検診や何やらで、噛み合わせがズレていることやO脚を指摘されて、少し落ち込んでいました😅
かたいものは食べないから与えていなくて、栄養素が足りなかったのかなとか悩んでしまって…
色々と心配は尽きないですよね😞
失礼しました🙇♀️- 1時間前
ボブ子
コメントありがとうございます🙇♀️
卵アレルギー、しんどいですよね。
全部持参ですか…食器までとは知りませんでした。
働きながら本当にお疲れ様です。
尊敬しかありません🙇♀️
いつか良くなるのか、ずっとこのままなのか、わかりませんが、できることをやって見守るしかないですよね…
コメントくださり救われました。
本当にありがとうございます。