低酸素性虚血性脳症の長男の発達について相談したいです。同じ経験をされた方のその後や、今できることについて教えてください。
低酸素性虚血性脳症について
9月に長男を出産しましたが、産まれたとき産声はなく
軽度仮死状態で産まれてきました。
低緊張気味で手足もあまり動かさなかった為、NICUのある病院へ搬送されました。
MRIの結果、基底核に中等度のダメージがあるとのことで、
吸啜反射もなかった為経管栄養で退院しています。
また今は手の動きの硬さがあるように感じます。
発達についてはどうなるかわからない、
麻痺が出てくるかもしれないし、てんかんになる可能性もあるとのことでした。
ダメージの受ける場所や大きさによって
発達も変わってくることは承知の上ですが、
同じ経験をされた方、その後のお子さんの発達はいかがでしょうか？
自分でご飯を食べれるようになりますでしょうか、、
また今のうちから出来ることはしてあげたいと思っていますので、何かアドバイスがありましまら教えていただきたく思います。
- ゆう(1歳4ヶ月, 4歳3ヶ月)
コメント
れみ
同じような状況ですが、うちの子はだいぶ重度の方だったと思うので参考までにで、よろしくお願いします。
脳の損傷部位によってどのような障害が残るか、残らないのか全く違うようです。うちの子は7歳ですが歩けないし食べれないし、全介助状態です😂認知面は問題ないので、お勉強はちょっとずつできています。
自分の経験から、早くからやっておいた方がいいと思ったことは訪問リハビリと、入院して集中的にリハビリをすることですかねえ。リハビリは重要です！ただまだ赤ちゃんなので、すぐにではなくてもいいと思います！あとはお金のかかることなのですか、再生医療などをやってみる、ですかねえ。私は色々調べて、点鼻薬のエクソソームを毎日使っています。ただ、それを利用した詐欺のような医院などもあるので十分注意してください！あとは脳に効くオルゴールとか言って10万以上の価格で売ってくるような詐欺もあるので、注意してください😂
何か聞きたいことあれば質問してください！
ゆう
返信ありがとうございます！
またお子さんのご状況を教えていただきありがとうございます。
現在首座り、腰座りなどはありますでしょうか？
やはりリハビリは大切ですよね。
今は週1で訪問リハビリに来ていただいていますが、もう少ししたら回数を増やしたり入院リハビリもしたいと思っています！
再生医療は考えたこともなかったです！
点鼻薬のエクソソームを使われているとのことですが、効果はありましたでしょうか？
もしよろしければ教えてください🙇♀️
れみ
うちは今でも首すら座っていないので、専用の座位保持椅子と車椅子が必須です！でも首座ってる子や車椅子自分で押せる子など、周りには様々いるので、あまり気にされず！
あとはリハビリ嫌がっている時も多少無理にでもやらせた方がよかったなあーなんて思います😅
嫌がるからうつ伏せとるのはやめよう。→一向に慣れない
まあ泣きながらやらせるのは本当にかわいそうなんですけどね、、
成長してるだけなのか、エクソソームの効果なのかは判別できないのでなんとも言えないところはありますね、、💦すみません。
でも多少あるような気がしてます、特に認知面！
もし今後使用を検討される時は医者の話をよく聞き、気になることは全て質問するといいと思います！✨
ゆう
そうなんですね！
本当に色々な子がいますよね！
リハビリは可哀想ですが、心を鬼にすることも大切ですね😅
エクソソームの存在も初めて知ったので色々聞いてみたりしようと思います！
ありがとうございます😊
ママル
まだママリ見ておられますか?点鼻薬エクソソームについてお聞きしたいのですが、病院等で処方されたのでしょうか?どうやって始められましたか?
れみ
ステムヒーラ日本橋クリニックというところでオンラインで診察、処方をしてもらっていました！
今は金額的にも、辞めてしまっているのですがすごく高額でもないので試しにやってみるのはいいかもです！
うちは脳性麻痺なのですが、生まれつきでなく、急性脳症などのお子さんにはとてもオススメです！
ママル
ありがとうございます。早速問い合わせてみました。費用ってどのくらいでしょうか？
点滴の金額しか記載なく…。
点鼻が良いなぁと思っています。
うちは、原因不明の発達遅滞なんです。MRIは異常ないのですが、何でか発達が激遅で…。療育手帳持ちです。
何とかしたくて、もがいてます。。
れみ
うち点鼻でした！一回1500円くらいの計算だったような、、すみません記憶が曖昧です💦
回数は人によって違いますが、うちはだいたい2ヶ月で3万くらい支払ってた気がします。再生医療系としてはまだ安いほうじゃないのかなあと！
発達遅延ですね🤔たとえば一年だけ、とかゴールを決めて、それで効果がなさそうならやめる、それまではとりあえず続けてみる、といったかんじで試してもいいかもですね！副作用ないですし！
ママル
ありがとうございます。検討してみます。うちの娘みたいな子に出会ったことがなく、毎日頭痛いですホント…。
考えて、検討します。