コメント
はじめてのママリ
上の子が潜在性二分脊椎です。
下の子もうたがいありました。
いまお子さんは何ヶ月ですか？窪みの写真ありますか？
まってます
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はじめてのママリ🔰
いきなり質問すみません💦
生まれた直後に、お尻の穴の上の方にくぼみがあり大きな病院に受診予定です。
潜在性二分脊椎との診断は、MRIで分かったのでしょうか？
はじめてのママリ
上の子はMRIです！
なんでもきいてください！
はじめてのママリ
なるほど！
これは確かにあやしいと思います😣
上のチビは他に大きな病気がありその手術のために
MRI ctをとったところ判明しました！
ちなみに、お尻腰みためには何もないです！
そして潜在性二分脊椎だけどなにも問題なく走り回ってます！
下のチビは
お尻に多毛がありうたがわれました。
エコーでみてもらいましたがおそらく大丈夫らしいです。
その後毛はぬけました！
その他何でもきいてください！
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
潜在性二分脊椎だった場合でも、何も症状が出ない場合もあるのでしょうか？
そもそも潜在性二分脊椎とは、診断が下った場合どんな症状があるのでしょうか、、
何も見た目で分からないのに
二分脊椎という事もあるのですね💦知らなかったです。
下のお子様は、くぼみ等は特になく多毛という事で病院受診したのですか？
はじめてのママリ
潜在性二分脊椎は症状がでないことが多いですよ！
経過観察で手術が必要となればする場合もあります！
ただ日本の医療すごいです。
例えば手術で神経がきれたり傷ついても歩行補助の器具をつけたりリハビリします。
子供は回復はやいです。
例えば露出した神経に脂肪がくっついてると成長にしたがって脂肪が神経をひっぱり
足が痺れたり排尿障害がでます。排尿が最悪にでたとしても対応はあります。
20パーセントは見た目わからないです。
下のチビは多毛だけで疑われでかい病院にかよってました。
潜在性二分脊椎は
85パーセントは皮膚症状あります。多毛、血管腫、底のみえないくぼみ←お尻の穴近くではなく腰に近ければ近いほどあやしいです。
その他遠慮なくきいてください。
写真だとわからないのですが
くぼみは底はみえますか？
診断した医師はなんといってましたか？
返信まってます
はじめてのママリ
出産後すぐ産院の先生がきずいたんですか？
それともご自身がきずいたんですか？
底はみえるんですね？
液がでてきたりしませんか？
見えるとしたらくぼみある子はおおいですよ
素人ですが腰に近いかは微妙だと思います
足の動きはどうですか？
はじめてのママリ🔰
産後助産師さんと看護師さんがすぐ気づいてくれて
入院中小児科の先生が来る日に診てもらいました！
液は出てないです！
足の動きが普通がどういうものなのか分かりませんが
泣いたり毛布暑いと蹴り蹴りしたりしてます💦
はじめてのママリ🔰
二分脊椎だと、足の動きが悪かったりするのでしょうか？
はじめてのママリ
なるほど🧐
助産師さんが気づいたとなれば微妙なところですね
液はでてないんですね。
今のところ元気みたいですね！
大学病院はいつなんですか？
はじめてのママリ
はい！そうですよ！
重いと足の動き小さい時からにぶいです
が上のチビが新生児のころ
二分脊椎か助産師にきいたところ足の動きみて全然違うといわれましたが
結局二分脊椎でした
はじめてのママリ🔰
今月の15日です！
初診なのですが、MRIは初診から受けられるのでしょうか、、
それとも最初はエコーをやったのですか？
はじめてのママリ🔰
結局の所、ちゃんとした医師に診てもらわないと分からないですよね。。
今回は、生んでから見た目でくぼみがある事がすぐ分かったので発覚しました。
入院中ショックで泣きすぎて受け入れられない気持ちもあり本当にしんどかったです。
はじめてのママリ
15日か！長いですよね！
Mは病院の都合と緊急性にもよると思います。
ただレントゲンは奇襲の少ない検査になりますがそれでわかることもあります！
大人がたまたまとったレントゲンで症状なくみつかる場合もあります。
月Iくらいでみかけるそうですよ
私も上のチビのとき
産まれてすぐ障害がありますといわれベッドで泣き続け病的に調べ唇の皮はバサバサほんとうにぼろぼろでした‼️
重い精神病にもなりました。
お一人目ですか？
私は思うんです
万が一仮に車椅子になったとしても
人生おわりですか？
一生笑えないですか？
いいえ断じて違います。
必ず幸せになれます
心から笑えます
命があれば日本の医療はすごい
諦めなければおじいさんおばあさんになって最期いい人生だったと思ってしねます
大丈夫！
はじめてのママリ🔰
MRIは、麻酔を使うのでしょうか？
下のお子様の時は、エコーで見られたとの事ですがMRIは勧められなかったのですか？
2人目です！まだ上の子も一才で赤ちゃんみたいなものなので毎日てんやわんやで
ある意味退院後はくぼみのこと気にする時間はあまりないような気もします💦
二分脊椎は、手術する方法もあるしこの子が生きていける術は必ずありますもんね。
もちろん何もないことが1番ですが、どんな事があっても受け止められるように心構えしときます。
はじめてのママリ
どうだったんですか？
はじめてのママリ🔰
MRIは、早くて生後3ヶ月以上からで今回は超音波やる事になったのですが…
予約がいっぱいで来週の21日に超音波エコーをやることになりました💦
今回は本当に何も分からず終わりました😭
ママリさんは、下のお子様がエコーということですが
すぐ受診して診てもらえたのですか？
東京都の小児病院に行ったのですがかなり混んでいて
待つし疲れました…😓
はじめてのママリ
そうなんですか！
何も可能性とか話しなかったんですか？
エコーやるんですね🥲
提案なんですが、
整形でレントゲンとってみてはどうですか？
下のチビは予約した日にエコーしてもらいました！
ただエコーは参考くらいにしかならないです😣
お返事まってます
はじめてのママリ
ちなみな私は千葉の海浜病院です。
はじめてのママリ🔰
病院によって説明等は全然違うのでしょうか、、
私の病院は、エコーで問題がなければ今後心配しなくても良い。MRIは受けなくて大丈夫。ただ、精密度はMRIの方が高いと言われました！
羨ましいです…すぐわかると思っていたのに今回はエコーの予約だけで終わるなんて行った意味って感じです。
下のお子様は、
大学病院等の大きい所で受診されたのですか？
整形外科でレントゲン取るという方法もあるのですね！
はじめてのママリ
なるほど！多分ですよ？
何か様子診察されましたか？
足の動き、くぼみのいち、穴が貫通しているか
それらをみてエコーで大丈夫と説明されたのではないでしょうか？
確定診断はMRIだけです。
大きい病院ですよ、
はじめてのママリ
返信まってます
はじめてのママリ🔰
腰の位置にあるとまずいけど
お尻の穴の上にある事、
くぼみにはそこがある事、
排泄はしっかりできている事
という事で
エコーになったのかもしれないです💦
エコーは、今みたいな小さい時期じゃないと診れないみたいで生後3ヶ月ぐらいからくる赤ちゃんにはMRIを勧めているみたいです！
病院は、府中にある都立小児です！
はじめてのママリ
その後どーですか？
まってます
はじめてのママリ🔰
大丈夫だったみたいです！
脊髄の長さ？みたいなのを見て判断されました！
はじめてのママリ
え！！よかった❤️❤️❤️🫶
はじめてのママリ🔰
何度も質問させていただきましたが、その度にご丁寧に教えてくださりありがとうございました🙇
不安で何が何だかわからない状況だったのですが、詳しく聞くことで少しずつ精神的に落ち着きました、、
私は2人の子育てでもう毎日てんやわんやで参ってましたが、3人の子育て中でお忙しいのに返信していただき本当にありがとうございます。
はじめてのママリ
ラブ🫶💕