生後8ヶ月の娘は経管栄養で、運動機能の発達が遅れています。診断を受けても成長過程が不透明。日々努力しているが、首が座らず焦りを感じている。離乳食への期待もあり、同じ状況の方の経験を聞きたいとのこと。
発達遅延について
出産時に異常があり、障害を持って生まれました。
主な点で哺乳障害と運動機能の発達遅延です。
生まれた時から経管栄養で1日一回10ml程度経口リハ中です。出来る日もあれば出来ない日もあるという感じです。
離乳食については逆流が酷く延期になっている状態で、ミルクのみです。
発達については首すわりも未だですが、つい最近片側だけ寝返りをよくするようになりました。（反対方向も本人は行きたそうにしているのでこれについては問題視していません）
MRIを撮って診断がつき、成長過程でどこまで出来るかわからないということです。
その当時は娘の将来を私が奪ってしまったと辛い日々を過ごしていましたが、今はできることをやるしかないと思ってしっかり向き合えていると思います。
診断が出てすぐの頃は、脳の状態としてもの凄く悪いというわけでもなく、正直言って半年もすれば首くらい座るだろうと思っていましたが、8ヶ月過ぎても座っていない状態です。グラグラというわけではないのですが、その状態が何ヶ月も続いており、これが運動機能の障害か、と思っています。
毎日マッサージをし、訪看さんにも運動のお手伝い、月２回ほどの病院リハもして、可能な限り刺激を与えているつもりですが、まだ首も座らないか、、、と思ってしまいます。
最近は以前ほど焦ってはいませんが、やはり首や腰が座ったら楽だよなーという願望が強いです。
経管栄養については少しずつ少しずつ飲めるようになったので、離乳食に期待したいと思っています。
同じような方、というのも難しいと思いますが、障害があって首すわりが遅れ、その後の発達がこのくらいの時期でどこまでできたよ、というお話が聞けたら目標にもっと頑張りたいなと思います。
- りんた(生後10ヶ月)
コメント
ママリ
後天性の小頭症で、精神運動発達遅延があります。
首すわりと寝返りは3ヶ月半と割と早かったのですが、そこからが全く何も出来なくて、お座りも引っかかり大きい病院へ紹介状出されました、
1歳でMRIを撮りましたが異常なし、大泉門が7〜8ヶ月検診の時には既にとじてたので。多分それで、頭囲が小さいんだとおもいます。
それ以降の発達は
ずり這いが10ヶ月
1人座り1歳ちょい
ハイハイ1歳3ヶ月
つかまり立ち、伝い歩き1歳4ヶ月(この辺りからやっと療育にかようことが出来ました！)
やっとの1人歩きが2歳3ヶ月😇 発達としては一歳くらい。手は全くかからないし意思疎通も何となくできますが会話出来ません😅💦
今はまだ様子見段階ですがそのうち発達障害の診断がつくとおもいます💦
min
似たような状況なのでコメントさせていただきます。
うちの子はなかなか首が座らずMRIを撮って発達遅滞と診断されました。発達は知的、運動面ともにゆっくりです。
1歳半ではいはい、2歳半すぎて歩き始め3歳の時の運動会はお友達と同じコースのかけっこができました。発語は少なく会話はできませんがなんとなーくコミュニケーションは取れています。
2歳過ぎても歩かない時は一生歩かないような気持ちになっていましたがゆっくりではありますが成長し、普通の保育園でお友達と一緒に過ごせています。
ただ食事や着替えにでまだ介助が必要で年少は担任1人になるため対応できないかもと言われていて来年度も2歳児クラスに残るかもです😂
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りんた
教えていただきありがとうございます。
不安な日々ですよね。
3歳になる時にこの子が普通に暮らせてたらいいな、という気持ちでいました。
今ではかけっこまでできるようになって本当に凄いです👏子の成長は本当に無限大なんですよね。普通の子でも3歳過ぎて急に話すようになったとかよく聞きますし、まだわからないですよね。
同じ学年に残るということもあることにびっくりです😵
娘さんのペースでゆっくり見守りたいですよね😊
参考までに首すわりや腰座りの成長記録も教えていただけますでしょうか？- 10月21日
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min
首座りは5ヶ月くらい、腰座りは10ヶ月くらいだったと思います💦
家の近くに発達障害向けの保育園がなくて普通保育園で見ていただいているので同じ学年に残るというのも保育園なりの配慮と思って受け入れています😌- 10月22日
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りんた
確かに定型発達と比べてしまうとゆっくりですよね。
でも正直歩けるまでなっている現状を聞くと羨ましく思ってしまいます。まだ9ヶ月だしわからないことだらけなんですが💦
保育園としての配慮としてなんですね、確かに大人の目が少しでもある方がいいですよね😭- 10月23日
ママル
うちの娘は、3ヶ月半で発達遅滞と言われました。
お互い頑張りましょう。
うつ伏せは出来ますが?
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りんた
同じ月齢のお子さんがいらっしゃるんですね😭
うつ伏せ自体はずいぶん前から嫌がらずに首を上げてたのですぐに首が座ると思っていたら全然でした💦
首はまだですが最近寝返りができるようになりました😂- 10月23日
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ママル
首上がるなら、座っているのではないでしょうか?うちの娘は、7ヶ月の時に「首は座っているけれど、他の部分がふにゃふにゃで安定しない」と言われました。8ヶ月半から、うつ伏せ練習を始め（嫌がるから、やっていなかった）今は頭は上がりますが、長くても3分程しか保持できず。
低緊張と言われています。
ママリの発達を気にされる質問のどの方より遅れていて、もうこの先どうなるのかと💦ちなみに、原因不明です。
頑張りましょう。。- 10月23日
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りんた
縦抱っこすると前や後ろにグラグラするのでとても座ってるとは言えない状況です💦
うちは筋緊張でそり返りのような状態が長くうまく体を動かせてません😭
最近はインスタで情報収集がメインでした。
ママリは明るい質問や定型発達の話ばっかりでキツいです😩
原因不明も辛いですよね…うちは診断が出て不安なことをたくさん言われて現実的にできてないという状況です。- 10月23日
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ママル
筋緊張が強いタイプなんですね。うちは、低緊張でこんにゃくのようです。
生後5ヶ月から、週2〜3訪問リハビリを受けてます。
精神発達も遅いので、不安だらけです。
とりあえず、来月はズリバイ目標です…。
お互い、無事に成長しますように。。- 10月23日
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りんた
本当に何度も代わってあげたいと思うばかりです。
うちは訪看さんですがマッサージ中心にリハ的なこともお願いしてます。
精神発達、正直今の段階では判断できる材料が少なくわかりません💦
とりあえず人見知りはしてますが…
ゆっくりでも成長してくれたら嬉しい限りですよね。
ママルさんとお子さんの成長も一緒に願うばかりです。- 10月23日
りんた
教えていただきありがとうございます。
最初が順調だっただけにとても心配されましたよね。
ゆっくりでも運動に関してはしっかり発達されたんですね☺️
とても嬉しいことですよね。
発達障害に関してはすぐにわかることじゃないからしっかり見ていくしかないですよね、なるべく治療が遅れないように私も心がけたいと思います。