NICU・GCUで長期入院経験者、退院後の発達状況について教えてください。ありがとうございます。
NICU・GCUに長期で入院されてた経験がある方はいますか？
今年30週1500gで娘を出産しました。
現在生後4ヶ月（修正2ヶ月）、いまだにGCUに入院中です。
体重は4キロを超えていて体調等も問題ないのですが、目の治療や経過観察に時間がかかっており退院の目処がまだつきません。
想定より退院が長引いており、早産だったこと、また生後長期入院と特殊な状況で育っているので、今後の発達がどうなるのかとても心配です。
同じように入院がやや長期に渡った方で、退院後の発達状況（修正よりも更にゆっくりになった等）を教えていただきたいです。
早く自宅で一緒に暮らしたい…けどゴールが見えないという状況で、何か経験談を教えていただけるとうれしいです。
- さり(生後2ヶ月, 生後2ヶ月, 2歳1ヶ月)
コメント
ﾏﾏﾘ
27週900gで娘が生まれました！！
4ヶ月半くらい入院してましたが、発達になにも問題ないです🫡
逆に喋りも早かったし
おむつも2歳にとれたし
体調も全く壊さず
全然大丈夫でしたよ😳
はじめてのママリ🔰
24w500gで長男は生まれました😊
入院は、5ヶ月弱です😊
保育園入るくらいまでは、修正くらい〜少しゆっくりかな？位でしたが、保育園入ってからは皆んなに追いつく感じになりました😊
今、小5ですが普通級で超ミだったことは誰にも分からない感じです☺️
-
さり
息子さんすごいですね！普通級に通われてるとのこと、退院後はすくすく成長されたんですね☺️
保育園に修正10ヶ月でいれようかと考えていたので、参考になりました！
コメントありがとうございました😭- 9月11日
はじめてのママリ🔰
29周うまれした。
目の治療で経過観察で4ヶ月ぐらい入院してました💦
うちのコも目処つかないと言われました😭
うちのコ修正よりゆっくり育ってます。
目以外にも病院あります。
-
さり
同じ目の治療での経過観察だったんですね💦目はその後いかがですか？
今度レーザー治療も控えており不安です…。- 9月11日
-
はじめてのママリ🔰
退院して11ヶ月ぐらいにレーザー治療しました💦
他の病気してきましたが目だけ何故か中々良くならず、先延ばしでした😭😭
目でこんだけ先延ばしなのうちの子初めて言われました😂
うちの子急激に目悪くなりすぐ手術しないと次の日見えなくなるといわれすぐ手術しました💦
現在も眼科通ってます！- 9月11日
-
さり
退院してしばらくしてからレーザー治療されたんですね！
私の娘も目だけがあまり良くならず…。同じく急激に悪くなるタイプ（Ⅱ型）と言われました💦
少しでも良くなるように祈っているのですが…😢
眼科のフォローアップはずっと続くそうですよね💦- 9月12日
-
はじめてのママリ🔰
しばらくしてレーザーしました💦
多分同じです💦
眼科半年1回いってます！
退院に条件つきなりまして、周１通うのが条件でそれ出来ないと退院出来ないとないと言われました😭😭- 9月12日
-
さり
返信ありがとうございます！
今は眼科半年に一回なんですね！
最初は週1回で通って、徐々に通院の間隔が空いていった感じですか？
お子さんの視力はいかがですか？眼鏡等はかけられてますか？（色々質問してしまいすみません💦お答えしにくい質問でしたら忘れていただいて大丈夫です！）- 9月13日
-
はじめてのママリ🔰
徐々に通院少くなりました😀！
視力は今の所大丈夫ですか時期メガネなるかもです🤔
少しずつ伸びてるとは言ってました😀！- 9月13日
-
さり
少しずつ伸びてるとは良かったですね！！視力も大丈夫そうとのこと、良かったです☺️
色々質問してすみませんでした🙇♀️私も娘の治療が上手くいくことを祈りたいと思います！
ありがとうございました！- 9月14日
はじめてのママリ🔰
子どもが25週の600グラムで生まれましたよ💦
現在は5歳です。
運動面の発達はゆっくりなので療育とSTやOTなどのリハ通いですね😃
K式発達検査は平均内で問題なかったのですが、就学前にWISCやる予定です😀
弱視と斜視もあるので、矯正めがねかけています🙇🏻♀️
まだ100センチもないくらい小柄なのでクラスで一番くらいに小さいです💦
-
さり
療育やリハに通われてるんですね。娘も退院後のリハは必要かな〜と言われているので、サポートしていきたいと思っています☺️
やはり眼鏡や身長の問題はついてまわりそうですよね💦
コメントありがとうございました😊- 9月11日
なつみ
26週6日、483gで産まれた息子がいます。
NICU/GCU入院は半年に及びました。
うちの子も、4か月（修正1か月）で酸素が外れ、新生児科の主治医からはいつでも退院できる状態と言われていましたが、未熟児網膜症の経過観察のため、なかなか退院の目処が立たなかったです。
発達面では、今のところ修正月齢相当であり、特に遅れは見られていません。
NICU/GCUでたくさんの人に可愛がられていたせいか、人見知りもなくよく笑う子で、とても可愛いです。
いつ退院できるか分からない、先の見えない状況、本当にもどかしいし苦しいですよね。
私も、後から入院してきた子たちがどんどん退院していくのを見て、うらやましくて泣きそうになったこともありました。
でも、いずれ退院できる日が来ますし、気づけばあっという間に、NICU/GCUで過ごした日数＜自宅で過ごした日数になります。
今となっては、毎日NICU/GCUで、この子だけを見つめて過ごせていた日々が懐かしいです。
あまり心配しすぎず、退院したらしてあげたいことや連れていきたい場所など、この先に待っている楽しいことを考えて過ごすのがよいと思います！
-
さり
入院期間半年だったんですね。
経過観察で…とのこと、全く同じ状況です😭うちも看護師のみなさんに沢山可愛がられていて、なんだか快適そうに病院で暮らしています😅
発達面は特に遅れがないとのこと、不安が軽くなりました！
早く一緒に暮らせる日を考えて、前向きに過ごしたいと思います💦
コメントありがとうございました！- 9月11日
さり
おしゃべりも早く、発達に問題ないとはすごいですね！
不安が少し軽くなりました、ありがとうございます😭