3歳の息子が血小板減少症疑いで心配。数値は上昇中で、SNSで周りの元気な子供を見ると不安に。自責の念や将来の不安があり、週末まで安静にしている。早く回復を願っています。
先日3歳の息子が血小板が少なく
特発性血小板減少性紫斑病かもしれないと言われました
骨髄検査はしてないので確定ではありませんが、
ただ、今は血小板数値が3万から4万と徐々にですが無治療で数値は上がってきています。
このまま上がればいいのですが。
まさか自分の子が病気になるなんて。
こんな身近にあるとは思えませんでした。
今はSNS等、周りの子が元気にしているのを見れません。
息子も見た目は変わらず元気なのですが
なんでうちの子が。って思ってしまいます
お礼参りに行かなかったからかなとか、
色々自分を責めてしまいます
元気で健康でいてくれればそれだけで幸せなのに
もし違うもっと大きな病気だったらどうしようとか
毎日息子が寝ると不安が押し寄せてきます。
母は強くないといけないのに、
息子の寝顔を見ると無理です。
とにかく週末までは安静に
見た目で紫斑とかが増えてなければ
週明けから安静解除と言われました
とにかく早く上がってくれることを願っています
弱音を吐くところがなく、はかせてもらいありがとうございました
- Y(3歳3ヶ月)
コメント
うーぴー
わたしの妹が3歳くらいの頃に同じく紫斑病でした。
入院して治療し、完治してからは生活になんの支障もなく、至って普通に生活できていましたよ！
妹は紫斑病に罹った以外はかなりの健康優良児で、今も元気に30代に突入してます😊
わたし自身も小児血液内科に関わる仕事をしていますが、紫斑病を治して元気に過ごしている子どもたちをたくさん知っていますよ✨️
今は不安も強いと思いますが、お子さんの回復力を信じましょう☺️
うーぴー
白血病なら採血で過度の貧血や白血球の増加も伴うので、血小板だけ少ないというのはやはり紫斑病を疑いますよね🤔
白血球が疑われる所見があれば即日入院→一刻でも早い抗がん剤治療が開始されます。
無治療で様子を見ているとのことですので、紫斑病だと思いますけどね！
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Y
なるほど。細かく説明して頂きありがとうございます。
先生も今のところ紫斑病の疑いだねと言われてましたが、慢性的であれば骨髄検査もするかもしれないと言われすごく不安だったので少しは安心しました。
ほんとにありがとうございます。- 9月6日
はじめてのマまり
我が子も2ヶ月ほど前から紫斑病疑い？というか、ほぼ確で定期的に血液検査に通っています！
あざが増えて白血病なんじゃないかとか
絶対安静とか、脳出血とか色々
言われて不安ですよね…
通院のたびに先生に疑問点など聞いて今は不安な気持ちはなくなりました(たまに病気のこと忘れてます…
Yさんも少しでも疑問や不安に思ったことがあったら先生に聞いて見てはいかがでしょうか、優しく教えてくれると思いますよ
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Y
コメントありがとうございます。。
中々紫斑病経験している方とお話する機会がないので有難いです。
少しお聞きしたいのですが、
小さい紫斑がぽつぽつあるのですがマまりさんのお子さんはどのくらいで消えましたか？💦
3日目でくっきりしていたものが少しぼやんとしてきて薄くなってる気はするんですが、、、
また治療はされましたか？
うちは血小板が3〜4万ほどあり経過観察なのですが、
治療した方が早く治るのではないかと不安です、。- 9月6日
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はじめてのマまり
うちの場合はポツポツタイプではなくて1cm〜2、3cmの大きな出血(アザ)が主なのですが、大きなものだと１週間は消えなかったりしましたよ
それが何箇所にも出来ては消えを繰り返しています
治療は3万をきって口内から出血するようになったらしましょうと言われてて、幸い4万程度まで落ちてからは上がってきているので未経験です💦
小さな子供の場合は
予防接種やウイルス感染後に自己免疫が頑張りすぎてしまって
血小板をやっつけてしまうって理由が多いらしいので、とりあえずは様子見で、と説明を受けました。治療法によっては負担が大きぎると言われました💦- 9月6日
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Y
数値が上がってきていても紫斑はでたり消えたりするのですね、、
中々消えない＝増えてないと思い込んでいました。。
自然治癒なのですね！同じです。
2ヶ月ほど経ってどのくらい血小板上がりましたか？💦
質問ばかりですみません。。
自己免疫の話、私も先生から聞きました。。
何か予防できたのではと自分を責めていましたが予防できるものではないと聞き少しは前向きになりました。。- 9月7日
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はじめてのマまり
2ヶ月間は横ばい(4〜5)で、ようやく先週9.6まで回復してきました
それでも先生に上下するものだから…と言われちゃいましたが💦
主治医以外の血液の先生に一度診てもらった時に、
子供なんて普通に日常生活の中でもアザを作るし、アザに振り回されないで〜怖いのは粘膜出血してから！
と、言われてその時にちょっと気が楽になりました。
なので
うちの場合は原因が
保育園等でぶつけたものなのか勝手に出血したものなのかあまりわかっていないんですよね…なので
定期的に病院に通うしかないんですよね😔
まだ慢性なのかもわからないんですけど、
当時予防接種もしてましたしよくわからない風邪ひいてて心当たりがありまくりで…納得してしまいました、不可抗力です🙃
親としてできることは注意深く子供の様子を見ることくらいですよね…考えすぎちゃだめですよ- 9月7日
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Y
横ばいが続いてたのですね💦
うちは主治医に慢性的であれば骨髄検査もしようかと言われていて次の検査までの毎日出血班を見てはびくびくして過ごしてます😂
元々メンタルも弱いしで母失格です笑
わかります。
うちは5月6月8月となかなかしつこい風邪をひいていたので
それだろうな。とは思います。
風邪から大体3週間後くらいに発症すると書いてたので8月の風邪と…😭
そうですね、考えてても結果は変わらないですしね、、
同じような境遇の方とお話しできてほんとに嬉しいです😭ありがとうございます😭- 9月7日
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はじめてのマまり
うちもそんな感じで
とりあえず6ヶ月様子をみてそれでも改善が見られなかったら検査と言われています。
ウイルス感染が原因でも1年かかって緩やかに治っていく人もいるとかいないとか💦
失格だなんてそんなことありません！！誰でも心配になりますよー🥲
白血病の疑いは検査の回数重ねてくうちに心配はなくなりました。他の方が仰られてるように白血球の数が異常な位跳ね上がってない限りはその心配はないようで、
先生からは白血病のはの字もでておりません🫢
風邪ひいてたりすると数値がちょっとあがったりしますが、風邪ひいてるしね〜で終わりです笑
この病気のいいところ？は本人はいたって元気なところなんですよね、心配なところもあるんですけども、元気なことに救われています♩
こちらこそありがとうございます、なかなかこの病気の人いませんもんね💦- 9月7日
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Y
半年は様子見なんですね💦
そうですよね🥲心配性発揮してます、
今日も斑点が増えたかな？と気になり午前診で見てもらったのですが、多少増えるのは大丈夫だと、、
また血小板も4.6万から5.9万になってました〜！😭
心配になるのはわかるけど
あんまり過度になりすぎずと言われました。
白血病に関して教えてくれてありがとうございます😭
その心配もしてました。
白血球も8000〜10000くらいで
先生曰く血小板以外の数値は問題ないと言われているので少し安心です。- 9月7日
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はじめてのママリ🔰
はじめまして。
うちの子も血小板減少性紫斑病と診断され、昨日まで入院していました。
入院時は4000だった血小板が、グロブリンで治療し昨日は16万でした。
でも、今朝も新しい紫斑を見つけたり、もともとあった痣が濃くなっていました。昨日の数値だったら大丈夫なはずなのに…次の採血前に病院に行くかどうかの判断にまよいます。
Yさんのおこさまはその後いかがでしょうか？- 9月22日
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Y
はじめまして！
入院されていたのですね💦
娘さんもお母さんもお疲れ様です💦
うちは日常的に基本ずっと足に青タンはあるので点状出血で判断してました！
気づいて病院行った日は3.8万で、そこから経過観察になりその翌日は4.6万でした！
その後点状出血が増えたように思えたので再検査をその翌々日に行きましたがなんと5.9万に増えていました💪🏻
私もあざや点状出血が増えたら数値も減っていると思い込んでたのでびっくりしました🥲🫧
その時に点状出血が増えているので…と先生に言ったら
数値は上がってるよ！でも低いのは低いから普通に出るよ！と言われ次の検査の2週間後まで特に病院にも行かずでした！
そして一昨日検査をしたら
20万まで上がっていました！
息子の場合軽症だったらしく
今後も定期検査も要らないとのことで一安心していた所です😌
けど最終日の検査の日も耳の後ろとか、点状出血が数個残っていたので数万上がってたらいいな〜と思っていたくらいで、まさかそこまで上がっているなんて思ってもいませんでした！
めちゃくちゃ長くなっちゃいましたが、お母さんが増えてそうだな濃くなってそうと思ったら私は病院行きます！そっちの方が安心できると思うので😊✨
先生も大体の子は上がったり下がったりして数ヶ月経って最後は安定してくると言ってましたよ🫧- 9月22日
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はじめてのママリ🔰
詳しく教えてくださりありがとうございます😭
一昨日の検査で20万になり、病院は卒業されたんですね！すばらしいです👏✨
治療されずに20万になったのですね！
そうですよね、増えてそうだと思ったら採血した方が安心ですよね。
子供が採血されているときの泣く声がかわいそうでなかなか慣れません…
うちも数ヶ月で安定してくれることを祈ります🙏
色々教えてくださりありがとうございました！
ちなみに、お子様が発症された原因は何か思い当たりますでしょうか？- 9月22日
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Y
採血の鳴き声苦痛ですよね、、
でもうちはもう3回目くらいから
よし！頑張れ！😂って感じでした笑
私は再検査の時に先生に嫌なほど質問して、先生が「あまり言ったらダメだけど大丈夫か大丈夫じゃないかで言ったら大丈夫だから！」と言われだいぶ平常心に戻りました😊
思い当たりあります！
発症する3週間くらい前に謎の風邪ひいていたのでそれだと思います！
毎月なにかしら風邪ひいていたのでそこらへんかな〜と🥲💦
ワクチンとか風邪でなるって
なにも予防できないし難しいですよね…- 9月22日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！
風邪などの三週間後くらいになると言いますもんね！
うちは、私が8.31からコロナになり、子供も9.4に発熱しましたが、コロナは陰性でした。発症が9.10から9.12くらいなので、それとは違うのかなという感じで思い当たることがなく…
7月末に日本脳炎ワクチンも受けましたが、それだとひにちがあきすぎているし。
色々教えてくださりありがとうございました😭- 9月22日
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Y
3週間後くらいというだけで日本脳炎が濃厚じゃないですかね？😕私は素人なのではっきりは言えませんが気になる事全部先生にきいちゃいましょう🙂↕️ちなみに私はアスクドクターズっていうアプリで色々経験談みたり、先生に質問できるのでやってましたよ！もしよければ見てみて下さい😊
娘さん、早く良くなりますようように💪🏻✨✨- 9月22日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
わたしもアスクドクター登録していたので、早速質問してみました👍
あとは病院に行った時にも聞いてみます。
結果ばかりにドキドキして、質問がその時は思いつかないのですが、次回は準備していきたいと思います！
ご親切にありがとうございました😭- 9月22日
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Y
その後どうですか？😊
うちも今また数個点状出血が出ててまた不安になってます🥲
また下がってるのかな〜と。。- 9月24日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね😢点状出血、見つけると心配になりますよね。
うちは昨日新しい点状出血を3つ
（背中、腰、足に1つずつ）を見つけて病院で採血してもらいました。
結果は、9.21に16万だった血小板が9.23は18万になっていました。
先生も、2日前に16万だからそんな急に下がらないと思うと検査することを迷われていましたが、結果を見て、点状出血ができても血小板が下がっているわけではないということがわかってよかったね、と仰っていました。
また、点状出血ができて採血しにくる人でも、血小板は問題ないこともよくあると言っていました。（ITPの方ではないのかもしれませんが。。）
Yさんのお子様は治療せずにもともと回復されているので、またぐんと下がることはないのかなと勝手に思っていたのですが、、
採血の結果待ちの時間、生きた心地がしませんね😭
Yさんのお子様も血小板関係ないただの点状出血でありますように✨✨- 9月24日
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Y
下がったなくてよかったですね😮💨✨
点状出血で血液検査問題ないことあるんですね💦
うちも電話したら明日来てとのことで明日受診になりました💦
先週から風邪をひいて薬も飲んでるので何か関係あるのかとまた検索魔になってます😂- 9月24日
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はじめてのママリ🔰
明日受診されるんですね！
結果が分かれば安心できますもんね😮💨
検索しちゃいます！
インスタとかブログでも検索しますが、なかなかこれといったものを見つけるの難しいですよね💦
Yさんのお子様、数値が下がっていないよう祈っています🙏✨
うちは次は9.27に受診してきます🏥- 9月24日
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はじめてのママリ🔰
たびたびすみません😭
またふくらはぎに新しい点状出血を見つけて、採血したばかりなのに不安になっています💦
Yさんのお子様は点状出血ができていても数値は大丈夫でしたでしょうか？- 9月25日
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Y
ちょうど今コメント打とうとしてました！笑
今日一応検査したら30万まで上がってました！
なぜ点状出血が出てるのか聞いたんですけど、運動量が増えて一昨日パパと逆立ち練習しててそれが原因だと言われました😂
普通の数値の子でも出るらしく、点状出血がある＝血小板が少ないではないそうです！
前みたいにたくさんでたり明らか変だと思ったらまた来てねと言われこれから定期検査とかもなさそうです🥲
先週の20万まで上がった時もまだ点状出血あったのでちょっと増えてても私なら気にしないです😊✨
でも母の勘とかもあるので明らかに増えてたりしたら先生に聞いも良いかもですね🌷- 9月25日
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はじめてのママリ🔰
わー👏30万✨
すごいです！私も嬉しくなりました💕
逆立ち練習✨運動量が増えてもできるのですね！！
数個であれば気にしなくて良さそうですね！
Yさんのお子様は定期検査はなさそうなんですね！
経過が良いということでとても嬉しいことですが、たまに数値を確認したくなりそうですね🙏
でも、素晴らしい数値で本当に良かったです😊
うちの子も後に続きたいです！
教えていただきありがとうございます💕- 9月25日
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Y
ありがとうございます😭
定期検査してくれたほうが母からすると安心なんですけどね、、
かかりつけの所でたまに見てもらおうかとは思ってます✨
ママリさんのお子さんも数値安定すると良いですね🥰🌷
27日どうだったかまたぜひコメントで教えてください😊✨
安定してますように！！！- 9月25日
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はじめてのママリ🔰
そうですね！たまに見てもらった方が安心して過ごせますよね💕
また27日の結果もコメントさせていただきます！
突然ですがYさんのお子様は保育園に通われていますでしょうか？
うちは、保育園に通っており、病気発覚から今まで、保育園も私の仕事もお休みしています。
保育園復帰はみなさん普通にされているのか、保育園でも受け入れてもらえるのか等教えていただけるとありがたいです🙏😭- 9月26日
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Y
うちは来年から幼稚園で、今は在宅育児なんです💦
でも先生からは5.9万超えたあたりから安静解除で、普通に生活して大丈夫と言われていたので、16万もあれば保育園全然大丈夫だと思います🙆🏻✨
明日検査の際に一応聞いてみても良いかもしれませんね😊- 9月26日
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はじめてのママリ🔰
来年から幼稚園に通われるんですね✨
5.9万の時に普通に生活していいと言われたんですね😊
参考になります！ありがとうございます✨
明日数値がさがっていないといいのですが…。またご報告させていただきますね！- 9月26日
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はじめてのママリ🔰
こんにちは。
今日検査に行ってきました🏥
昨夜から、明らかに点状出血が出始めていて、下がっているだろうなと思っていたら、11万でした😢
入院にはならなかったので良かったですが、また来週検査に行ってきます😢
点状出血も、今までの足に1個、とかではなく、お股らへんに4.5個、
足先、足裏に左右それぞれ7．8個くらいできていました。
あとは採血で押さえられたと思われるところもたくさん点状出血になっていました。。
11万でもこんなにでるんだな〜と思いました😭
お子様が先日採血をしたときは、数えられるくらいの少ないものでしたでしょうか？
安静にしていた方が回復しやすい？というようなことを先生が仰っていたので、来週までは安静に過ごそうと思います！- 9月27日
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Y
病院お疲れ様でした💦
でも10万以上あるのでまだ安心ですね💪🏻
写真は火曜日の写真です！
まっさらだったのが薄い点状出血が数個、写真のようなものが背中お腹脇腹とすごく小さいものも合わせたら10個くらいあったかな？って感じです！
でもよくよく考えると最初に比べるとめちゃくちゃ薄いし小さかったです！←結果ただの逆立ちが原因でしたが💦
でも20万の時も出血跡が残っていたのか点状出血はありましたよ！
けど結果の通りその後数日したら綺麗になりました！
安静にしてた方が回復早いのですね！先生の言うとおりにしてた方が安心ですね😌🫧- 9月27日
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Y
ちなみに病名わかってすぐくらいの時の1番ひどい時がこれです！これが背中や首にありました！
- 9月27日
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はじめてのママリ🔰
写真まで見せていただきありがとうございます😭
たしかに、病気が判明した時と最近の点状出血は、大きさや濃さが全然違いますね！
20万のときも点状出血残っていたのですね！
大きめのものだと、中々消えないですよね。。
詳しくありがとうございます😭
来週まで毎日ドキドキですが、また報告させていただきます！- 9月28日
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Y
写真でみると明らかですよね😂
でも気になりだすとちっさなものでも気になりますよね…
検査までめちゃくちゃみちゃうし不安になると思いますが、、娘さんもお母さんも頑張ってください😊✨- 9月29日
Y
心強いです。ありがとうございます。
このまま上がることを願います。
血小板のみが下がる場合でも白血病や大きな病気の可能性はあるのでしょうか。。？
うーぴー
ごめんなさい、下にコメント返してしまいました💦