2歳の子供が動脈管開存症と診断されました。大きい病院での検査や治療に不安を感じています。カテーテル治療や手術の選択についての情報を求めています。
動脈管開存症で開胸手術または心臓カテーテル治療をされたお子さんをお持ちのママさんいらっしゃったら教えていただきたいです🙇
子供(2歳)エコーで動脈管開存症(2mm以下)と診断されました。
2ヶ月後に大きい病院にかかりますが、色々と調べるとCT検査、カテーテル検査、カテーテル治療と被曝というものを目にしてとても不安です…
不安がっていても必要な検査と治療なのでやらない選択肢はありませんが、どのような検査をしたのかと治療も教えていただきたいです😣
またカテーテル治療と開胸手術、胸腔鏡手術ともし選べるかもと言われておりどうしたらいいのかも悩みます😢
(カテーテルは被曝、開胸は身体への負担、どの方法も全身麻酔での手術なのでリスクはあるのはわかっていますが何をどう選べばいいのか…)
とても心配です。
よろしくお願いします🙇
- はじめてのママリ🔰
コメント
つむまま ◡̈❤︎
上の子が動脈管開存症でした！
6ヶ月のときカテーテル手術しました😌入院は5日間ほど、その後半年くらいは月1でレントゲンと心エコー検査しました。
りぃめろ
質問とは違いますが、1歳10ヶ月になる娘がいますが生後6ヶ月の時に動脈管開存症が見つかり利尿剤で様子を見ています。
10キロになり次第手術と言われましたが(現在8キロ)大きな大学病院を紹介(セカンドオピニオン)してもらい今週の金曜日に大学病院受診になります。
1.9ミリ開いていますが、これからカテーテル術で手術の日程を決める予定です。
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はじめてのママリ🔰
すみません😣💦
気づくのが遅くなってしまいました😢
ご回答ありがとうございます！
歳も近めですね！病院明日との事で、差し支えなければどんな内容だったか教えていただいてもいいですか？😭
うちも同じくらいの開きなのでカテーテルでできそうだと思うのですが、少し被曝量が気になってます😣- 9月12日
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りぃめろ
体重は何キロになるのですか？
うちの子は10キロになり次第と言われましたが、現在服着た状態でやっと8キロになるかならないかくらいです😭
全然情報教えます！
ちなみにレントゲンを何度か病院で撮ってますが、被曝量とかの話はされなかったです！- 9月12日
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はじめてのママリ🔰
2歳5ヶ月で体重は11キロです！
なのでもうできると思うのですが、そこまで開いてないから急は要さないみたいで…💦
10キロになるまで待つということならきっとりぃめろさんのお子さんも心不全症状などでてないってことですよね！
ちなみに出生体重どのくらいですか？🥺
うちは3200と大きめなのにも関わらず動脈管が開いてました💦
情報ありがとうございます😭
うちも胸のレントゲン何度か撮ってます！その時は何も言われなかったのですが、カテーテルの説明の時に、リスクと照らし合わせてと言われたのでどんなリスクですか？と聞いたら、被曝はしてしまいますと言われそこから気にし始めました😢
無知だったのでカテーテルが被曝するものともそもそも知らなかったです😣
その術前の検査で、カテーテル検査や，CT検査があるそうなのでそこでも被曝はあるみたいで…
そういった話も特にされていないですかね？🥲- 9月12日
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りぃめろ
心不全症状は出ていませんが、肺が真っ白で心臓も左側がかなり大きく負担はかかっている状態です。
出生体重は、2046グラムで体重の増えは他の月齢の子と比べると悪いです。
そういった話はなかったですね！
カテーテル術で2、3日入院するだけと言われたくらいです。- 9月12日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね😢
早く治療したいですね、、
うちも負担はやっぱりあるみたいなんですけど、初診まで長くて💦
被曝の話はなかったのですね！
カテーテルやっぱり入院期間も短くて、体の負担も少なくていいですよね！
来月私も改めて紹介先の病院で被曝の事聞いてみようと思います😣- 9月12日
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りぃめろ
明日もしかしたら治療の件で話があると思うので聞いてみることにします💦
被曝の範囲もどのくらいになるかにもよりますよね…
わたしが住んでる県は原子力発電所が爆発した地域なので…
宮城とかに出かける時にどうしても高い被爆地域の場所を通るので…- 9月12日
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りぃめろ
お薬は飲まれてますか？
- 9月12日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
私は被曝の事、元々あまり詳しくなくてネットで調べた感じなので余計な心配してる可能性もあるかもと思ってます…
そうなのですね💦
被曝の程度がよくわからなくて、、
お薬は現在飲んでないです！
川崎病を患いたまたま心エコーを見ていたら気づいた感じです😢
利尿剤を服用すると、心臓の負担が減るイメージですよね？🥺- 9月12日
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りぃめろ
利尿剤は、心臓の負担減らすために飲んでる感じです💦(実際負担は減ってないです。)
ただ、水分は多めに取らせないとってかんじですね…(1時間に1回は交換しないと漏れます💦)
シナジスは打たれてるんですか？
うちの子は予防接種の時に心雑音聞こえて見つかりました💦
新生児の時の心臓スクリーニング異常なかったのに😭- 9月12日
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はじめてのママリ🔰
なんで処方されてないんだろう…😣でも負担減ってないんですね💦
水分がおしっこででちゃうぶん、水分を取らせる感じですよね😢
何もしてないんです😔
定期的にスクリーニングしているだけで、変化なしって感じで😩
新生児の時に見つからなくても後々心雑音で見つかることもあるんですね😖
ここから閉じるってことはやっぱないんですかね？😭- 9月12日
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りぃめろ
1歳すぎたら閉じることはないみたいです。わたしはそのように言われました💦(ママリでは1歳過ぎても閉じたと言う人もいるみたいですけど…)
えっ。シナジスの予防接種もですか？
RSウイルスにかかると心疾患持ってたり未熟児で生まれてきた子は重症化になりやすいみたいでうちの子は月1で今でもRSウイルスのシーズンが終わるまで打ってます😭- 9月12日
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はじめてのママリ🔰
遅くなってしまい申し訳ありません😭
そうですよね😖
もううちは2歳なので絶対ないですね💦
打ってないです😔そう言った話も初めて聞きました…
大丈夫か心配になってきました…
はやく初診へ行きたいです😣
今日，病院ですよね！
お気をつけて行ってきてください🙇- 9月13日
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りぃめろ
今日受診しましたが、被爆の話はされなかったです！
オペ日も決まりました( *´꒳`*)- 9月13日
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はじめてのママリ🔰
また気づくのが遅くなってしまいました😣💦
病院お疲れ様でした！
やはり被曝の話はなかったのですね！！
どのくらいでオペになりましたか？🥺- 9月17日
みたこん
こんばんは。
私の真ん中の子も2歳の時に風邪をひいて小児科受診したところ心雑音→紹介状から大きな病院にいって動脈管開存症と診断されました。 4歳になる手前にカテーテル治療を行いました☺️ 手術だと身体に負担をかけたり、手術跡が残るためカテーテルを選びました。 カテーテルだと鼠蹊部に少し穴が開くだけで今ではもう傷跡は分からないです。
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はじめてのママリ🔰
コメントに気づくのが遅くなってしまいすみません😢
ご回答ありがとうございます😭
お子さんもカテーテル治療を行ったのですね！
傷がもう目立たないとの事で安心しました😊
2歳の時に診断されて、4歳の手前でとのことでしたが治療の時期はどういった理由で決められたのでしょうか？🥺
また治療前の検査はCTやカテーテル検査も行ったのでしょうか？
質問が多くてすみません💦- 9月17日
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みたこん
3ミリほど開いてましたがそれほど緊急ということではないので小学校に上がる前頃と言われてましたが、術後はオムツで過ごさなければいけないし、鼠蹊部も見られるので恥ずかしいと思うようになる前にと思って早めにお願いしました。結局術後はオムツではおしっこ出ずトイレで出しました😂
- 9月18日
みたこん
CTは術前、術後共に何回か受けています。身体に影響が出る量ではないので心配いらないかと思います☺️ カテーテル検査は術日に行いそのまま治療って感じでした⭕️！
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます😭
うちも同じように、元の病院では緊急性はそこまで高くないので小学校上がる前くらいには…と言われています🥺
確かに，大きくなればなるほど色々わかってきて難しくなる部分もありますよね😢
うちはまだおむつが外れていないので、早めにできればオムツのままでいけそうです！
そしてCT検査も何回か受けるのですね！
ネットで見ると被曝について怖い内容が出てきて不安になってしまっていました😭💦
カテーテル検査をしてそのまま治療なのですね！安心しました🥲
とても参考になりました😢
もしまた質問がでてきてしまったら、お聞きしても宜しいでしょうか？😖- 9月18日
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みたこん
大丈夫ですよ☺️
お大事にしてください☺️- 9月18日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭🙏
- 9月19日
はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます😭🙏
上のお子さんがカテーテル手術されたんですね😌
カテーテルだと5日で退院できるんですね😳！
聞ける方がいなくて、、
もう少し質問させてもらってもよろしいですか？😣
術前の検査ですが、カテーテル検査やCT検査をカテーテル手術と別にされたのでしょうか？
また被曝の話など、主治医からありましたか？🥺
現在紹介先のこども病院の受診待ちなのですが、紹介前の先生から少しだけ被曝の話があって少し不安になりました…
差し支えなければ教えてください😢
つむまま ◡̈❤︎
本人の負担を考えるとカテーテルの方が圧倒的に軽いと思います。
うちはレントゲンと心エコーだけだったと思います
なので被曝の話はされていません😌
はじめてのママリ🔰
そうですよね！手術の時間もカテーテルの方が短いですよね🙂↕️
傷も小さいですよね！
CTやカテーテル検査はやらなかったのですね😌
もうひとつだけよろしいでしょうか？🥲
今現在、生活で気をつけていることなどはありますでしょうか？🥺
つむまま ◡̈❤︎
そうですね！
今ほとんど傷分かりません😊
術後経過に問題なかったので
特に気をつけていることや制限はありません！年長さんですが、幼稚園で元気に走り回っています😆
ただ、うちはまだ赤ちゃんだったので基本寝てるだけでしたが、2歳のお子さんですと術後すぐはある程度制限されるかもです！
はじめてのママリ🔰
傷もほとんどわからないとのことで安心しました🥺
そして年長さんで元気に走り回っているんですね😊
制限もなく普通に生活できるとわかってよかったです😭
確かにそうですね😣
コイル？が入って転んだりすると動いちゃう可能性があるんですよね💦
また主治医にも確認してみます！
色々と教えていただきありがとうございました🥲✨