1ヶ月の赤ちゃんが脳性麻痺か心配。早めに病院相談したいけど、予約待つべき？みなさんはどうしますか？
みなさんなら先に受診しますか？
生後1ヶ月の子どもが脳性麻痺じゃないかと悩んで不安で押しつぶされそうな日々です💦
かかりつけは総合病院の小児科です。
9月半ばに、別件(難病疑い)で経過を見てもらうことになってるのですが、それまで私のメンタルが持ちそうになく😂
それより前の9月頭くらいに脳性麻痺について相談しに病院行ってもいいでしょうか？
あと10日くらいなんだから予約の日を待ちなよって思われますかね😂
今、脳性麻痺だと診断できるのかもわからないし
診断降りたところで今何かできることがあるのかもわからないですが…
とりあえず専門家に早くお話ししたい気持ちがあります、、
みなさんなら予約の日まで待って相談しますか？先に受診しますか？
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ
どのような症状があって、脳性麻痺と疑われているのですか🥺？
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周産期トラブルはなかったんですかね？
今は判断は難しいと思います。これからの発達具合で判断していく方向になるかと。。大体、わかるのは1歳前後かもです。
ちなみになんの難病疑いなのでしょうか、、難病によっては体の問題も起こるうるので、そちらの影響とかはないでしょうか？💦
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
妊娠中、出産時もトラブルはなかったので思い当たる原因はないのですが😣
やはり発達を見ながら…になりますかね💦
一歳前後となるとメンタル面で長い戦いになりそうですね😂
症例が少ないらしいので身バレ防止のため一応病名は伏せますが、この病気の症状に呼吸障害があり、その影響で体が反ったりするのか…？と私もその可能性も考えてました💦
もしそうなら、脳性麻痺に似た症状が出るほど(低酸素などで)脳に問題が出てるとしたら少しでも早く見てもらった方が…という気持ちもあります😂- 8月30日
はじめてのママリ🔰
息子も産まれた時に、持病の関係で脳性麻痺になる可能性があると言われました。
でもすぐには分からなくて、早くても9ヶ月くらいでMRIを撮らないと判断できないと言われました😭💦
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はじめてのママリ🔰
持病の関係で生まれたときに言われたのですね。
それでも早くて9ヶ月ですか…💦
モヤモヤが長く続きそうです😂が、仕方ないですね💦
ありがとうございます！- 8月30日
はじめてのママリ🔰
うちの子脳性麻痺あります。
その頃はまだ分からずでした。
生まれた当時、脳病気なりこんご後遺症残るといわれました。
脳性麻痺わかったのは1歳9ヶ月でした💦
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はじめてのママリ🔰
生まれたときにそのように言われていて、わかったのはそんなに遅いのですね💦
コメントありがとうございます！- 8月31日
はじめてのママリ🔰
その後経過いかがですか？
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はじめてのママリ🔰
ママリさんのお子さんも、似たような気になる点があるのでしょうか。
うちはまもなく一歳になりますが、
首座り、寝返り、ずり這い、お座り、ハイハイ、つかまり立ち、と順調に進んで、脳性麻痺と疑ことはなくなりました😌- 7月5日
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はじめてのママリ🔰
生まれてから呼吸音の喘鳴があり、これから検査する予定なのですが、足や腕のも強く筋緊張かな？と気になり、調べると脳性麻痺と出て、呼吸障害もあると出てきたのでとても不安です。
検査されましたか？
単発の呼吸の疾患だと思ってたのですが、何か体の硬さから脳性麻痺と関連付いてるのではと思ってしまいました。- 7月5日
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はじめてのママリ🔰
なるほど、心配になるお気持ちとてもわかります💦
脳性麻痺についてはどこの病院で相談しても「考えすぎ」「気になることはない」「仮にそうだとしても、成長してみないとわからない」と言われました。
体の硬さも私は気になってましたが、医師からすると普通ということでした。
別件で持病の検査のために脳波検査と脳のMRIを取っても、特に異常なしでした。- 7月5日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね！
硬さはその後気にならなくなりましたか？また、呼吸のほうは大丈夫でしたか。ミルクの飲み方など。- 7月5日
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はじめてのママリ🔰
硬さは首が座るころには気にならなくなった気がします！
呼吸は、うちは元々そこまで気にならなかったのですが、これまでミルクの飲み方含めて特に問題なかったです！- 7月6日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね！
難病疑いの方の呼吸障害は大丈夫でしたか？- 7月6日
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はじめてのママリ🔰
疑われてる難病によく見られる症状として呼吸障害があるのですが、うちの子はその部分については特に症状出てなかったようです😌
- 7月6日
はじめてのママリ🔰
・体の反り(仰向けに寝かせているとき・縦抱きしたとき)がある
・体の硬さがある(横抱きのとき丸くならない)
・手をピーンと伸ばして上下させる動きを頻繁にする
・向き癖ひどい
これらのことから脳性麻痺としか思えなくて😢
はじめてのママリ🔰
手をピーン→腕をピーン
です😂
はじめてのママリ
そうなのですね😢
下の方もおっしゃっているように、何の難病疑いなのかによっても変わってくると思いますが、脳波をとったりいろいろ精査してみないと何とも言えないですよね😢
もし本当にそうだとしたら治らない症状なので、不安でたまらないとは思いますが私なら予約日まで待ちます。私の第一子も難病でしたが、いろいろなパターンを想像して病気だった場合にどう動くか（自宅環境や関わり方など）イメージしていました😭
はじめてのママリ🔰
そうですよね、いろんな検査をして…になると思うのですぐに診断とかにはならないですよね💦
たぶん私としては1人でモヤモヤするのが嫌でとりあえず専門家に見てもらって
あわよくば「問題ない」と言ってもらって安心したいのかもしれないです😂
診てもらった結果安心という結果にならないかもですが…😂
お子さんも難病が見つかったのですね。
本当に病気だった場合の想定をして待つのがよさそうですね😣
その方が病名ついたときの心の準備もできますしね😌
コメントありがとうございます！